inte så länge sedan, var människor på Hawaii som diagnostiserades med spetälska exil till en isolerad halvö fäst vid en av de minsta och minst befolkade öarna. Detaljer om kolonins historia-känd som Kalaupapa-för spetälska patienter är skumma: Färre än 1000 av gravstenarna som spänner över byns olika kyrkogårdar är markerade, många av dem har fallit för väderskador eller invasiv vegetation. Några har nästan slukats av träd., Men register tyder på att minst 8 000 individer tvingades bort från sina familjer och flyttade till Kalaupapa över ett sekel som började på 1860-talet. nästan alla av dem var infödda hawaiiska.
sexton av dessa patienter, i åldrarna 73 till 92, lever fortfarande. De inkluderar sex som förblir i Kalaupapa frivilligt som heltidsboende, även om karantänen lyftes 1969 – ett decennium efter Hawaii blev en stat och mer än två decennier efter att droger utvecklades för att behandla spetälska, idag känd som Hansens sjukdom., Erfarenheten av att bli utvisad var traumatisk, liksom hjärtebrottet av övergivande, för både patienterna själva och deras familjemedlemmar. Kalaupapa är avskilt genom höga, förrädiska havsklippor från resten av Molokai-en ö med noll trafikljus som är stolt över sin landsbygds avskildhet-och tillgång till den till denna dag är fortfarande svårt. Turister anländer vanligtvis via mule. Så varför tog inte alla kvarvarande patienter den nya friheten? Varför återansluter inte alla sina nära och kära och frossar i civilisationens bekvämligheter?, Många av Kalaupapas patienter förfalskade paradoxala bindningar med sin isolerade Värld. Många stod inte ut med att lämna den. Det var ”den bakvända partnersamverkan mellan ensamhet och gemenskap”, skrev New York Times under 2008. ”Allt det döende och allt det levande.”
National Park Service, som betecknade Kalaupapa en National Historical Park 1980, måste bestämma vad som kommer att hända med halvön när den sista patienten dör., Om saker går federal agency ’ s way, skulle Kalaupapa vara helt öppnad för turister som beskrivs i en långsiktig plan som har varit under utveckling i flera år. Det” föredragna ” förslaget, som är en av fyra som har beskrivits av byrån som alternativ, skulle lyfta många av de nuvarande besöksförordningarna som har hållit Kalaupapa så avlägsna.
fler berättelser
bara några dussin människor bor i Kalaupapa, inklusive cirka 40 federala arbetare som koncentrerar sig på bevarandeinsatser och ett antal statliga hälsovårdspersonal som övervakar den medicinska sidan av saker., (State Department of Health director fungerar tekniskt som borgmästare i Kalaupapa; i slutet av 2013 dog regissören vid den tiden i en flygkrasch efter ett årligt besök på halvön.) Nuvarande regler begränsar daglig besök till 100 vuxna, främst genom en enda kommersiell operatör som är värd för guidade historiska turer. Barn under 16 år är inte tillåtna, och besökare måste bjudas in.,
det föredragna förslaget har orsakat betydande bestörtning bland olika intressenter—från inhemska hawaiiska förespråkare till Molokai invånare till dem med band till kolonin—som fruktar att dagarna i Kalaupapa som de vet att det är numrerade. Debatterna förvärrar ytterligare politiska och kulturella spänningar på Hawaii, vilket bidrar till den djupt förankrade skepticismen bland lokalbefolkningen av utomstående intressen., Diskussioner om Kalaupapas framtid kommer också med en kraftfull, om smärtsam, påminnelse om svårigheterna att fira något som förstås så annorlunda beroende på vem du frågar. Under de senaste åren har jag talat med ett antal människor som är intimt bekanta med Kalaupapa, från bevarande volontärer till spetälska forskare, och det enda ord som alla brukade beskriva platsen är ”heligt.”För det mesta kämpar dock människor för att formulera hur Kalaupapa får dem att känna sig.,
Hansens sjukdom—som fortfarande är mest känd som spetälska—var extremt stigmatiserad runt om i världen i århundraden. (Namnändringen föranleddes delvis av pågående ansträngningar att flytta förbi det stigma och baseras på den läkare som först identifierade de bakterier som orsakar det.) Beskrivs ofta i Bibeln som motbjudande och oren, sjukdomen var länge fruktade att vara mycket smittsam. Spetälska orsakar hudsår, nervskador och muskelsvaghet—symptom som blir försvagande om de lämnas oaddresserade, men är nu behandlingsbara med antibiotika., Det är knappast lika smittsamt som en gång trodde, och så många som 95 procent av människor kan vara naturligt immuna mot bakterierna. Även om det fortfarande verkar runt om i världen, inklusive USA, är det nära att elimineras globalt. Ett spetälskavaccin har varit under utveckling och var slated för sina första kliniska prövningar på människor i år. Och ändå har gamla attityder mot sjukdomen kvarstått.,
spetälska kolonier, platser där de som kontrakterade sjukdomen isolerades, var utbredd under medeltiden, men de fortsatte att dyka upp långt efter det-inklusive en anläggning nära Baton Rouge som stängdes i slutet av 1990-talet.Steve Reder från Infectious Disease Research Institute berättade för Atlanten 2012 att isolerade spetälska sjukhus fortfarande existerar., Som tenderar att hända med sjukdomsutbrott, inklusive den senaste ebolaepidemin, var den ostraciserande och hysteri som omger spetälska oproportionerligt riktad mot icke-vita och andra marginaliserade grupper.
Kalaupapa förblir kusligt skyddad från resten av världen även idag. Ett vanligt ämne för småprat i byn är den en dag varje år som en pråm landar med förnödenheter, inklusive gas och mat, när vattnet är lugnt nog för att det ska docka., Men Kalaupapa är lika hisnande som det hemsöker, markerad av vita sandstränder, korallrev och små bungalows som ser ut som om de är frusna i tid. Det är på vissa sätt en version av Hawaii som var-pre-Waikiki, före andra världskriget, pre-Five-0.
många av Kalaupapas minnen är glada. Patienterna blev kär i och gifte sig med varandra; nästan 1000 par gifte sig där mellan 1900 och 1930 ensam, enligt register som sammanställts av Kalaupapa Names Project. Det fanns danser och musikaliska föreställningar, lei-making tävlingar och softballspel., Kyrkor var populära samlingsplatser, inklusive en byggd av Fader Damien, en kanoniserad helgon som kontrakterade spetälska medan de bodde i Kalaupapa i slutet av 1800—talet. för många exil blev Kalaupapa—samhället-medmänniskor, vårdpersonal, prästerfolk-deras enda familj. Att lämna halvön skulle bli sin egen form av exil.,
* * *
Efter att ha genomfört en miljökonsekvensbeskrivning och värd för en public-comment-serie formulerade National Park Service sina fyra alternativa planer för Kalaupapas framtid, varav två skulle öppna besök i enlighet med specifika mål och politik och varav en skulle genomföra nollförändringar., Den federala byrån föredrar uttryckligen det alternativ som i huvudsak skulle skapa en form av ekoturism: ”Kalaupapas olika resurser skulle hanteras från mauka till makai (bergstopp till kustlinjen) för att skydda och behålla sin karaktär och historiska betydelse”, läser planen. ”Besök av allmänheten skulle stödjas, tillhandahållas och integreras i parkförvaltning.”
parkens superintendent har sagt att avsikten är att behålla” känslan av plats och känslan vi har nu ” och betonar att lite skulle förändras., Dess folk, sade hon, är prioriteringen, liksom dess naturliga miljö.
det är fortfarande lätt att se varför problemet är så skönt. Vissa är oroade över att en tillströmning av utomstående, särskilt de som inte är känsliga för eller bekanta med Kalaupapas förflutna, skulle försämra halvöns andliga atmosfär och undergräva dess historiska arv. Andra oroar sig för risken som detta innebär för den inhemska floran och faunan, nästan alla finns ingen var annars på planeten., Kalaupapa är trots allt en av de sista orörda platserna på Hawaii, världens mest isolerade skärgård och hem för en tredjedel av Amerikas utrotningshotade arter. Hawaiian politik är också på spel: Kalaupapa var hem för inhemska hawaiiska populationer i hundratals år innan kolonin bildades. Många intressenter har kritiserat det historiska misslyckandet med att erkänna det arvet och säkerställa inhemska Hawaiians speciella åtkomsträttigheter till landet.,
”det finns så många begränsningar nu och jag tror att det är därför området har kunnat bevaras,” Debbie Collard, en Kalaupapa sjuksköterska, berättade nyligen Hawaii News Nu. ”Jag skulle hata att se vad vi har här – förmågan för människor att komma hit och reflektera och kunna ha Minnesmärket över sina familjer här-för att det ska tas bort. Jag har så blandade känslor för allt.,”
Lindamae Maldonado, vars födelsemor var en Kalaupapa-patient, sa att parktjänstens plan är ”skrämmande” och skulle förringa ansträngningarna att samla och hedra biografisk information om kolonin. Den 66-årige Maldonado, vars mamma bodde i Kalaupapa tills hon dog för några år sedan, upptäckte bara sina rötter för ett decennium sedan. Hon snubblade på familjens historia av en slump och växte upp förutsatt att hon hade ett mycket enklare förflutet baserat på vad hennes adoptivföräldrar berättade för henne. Jag träffade Maldonado för några år sedan när jag rapporterade om familjeförflyttning orsakad av karantänen.,
Maldonados upptäckt var både upplyftande och hjärtskärande, och hon har försökt förstå förvirringen—och fylla i ämnena på sitt nya släktträd—ända sedan uppenbarelsen. Även om hon kunde träffa sin biologiska mamma några år innan hon dog och besökte Kalaupapa regelbundet under de få åren fram till dess, säger deras förhållande, Maldonado, var avlägset och bittersöt. De tillbringade sin tid tillsammans med att titta på koreanska Såpoperor eller kvinnors volleyboll med andra patienter i det gemensamma rummet; de konverserade sällan., Maldonado säger att hon togs i förvar av hälso-och sjukvårdspersonal när hennes mamma levererade henne. Hon antogs sedan av ett katolskt par som höll hennes Kalaupapa origins hemligt och vars namn ens visas på hennes födelsebevis. Det var när Maldonado var väl i hennes femtiotal att hon fick veta av en adoptiv kusin om sin födelsemor. Kusinens goda vän visade sig vara Maldonados biologiska moster.
det är det som orsakar Maldonado mest smärta., Tusentals barn föddes förmodligen till patienter i Kalaupapa, barn som skulle växa upp utan aning om sitt förflutna på grund av vårdnad lagar och stigmatisering. En statstjänsteman berättade en gång för mig att nästan varje kvinna i karantän i Kalaupapa födde där någon gång.
och inte bara var barn främmande från sina föräldrar – hela blodslinjer var potentiellt raderade. Maldonado, som är skild och har tre barn, träffade sin 76-åriga halvbror från sin fars sida för bara några år sedan., Hon och brodern, Melvin Carillo, är nu bästa vänner, och Carillo flyttade till och med tillbaka till Hawaii delvis för att vara närmare henne. När jag kom ikapp dem för lite över ett år sedan i Maldonados lilla Oahu radhus höll hon och Carillo händer och avslutade varandras meningar och talade om sina kommande planer på att presentera sina barn. ”Mina andra systrar och jag skulle leka tillsammans. Jag hade aldrig det med henne ,” hade Carillo sagt då. ”Det är min lillasyster. Vi har aldrig haft nåt ihop. Jag förlorade det, allt det där—lek, omsorg, delning., Det fanns inget av det för mig och min yngsta syster.”
Kalaupapa” är en så viktig del av historien ”med” frågor som vi fortfarande försöker lösa”, berättade Maldonado nyligen när jag frågade henne om de nya planerna. Tills Kalaupapa ser mer stängning, sa hon, ” det finns inga svar på platsen.”Åtminstone inte en som innebär att göra det till en turistattraktion. Men hur kan äkta avslutning se ut?, Även om Maldonados familjkartläggning har sina kritiker, inklusive förespråkare som säger att det bryter mot patienternas integritet, verkar de personer som är mest intimt kopplade till platsen vara överens om att de nuvarande begränsningarna i stor utsträckning bör hållas på plats. Vissa säger att det är särskilt viktigt att bevara sina gränser när de sista patienterna dör, eftersom det skulle bli ännu svårare att bedöma hur man bäst kan hedra sin kamp.
”Vi är—och du är inte,” Clarence ”Boogie” Kahilihiwa, en av de sista återstående Kalaupapa-patienterna, förklarade för tiderna tillbaka 2008., ”Varje gång en person dör får vi mindre och mindre.”Och även om Kahilihiwa stöder den föreslagna förändringen—åtminstone tanken på att låta barn besöka—är turismen inte på hans sinne:” kom när vi lever”, sa han till den associerade pressen tidigare i månaden och talade på Hawaiian Pidgin. ”Kom inte när vi alla är döda.”
faktum är att många diskussionsgruppmedlemmar erkänner att öppnandet av Kalaupapa skulle bidra till att öka medvetenheten och utbilda dem som annars inte resonerar med sin historia., Stiftet i Honolulu stöder Park service plan eftersom det skulle tillåta katoliker runt om i världen att resa till engångskolonin, som var hem för två helgon, inklusive Fader Damien. Enligt Hawaii News nu, tjänstemän säger att tusentals katoliker skulle börja resa till området för att reflektera och be.
fortfarande, större känslighet om Hawaii bevarande förening Kalaupapa kontroversen. Öarna har sett deras naturliga landskap förändras väsentligt under de senaste decennierna mitt i snabb befolkningstillväxt, kommersiell konstruktion och massiva offentliga projekt., Sjuttio procent av stränderna på Hawaii mest besökta öar genomgår långsiktig erosion, och nästan två tredjedelar av dess strömmar anses ”försämras” av naturliga föroreningar. Nuvarande infrastruktur kan inte hantera befolkningen: Honolulu är landets mest överbelastade stad, topping Los Angeles, enligt INRIX trafik styrkort.
utvecklingen har resulterat i några av Hawaii mest uppmärksammade politiska strider och storskaliga stämningar-och tvister om inhemska Hawaiian markrättigheter har ofta räknat framträdande i dessa debatter., Inhemska Hawaiians har lidit av diskriminering sedan Västra kontakt, särskilt eftersom öarna annekterades av USA 1898. Enligt viss forskning minskade den inhemska hawaiiska befolkningen med 84 procent mellan den tid som den brittiska utforskaren James Cook anlände, 1778 och 1840, när vissa historiska konton ens förutspådde fullständig utrotning av Hawaiian-rasen i början av 1900-talet., Förbudet mot hawaiianska språket lyftes inte förrän 1986, och idag, enligt folkräkningen datum, de som identifierar som åtminstone en del infödda Hawaiian utgör bara en femtedel av Hawaii befolkning. Ändå utgör de nästan 40 procent av statens fängelsepopulation och lider av fattigdom i oproportionerliga takt.
”med patientpopulationen blir mindre, har det varit en tendens nyligen att hänvisa till en tid inom en snar framtid på Kalaupapa när det inte finns fler patienter”, berättade Kalaupapa advocacy organization, Ka Ohana O Kaluapapa, National Park Service 2009., ”Ohana tror inte att en sådan tid någonsin kommer att bli. Medan patientpopulationen kanske inte längre är med oss fysiskt, kommer de alltid att vara närvarande andligt. De kommer alltid att vara en del av detta land.”