Aber Ramseys PGAD begann mit Rückenschmerzen, die durch einen Sturz verursacht wurden. „Das ist nicht in meinem Kopf“, sagt Sie. „Es ist eine neurologische Störung, die nicht die angemessene Aufmerksamkeit erhält.“Goldmeiers Bericht erwähnt auch die Korrelation zwischen PGAD und der Verwendung von SSRI-Antidepressiva. Kellie bemerkte Symptome, sobald sie einen Kurs von Antidepressiva begann., Sie kam sofort von den Medikamenten und litt dann an einem Restless-Leg-Syndrom und einer überaktiven Blase. Beide Bedingungen beziehen sich auf PGAD. Wie Kellie, Rebecca, kam abrupt SSRIs ab, bevor sie krank wurde. Rebecca lebt nun seit rund 12 Jahren bei PGAD.

Ein Standardmedikament für PGAD existiert nicht. Der Zustand wird mit allem behandelt, von anti-neuralgischen Medikamenten, die normalerweise für die Parkinson-Krankheit verschrieben werden, bis hin zu Botox-Injektionen., Die Symptome können beruhigt, aber nicht geheilt werden, und die permanente Frustration kann schwerwiegende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit haben.

2012 töteten sich zwei Frauen mit PGAD, eine in den USA und eine in den Niederlanden. Gretchen Molannen aus Florida, die Mitglied derselben Online-Selbsthilfegruppe wie Ramsey war, war 39, als sie sich das Leben nahm. Sie hatte 16 Jahre bei PGAD gelebt. Ramsey, die Molannen nie wirklich kennengelernt hatte, aber eine E-Mail mit ihr gesendet hatte, und andere Gruppenmitglieder trugen zu den Kosten ihrer Beerdigung bei.,

Ramsey sagt, dass die beiden Todesfälle einen tiefgreifenden Einfluss auf sie und viele ihrer Mit PGAD Betroffenen hatten. Sie erkannten, wie zerstörerisch die Krankheit sein kann, wenn nicht die richtige Hilfe zur Verfügung steht. Bei so wenig Forschung über den Zustand und die Medien, die Frauen mit PGAD so oft als Freaks der Natur behandeln, ist dies regelmäßig der Fall.

Ramsey, die ihre Geschichte mit The Sun in der Hoffnung teilte, das Bewusstsein für den Zustand zu schärfen, war verständlicherweise wütend, als sie die lauernde Schlagzeile sah., Darüber hinaus war der Artikel auf einige Sätze reduziert worden, die sich fast ausschließlich auf ihre anhaltenden Orgasmen konzentrierten und weit entfernt vom Kontext von PGAD als Krankheit waren. „Es war ein sensationeller, hässlicher Artikel“, sagt Ramsey. Sie hat das Problem bei der Press Complaints Commission angesprochen und ihre Beschwerde wurde aufrechterhalten.

Aber Ramsey war vielleicht schon widerwillig eine Art Postergirl für PGAD geworden. Nachdem sie in die USA ausgewandert war, wurde sie in den amerikanischen Medien zu einem festen Bestandteil, wenn es um Geschichten über die Krankheit ging., Irgendwann tauchten Reporter an ihrer Tür auf und ihr Name wurde von Journalisten zitiert, die sich nicht einmal die Mühe gemacht hatten, mit ihr zu sprechen. Alle Frauen, mit denen ich über ihre Erfahrungen mit PGAD gesprochen habe, waren in erster Linie besorgt, dass ich ihre Geschichten mit Sensibilität behandeln würde.

„Wir werden nicht wie Menschen behandelt“, sagt Ramsey. „Niemand will als Schlampe bezeichnet werden; Diese Art von Flecken sind unauslöschlich.“In Bezug auf“ peinliche “ Krankheiten ist eine Frau mit anhaltender Erregung ungefähr so tabu wie sie kommt, und Scham hat eine enorme Rolle bei PGAD gespielt., Laut Goldmeier dürfte der Zustand selten sein. In einer Umfrage unter 100 Frauen, die er in einer Klinik für sexuelle Gesundheit durchführte, hatte nur eine PGAD. Aber wegen des Stigmas, das mit der Krankheit verbunden ist, ist es schwer zu wissen, wie viele Frauen damit leben und zu viel Angst haben oder sich schämen, einen Arzt aufzusuchen. Als Ramsey in den Medien in Geschichten über PGAD auftauchte, hörten viele Bekannte auf, mit ihr zu sprechen. „Ich dachte, die schwarze Gemeinschaft in Amerika würde mich akzeptieren“, sagt sie, „Absolut nicht. Ich wurde überall gemieden. Ich weiß, wie es ist, ein Aussätziger zu sein.,“

Ebenso hat Kellie das Gefühl, dass sie ihre PGAD nicht mit Freunden besprechen kann. „Ich muss so tun, als hätte ich ein Blasenproblem“, sagt sie, “ ich nenne es mein ‚Blasenproblem‘.“Darüber hinaus können sich selbst Ärzte nicht auf diejenigen mit der Erkrankung verlassen. „Einige Ärzte wissen nicht einmal, was es ist“, sagt Kellie, „ich musste hart suchen, um einen zu finden, der es tat.“Als sie zum ersten Mal einen Arzt über ihre PGAD sah, wurde sie wie eine Fantasierin behandelt. „Ich weinte und brauchte Hilfe“, sagt sie, “ Aber er sah mich nur an, als würde ich es schaffen.,“

Ramsey ist der Ansicht, dass sich die sexuelle Gesundheitsindustrie auf andere Probleme konzentriert, wie erektile Dysfunktion und Unfähigkeit, einen Orgasmus zu erreichen, während PGAD weitgehend ignoriert wird. „Gute Mädchen reden nicht über Sex“, scherzt sie bitter. Aus diesem Grund ist sie Mitglied der American Association of Sexual Educators, Counsellors and Therapists (Aasect) und hofft, Menschen über PGAD aufzuklären. Frauen mit dieser Erkrankung sind oft gezwungen, ihre eigenen Befürworter zu sein, und sie möchte ihnen helfen. In der Zwischenzeit? Ramsey zitiert Winston Churchill: „Wenn du durch die Hölle gehst, mach weiter.,“

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