Il n’y a pas si longtemps, les Hawaïens qui ont été diagnostiqués avec la lèpre ont été exilés dans une péninsule isolée rattachée à l’une des îles les plus petites et les moins peuplées. Les détails sur l’histoire de la colonie—connue sous le nom de Kalaupapa—pour les malades de la lèpre sont troubles: moins de 1 000 des pierres tombales qui s’étendent à travers les différents cimetières du village sont marqués, beaucoup d’entre eux ayant succombé aux dommages causés par les intempéries ou à la végétation envahissante. Quelques-uns ont été presque dévorés par les arbres., Mais les documents suggèrent qu’au moins 8 000 personnes ont été retirées de force de leurs familles et réinstallées à Kalaupapa plus d’un siècle à partir des années 1860. presque toutes étaient D’origine hawaïenne.
Seize de ces patients, âgés de 73 à 92, sont encore en vie. Ils comprennent six qui restent à Kalaupapa volontairement en tant que résidents à temps plein, même si la quarantaine a été levée en 1969-une décennie après Hawaii est devenu un état et plus de deux décennies après que des médicaments ont été développés pour traiter la lèpre, aujourd’hui connue sous le nom de maladie de Hansen., L’expérience de l’exil a été traumatisante, tout comme le chagrin de l’abandon, tant pour les patients eux-mêmes que pour les membres de leur famille. Kalaupapa est isolée par d’imposantes falaises perfides du reste de Molokai—une île sans feux de circulation qui est fière de son isolement rural—et son accès reste difficile à ce jour. Les touristes arrivent généralement par mule. Alors pourquoi tous les patients restants n’ont-ils pas embrassé la nouvelle liberté? Pourquoi tout le monde n’a-t-il pas renoué avec ses proches et s’est-il délecté des commodités de la civilisation?, Beaucoup de patients de Kalaupapa ont tissé des liens paradoxaux avec leur monde isolé. Beaucoup ne pouvaient pas supporter de le quitter. C’était « le jumelage contre-intuitif de la solitude et de la communauté”, a écrit le New York Times en 2008. « Tout ce qui en train de mourir et tout le vivant. »
le service des Parcs Nationaux, qui a désigné Kalaupapa comme Parc historique national en 1980, doit décider ce qui arrivera à la péninsule une fois le dernier patient décédé., Si les choses vont dans le sens de l’Agence fédérale, Kalaupapa serait entièrement ouvert aux touristes, comme indiqué dans un plan à long terme en cours d’élaboration depuis plusieurs années. La proposition « préférée », qui est l’une des Quatre options présentées par l’Office, lèverait bon nombre des règlements actuels sur les visites qui ont gardé Kalaupapa si éloigné.
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seulement quelques dizaines de personnes vivent à Kalaupapa, y compris environ 40 travailleurs fédéraux qui se concentrent sur les efforts de préservation et un certain nombre d’agents de santé de l’état qui supervisent le côté médical des choses., (Le directeur du département d’État de la santé est techniquement le maire de Kalaupapa; fin 2013, le directeur de l’époque est décédé dans un accident d’avion après une visite annuelle dans la péninsule.) Les règles actuelles limitent les visites quotidiennes à 100 adultes, principalement par l’intermédiaire d’un seul opérateur commercial qui organise des visites historiques guidées. Les enfants de moins de 16 ans ne sont pas autorisés et les visiteurs doivent être invités.,
La proposition préférée a provoqué une consternation importante parmi diverses parties prenantes—des défenseurs Hawaïens autochtones aux habitants de Molokai en passant par ceux qui ont des liens avec la colonie—qui craignent que les jours du Kalaupapa tel qu’ils le connaissent soient comptés. Les débats exacerbent encore les tensions politiques et culturelles à Hawaï, ajoutant au scepticisme profondément enraciné parmi les habitants des intérêts extérieurs., Les Discussions sur L’avenir de Kalaupapa viennent également avec un rappel puissant, bien que douloureux, sur les difficultés de commémorer quelque chose qui est compris si différemment selon qui vous demandez. Au cours des dernières années, j « ai parlé avec un certain nombre de personnes intimement familières avec Kalaupapa, des bénévoles de la conservation aux chercheurs sur la lèpre, et le seul mot que tout le monde utilisait pour décrire l « endroit est » sacré. »Pour la plupart, cependant, les gens ont du mal à articuler ce que Kalaupapa leur fait ressentir.,
la maladie de Hansen—qui est encore plus communément connue sous le nom de lèpre—a été extrêmement stigmatisée dans le monde entier pendant des siècles. (Le changement de nom a été provoqué en partie par les efforts continus pour dépasser cette stigmatisation et est basé sur le médecin qui a identifié la bactérie qui en est la cause.) Souvent décrite dans la Bible comme répulsive et impure, la maladie a longtemps été crainte d’être très contagieuse. La lèpre provoque des plaies cutanées, des lésions nerveuses et une faiblesse musculaire—des symptômes qui deviennent débilitants s’ils ne sont pas traités, mais qui peuvent maintenant être traités avec des antibiotiques., Il est à peine aussi contagieux qu’on le pensait, et jusqu’à 95 pour cent des gens peuvent être naturellement immunisés contre les bactéries. Bien qu’il apparaisse toujours dans le monde, y compris aux États-Unis, il est sur le point d’être éliminé à l’échelle mondiale. Un vaccin contre la lèpre est en cours de développement et ses premiers essais cliniques sur l’homme sont prévus cette année. Et pourtant, les attitudes anciennes envers la maladie ont persisté.,
Les colonies de lèpre, endroits où les personnes qui ont contracté la maladie ont été isolées, étaient répandues au Moyen Âge, mais elles ont continué à se développer longtemps après—y compris un établissement près de Baton Rouge qui a été fermé à la fin des années 1990. Steve Reder de L’Infectious Disease Research Institute a déclaré à The Atlantic en 2012, Comme cela a tendance à se produire avec les épidémies, y compris la récente épidémie D’Ebola, l’ostracisation et l’hystérie entourant la lèpre étaient dirigées de manière disproportionnée contre les non-blancs et d’autres groupes marginalisés.
Kalaupapa reste étrangement à l’abri du reste du monde, même aujourd’hui. Un sujet de conversation courant dans le village est le jour où chaque année une péniche débarque avec des fournitures, y compris du gaz et de la nourriture, lorsque l’eau est assez calme pour qu’elle accoste., Mais Kalaupapa est aussi époustouflante que obsédante, marquée par des plages de sable blanc, des récifs coralliens et de minuscules bungalows qui semblent figés dans le temps. C’est, à certains égards, une version de Hawaii qui était—avant Waikiki, avant la Seconde Guerre Mondiale, avant cinq-0.
Beaucoup de Kalaupapa, des souvenirs heureux. Les Patients sont tombés amoureux et se sont mariés; près de 1 000 couples s’y sont mariés entre 1900 et 1930 seulement, selon les dossiers compilés par le Kalaupapa Names Project. Il y avait des danses et des spectacles musicaux, des concours de création de lei et des jeux de softball., Les églises étaient des lieux de rassemblement populaires, dont une construite par le Père Damien, un saint canonisé qui a contracté la lèpre alors qu’il vivait à Kalaupapa à la fin des années 1800. pour de nombreux exilés, la communauté de Kalaupapa—patients, travailleurs de la santé, membres du clergé—est devenue leur seule famille. Quitter la péninsule deviendrait sa propre forme d’exil.,
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Après avoir mené une étude d’impact environnemental et organisé une série de commentaires du public, le service des Parcs Nationaux a formulé ses quatre plans alternatifs pour L’avenir de Kalaupapa, dont deux ouvriraient la visite conformément à des objectifs et des politiques spécifiques et l’un d’eux ne mettrait en œuvre aucun changement., L’Agence fédérale préfère explicitement l’alternative qui établirait essentiellement une forme d’écotourisme: « les diverses ressources de Kalaupapa seraient gérées de mauka à makai (sommet de la montagne à la ligne côtière) pour protéger et maintenir leur caractère et leur importance historique”, lit-on dans le plan. « La visite du grand public serait soutenue, fournie et intégrée à la gestion du parc.”
Le parc du surintendant a dit que l’objectif est de conserver « l’esprit du lieu, et le sentiment que nous avons maintenant” et souligne que la petite allait changer., Ses habitants, a-t-elle dit, sont la priorité, tout comme son environnement naturel.
pourtant, il est facile de voir pourquoi le problème est si lourd. Certains craignent qu’un afflux d’étrangers, en particulier ceux qui ne sont pas sensibles au passé de Kalaupapa ou qui ne le connaissent pas, détériore l’ambiance spirituelle de la péninsule et mine son héritage historique. D’autres s’inquiètent du risque que cela représente pour la flore et la faune indigènes, qui se trouvent presque toutes nulle part ailleurs sur la planète., Après tout, Kalaupapa est l’un des derniers endroits vraiment intacts à Hawaï, l’archipel le plus isolé au monde et le foyer d’un tiers des espèces en voie de disparition en Amérique. La Politique hawaïenne est également en jeu: Kalaupapa abritait des populations Hawaïennes indigènes pendant des centaines d’années avant la création de la colonie. De nombreuses parties prenantes ont critiqué l’échec historique à reconnaître cet héritage et à garantir aux Hawaïens autochtones des droits d’accès spéciaux à la terre.,
« Il y a tellement de restrictions maintenant et je pense que c’est pourquoi la région a pu être préservée”, a récemment déclaré Debbie Collard, une infirmière de Kalaupapa, à Hawaii News Now. « Je détesterais voir ce que nous avons ici—la capacité pour les gens de venir ici et de réfléchir et de pouvoir avoir le Mémorial de leurs familles ici—pour que cela soit enlevé. J’ai des sentiments mitigés à propos de tout cela., »
Lindamae Maldonado, dont la mère biologique était une patiente de Kalaupapa, a déclaré que le plan du service du parc était” épouvantable » et nuirait aux efforts visant à recueillir et à honorer des informations biographiques sur la colonie. Maldonado, 66 ans, dont la mère a vécu à Kalaupapa jusqu’à sa mort il y a quelques années, n’a découvert ses racines qu’il y a dix ans. Elle est tombée par hasard sur l « histoire de la famille, et a grandi en supposant qu » elle avait un passé beaucoup plus simple basé sur ce que ses parents adoptifs lui ont dit. J’ai rencontré Maldonado il y a quelques années lors d’un reportage sur l’éloignement familial causé par la quarantaine.,
la découverte de Maldonado a été à la fois Édifiante et déchirante, et elle a essayé de donner un sens à la confusion—et de remplir les blancs sur son nouvel arbre généalogique—depuis la révélation. Bien qu’elle ait pu rencontrer sa mère biologique quelques années avant sa mort et ait visité Kalaupapa régulièrement au cours des quelques années qui ont suivi, leur relation, dit Maldonado, était lointaine et douce-amère. Ils passaient leur temps ensemble à regarder des feuilletons coréens ou du volley-ball féminin avec d’autres patients dans la salle commune; ils conversaient rarement., Maldonado dit qu’elle a été placée en garde à vue par les responsables de la santé dès que sa mère l’a mise au monde. Elle a ensuite été adoptée par un couple catholique qui a gardé ses origines Kalaupapa secrètes et dont les noms apparaissent même sur son certificat de naissance. C’est quand Maldonado était bien dans la cinquantaine qu’un cousin adoptif lui a parlé de sa mère biologique. Le bon ami du cousin s’est avéré être la tante biologique de Maldonado.
Ce sont les what-I qui causent le plus de douleur à Maldonado., Des milliers d’enfants sont probablement nés de patients à Kalaupapa, des enfants qui grandiraient sans la moindre idée de leur passé en raison des lois sur la garde et de la stigmatisation. Un responsable de la santé de l’état m’a dit un jour que presque toutes les femmes mises en quarantaine à Kalaupapa y ont accouché à un moment donné.
et non seulement les enfants ont été séparés de leurs parents—des lignées entières ont été potentiellement effacées. Maldonado, divorcée et mère de trois enfants, a rencontré son demi-frère de 76 ans du côté de son père il y a quelques années à peine., Elle et le frère, Melvin Carillo, sont maintenant les meilleurs amis, et Carillo est même retourné à Hawaii en partie pour être plus proche d » elle. Quand je les ai rattrapés il y a un peu plus d’un an dans la Petite Maison De Ville D’Oahu de Maldonado, elle et Carillo se sont tenus la main et ont terminé leurs phrases, parlant de leurs plans à venir pour présenter leurs enfants. « Mes autres sœurs et moi jouions ensemble. Je n’ai jamais eu ça avec elle”, avait alors déclaré Carillo. « C’est ma petite sœur. Nous n’avons jamais rien eu ensemble. J’ai perdu ça, tout ça – le jeu, le soin, le partage., Il n’y avait rien de tout cela pour moi et ma plus jeune sœur. »
Kalaupapa” est une partie si importante de l’histoire « avec” des questions que nous essayons toujours de résoudre », M’a récemment dit Maldonado lorsque je l’ai interrogée sur les nouveaux plans. Jusqu’à ce que Kalaupapa voit plus de fermeture, dit-elle, « il n’y a pas de réponses pour l’endroit. »Du moins pas un qui implique d’en faire une attraction touristique. Mais à quoi pourrait ressembler une vraie fermeture?, Bien que L’effort de cartographie de la famille de Maldonado ait ses critiques, y compris les défenseurs qui disent qu’il porte atteinte à la vie privée des patients, les personnes les plus intimement liées à L’endroit semblent convenir que les restrictions actuelles devraient en grande partie être maintenues. Certains disent qu’il est particulièrement important de préserver ses limites une fois que les derniers patients meurent, car il deviendrait encore plus difficile d’évaluer comment honorer au mieux leur lutte.
« Nous sommes—et vous n’êtes pas,” Clarence « Boogie” Kahilihiwa, l’un des derniers restant Kalaupapa patients, a expliqué à La Fois en 2008., « Chaque fois qu’une personne meurt, nous en recevons de moins en moins. »Et même si Kahilihiwa soutient le changement proposé—au moins l’idée de permettre aux enfants de visiter-le tourisme n’est pas dans son esprit: « venez quand nous vivrons”, a-t-il déclaré à L’Associated Press plus tôt ce mois-ci, s’exprimant en pidgin hawaïen. « Non venez quand nous sommes tous morts. »
en effet, de nombreux membres de la communauté reconnaissent que L’ouverture de Kalaupapa servirait à sensibiliser et à éduquer ceux qui autrement ne pourraient pas entrer en résonance avec son histoire., Le diocèse d’Honolulu soutient le plan du service des parcs car il permettrait aux catholiques du monde entier de se rendre dans la colonie unique, qui abritait deux saints, dont le Père Damien. Selon Hawaii News Now, les responsables disent que des milliers de catholiques commenceraient à se rendre dans la région pour réfléchir et prier.
pourtant, de plus grandes sensibilités à propos de la préservation D’Hawaï aggravent la controverse Kalaupapa. Les îles ont vu leur paysage naturel changer considérablement au cours des dernières décennies dans un contexte de croissance démographique rapide, de construction commerciale et de projets publics massifs., Soixante-dix pour cent des plages des îles les plus visitées d’Hawaï subissent une érosion à long terme et près des deux tiers de ses cours d’eau sont considérés comme « altérés” par des polluants naturels. L’infrastructure actuelle ne peut pas gérer la population: Honolulu est la ville la plus congestionnée du pays, dépassant Los Angeles, selon le tableau de bord du trafic D’INRIX.
Le développement a donné lieu à certaines des batailles politiques les plus médiatisées D’Hawaï et à des poursuites à grande échelle-et les différends sur les droits fonciers des Hawaïens autochtones ont souvent figuré en bonne place dans ces débats., Les Hawaïens autochtones ont souffert de discrimination depuis le contact avec L’Ouest, en particulier depuis que les îles ont été annexées par les États-Unis en 1898. Selon certaines recherches, la population hawaïenne indigène a diminué de 84 pour cent entre le moment où L’explorateur britannique James Cook est arrivé, en 1778, et 1840, alors que certains récits historiques prédisaient même l’éradication complète de la race hawaïenne au début du 20ème siècle., L’interdiction de la langue hawaïenne n’a pas été levée avant 1986, et aujourd’hui, selon la date du recensement, ceux qui s’identifient au moins en partie comme Hawaïens indigènes ne constituent qu’un cinquième de la population D’Hawaï. Pourtant, ils représentent près de 40 pour cent de la population carcérale de l’état et souffrent de pauvreté à des taux disproportionnés.
« avec la diminution de la population de patients, on a récemment eu tendance à parler d’un moment dans un proche avenir à Kalaupapa où il n’y aurait plus de patients”, a déclaré l’organisation de défense de Kalaupapa, Ka Ohana O Kaluapapa, au National Park Service en 2009., « L’Ohana ne croit pas qu’un tel moment viendra jamais. Bien que la population de patients ne soit plus avec nous physiquement, ils seront toujours présents spirituellement. Ils feront toujours partie de cette terre.”