chaque patient ou soignant a sa propre expérience unique avec la leucémie LGL. Cependant, il y a beaucoup de questions que nous entendons fréquemment concernant les symptômes, les traitements et les préoccupations quotidiennes sur la vie avec LGLL. Dans cette section FAQ, nous tenterons de couvrir les questions les plus courantes que nous recevons. De nouvelles questions et réponses seront publiées périodiquement, veuillez donc consulter pour plus d’informations.

une question à laquelle vous aimeriez répondre? Soumettez-le à [email protected], et il peut être présenté avec un ajout à venir.,

Coronavirus & FAQ sur la leucémie LGL

que sait-on DES PATIENTS ATTEINTS DE COVID-19 et de leucémie LGL?

pas beaucoup. Nous apprenons toujours comment COVID – 19 affecte les personnes, y compris les personnes atteintes de certaines conditions.

Qu’en est-il de l’immunité des lymphocytes T et du COVID-19?

des données récentes montrent l’importance de l’immunité des lymphocytes T, car ce type de lymphocyte contrôle l’infection par le coronavirus.

Une étude montre que les patients non exposés à ce virus peuvent déjà avoir un certain degré d’immunité cellulaire., La théorie est que cette immunité est due à une exposition antérieure à d’autres infections à coronavirus, comme ceux qui causent le rhume.

y a-t-il des précautions spéciales que les patients atteints de leucémie LGL devraient prendre pendant la pandémie mondiale?

Les patients atteints de leucémie LGL doivent prendre les mêmes précautions que la population générale et suivre toutes les directives de sécurité. Vérifiez également vos protocoles de sécurité locaux pour savoir ce qui est approprié dans votre région.

de manière générale, restez à la maison si vous le pouvez., Si vous quittez votre domicile, portez un masque et d’autres équipements personnels de protection (EPI) et pratiquez la distanciation sociale. Lavez-vous les mains ou utilisez un désinfectant. Limiter les interactions avec les gens.

Si vous vous sentez stressé ou seul, appelez ou faites des conversations vidéo avec vos amis et votre famille. Mangez une alimentation saine, dormez suffisamment et faites de l’exercice si vous le pouvez. Voir ci-dessous pour notre FAQ générale sur manger sainement et faire de l’exercice.

plus important encore, parlez-en à votre médecin si vous avez des questions sur votre situation spécifique.

les patients atteints de leucémie LGL devraient – ils recevoir le vaccin COVID-19?,

Oui, les patients atteints de leucémie LGL devraient recevoir le vaccin COVID-19. Les vaccins sont efficaces et ont été soumis à des critères de sécurité d’essai clinique stricts chez des milliers de patients. Parlez à votre médecin de toute question ou préoccupation.

pour plus d’informations, consultez la FAQ générale sur la COVID-19.

FAQ générale sur la leucémie LGL

y a-t-il des changements de mode de vie que je devrais envisager après mon diagnostic de leucémie LGL?

Nous vous recommandons toujours de consulter votre médecin de soins primaires et votre oncologue avant de modifier votre mode de vie., Étant donné que la leucémie LGL est une maladie chronique, le maintien d’un mode de vie sain peut vous assurer que vous vous sentez le mieux possible. Parlez à votre médecin de:

  • Comment manger une alimentation saine et équilibrée
  • Comment faire de l’exercice régulièrement
  • Si vous souhaitez bénéficier d’un supplément

Vous devez également consommer de l’alcool avec modération et éviter le tabac.

Existe-t-il différents stades de la leucémie LGL?

Non. Nous n’utilisons pas d’étapes ou de protocole de stadification pour la leucémie LGL.

Généralement, nous étiquetons les cancers en fonction d’un stade, généralement de 1 à 4, pour décrire la progression du cancer., Nous n’utilisons pas de stades pour les leucémies car, par définition, elles se sont déjà propagées dans tout le corps via le système sanguin.

dois-je prendre des antibiotiques avant de faire des travaux dentaires?

Il existe des directives générales pour l’utilisation d’antibiotiques pour le travail dentaire dans certaines circonstances qui devraient être suivies dans tous les cas. Ces recommandations s’adressent principalement aux personnes souffrant de maladies cardiaques telles qu’un souffle ou une maladie des valves cardiaques.,

la Prescription d’antibiotiques prophylactiques (prise d’antibiotiques à titre préventif) est faite pour empêcher les bactéries buccales de se propager à d’autres parties du corps et de provoquer une infection.

dans la leucémie LGL, il n’est pas absolument nécessaire de se faire prescrire des antibiotiques pour un nettoyage dentaire de routine, sauf si votre ANC est constamment inférieur à 500. Si votre ANC est supérieur à 500 mais inférieur aux valeurs sanguines normales, et que vous prévoyez d’avoir des travaux dentaires approfondis, l’utilisation d’antibiotiques prophylactiques pourrait être envisagée.,

Il est toujours préférable de demander l’avis de votre dentiste pour votre situation unique.

Pourquoi ai-je encore autant d’infections même si mon travail sanguin est normal?

Si votre numération globulaire est normale, rien n’indique que vous êtes à un taux accru d’infection due à la leucémie LGL. Les patients atteints de leucémie LGL sont plus sensibles aux infections si leur nombre absolu de neutrophiles (ANC) est inférieur à la normale. Votre corps utilise des neutrophiles pour combattre les infections bactériennes, donc s’il y en a moins pour commencer, il peut être plus difficile pour votre corps de combattre une infection.,

avec des niveaux de ANC qui sont constamment élevés (plus de 500), les patients atteints de leucémie LGL sont à l’abri d’une infection grave. Avec des niveaux D’ANC inférieurs à 500, Il existe un risque d’infection. Les Patients atteints de neutropénie très sévère ont un ANC inférieur à 100 et sont les plus à risque d’infection grave.

dois-je voyager si mon nombre de neutrophiles est faible?

en général, nous considérons les voyages en toute sécurité. Les Infections que les patients développent ne proviennent presque jamais de l’environnement ou de quelqu’un d’autre qui est malade., Lorsque L’ANC est faible, les patients peuvent devenir sensibles aux infections qui résultent des bactéries (germes) qui vivent normalement dans notre corps. Le meilleur conseil est de se laver les mains fréquemment. Si vous devez voyager pendant une longue période Dans un avion, pensez à utiliser un masque pendant que l’air circule à nouveau.

est-il sûr de recevoir des vaccins?

Il n’y a pas vraiment de données sur les risques de vaccination pour les patients atteints de leucémie LGL. Cependant, pour être plus sûr, nous vous conseillons d’éviter les vaccinations contre les virus vivants. Ceci est un conseil général pour les patients dont le système immunitaire est compromis.,

est-il sécuritaire pour un membre de ma famille vivant avec moi de recevoir des vaccins?

Il devrait être sûr pour un membre de la famille vivant avec le patient de recevoir des vaccins, même ceux qui sont des virus vivants.

Si j’ai de la fièvre, dois-je aller aux urgences?

notre conseil général est que si vous avez une fièvre persistante pendant plus de quelques heures de 101 ou plus, vous devriez être vu aux urgences. Si vous avez un ANC inférieur à 500 avec de la fièvre à ce moment-là, il est fort probable que vous serez admis à l’hôpital pour des antibiotiques IV, juste pour être sûr.,

Existe-t-il une relation entre la leucémie LGL et la maladie auto-immune?

l’un des objectifs de notre recherche est d’essayer de comprendre s’il existe un lien entre la leucémie LGL et la maladie auto-immune. La leucémie T-LGL est souvent associée à la maladie auto-immune polyarthrite rhumatoïde. La recherche a montré que la maladie auto-immune est souvent présente dans les antécédents familiaux des patients atteints de leucémie LGL. Le « qui est venu en premier » et si l’un provoque l’autre ne sont pas connus et font l’objet d’une enquête.,

compte tenu des schémas thérapeutiques et de la nature chronique de la leucémie LGL, pourquoi est-elle classée comme un cancer et non comme une maladie auto-immune?

bien que la leucémie LGL soit chronique et gérée par un traitement immunosuppresseur, comme dans les maladies auto-immunes, elle est définie comme un cancer car il existe une expansion clonale (les cellules se copient elles-mêmes) des cellules T ou des cellules NK. Pour le type de cellule T, un test de réarrangement TCR confirmera l’expansion clonale. Si la clonalité n’est pas présente, ce n’est pas officiellement une leucémie LGL., Dans le type de cellule NK, il est plus difficile de montrer la clonalité, mais il pourrait être établi si des anomalies chromosomiques sont présentes. La maladie a été nommée leucémie parce que les cellules sont clonales et sont dans le sang.

Neupogen ou Neulasta sont-ils recommandés comme options de traitement primaires pour les patients atteints de leucémie LGL?

Non. À l’heure actuelle, le traitement immunosuppresseur est le traitement standard pour les patients atteints de leucémie LGL présentant des symptômes de neutropénie (faible nombre de neutrophiles). Mais, dans les cas où votre nombre de neutrophiles doit être augmenté rapidement, Neupogen ou Neulasta pourraient être de bonnes options., Ces médicaments font en sorte que votre moelle osseuse produit plus de neutrophiles, mais ils ne traitent pas la cause sous-jacente de votre faible production de neutrophiles.

je lutte constamment contre la fatigue. Est-ce un symptôme de la leucémie LGL ou un symptôme du traitement?

c’est une question très difficile à répondre car il peut y avoir plusieurs raisons, autres que la leucémie LGL, d’avoir de la fatigue. Une raison d’avoir de la fatigue qui serait liée à la leucémie LGL serait la présence d’anémie. Cela pourrait être une indication pour le traitement de la leucémie LGL., Fait intéressant, certains patients atteints de leucémie LGL ont noté une corrélation directe entre leur fatigue et les résultats de leur nombre de neutrophiles: plus le nombre de neutrophiles est faible, plus les symptômes de fatigue sont graves. Cela nous ne pensons généralement pas à la fatigue de cette façon, nous l’avons observé chez un certain nombre de nos patients.

j’ai des douleurs osseuses. Est-ce lié à la leucémie LGL?

la douleur osseuse ne ferait pas partie de la leucémie LGL. Parfois, nos patients reçoivent des facteurs de croissance pour aider leur nombre de neutrophiles à augmenter (Neupogen, Neulasta). La douleur osseuse est un effet secondaire fréquent de ces médicaments.,

il semble que certaines personnes atteintes de leucémie LGL présentent des symptômes alors que d’autres ne le font pas. Si j’ai eu des symptômes, suis-je plus susceptible d’en ressentir d’autres à l’avenir?

Les problèmes qui surviennent le plus fréquemment chez les patients atteints de leucémie LGL sont une faible numération globulaire ou une polyarthrite rhumatoïde. Généralement, les symptômes qui se développent sont liés à ces problèmes. Si le nombre de neutrophiles est trop faible (neutropénie), les patients peuvent souffrir d’infections bactériennes répétées. Si le nombre de globules rouges est trop faible (anémie), les patients peuvent ressentir de la fatigue ou un essoufflement lorsqu’ils s’exercent., Les Patients atteints de LGL et de polyarthrite rhumatoïde sont sujets aux symptômes de l’arthrite qui peuvent inclure la douleur, la raideur et l’enflure dans plusieurs articulations.

ainsi, quelqu’un n’est pas destiné à continuer à avoir des problèmes à l’avenir si le traitement réussit.

la leucémie LGL est-elle héréditaire?

non, la leucémie LGL n’est pas héréditaire. Bien que les patients puissent avoir des mutations présentes dans leurs cellules leucémiques LGL, ce sont des mutations acquises et non présentes dans d’autres cellules du corps.,

les produits biologiques (par exemple: vaccins, sang et composants sanguins, thérapie génique, tissus) ou les agents environnementaux peuvent-ils causer la leucémie LGL?

bien que rare, le développement de la leucémie T-LGL après une greffe d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques (sang) peut se produire. Actuellement, nous n’avons aucune preuve définitive à l’appui qu’un agent environnemental peut causer la leucémie LGL. Nous continuons à étudier la théorie selon laquelle l’événement initial menant au développement de la leucémie LGL pourrait être une infection par un nouveau type de virus.,

la greffe de moelle osseuse (BMT) ou la greffe de cellules souches (SCT) est-elle une bonne option de traitement pour la leucémie LGL?

Non, nous ne recommandons pas BMT/SCT pour la plupart des patients atteints de leucémie LGL, parce que:

  • La plupart des patients répondront aux médicaments habituels pour la leucémie LGL et n’auront donc pas besoin d’une greffe de cellules souches
  • Les greffes de cellules souches ont un risque élevé d’effets secondaires graves, y compris la mort

dans les cas où les médicaments standard pour la leucémie LGL ont échoué, votre oncologue peut discuter BMT / SCT avec vous.,

à propos de la thérapie BMT/SCT

Il existe deux types de thérapie BMT/SCT:

  • L’autologue utilise les propres cellules souches de la moelle osseuse du patient, ce qui réduit les risques de rejet de la greffe par le corps.
  • Allogeneic utilise les cellules souches de moelle osseuse d’un donneur sain, ce qui comporte le risque de maladie du greffon contre l’hôte (le nouveau système immunitaire attaque le corps du patient). Cependant, le nouveau système immunitaire attaque également toute leucémie résiduelle, de sorte qu’il peut y avoir moins de chances de rechute.,

recherche: BMT/SCT dans la leucémie LGL

Une étude clinique récente de greffes de cellules souches chez un nombre limité de patients atteints de leucémie t-LGL a rapporté la mort chez environ 40% des patients recevant un traitement de greffe autologue ou allogénique. Les patients qui ont survécu étaient encore en vie au moment de la publication du rapport. Cependant, l’étude a utilisé un échantillon très petit; plus de recherche est nécessaire.

est-ce que l’immunothérapie ou la thérapie par cellules CAR-T du récepteur de l’antigène chimérique est une bonne option de traitement pour la leucémie LGL?

Non, Ce ne sont pas de bonnes options de traitement pour la leucémie LGL.,

L’immunothérapie consiste à prendre les propres cellules immunitaires d’un patient et à stimuler ou modifier les cellules, donnant aux cellules de nouvelles capacités. Un exemple est l’élimination des lymphocytes T d’un patient et leur activation. Une telle approche ne fonctionnerait pas dans la leucémie LGL, car les cellules T sont déjà activées (« activées”) et nous ne voudrions pas que ces cellules soient encore plus activées. De plus, le traitement actuel de la leucémie LGL est le contraire: des agents immunosuppresseurs, tels que le méthotrexate, agissent pour éteindre les lymphocytes T.,

la thérapie par les cellules T des récepteurs antigéniques chimériques (CAR) est un traitement qui utilise les propres cellules T d’un patient qui sont modifiées avec CARs. Les voitures sont créées artificiellement et sont conçues pour reconnaître des parties spécifiques des cellules cancéreuses du patient. Lorsque les CARs sont placés dans les cellules T du patient et que les cellules CAR-T sont transfusées dans le patient, ces cellules ont la capacité de reconnaître les cellules cancéreuses et de les tuer. Cette approche thérapeutique ne fonctionnerait pas pour la leucémie LGL car les lymphocytes T sont des LGL., Il y a généralement peu de lymphocytes T normaux/sains chez les patients atteints de leucémie LGL, et les leucémiques ne sont pas normaux. De plus, il serait difficile de cibler la LGL leucémique en utilisant les quelques LGL normales chez les patients, car ces cellules sont si similaires.

quand l’immunosuppresseur prednisone est-il utilisé dans le traitement de la leucémie LGL?

Si un patient atteint de leucémie LGL a besoin d’un traitement, les immunosuppresseurs méthotrexate, cyclophosphamide ou cyclosporine sont généralement utilisés. Ces traitements empêchent le système immunitaire de fabriquer des molécules nocives qui détruisent les cellules saines., La prednisone à forte dose est également un immunosuppresseur, mais elle agit plus rapidement et peut donc être meilleure pour l’amélioration à court terme des symptômes. Il peut être pris avec du méthotrexate, puis effilé. Cependant, l’utilisation à long terme de prednisone à forte dose n’est pas recommandée en raison des effets secondaires.

dans quelles situations une aspiration de moelle osseuse et une biopsie sont-elles effectuées pour diagnostiquer la leucémie LGL?

Une aspiration de la moelle osseuse et une biopsie ne sont pas toujours nécessaires pour poser un diagnostic de leucémie LGL., La définition de la leucémie LGL est un nombre accru de cellules LGL dans le sang (déterminé par le frottis sanguin périphérique et/ou la cytométrie en flux), ainsi que la confirmation de la présence d’un clone (test TCR). La plupart des patients atteints de leucémie LGL peuvent recevoir un diagnostic définitif avec ces tests. Cependant, il existe certaines situations dans lesquelles une aspiration de moelle osseuse et une biopsie peuvent être utiles., Voici quelques exemples illustrant quand un médecin peut vouloir une aspiration de moelle osseuse et une biopsie effectuée:

  1. Si des diagnostics autres que la leucémie LGL sont envisagés (par exemple: syndrome myélodysplasique, anémie aplasique, aplasie des globules rouges purs).
  2. si le nombre de cellules LGL dans le sang n’est pas augmenté mais que d’autres caractéristiques concordent avec le diagnostic de leucémie LGL, alors une aspiration de moelle osseuse et une biopsie peuvent montrer qu’il existe une population clonale de cellules LGL dans la moelle osseuse.,
  3. si le patient a eu des traitements antérieurs qui n’ont pas été très efficaces, une aspiration de la moelle osseuse et une biopsie peuvent confirmer le diagnostic de leucémie LGL et s’assurer qu’il n’y a pas eu d’évolution vers une autre maladie (par exemple: syndrome myélodysplasique, anémie aplasique, aplasie des globules rouges purs).

mon nombre de neutrophiles est variable (à la fois sous et Hors traitement) et cela me rend nerveux. Pourquoi les chiffres fluctuent?,

l’objectif principal du traitement de la leucémie LGL est d’augmenter le nombre absolu de neutrophiles (ANC) à un niveau où le patient est protégé contre les infections potentiellement mortelles. Ce niveau est un ANC supérieur à 500 (>500). Donc, si un patient sous traitement a un ANC qui est constamment > 500, alors le médicament fonctionne. Il est naturel d’avoir des fluctuations de L’ANC; cela se produit également chez les personnes sans leucémie LGL. En outre, les patients atteints de leucémie LGL prennent une très faible dose de méthotrexate, de sorte qu’il fonctionne lentement., Par conséquent, il faut une longue période de temps pour que L’ANC augmente. Si un patient atteint de leucémie LGL tolère bien le médicament, nous continuons le méthotrexate pendant au moins 4 mois. À l’intervalle de 4 mois, nous nous attendons à ce que l’ANC soit > 500 (ce serait le cas si le méthotrexate fonctionne). Nous ne sommes pas très préoccupés par les niveaux de L’ANC avant la période de 4 mois. Si nous déterminons que le méthotrexate fonctionne bien après 4 mois, nous vous recommandons de le prendre indéfiniment., Chez certains patients, nous voyons des réponses encore meilleures, avec un nombre normal de cellules sanguines atteint à 1 à 2 ans de traitement.

l’accent est mis ici sur le fait que le principal avantage du méthotrexate est de conserver ANC> 500. Une bonne réponse ne nécessite pas que tous les nombres de cellules sanguines deviennent totalement normaux.

y a-t-il un régime particulier que je devrais suivre après mon diagnostic de leucémie LGL?

Il est plus sûr pour vous de parler avec votre fournisseur de soins de santé afin que vous puissiez apprendre ce que le meilleur régime peut être pour votre situation.,

  • En général, une alimentation équilibrée est un bon moyen de s’assurer que vous obtenez une nutrition appropriée.
  • si possible, limiter la consommation d’aliments transformés qui peuvent ne pas fournir autant de nutrition qu’un aliment entier. Par exemple, préparez vos propres repas ou collations à partir de grains entiers et de fruits, légumes et viandes frais.
  • Si vous décidez de manger des aliments biologiques, recherchez le label « USDA Organic”. Cela signifie que le produit répondait à une norme biologique stricte établie par le Département de l’Agriculture des États-Unis.,
  • Si votre fournisseur de soins de santé vous a diagnostiqué la maladie coeliaque ou a déclaré que vous étiez sensible au gluten, il est préférable d’éviter les aliments contenant du gluten. Si vous n’avez pas ces conditions, l’élimination du gluten dans votre alimentation peut ou non améliorer votre santé. Dans ce cas, la qualité nutritionnelle globale d’un aliment peut être plus importante à considérer que s’il contient ou non du gluten.
  • Si vous êtes intolérant au lactose ou si votre médecin vous a dit d’éliminer/de réduire la consommation de produits laitiers, il est préférable d’éviter les produits laitiers., Sinon, l’élimination des produits laitiers de votre alimentation peut ou non améliorer votre santé.
  • Si votre médecin vous a dit que vous pouvez consommer de l’alcool, faites-le avec modération et de manière responsable.

la prise de suppléments vitaminiques aidera-t-elle mes symptômes de leucémie LGL?

Il est toujours préférable de parler à votre fournisseur de soins de santé de vos besoins particuliers en suppléments.

  • Si votre fournisseur a vérifié les niveaux de vitamines dans votre sang et que vous avez des carences documentées (telles que des carences en vitamines B ou D), vous pouvez demander à votre fournisseur de soins de santé de prendre un supplément., Votre fournisseur peut vous dire combien il faut prendre pour que vos niveaux atteignent la plage normale. Vous aurez probablement des tests sanguins de suivi pour vous assurer que la dose de supplément est appropriée.
  • une multivitamine quotidienne peut fournir une gamme de vitamines et de minéraux. Il existe de nombreux types de multivitamines, vous pouvez donc demander à votre fournisseur de soins de santé lequel vous convient le mieux.
  • Il est important de garder à l’esprit que les suppléments ne sont pas examinés par la Food and Drug Administration (FDA), de sorte que les avantages pour la santé sur les bouteilles de supplément ne sont pas vérifiés.,

y a-t-il un exercice particulier qui est le plus bénéfique pour les personnes atteintes de leucémie LGL?

Vous devriez parler à votre fournisseur de soins de santé avant de commencer tout type de programme d’exercice.

  • fait important, bien qu’il existe de nombreux types d’exercices disponibles, tout le monde est différent et vous devrez peut-être essayer quelques choses avant de trouver une activité qui, selon vous, améliore votre santé globale.
  • marcher modérément pendant 30 minutes plusieurs fois par semaine peut vous aider à soulager le stress tout en vous offrant un entraînement.
  • la Natation est une autre bonne option pour faire de l’exercice., Cela peut également être bénéfique si vous souffrez d’arthrite, car il y a peu d’impact sur vos articulations pendant que vos muscles s’entraînent bien.
  • certaines personnes trouvent que le yoga soulage le stress et renforce la force. Vous pouvez voir si votre gymnase local a un cours de yoga pour débutants pour vous aider à démarrer.
  • Les types d’exercices les plus intenses incluent la course à pied, l’haltérophilie ou d’autres sports. Si vous ne l’avez jamais fait, vous pouvez consulter un formateur après l’approbation de votre fournisseur de soins de santé.

est-il sûr pour un patient atteint de leucémie LGL de se faire vacciner par Shingrix?,

Oui, il est sûr de se faire vacciner par Shingrix si vous avez une leucémie LGL, car il ne s’agit pas d’un vaccin vivant contre le virus. Shingrix iwas récemment approuvé PAR LA FDA pour la prévention du zona (herpès zoster) chez les personnes qui sont 50 ans ou plus et qui ont déjà eu la varicelle.