gyermek reumatológusként krónikus autoimmun betegségben szenvedő gyerekeket diagnosztizálok és kezelek. A “krónikus” azt jelenti, hogy hosszú ideig tarthat. Az “autoimmun” azt jelenti, hogy az immunrendszer rendellenessége van, amely ahelyett, hogy megvédené a testet a baktériumoktól és vírusoktól, megtámadja a beteg saját szöveteit. Több mint 100 autoimmun betegség van.
mi a Lupus?,
különböző típusú lupus létezik:csak bőr, szisztémás (több szervet érintő), gyógyszer okozta.
a szisztémás lupus erythematosus (SLE) egy krónikus autoimmun betegség, amely hatással lehet a test különböző szerveire, különösen a bőrre, az ízületekre, a vérre, a vesére és a központi idegrendszerre. Az “SLE” név a 20.század elejére nyúlik vissza. A “szisztémás” azt jelenti, hogy a test számos szervét érinti., A “lupus” szó a “farkas” Latin szóból származik, és néhány lupus beteg arcán jellemző pillangószerű kiütésre utal, amely hasonló a farkas arcán lévő fehér jelölésekhez. Az” Erythematosus ” görögül “vörös”, a kiütés vörösségére utal.
mennyire gyakori ez?
az SLE világszerte látható mind gyermekeknél, mind felnőtteknél. A gyermekkori SLE (cSLE) az összes SLE beteg 15-20% – át teszi ki, ami évente egymillió gyermekből körülbelül tízet érint. Az SLE kialakulása öt éves kor előtt ritka., Gyakoribb az afroamerikai, spanyol, ázsiai és indián származású gyermekeknél.
mi okozza a lupust?
az SLE pontos okai ismeretlenek. Az ismert, hogy az SLE egy autoimmun betegség, ahol az immunrendszer elveszíti azt a képességét, hogy elmondja a különbséget egy idegen behatoló és egy személy saját szövetei és sejtjei között. Az immunrendszer olyan autoantitesteket állít elő, amelyek a személy saját normál sejtjeit idegenként azonosítják, és kiküszöbölik őket., Az eredmény egy autoimmun reakció, amely gyulladást okoz, amely bizonyos szerveket (ízületeket, veséket, bőrt vagy bármely szervet, ahol véredényei vannak) érint.
a gyulladás azt jelenti, hogy az érintett testrészek forróak, pirosak, duzzadtak, néha gyengék. Ha a gyulladás jelei tartósak, mivel SLE-ben lehetnek, akkor a szövetek károsodása előfordulhat, a normál működés pedig károsodhat.
a Lupus genetikai vagy fertőző? Megakadályozhatom?,
az SLE egy multifaktoriális betegség, ami azt jelenti, hogy számos tényező kiválthatja, beleértve a környezeti tényezőket (például a napsugárzást), a vírusfertőzéseket (például Epstein-Barr vírus, amely a mononukleózist okozó vírus), a pubertás hormonális egyensúlyhiányát, a stresszt és bizonyos gyógyszereket. Az SLE nem genetikai betegség, és nem továbbítható közvetlenül a szülőktől a gyermekekig. Nincs prenatális vizsgálat a lupus kimutatására a terhesség alatt
mik a tünetek?
a gyermekek leggyakoribb első tünetei a nem specifikus panaszok, például fáradtság és rossz közérzet., Időszakos vagy elhúzódó láz, fogyás és étvágytalanság is megfigyelhető volt.,egy-harmadik fél az érintett gyermekek
a Vese érintettsége jelen van a legtöbb SLE-s gyermekek, valamint súlyos szövődménye a hosszú távú eredménye ez a betegség., Az SLE tünetei nagyon eltérőek lehetnek az egyes betegek között, így minden gyermek panaszai eltérőek. A fent említett összes tünet bármikor előfordulhat a betegség folyamán. Az SLE diagnózisa a tünetek (például fájdalom), a tünetek (például láz) és a vizsgálati eredmények kombinációján alapul. Más betegségeket is ki kell zárni.
a betegség különbözik a felnőtt Lupustól?
a lupusban szenvedő gyermekek hasonló megnyilvánulásokkal rendelkezhetnek, mint a felnőttek. A gyermekkori lupus azonban általában súlyosabb betegség, és idővel nagyobb betegségkárosodással jár., A lupusban szenvedő gyermekek a diagnózis első 2-3 évében vese-vagy agybetegséget okozhatnak. Ez egy életre terhet.
hogyan diagnosztizálják?
a lupus klinikai gyanúja a diagnózis kulcsa. Az SLE hivatalos diagnosztizálásához a betegnek legalább 4-nek kell lennie az ACR (American College of Rheumatology) által felvázolt 11 jellemzőből. A laboratóriumi vizsgálatok segíthetnek diagnosztizálni az SLE-t, és eldönthetik, hogy mely belső szervek érintettek, ha vannak ilyenek. Sok más teszt is rendelkezésre áll, hogy megvizsgálja az SLE hatásait a test különböző részeire., A vese vagy a bőr biopsziáját (egy kis darab szövet eltávolítását) gyakran végzik, ha gyanú merül fel.
lehet kezelni vagy gyógyítani?
jelenleg nincs gyógymód az SLE-re. Az SLE-kezelés segíthet az SLE tüneteinek kezelésében, és segíthet megelőzni a betegség szövődményeit, beleértve a szervek és szövetek maradandó károsodását is. Amikor az SLE-t először diagnosztizálják, általában nagyon aktív, és nagy dózisú gyógyszereket igényelhet a betegség kezelésére és a szervkárosodás megelőzésére. Sok gyermeknél a kezelés a lupus fáklyákat ellenőrzés alatt tartja., A betegség remisszióba kerülhet, kevés vagy semmilyen kezelésre nincs szükség.
a Lupus egy krónikus, több rendszerből álló gyulladásos betegség, amely fáklyákból és remissziókból állhat. A szakértői ellátás kulcsfontosságú a kiszámíthatatlan betegség kezelésében. Országos Gyermekkórház Reumatológiai részlege a közelmúltban megkezdte a Lupus klinikát a lupus gyermekek multidiszciplináris megközelítéséhez.
a menetrend egy találkozót egy Országos Gyermekkórház reumatológus, kattintson ide.
válaszokat keres több szülői kérdésre?,
iratkozzon fel Egészségügyi e-Hints hírlevelünkre