men Ramseys PGD började med nedre ryggsmärta orsakad av ett fall. ”Det här är inte i mitt huvud”, säger hon. ”Det är en neurologisk sjukdom som inte får lämplig uppmärksamhet.”Goldmeier rapport nämner också sambandet mellan PGAD och användning av SSRI antidepressiva läkemedel. Kellie märkte symptom så snart hon började en kurs av antidepressiva medel., Hon kom av medicinen omedelbart och fann sig själv som lider av rastlös bensyndrom och en överaktiv blåsan. Båda dessa villkor är relaterade till PGAD. Som Kellie, Rebecca, kom plötsligt av SSRIs innan hon blev sjuk. Rebecca har nu bott med PGAD i cirka 12 år.

en standardmedicin för PGAD existerar inte. Tillståndet behandlas med allt från anti-neuralgisk medicin som vanligtvis föreskrivs för Parkinsons sjukdom, till i vissa fall Botox-injektioner., Symptomen kan lugnas, men inte botas, och den permanenta frustrationen kan ha allvarliga effekter på mental hälsa.

år 2012 tog två kvinnor med PGAD, en i USA och en i Nederländerna, livet av sig. Gretchen Molannen från Florida, som var medlem i samma online supportgrupp som Ramsey, var 39 när hon tog sitt liv. Hon hade bott med PGAD i 16 år. Ramsey, som aldrig träffade Molannen men hade mejlat med henne, och andra gruppmedlemmar bidrog till kostnaden för hennes begravning.,

Ramsey säger att de två dödsfallen hade en djupgående effekt på henne och många av hennes kolleger PGAD-drabbade. De insåg hur destruktiv sjukdomen kan vara när rätt hjälp inte är tillgänglig. Med så liten forskning om tillståndet och media så ofta behandlar kvinnor med PGAD som freaks of nature, är detta regelbundet fallet.

Ramsey, som delade sin historia med solen i hopp om att öka medvetenheten om tillståndet, var förståeligt rasande när hon såg den luriga rubriken., Dessutom hade artikeln skurits ner till några meningar, med fokus nästan helt på hennes ihållande orgasmer och långt borta från PGAD som en sjukdom. ”Det var en sensationell, ful artikel”, säger Ramsey. Hon tog upp frågan med Presskommissionen och hennes klagomål bekräftades.

men Ramsey hade redan, motvilligt kanske, blivit en slags affischflicka för PGAD. Efter att ha emigrerat till USA blev hon en vanlig fixtur i amerikanska medier när det gällde historier om sjukdomen., Vid ett tillfälle hade hon reportrar som dök upp vid hennes dörr och hennes namn citerades av journalister som inte ens hade brytt sig om att prata med henne. Alla kvinnor jag talade med om sina erfarenheter med PGAD var först och främst oroade över att jag skulle behandla deras berättelser med känslighet.

”Vi får inte hanteras som människor”, säger Ramsey. ”Ingen vill bli märkt en slampa; dessa typer av fläckar är outplånliga.”När det gäller ”pinsamma” sjukdomar är en kvinna med ihållande upphetsning ungefär lika tabu som de kommer, och skam har kommit att spela en enorm roll i PGAD., Enligt Goldmeier är tillståndet sannolikt sällsynt. I en undersökning av 100 kvinnor utförde han i en sexuell hälsoklinik, bara en hade PGAD. Men på grund av stigmatiseringen som är knuten till sjukdomen är det svårt att veta hur många kvinnor som lever med det och är för rädda eller skäms för att söka läkarvård. När Ramsey började dyka upp i media i berättelser om PGAD, slutade många bekanta att prata med henne. ”Jag trodde att det svarta samhället i Amerika skulle acceptera mig”, säger hon, ” absolut inte. Jag blev skymd överallt. Jag vet hur det är att vara spetälsk.,”

På samma sätt känner Kellie att hon inte kan diskutera sin PGAD med vänner. ”Jag måste låtsas att jag har ett blåsproblem”, säger hon, ”Jag kallar det min ”blåsproblem”.”Dessutom kan inte ens läkare lita på för dem med tillståndet. ”Vissa läkare vet inte ens vad det är”, säger Kellie, ” jag var tvungen att söka hårt för att hitta en som gjorde.”När hon först såg en läkare om sin PGAD, behandlades hon som en fantasist. ”Jag grät och behövde hjälp”, säger hon, ” men han tittade bara på mig som om jag hittade på det.,”

Ramsey anser att den sexuella hälsoindustrin fokuserar på andra problem, såsom erektil dysfunktion och oförmåga att nå orgasm, medan PGAD i stor utsträckning ignoreras. ”Bra tjejer pratar inte om sex,” skämtar hon, bittert. Av denna anledning är hon medlem i American Association of Sexual Educators, Counsellors and Therapists (Aasect) och hoppas kunna utbilda människor om PGAD. Kvinnor med villkoret är ofta tvungna att vara sina egna förespråkare, och hon vill hjälpa dem. Under tiden? Ramsey citerar Winston Churchill: ”Om du går igenom helvetet, fortsätt.,

ämnen

  • Sex
  • hälsa & välbefinnande
  • kvinnor
  • funktioner
  • Dela på Facebook
  • Dela på Twitter
  • dela via e-post
  • Dela på LinkedIn
  • dela på Pinterest
  • dela på WhatsApp
  • dela på Messenger