cada paciente ou prestador de cuidados tem sua própria experiência com leucemia LGL. No entanto, há muitas perguntas que ouvimos frequentemente sobre sintomas, tratamentos e preocupações diárias sobre a vida com o LGLL. Nesta seção FAQ, vamos tentar cobrir as perguntas mais comuns que recebemos. Novas perguntas e respostas serão publicadas periodicamente, por isso por favor verifique para mais informações. tem uma pergunta que gostaria que fosse respondida? Submetê-lo a [email protected], e pode ser apresentado com uma próxima adição.,

Coronavirus & LGL Leukemia FAQs

What is known about COVID-19 and LGL leukemia patients?

não muito. Ainda estamos a aprender como o COVID-19 afecta pessoas, incluindo pessoas com certas condições.e a imunidade das células T e a COVID-19?dados recentes mostram a importância da imunidade das células T, uma vez que este tipo de linfócitos controla a infecção por coronavírus.um estudo mostra que os doentes não expostos a este vírus podem já ter algum grau de imunidade celular., A teoria é que esta imunidade é devido à exposição prévia a outras infecções coronavírus, como as que causam a constipação comum. existem precauções especiais que os doentes de leucemia LGL devem tomar durante a pandemia global?os doentes com leucemia LGL devem tomar as mesmas precauções que a população em geral e aplicar todas as normas de segurança. Além disso, verifique seus protocolos de segurança locais para o que é apropriado em sua área. de um modo geral, fique em casa se puder., Se sair de casa, use uma máscara e Outro equipamento de protecção individual (EPI) e pratique distanciamento social. Lave as mãos ou use desinfectante para as mãos. Limite de interações com as pessoas. se se sentir stressado ou sozinho, ligue ou faça conversas em vídeo com amigos e família. Coma uma dieta saudável, durma o suficiente e faça exercício, se puder. Veja abaixo as nossas Perguntas Frequentes sobre alimentação saudável e exercício físico.mais importante, fale com o seu médico se tiver dúvidas sobre a sua situação específica.os doentes com leucemia LGL devem receber a vacina COVID-19?,

Sim, os doentes com leucemia LGL devem receber a vacina COVID-19. As vacinas são eficazes e passaram por rigorosos critérios de segurança dos ensaios clínicos em milhares de pacientes. Fale com o seu médico sobre quaisquer questões ou preocupações.

para mais informações, consulte as FAQs gerais COVID-19.há alguma mudança de estilo de vida que eu deva considerar após o meu diagnóstico de leucemia LGL?recomendamos sempre que consulte o seu médico de cuidados primários e oncologista antes de efectuar quaisquer alterações no seu estilo de vida., Uma vez que a leucemia LGL é uma doença crônica, manter um estilo de vida saudável pode garantir que você se sente melhor. Fale com o seu médico sobre:

  • Como comer uma dieta saudável e equilibrada
  • Como exercitar-se regularmente
  • Se você pudesse beneficiar de um suplemento

Você também deve usar álcool com moderação e evite o tabaco. existem diferentes fases de leucemia LGL?

No. Não usamos etapas ou protocolos de encenação para leucemia LGL.

Geralmente, nós rotulamos cancros em termos de um estágio, Geralmente de 1 a 4, para descrever o quão longe o câncer progrediu., Não usamos fases para leucemias uma vez que, por definição, elas já se espalharam pelo corpo através do sistema sanguíneo. devo tomar antibióticos antes de fazer o trabalho dentário?existem orientações gerais para a utilização de antibióticos no trabalho dentário em determinadas circunstâncias que devem ser seguidas em todos os casos. Estas recomendações são principalmente para pessoas que têm condições cardíacas, tais como um sopro ou doença da válvula cardíaca., a prescrição de antibióticos profilácticos (tomar antibióticos como medida preventiva) é feita para evitar que as bactérias da boca se propaguem para outras partes do corpo e causem uma infecção.

na leucemia LGL, não é absolutamente necessário prescrever antibióticos para uma limpeza dentária de rotina, a menos que a CAN seja persistentemente inferior a 500. Se a sua can for superior a 500 mas inferior aos valores normais do sangue, e estiver a planear fazer um extenso trabalho dentário, pode considerar-se a utilização de antibióticos profilácticos., é sempre melhor consultar o seu dentista para a sua situação única. por que continuo a ter tantas infecções, mesmo que o meu exame de sangue seja normal? se as suas contagens sanguíneas estiverem normais, não há indicação de que esteja com uma taxa de infecção aumentada devido à leucemia LGL. Os doentes com leucemia LGL são mais susceptíveis a infecções se a sua contagem absoluta de neutrófilos (can) for inferior ao normal. O seu corpo utiliza neutrófilos para combater infecções bacterianas, portanto, se há menos, para começar, pode ser mais difícil para o seu corpo para combater uma infecção.,

com níveis de Can persistentemente elevados (mais de 500), os doentes com leucemia LGL estão a salvo de infecções graves. Com níveis ANC inferiores a 500, existe um risco de infecção. Os doentes com neutropenia muito grave apresentam uma Can abaixo de 100 e apresentam um risco máximo de infecção grave.devo viajar se a minha contagem de neutrófilos for baixa?geralmente, consideramos a viagem segura. Infecções que os pacientes desenvolvem quase nunca se originam do ambiente ou de alguém que está doente., Quando a CAN é baixa, os pacientes podem tornar-se suscetíveis a infecções que resultam das bactérias (germes) que normalmente vivem em nossos corpos. O melhor conselho é lavar as mãos com frequência. Se você deve viajar por um longo tempo em um avião, considere usar uma máscara enquanto o ar recirculates. é seguro receber vacinas?

realmente não existem dados sobre os riscos de vacinação para doentes com leucemia LGL. No entanto, para ser mais seguro, aconselhamos que evite vacinas de vírus vivos. Este é um conselho geral para doentes com um sistema imunitário comprometido., é seguro para um familiar que vive comigo receber vacinas?

deve ser seguro para um membro da família que viva com o doente receber vacinas, mesmo aqueles que são vírus vivos.se tiver febre, devo ir às urgências?

nosso conselho geral é que se você tem uma febre persistente por mais de algumas horas de 101 ou mais, você deve ser visto nas urgências. Se você tem um ANC abaixo de 500 com febre naquela época, é muito provável que você será internado no hospital para antibióticos por via intravenosa, apenas para ser Seguro.,existe uma relação entre a leucemia LGL e a doença auto-imune?

um dos objetivos da nossa pesquisa é tentar entender se existe uma ligação entre a leucemia LGL e a doença auto-imune. A leucemia de T-LGL é frequentemente associada à doença auto-imune da artrite reumatóide. Pesquisas têm mostrado que a doença auto-imune está frequentemente presente na história familiar de pacientes com leucemia LGL. O “que veio primeiro” e se um causa o outro não são conhecidos e estão sendo investigados.,devido aos regimes de tratamento e à natureza crónica da leucemia LGL, porque é que é classificada como cancro e não como doença auto-imune?

embora a leucemia LGL seja crônica e controlada com tratamento imunossupressor, como na doença autoimune, ela é definida como um câncer porque há expansão clonal (as células estão copiando elas mesmas) de células T ou células NK. Para o tipo de célula T, um teste de rearranjo TCR confirmará a expansão clonal. Se a clonalidade não está presente, então não é oficialmente leucemia LGL., No tipo de células NK, é mais difícil mostrar clonalidade, mas poderia ser estabelecido se as anomalias cromossômicas estão presentes. A doença foi nomeada leucemia porque as células são clonais e estão no sangue.

o Neupogen ou o Neulasta são recomendados como opções de tratamento primárias para doentes com leucemia LGL?

No. Neste momento, o tratamento imunossupressor é o tratamento padrão para doentes com leucemia LGL com sintomas de neutropenia (contagem baixa de neutrófilos). Mas, nos casos em que a sua contagem de neutrófilos precisa de ser elevada rapidamente, o Neupogen ou o Neulasta podem ser boas opções., Estes medicamentos fazem com que a medula óssea produza mais neutrófilos, mas não tratam a causa subjacente da sua baixa produção de neutrófilos.estou constantemente a lutar contra a fadiga. É um sintoma de leucemia LGL ou um sintoma do tratamento?

esta é uma pergunta muito difícil de responder porque pode haver muitas razões, além da leucemia LGL, para ter fadiga. Uma razão para ter fadiga que estaria relacionada com leucemia LGL seria a presença de anemia. Isso pode ser uma indicação para o tratamento da leucemia LGL., Curiosamente, alguns pacientes de leucemia LGL notaram uma correlação direta entre sua fadiga e os resultados de sua contagem de neutrófilos: quanto menor a contagem de neutrófilos, mais graves os sintomas de fadiga. Isto não costumamos pensar em fadiga desta forma, já observamos isso em vários dos nossos pacientes.tenho dores ósseas. Isto está relacionado com a leucemia LGL?

a dor óssea não faria parte da leucemia LGL. Por vezes, os nossos doentes recebem factores de crescimento que ajudam a aumentar a contagem de neutrófilos (Neupogen, Neulasta). A dor óssea é um efeito secundário frequente destes medicamentos.,

parece que algumas pessoas com leucemia LGL têm sintomas, enquanto outras não. Se eu tive sintomas Eu sou mais provável experimentar outros no futuro?

os problemas que ocorrem mais frequentemente em doentes com leucemia LGL são contagens sanguíneas baixas ou artrite reumatóide. De um modo geral, os sintomas que se desenvolvem estão relacionados com estes problemas. Se a contagem de neutrófilos for demasiado baixa (neutropenia), então os doentes podem sofrer de infecções bacterianas repetidas. Se a contagem de glóbulos vermelhos for muito baixa (anemia), os doentes podem sentir fadiga ou falta de ar quando se esforçam., Os doentes com LGL e artrite reumatóide estão sujeitos aos sintomas da artrite que podem incluir dor, rigidez e inchaço em múltiplas articulações.assim, alguém não está destinado a continuar a ter problemas no futuro se o tratamento for bem sucedido.a leucemia LGL é hereditária?

No, a leucemia LGL não é hereditária. Embora os pacientes possam ter mutações presentes em suas células LGL leucêmicas, estas são mutações adquiridas e não presentes em outras células do corpo.,

podem os agentes biológicos (por exemplo: vacinas, sangue e componentes sanguíneos, terapia genética, tecidos) ou ambientais causar leucemia LGL?

embora raro, o desenvolvimento de leucemia T-LGL após transplante de células estaminais de órgãos sólidos ou hematopoiéticos (sangue) pode ocorrer. Actualmente, não temos provas concretas que sustentem que qualquer agente ambiental pode causar leucemia LGL. Continuamos a investigar a teoria de que o evento inicial que leva ao desenvolvimento de leucemia LGL pode ser infecção com um novo tipo de vírus.,

o transplante de medula óssea (BMT) ou o transplante de células estaminais (SCT) é uma boa opção de tratamento para a leucemia LGL?

Não, não recomendamos o BMT/SCT para a maioria dos pacientes com LGL leucemia, devido a:

  • a Maioria dos pacientes irá responder à medicação usual para LGL leucemia e, portanto, não precisa de um transplante de células estaminais
  • transplantes de células-Tronco têm uma elevada probabilidade de efeitos secundários graves, incluindo a morte

nos casos Em que o padrão de medicamentos para LGL leucemia têm sido infrutíferas, seu oncologista pode discutir BMT/SCT com você.,

sobre a terapêutica BMT/SCT

Existem dois tipos de terapêutica BMT/SCT:

  • autólogo utiliza as células estaminais da medula óssea do próprio doente, o que reduz a possibilidade de o organismo rejeitar o transplante.o alogénico utiliza células estaminais saudáveis da medula óssea de um dador, o que acarreta o risco de doença do enxerto versus hospedeiro (o novo sistema imunitário ataca o próprio organismo do doente). No entanto, o novo sistema imunológico também ataca qualquer leucemia residual, então pode haver menos chance de recaída.,

investigação: TMO/TCT na leucemia LGL

um estudo clínico recente de transplantes de células estaminais num número limitado de doentes com leucemia T-LGL notificaram morte em cerca de 40% dos doentes que receberam tratamento de transplante autólogo ou alogénico. Os pacientes que sobreviveram ainda estavam vivos no momento da publicação do relatório. No entanto, o estudo utilizou um tamanho de amostra muito pequeno; mais pesquisa é necessária. a imunoterapia ou a terapia do receptor do antigénio quimérico (CAR)-T é uma boa opção de tratamento para a leucemia LGL?

No, these are not good treatment options for LGL leukemia., imunoterapia significa tomar as próprias células imunitárias do paciente e estimular ou modificar as células, dando às células novas habilidades. Um exemplo é remover as células T de um paciente e ativá-las. Tal abordagem não funcionaria na leucemia LGL, uma vez que as células T já estão ativadas (“ligadas”) e não queremos que essas células sejam ativadas ainda mais. Além disso, o tratamento atual da leucemia LGL é o oposto: os agentes imunossupressores, como o metotrexato, agem para desligar as células-T.,

Chimeric antigen receptor (CAR) T-cell therapy is a treatment that uses a patient’s own T-cells which are modified with CARs. Os carros são criados artificialmente e são projetados para reconhecer partes específicas das células cancerosas do paciente. Quando os carros são colocados nas células T do paciente, e as células T Do Carro-T transferidas para o paciente, essas células têm a capacidade de reconhecer as células cancerosas e matá-las. Esta abordagem de terapia não funcionaria para a leucemia LGL porque as células T são LGLs., Existem geralmente poucas células T normais / saudáveis em pacientes com leucemia LGL, e as leucêmicas não são normais. Além disso, seria difícil atingir a LGL leucêmica usando a LGL normal em pacientes, uma vez que estas células são tão semelhantes. quando é que o imunossupressor prednisona é utilizado no tratamento da leucemia LGL?se um doente com leucemia LGL precisar de tratamento, são normalmente utilizados os imunossupressores metotrexato, ciclofosfamida ou ciclosporina. Estes tratamentos suprimem o sistema imunológico de fazer moléculas prejudiciais que destroem células saudáveis., A prednisona em doses elevadas é também um imunossupressor, mas funciona mais rapidamente e, portanto, pode ser melhor para a melhoria a curto prazo dos sintomas. Pode ser tomado com metotrexato e depois ser afinado. No entanto, não se recomenda a utilização a longo prazo de prednisona em doses elevadas devido aos efeitos secundários.

em que situações é realizada uma aspiração e biópsia da medula óssea para diagnosticar leucemia LGL?

uma aspiração e biópsia da medula óssea nem sempre é necessário para fazer um diagnóstico de leucemia LGL., A definição de leucemia LGL é um aumento do número de células LGL no sangue (como determinado pelo esfregaço do sangue periférico e/ou citometria de fluxo), juntamente com a confirmação de um clone está presente (teste TCR). A maioria dos pacientes com leucemia LGL pode receber um diagnóstico definitivo com estes testes. No entanto, há algumas situações em que uma medula óssea aspirar e biópsia pode ser útil., Abaixo estão vários exemplos ilustrativos quando um médico pode querer um aspirado e biópsia da medula óssea:

  1. Se diagnósticos que não a leucemia LGL estão sendo considerados (por exemplo: síndrome mielodisplásica, anemia aplástica, aplasia pura dos glóbulos vermelhos).se o número de células LGL no sangue não for aumentado, mas outras características são consistentes com o diagnóstico de leucemia LGL, então um aspirado de medula óssea e biópsia podem mostrar que há uma população clonal de células LGL na medula óssea.,
  2. Se o paciente teve tratamentos anteriores que não foram muito bem sucedidos, um aspirado e biópsia da medula óssea pode confirmar o diagnóstico de leucemia LGL e se certificar de que não houve uma evolução para outra doença (por exemplo: síndrome mielodisplásica, anemia aplástica, aplasia eritróide pura).

a minha contagem de neutrófilos é variável (tanto no tratamento como fora do tratamento) e isso deixa-me nervoso. Porque é que os números flutuam?,

o principal objectivo do tratamento na leucemia LGL é aumentar a contagem absoluta de neutrófilos (CAN) para um nível em que o doente esteja protegido de infecções potencialmente fatais. Esse nível é um ANC superior a 500 (>500). Assim, se um paciente em tratamento tem uma CAN que é persistentemente >500, então o medicamento está funcionando. É natural ter flutuações na ANC; isso acontece em indivíduos sem leucemia LGL, também. Além disso, pacientes de leucemia LGL tomam uma dose muito baixa de metotrexato, então ele funciona lentamente., Por conseguinte, o ANC demora muito tempo a aumentar. Se um paciente de leucemia LGL está tolerando bem o medicamento, nós continuamos o metotrexato por pelo menos 4 meses. No intervalo de 4 meses, esperamos que o ANC seja >500 (este seria o caso se o metotrexato estiver a funcionar). Não estamos muito preocupados com os níveis de ANC antes do período de 4 meses acabar. Se determinarmos que o metotrexato está a funcionar bem após 4 meses, então recomendamos tomá-lo indefinidamente., Em alguns pacientes, vemos respostas ainda melhores, com contagens normais de células sanguíneas sendo atingidas em 1 a 2 anos de tratamento.

a ênfase aqui é que o principal benefício do metotrexato é manter ANC

500. Uma boa resposta não requer que todas as contagens de células sanguíneas se tornem totalmente normais.existe uma dieta específica que eu deva seguir após o meu diagnóstico de leucemia LGL?

é mais seguro para si falar com o seu prestador de cuidados de saúde para que possa aprender qual a melhor dieta pode ser para a sua situação., geralmente, comer uma dieta equilibrada é uma boa maneira de se certificar de que tem uma alimentação adequada. se possível, limitar a ingestão de alimentos processados que possam não fornecer tanta nutrição como um alimento completo. Por exemplo, prepare suas próprias refeições ou lanches a partir de grãos inteiros e frutas frescas, vegetais e carnes. se decidir comer alimentos biológicos, procure o rótulo “USDA Organic”. Isto significa que o produto cumpriu um padrão orgânico estrito estabelecido pelo Departamento de Agricultura dos Estados Unidos., se o seu médico lhe diagnosticou doença celíaca ou disse que tem sensibilidade ao glúten, é melhor evitar alimentos com glúten. Se não tiver estas condições, a eliminação do glúten na sua dieta pode ou não melhorar a sua saúde. Neste caso, a qualidade nutricional global de um alimento pode ser mais importante a considerar do que se contém ou não glúten.se é intolerante à lactose ou foi aconselhado pelo seu médico a eliminar/reduzir o consumo de lacticínios, é melhor evitar produtos lácteos., Caso contrário, eliminar os lacticínios da sua dieta pode ou não melhorar a sua saúde. se o seu médico disse que pode consumir álcool, faça-o com moderação e de forma responsável. a ingestão de suplementos vitamínicos ajudará nos sintomas de leucemia LGL?

é sempre melhor falar com o seu profissional de saúde sobre as suas necessidades específicas de suplemento.

  • Se o seu médico tiver verificado os níveis de vitamina no seu sangue e tiver deficiências documentadas (tais como deficiências de vitamina B ou D), poderá querer perguntar ao seu médico se toma um suplemento., O seu fornecedor pode dizer-lhe quanto deve levar para que os seus níveis atinjam a gama normal. Provavelmente irá fazer análises ao sangue para se certificar de que a dose de suplemento é apropriada. a multivitamina diária pode fornecer uma gama de vitaminas e minerais. Existem muitos tipos diferentes de multivitaminas, então você pode querer perguntar ao seu profissional de saúde sobre qual é o melhor para você.
  • é importante ter em mente que os suplementos não são revistos pela Food and Drug Administration (FDA), de modo que os benefícios para a saúde nos frascos de suplemento não são verificados.,

existe um exercício particular que é mais benéfico para pessoas com leucemia LGL?

deve falar com o seu profissional de saúde antes de iniciar qualquer tipo de programa de exercício.

  • É importante, enquanto existem muitos tipos de exercícios disponíveis, todos são diferentes e você pode precisar tentar algumas coisas antes de encontrar uma atividade que você sente melhora a sua saúde geral. uma caminhada moderada durante 30 minutos várias vezes por semana pode ajudá-lo a aliviar o stress enquanto lhe proporciona um treino. nadar é outra boa opção para fazer exercício., Isto também pode ser benéfico se você tem artrite, porque há pouco impacto em suas articulações enquanto seus músculos obter um bom exercício. algumas pessoas acham que o yoga alivia o stress e aumenta a força. Você pode ver se seu ginásio local tem uma aula de yoga para ajudá-lo a começar.os tipos mais extenuantes de exercícios incluem corrida, levantamento de peso ou outros esportes. Se você nunca fez isso, você pode querer consultar com um treinador após a aprovação do seu provedor de saúde.

é seguro para um doente com leucemia LGL obter a vacinação com Shingrix?,

Sim, é Seguro obter a vacinação de Shingrix se tiver leucemia LGL porque não é uma vacina viva contra o vírus. Shingrix I foi recentemente aprovado pela FDA para a prevenção de herpes zoster em pessoas com 50 anos ou mais e que já tiveram varicela.