Non molto tempo fa, le persone alle Hawaii a cui è stata diagnosticata la lebbra sono state esiliate in una penisola isolata attaccata a una delle isole più piccole e meno popolate. I dettagli sulla storia della colonia—nota come Kalaupapa—per i malati di lebbra sono torbidi: meno di 1.000 delle lapidi che si estendono attraverso i vari cimiteri del villaggio sono segnati, molti di loro hanno ceduto ai danni del tempo o alla vegetazione invasiva. Alcuni sono stati quasi divorati dagli alberi., Ma i documenti suggeriscono che almeno 8.000 individui sono stati forzatamente rimossi dalle loro famiglie e trasferiti a Kalaupapa più di un secolo a partire dal 1860. Quasi tutti erano nativi hawaiani.

Sedici di questi pazienti, di età compresa tra 73 e 92 anni, sono ancora vivi. Essi includono sei che rimangono a Kalaupapa volontariamente come residenti a tempo pieno, anche se la quarantena è stata revocata nel 1969—un decennio dopo Hawaii è diventato uno stato e più di due decenni dopo che i farmaci sono stati sviluppati per curare la lebbra, oggi conosciuta come la malattia di Hansen., L’esperienza dell’esilio è stata traumatica, così come lo strazio dell’abbandono, sia per i pazienti stessi che per i loro familiari. Kalaupapa è isolata da imponenti scogliere insidiose dal resto di Molokai—un’isola con semaforo zero che è orgogliosa della sua solitudine rurale-e accedervi fino ad oggi rimane difficile. I turisti in genere arrivano via mulo. Allora perché ogni paziente rimasto non ha abbracciato la nuova libertà? Perché non tutti hanno riconnesso con i propri cari e si dilettano nelle comodità della civiltà?, Molti dei pazienti di Kalaupapa hanno forgiato legami paradossali con il loro mondo isolato. Molti non sopportavano di lasciarlo. Era “il gemellaggio controintuitivo di solitudine e comunità”, ha scritto il New York Times nel 2008. “Tutto quel morire e tutto quel vivere.”

Il National Park Service, che ha designato Kalaupapa un Parco Storico Nazionale nel 1980, deve decidere cosa accadrà alla penisola una volta che l’ultimo paziente muore., Se le cose vanno come l’agenzia federale, Kalaupapa sarebbe completamente aperto ai turisti come delineato in un piano a lungo termine che è stato in fase di sviluppo per diversi anni. La proposta “preferita”, che è una delle quattro che sono state delineate dall’agenzia come opzioni, solleverebbe molti degli attuali regolamenti di visita che hanno mantenuto Kalaupapa così remoto.

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Solo poche decine di persone vivono a Kalaupapa, tra cui circa 40 lavoratori federali che si concentrano sugli sforzi di conservazione e un certo numero di operatori sanitari statali che supervisionano il lato medico delle cose., (Il Dipartimento di Stato del direttore della Salute serve tecnicamente come il sindaco di Kalaupapa; alla fine del 2013, il regista al momento è morto in un incidente aereo dopo una visita annuale alla penisola.) Le regole attuali limitano la visita giornaliera a 100 adulti, principalmente attraverso un unico operatore commerciale che ospita visite guidate storiche. I minori di 16 anni non sono ammessi e i visitatori devono essere invitati.,

La proposta preferita ha causato una significativa costernazione tra le varie parti interessate—dai sostenitori nativi hawaiani ai residenti di Molokai a quelli con legami con la colonia—che temono che i giorni del Kalaupapa come lo conoscono siano numerati. I dibattiti stanno ulteriormente esacerbando le tensioni politiche e culturali alle Hawaii, aggiungendo allo scetticismo profondamente radicato tra i locali di interessi esterni., Le discussioni sul futuro di Kalaupapa vengono anche con un potente, se doloroso, promemoria sulle difficoltà di commemorare qualcosa che è compreso in modo così diverso a seconda di chi chiedi. Negli ultimi anni, ho parlato con un certo numero di persone intimamente familiare con Kalaupapa, da volontari di conservazione ai ricercatori lebbra, e l “unica parola che tutti hanno usato per descrivere il luogo è” sacro.”Per la maggior parte, tuttavia, le persone lottano per articolare come Kalaupapa li fa sentire.,

La malattia di Hansen—che è ancora più comunemente conosciuta come lebbra—è stata estremamente stigmatizzata in tutto il mondo per secoli. (Il cambio di nome è stato spinto in parte dagli sforzi in corso per superare quello stigma e si basa sul medico che per primo ha identificato i batteri che lo causano.) Descritta frequentemente nella Bibbia come ripugnante e impura, la malattia fu a lungo temuta come altamente contagiosa. La lebbra causa piaghe cutanee, danni ai nervi e debolezza muscolare—sintomi che diventano debilitanti se lasciati senza indirizzo, ma ora sono curabili con antibiotici., Non è contagioso come si pensava una volta, e ben il 95% delle persone può essere naturalmente immune ai batteri. Anche se appare ancora in tutto il mondo, compresi gli Stati Uniti, è vicino ad essere eliminato a livello globale. Un vaccino contro la lebbra è stato in fase di sviluppo ed è stato previsto per i suoi primi studi clinici sugli esseri umani quest’anno. Eppure antichi atteggiamenti verso la malattia sono persistiti.,

Le colonie di lebbra, luoghi in cui coloro che hanno contratto la malattia sono stati isolati, erano diffuse durante il Medioevo, ma hanno continuato a sorgere molto tempo dopo, inclusa una struttura vicino a Baton Rouge che è stata chiusa alla fine degli anni ‘ 90. Steve Reder dell’Infectious Disease Research Institute ha detto a The Atlantic nel 2012 che esistono ancora ospedali isolati per la lebbra., Come tende ad accadere con i focolai di malattia, inclusa la recente epidemia di Ebola, l’ostracismo e l’isteria che circondano la lebbra erano sproporzionatamente diretti ai non bianchi e ad altri gruppi emarginati.

Kalaupapa rimane stranamente al riparo dal resto del mondo ancora oggi. Un argomento comune di chiacchiere nel villaggio è l’unico giorno ogni anno che una chiatta atterra con rifornimenti, tra cui gas e cibo, quando l’acqua è abbastanza calma per attraccare., Ma Kalaupapa è mozzafiato quanto inquietante, caratterizzata da spiagge di sabbia bianca, barriere coralline e piccoli bungalow che sembrano congelati nel tempo. È, in qualche modo, una versione delle Hawaii che era—pre-Waikiki, pre-seconda guerra mondiale, pre-Cinque-0.

Molti dei ricordi di Kalaupapa sono felici. I pazienti si innamorarono e si sposarono; quasi 1.000 coppie si sposarono lì solo tra il 1900 e il 1930, secondo i documenti compilati dal Kalaupapa Names Project. C’erano danze e spettacoli musicali, gare di lei e giochi di softball., Le chiese erano luoghi di ritrovo popolari, tra cui una costruita da padre Damien, un santo canonizzato che contrasse la lebbra mentre viveva a Kalaupapa alla fine del 1800. Per molti esuli, la comunità di Kalaupapa—compagni di pazienti, operatori sanitari, persone del clero—divenne la loro unica famiglia. Lasciare la penisola sarebbe diventata la propria forma di esilio.,

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Dopo aver condotto una dichiarazione di impatto ambientale e aver ospitato una serie di commenti pubblici, il National Park Service ha formulato i suoi quattro piani alternativi per il futuro di Kalaupapa, due dei quali aprirebbero la visita in conformità con obiettivi e politiche specifici e uno dei quali implementerebbe zero cambiamenti., L’agenzia federale preferisce esplicitamente l’alternativa che stabilirebbe essenzialmente una forma di ecoturismo:” Le diverse risorse di Kalaupapa sarebbero gestite da mauka a makai (cima della montagna fino alla linea costiera) per proteggere e mantenere il loro carattere e significato storico”, si legge nel piano. “La visita da parte del pubblico in generale sarebbe supportata, fornita e integrata nella gestione del parco.”

Il sovrintendente del parco ha detto che l’intenzione è quella di mantenere “il senso del luogo e la sensazione che abbiamo ora” e sottolinea che poco cambierebbe., La sua gente, ha detto, è la priorità, così come il suo ambiente naturale.

Ancora, è facile capire perché il problema è così irto. Alcuni sono preoccupati che un afflusso di estranei, in particolare quelli che non sono sensibili o familiari con il passato di Kalaupapa, deteriorerebbe l’atmosfera spirituale della penisola e minerebbe la sua eredità storica. Altri si preoccupano del rischio che questo comporta per la flora e la fauna autoctone, quasi tutti si trovano in nessun altro luogo del pianeta., Dopo tutto, Kalaupapa è uno degli ultimi luoghi veramente incontaminati delle Hawaii, l’arcipelago più isolato del mondo e la casa di un terzo delle specie in via di estinzione americane. Politica hawaiana sono in gioco, pure: Kalaupapa era la patria di popolazioni native hawaiane per centinaia di anni prima che la colonia è stata fondata. Molte parti interessate hanno criticato il fallimento storico di riconoscere tale eredità e garantire ai nativi hawaiani diritti di accesso speciali alla terra.,

“Ci sono così tante restrizioni ora e penso che sia per questo che l’area è stata in grado di essere preservata”, Debbie Collard, un’infermiera di Kalaupapa, ha recentemente dichiarato a Hawaii News Now. “Mi dispiacerebbe vedere quello che abbiamo qui—la capacità per le persone di venire qui e riflettere ed essere in grado di avere il memoriale delle loro famiglie qui—per che venga portato via. Ho sentimenti contrastanti su tutto questo.,”

Lindamae Maldonado, la cui madre naturale era una paziente di Kalaupapa, ha detto che il piano del servizio del parco è” spaventoso ” e sminuirebbe gli sforzi per raccogliere e onorare le informazioni biografiche sulla colonia. Il 66-year-old Maldonado, la cui madre ha vissuto a Kalaupapa fino alla sua morte qualche anno fa, ha scoperto le sue radici solo un decennio fa. Si è imbattuta nella storia della famiglia per caso, ed è cresciuta supponendo che avesse un passato molto più semplice in base a ciò che i suoi genitori adottivi le hanno detto. Ho incontrato Maldonado qualche anno fa, quando riferii di un allontanamento familiare causato dalla quarantena.,

La scoperta di Maldonado è stata sia edificante che straziante, e ha cercato di dare un senso alla confusione—e riempire gli spazi vuoti sul suo nuovo albero genealogico—sin dalla rivelazione. Anche se lei era in grado di incontrare la madre biologica a pochi anni prima di morire e visitato Kalaupapa regolarmente nel corso dei pochi anni fino ad allora, il loro rapporto, Maldonado dice, era distante e agrodolce. Trascorrevano il loro tempo insieme a guardare soap opera coreane o pallavolo femminile con altri pazienti nella sala comune; raramente conversavano., Maldonado dice che è stata presa in custodia dai funzionari sanitari l’istante in cui sua madre l’ha consegnata. È stata poi adottata da una coppia cattolica che ha mantenuto segrete le sue origini di Kalaupapa e i cui nomi appaiono anche sul suo certificato di nascita. Fu quando Maldonado era sulla cinquantina che le fu detto da un cugino adottivo della sua madre naturale. Il buon amico del cugino si rivelò essere la zia biologica di Maldonado.

Sono i what-if che causano più dolore a Maldonado., Migliaia di bambini sono probabilmente nati da pazienti a Kalaupapa, bambini che sarebbero cresciuti senza un indizio sul loro passato a causa delle leggi sulla custodia e della stigmatizzazione. Un funzionario sanitario statale una volta mi ha detto che quasi tutte le donne in quarantena a Kalaupapa hanno partorito lì ad un certo punto.

E non solo i bambini sono stati allontanati dai loro genitori—intere linee di sangue sono state potenzialmente cancellate. Maldonado, che è divorziato e ha tre figli, ha incontrato il suo fratellastro di 76 anni da parte di suo padre solo pochi anni fa., Lei e il fratello, Melvin Carillo, sono ora migliori amici, e Carillo anche spostato di nuovo alle Hawaii in parte per essere più vicino a lei. Quando li ho raggiunti poco più di un anno fa nella piccola casa di Oahu di Maldonado, lei e Carillo si sono tenuti per mano e hanno completato le rispettive frasi, parlando dei loro prossimi piani per presentare i loro figli. “Le mie altre sorelle ed io giocavamo insieme. Non l’ho mai avuto con lei”, aveva detto allora Carillo. “E’ la mia sorellina. Non abbiamo mai avuto niente insieme. Ho perso questo, tutto questo—il gioco, la cura, la condivisione., Non c’era niente di tutto questo per me e la mia sorella minore.”

Kalaupapa “è una parte così importante della storia” con ” domande che stiamo ancora cercando di risolvere”, mi ha detto Maldonado di recente quando le ho chiesto dei nuovi piani. Fino a quando Kalaupapa vede più chiusura, ha detto, ” non ci sono risposte per il posto.”Almeno non uno che coinvolge rendendolo un’attrazione turistica. Ma quale potrebbe essere la vera chiusura?, Sebbene lo sforzo di mappatura della famiglia di Maldonado abbia i suoi critici, compresi i sostenitori che affermano che viola la privacy dei pazienti, le persone più intimamente connesse con il luogo sembrano concordare sul fatto che le attuali restrizioni dovrebbero in gran parte essere mantenute al loro posto. Alcuni dicono che è particolarmente importante preservare i suoi confini una volta che gli ultimi pazienti muoiono, in quanto diventerebbe ancora più difficile valutare come onorare al meglio la loro lotta.

“Noi siamo—e tu non lo sei,” Clarence “Boogie” Kahilihiwa, uno degli ultimi pazienti Kalaupapa rimasti, ha spiegato al Times nel 2008., “Ogni volta che una persona muore, otteniamo sempre meno.”E anche se Kahilihiwa sostiene il cambiamento proposto – almeno l’idea di permettere ai bambini di visitare—il turismo non è nella sua mente: “Vieni quando siamo vivi”, ha detto all’Associated Press all’inizio di questo mese, parlando in Pidgin hawaiano. “No venire quando siamo tutti morti.”

In effetti, molti membri della comunità riconoscono che l’apertura di Kalaupapa servirebbe a sensibilizzare ed educare coloro che altrimenti non potrebbero risuonare con la sua storia., La Diocesi di Honolulu sostiene il piano del servizio del parco perché permetterebbe ai cattolici di tutto il mondo di recarsi nella colonia di una volta, che ospitava due santi, tra cui padre Damien. Secondo Hawaii News Now, i funzionari dicono che migliaia di cattolici avrebbero iniziato a viaggiare nella zona per riflettere e pregare.

Tuttavia, sensibilità più grandi sulla conservazione delle Hawaii compongono la controversia di Kalaupapa. Le isole hanno visto il loro paesaggio naturale cambiare sostanzialmente negli ultimi decenni tra la rapida crescita della popolazione, la costruzione commerciale e massicci progetti pubblici., Il settanta per cento delle spiagge delle isole più visitate delle Hawaii subisce un’erosione a lungo termine e quasi due terzi dei suoi corsi d’acqua sono considerati “compromessi” da inquinanti naturali. L’infrastruttura attuale non è in grado di gestire la popolazione: Honolulu è la città più congestionata del paese, in cima a Los Angeles, secondo la Scorecard del traffico di INRIX.

Lo sviluppo ha portato ad alcune delle battaglie politiche più di alto profilo delle Hawaii e cause legali su larga scala-e le dispute sui diritti della terra nativa hawaiana hanno spesso figurato in primo piano in questi dibattiti., I nativi hawaiani hanno sofferto di discriminazione dal contatto occidentale, in particolare da quando le isole sono state annesse dagli Stati Uniti nel 1898. Secondo alcune ricerche, la popolazione nativa hawaiana diminuì dell ‘ 84% tra il tempo in cui arrivò l’esploratore britannico James Cook, nel 1778, e il 1840, quando alcuni resoconti storici prevedevano addirittura la completa eradicazione della razza hawaiana all’inizio del 20 ° secolo., Il divieto della lingua hawaiana non è stato revocato fino al 1986, e oggi, secondo la data del censimento, coloro che si identificano come almeno una parte nativa hawaiana costituiscono solo un quinto della popolazione delle Hawaii. Eppure essi costituiscono quasi il 40 per cento della popolazione carceraria dello stato e soffrono di povertà a tassi sproporzionati.

“Con la popolazione di pazienti sempre più piccola, c’è stata una tendenza ultimamente a riferirsi a un momento nel prossimo futuro a Kalaupapa quando non ci sono più pazienti”, l’organizzazione di difesa di Kalaupapa, Ka Ohana O Kaluapapa, ha detto al National Park Service nel 2009., “L’Ohana non crede che un tempo del genere sarà mai. Anche se la popolazione di pazienti potrebbe non essere più con noi fisicamente, sarà sempre presente spiritualmente. Faranno sempre parte di questa terra.”