niet zo lang geleden werden mensen in Hawaii die gediagnosticeerd waren met lepra verbannen naar een geïsoleerd schiereiland dat verbonden was met een van de kleinste en minst bevolkte eilanden. Details over de geschiedenis van de kolonie—bekend als Kalaupapa—voor leprapatiënten zijn troebel: minder dan 1.000 van de grafstenen die zich over de verschillende begraafplaatsen van het dorp uitstrekken zijn gemarkeerd, velen van hen zijn bezweken aan weersschade of invasieve vegetatie. Een paar zijn bijna verslonden door bomen., Maar gegevens suggereren dat ten minste 8.000 individuen werden gedwongen verwijderd uit hun families en verplaatst naar Kalaupapa meer dan een eeuw te beginnen in de jaren 1860.

zestien van deze patiënten, in de leeftijd van 73 tot 92, leven nog. Ze omvatten zes die vrijwillig in Kalaupapa blijven als fulltime bewoners, hoewel de quarantaine werd opgeheven in 1969-een decennium nadat Hawaii een staat werd en meer dan twee decennia nadat medicijnen werden ontwikkeld om lepra te behandelen, vandaag de dag bekend als de ziekte van Hansen., De ervaring van verbannen zijn was traumatisch, net als het hartzeer van verlatenheid, zowel voor de patiënten zelf als voor hun familieleden. Kalaupapa is afgezonderd door torenhoge, verraderlijke kliffen van de rest van Molokai—een eiland met nul verkeerslichten dat trots is op zijn landelijke afzondering—en toegang tot het blijft moeilijk tot op de dag van vandaag. Toeristen komen meestal via muilezel. Waarom omarmde niet elke patiënt de nieuwe vrijheid? Waarom heeft niet iedereen zich weer verbonden met geliefden en genoten van de gemakken van de beschaving?, Veel van Kalaupapa ‘ s patiënten smeedden paradoxale banden met hun geïsoleerde wereld. Velen konden het niet verdragen om het te verlaten. Het was “de contra-intuïtieve twinning van eenzaamheid en gemeenschap”, schreef The New York Times in 2008. “Al dat sterven en al dat leven.”

De National Park Service, die Kalaupapa een Nationaal Historisch Park noemde in 1980, moet beslissen wat er met het schiereiland zal gebeuren zodra de laatste patiënt sterft., Als de dingen gaan de federale agentschap ‘ S manier, Kalaupapa zou volledig worden opengesteld voor toeristen zoals beschreven in een lange termijn plan dat is in ontwikkeling voor meerdere jaren. Het “geprefereerde” voorstel, dat is een van de vier die zijn geschetst door het Agentschap als opties, zou veel van de huidige bezoekregeling die Kalaupapa zo ver hebben gehouden opheffen.

meer verhalen

slechts een paar dozijn mensen wonen in Kalaupapa, waaronder ongeveer 40 federale werknemers die zich concentreren op het behoud inspanningen en een aantal staat gezondheidswerkers die toezicht houden op de medische kant van de dingen., (De directeur van het ministerie van Volksgezondheid is technisch gezien de burgemeester van Kalaupapa; eind 2013 kwam de toenmalige directeur om bij een vliegtuigongeluk na een jaarlijks bezoek aan het schiereiland.) De huidige regels beperken dagelijks bezoek tot 100 volwassenen, voornamelijk via één commerciële operator die begeleide historische rondleidingen organiseert. Kinderen onder de 16 jaar zijn niet toegestaan en bezoekers moeten worden uitgenodigd.,

het geprefereerde voorstel heeft geleid tot aanzienlijke consternatie onder verschillende belanghebbenden—van inheemse Hawaiiaanse voorstanders tot Molokai bewoners tot degenen met banden met de kolonie—die vrezen dat de dagen van de Kalaupapa zoals zij die kennen geteld zijn. De debatten verergeren verder de politieke en culturele spanningen in Hawaii, toe te voegen aan de diepgewortelde scepsis onder de lokale bevolking van externe belangen., Discussies over de toekomst van Kalaupapa komen ook met een krachtige, zij het pijnlijke, herinnering over de moeilijkheden van het herdenken van iets dat zo verschillend wordt begrepen, afhankelijk van wie je het vraagt. In de afgelopen jaren heb ik gesproken met een aantal mensen die vertrouwd zijn met Kalaupapa, van natuurbeschermers tot lepraonderzoekers, en het enige woord dat iedereen gebruikte om de plaats te beschrijven is “heilig.”Voor het grootste deel, echter, mensen worstelen om te articuleren hoe Kalaupapa hen voelt.,de ziekte van Hansen—die nog steeds het meest bekend staat als lepra—werd eeuwenlang wereldwijd sterk gestigmatiseerd. (De naamswijziging werd gedeeltelijk veroorzaakt door voortdurende inspanningen om voorbij dat stigma te gaan en is gebaseerd op de arts die eerst de bacteriën identificeerde die het veroorzaakt.) Vaak beschreven in de Bijbel als weerzinwekkend en onrein, de ziekte werd lange tijd gevreesd om zeer besmettelijk te zijn. Lepra veroorzaakt huidzweren, zenuwbeschadiging en spierzwakte—symptomen die slopend worden als ze niet worden aangepakt, maar nu te behandelen zijn met antibiotica., Het is nauwelijks zo besmettelijk als ooit gedacht, en maar liefst 95 procent van de mensen kan van nature immuun zijn voor de bacteriën. Hoewel het nog steeds over de hele wereld verschijnt, inclusief de VS, is het bijna wereldwijd geëlimineerd. Een lepravaccin is in ontwikkeling en werd gepland voor de eerste klinische proeven op mensen dit jaar. En toch zijn oude opvattingen over de ziekte blijven bestaan.,Leprakolonies, plaatsen waar de mensen die de ziekte opliepen geïsoleerd waren, waren wijdverspreid tijdens de Middeleeuwen, maar ze bleven lang daarna opduiken—waaronder een faciliteit in de buurt van Baton Rouge die eind jaren negentig gesloten was. Steve Reder van het Infectious Disease Research Institute vertelde The Atlantic in 2012 dat er nog steeds geïsoleerde lepraziekenhuizen bestaan., Zoals vaak gebeurt bij uitbraken van ziekten, waaronder de recente Ebola-epidemie, waren de verbanning en hysterie rond lepra onevenredig gericht op niet-blanken en andere gemarginaliseerde groepen.

Kalaupapa blijft tot op de dag van vandaag griezelig beschut tegen de rest van de wereld. Een gemeenschappelijk onderwerp van small talk in het dorp is de een dag per jaar dat een schip landt met voorraden, waaronder gas en voedsel, wanneer het water is rustig genoeg om het aan te meren., Maar Kalaupapa is net zo adembenemend als het is spookachtig, gekenmerkt door witte zandstranden, koraalriffen, en kleine bungalows die lijken alsof ze bevroren in de tijd. Het is, in sommige opzichten, een versie van de Hawaii die was-pre-Waikiki, pre-WO II, pre-Five-0.

veel van Kalaupapa ‘ s herinneringen zijn gelukkig. Patiënten werden verliefd op en trouwden met elkaar; tussen 1900 en 1930 trouwden er alleen al bijna 1.000 koppels, volgens gegevens van het Kalaupapa Names Project. Er waren dansen en muzikale optredens, lei-making wedstrijden en softbalwedstrijden., Kerken zijn populaire ontmoetingsplaatsen, waaronder een kerk die gebouwd is door Pater Damien, een heilig verklaarde heilige die in de late jaren 1800 lepra kreeg toen hij in Kalaupapa woonde. voor veel bannelingen is de Kalaupapa—gemeenschap—medepatiënten, gezondheidswerkers, geestelijken-hun enige familie. Het verlaten van het schiereiland zou zijn eigen vorm van ballingschap worden.,

* * *

na het opstellen van een milieu-effectrapportage en het hosten van een reeks openbare commentaren, formuleerde de National Park Service vier alternatieve plannen voor de toekomst van Kalaupapa, waarvan er twee het bezoek zouden openstellen in overeenstemming met specifieke doelstellingen en beleid en waarvan er één nul veranderingen zou doorvoeren., Het Federaal Agentschap geeft expliciet de voorkeur aan het alternatief dat in wezen een vorm van ecotoerisme zou vestigen: “Kalaupapa’ s diverse middelen zouden worden beheerd van mauka naar makai (bergtop naar de kustlijn) om hun karakter en historische betekenis te beschermen en te behouden,” aldus het plan. “Visitatie door het grote publiek zou worden ondersteund, verzorgd en geïntegreerd in het parkbeheer.”

de directeur van het park heeft gezegd dat het de bedoeling is om “het gevoel van plaats en het gevoel dat we nu hebben” te behouden en benadrukt dat er weinig zou veranderen., De mensen, zei ze, zijn de prioriteit, evenals de natuurlijke omgeving.

toch is het gemakkelijk om te zien waarom het probleem zo beladen is. Sommigen zijn bezorgd dat een instroom van buitenstaanders, in het bijzonder degenen die niet gevoelig zijn voor of vertrouwd zijn met het verleden van Kalaupapa, de spirituele sfeer van het schiereiland zou verslechteren en de historische erfenis zou ondermijnen. Anderen maken zich zorgen over het risico dat dit vormt voor de inheemse flora en fauna, die bijna allemaal nergens anders op de planeet worden gevonden., Kalaupapa is tenslotte een van de laatste ongerepte plekken in Hawaii, ’s werelds meest geïsoleerde archipel en de thuisbasis van een derde van Amerika’ s bedreigde soorten. Ook de Hawaïaanse politiek speelt een rol: Kalaupapa was de thuisbasis van inheemse Hawaïaanse populaties voor honderden jaren voordat de kolonie werd opgericht. Veel belanghebbenden hebben kritiek op het historische falen om die erfenis te erkennen en ervoor te zorgen Inheemse Hawaiianen speciale toegangsrechten tot het land.,

” Er zijn nu zoveel beperkingen en ik denk dat dat de reden is waarom het gebied kon worden behouden, ” vertelde Debbie Collard, een Kalaupapa Verpleegkundige, onlangs Hawaii News Now. “Ik zou het vreselijk vinden om te zien wat we hier hebben—de mogelijkheid voor mensen om hier te komen en na te denken en in staat te zijn om het gedenkteken van hun families hier te hebben—om dat weg te nemen. Ik heb zulke gemengde gevoelens over alles.,Lindamae Maldonado, wiens biologische moeder een Kalaupapa-patiënt was, zei dat het plan van de parkdienst “verschrikkelijk” is en afbreuk zou doen aan pogingen om biografische informatie over de kolonie te verzamelen en te eren. De 66-jarige Maldonado, wiens moeder in Kalaupapa woonde tot ze enkele jaren geleden stierf, ontdekte haar wortels pas tien jaar geleden. Ze struikelde over het verhaal van de familie bij toeval, en groeide op in de veronderstelling dat ze een veel eenvoudiger verleden had gebaseerd op wat haar adoptieouders haar vertelden. Ik ontmoette Maldonado een paar jaar geleden toen ik verslag deed van familie vervreemding veroorzaakt door de quarantaine.,Maldonado ‘ s ontdekking was zowel opbeurend als hartverscheurend, en sinds de openbaring probeert ze de verwarring te begrijpen—en de gaten in haar nieuwe stamboom op te vullen. Hoewel ze in staat was om haar biologische moeder te ontmoeten een paar jaar voordat ze stierf en bezocht Kalaupapa regelmatig over de paar jaar tot dan, hun relatie, Maldonado zegt, was afstandelijk en bitterzoet. Ze brachten hun tijd samen door met het kijken naar Koreaanse soaps of vrouwenvolleybal met andere patiënten in de gemeenschappelijke ruimte; ze spraken zelden., Maldonado zegt dat ze in hechtenis werd genomen door gezondheidsambtenaren op het moment dat haar moeder haar verloste. Ze werd vervolgens geadopteerd door een katholiek echtpaar dat haar Kalaupapa-afkomst geheim hield en wiens namen zelfs op haar geboorteakte voorkomen. Het was toen Maldonado was ver in haar vijftig dat ze werd verteld door een adoptief neef over haar biologische moeder. De goede vriend van de neef bleek Maldonado ‘ s biologische tante te zijn.

Het zijn de wat-ifs die Maldonado de meeste pijn veroorzaken., Duizenden kinderen werden waarschijnlijk geboren bij patiënten in Kalaupapa, kinderen die zouden opgroeien zonder een idee over hun verleden als gevolg van voogdij wetten en stigmatisering. Een gezondheidsambtenaar van de staat vertelde me eens dat bijna elke vrouw in quarantaine in Kalaupapa daar op een gegeven moment is bevallen.

en niet alleen waren kinderen vervreemd van hun ouders—volledige bloedlijnen werden mogelijk gewist. Maldonado, die is gescheiden en heeft drie kinderen, ontmoette haar 76-jarige halfbroer van haar vaders kant slechts een paar jaar geleden., Zij en de broer, Melvin Carillo, zijn nu beste vrienden, en Carillo verhuisde zelfs terug naar Hawaii voor een deel om dichter bij haar. Toen ik iets meer dan een jaar geleden met hen inging in Maldonado ‘ s kleine Oahu herenhuis, hielden zij en Carillo hand in hand en voltooiden elkaars zinnen, sprekend over hun aanstaande plannen om hun kinderen voor te stellen. “Mijn andere zussen en ik speelden samen. Dat heb ik nooit bij haar gehad ,” had Carillo toen gezegd. “Dat is mijn kleine zusje. We hadden nooit iets samen. Ik verloor dat, dat alles—het spelen, de zorg, het delen., Dat was er niet voor mij en mijn jongste zus.”

Kalaupapa “is zo’ n belangrijk onderdeel van de geschiedenis” met “vragen die we nog steeds proberen op te lossen”, vertelde Maldonado me onlangs toen ik haar vroeg over de nieuwe plannen. Totdat Kalaupapa meer afsluiting ziet, zei ze: “er zijn geen antwoorden voor de plaats.”In ieder geval niet een die betekent dat het een toeristische attractie. Maar hoe zou een echte afsluiting eruit kunnen zien?, Hoewel Maldonado ‘ s familie-mapping inspanning heeft zijn critici, met inbegrip van voorstanders die zeggen dat het inbreuk maakt op de privacy van patiënten, de mensen die het meest nauw verbonden met de plaats lijken het erover eens dat de huidige beperkingen grotendeels moet worden gehouden het plaats. Sommigen zeggen dat het vooral belangrijk is om de grenzen te behouden zodra de laatste patiënten sterven, omdat het nog moeilijker zou worden om te beoordelen hoe ze hun strijd het beste kunnen eren.

“Wij zijn—en u bent niet,” Clarence “Boogie” Kahilihiwa, een van de laatst overgebleven Kalaupapa patiënten, uitgelegd aan de Times terug in 2008., “Elke keer als een persoon sterft, krijgen we minder en minder.”En ook al steunt Kahilihiwa de voorgestelde verandering—in ieder geval het idee om kinderen toe te staan om te bezoeken—toerisme is niet in zijn gedachten:” kom als we leven, ” vertelde hij eerder deze maand aan de Associated Press, sprekend in Hawaiiaanse Pidgin. “Niet komen als we allemaal dood zijn.”

inderdaad erkennen veel leden van de Gemeenschap dat het openen van Kalaupapa zou dienen om het bewustzijn te verhogen en degenen te onderwijzen die anders niet zouden resoneren met zijn geschiedenis., Het bisdom Honolulu steunt het plan van de parkdienst omdat het katholieken over de hele wereld zou toestaan om naar de eenmalige kolonie te reizen, waar twee heiligen woonden, waaronder Pater Damien. Volgens Hawaii News Now zeggen ambtenaren dat duizenden katholieken naar het gebied zouden reizen om na te denken en te bidden.

nog grotere gevoeligheden over Hawaii ‘ s conservatie compound de Kalaupapa controverse. De eilanden hebben gezien hun natuurlijke landschap aanzienlijk veranderen in de afgelopen decennia te midden van snelle bevolkingsgroei, commerciële bouw, en massale openbare projecten., Zeventig procent van de stranden op Hawaii ‘ s meest bezochte eilanden ondergaan langdurige erosie, en bijna twee derde van de stromen worden beschouwd als “aangetast” door natuurlijke verontreinigende stoffen. De huidige infrastructuur kan de bevolking niet aan: Honolulu is de meest overbelaste stad van het land, bovenaan Los Angeles, volgens INRIX ‘ s Traffic Scorecard.

ontwikkeling heeft geresulteerd in enkele van Hawai ‘ s meest spraakmakende politieke gevechten en grootschalige rechtszaken-en geschillen over inheemse Hawaiiaanse landrechten hebben vaak een prominente plaats ingenomen in deze debatten., Inheemse Hawaiianen hebben geleden onder discriminatie sinds Westerse contact, met name sinds de eilanden werden geannexeerd door de VS in 1898. Volgens sommige onderzoeken daalde de inheemse bevolking van Hawai met 84 procent tussen de tijd dat de Britse ontdekkingsreiziger James Cook arriveerde, in 1778, en 1840, toen sommige historische verslagen zelfs de volledige uitroeiing van het Hawaiiaanse ras voorspelden tegen het begin van de 20e eeuw., Het verbod op de Hawaïaanse taal werd pas opgeheven in 1986, en vandaag, volgens de telling datum, degenen die zich identificeren als ten minste een deel van de inheemse Hawaïaanse vormen slechts een vijfde van de bevolking van Hawaii. Toch maken ze bijna 40 procent uit van de gevangenisbevolking van de staat en lijden ze aan onevenredige armoede.

” nu de patiëntenpopulatie kleiner wordt, is er de laatste tijd een tendens om te verwijzen naar een tijd in de nabije toekomst op Kalaupapa wanneer er geen patiënten meer zijn,” vertelde de Kalaupapa advocacy organization, Ka Ohana O Kaluapapa, aan de National Park Service in 2009., “De Ohana gelooft niet dat zo’ n tijd ooit zal komen. Hoewel de patiëntenpopulatie fysiek niet meer bij ons is, zullen ze altijd spiritueel aanwezig zijn. Ze zullen altijd deel uitmaken van dit land.”