todos os dias—literalmente. Todo. Unico. Dia-começa a 1000 mph e não pára. Um Querido Amigo Meu uma vez se referiu ao nosso filho, Ryder, como “WAO” wide ass open (nota lateral – vivemos no sul), porque ele não pára ou abranda. A única altura em que pára é quando tira uns breves momentos para comer. Ele corre para quase todos os lugares que vai, requer uma supervisão bastante constante e tem um péssimo senso de medo. O Ryder não é apenas um rapaz muito activo. A realidade é que, Ryder tem transtorno de processamento sensorial (SPD).,o SPD caracteriza-se por “problemas significativos de organização da sensação proveniente do corpo e do ambiente” e é considerado principalmente um “buscador”. Os buscadores são frequentemente mal diagnosticados como TDAH devido ao seu movimento constante e incapacidade de ficar quietos. Eles implacavelmente anseiam por movimento-girando, saltando, correndo, ou batendo todos fornecem a entrada que eles “procuram.”Um profissional uma vez descreveu procurando por mim dizendo: “Quando você ou eu montamos uma rollercoaster nosso sistema recebe entrada que é emocionante e fornece nosso cérebro e sistemas com entrada suficiente para ser satisfeito., Ryder teria que montar o mesmo rollercoaster 10 vezes para receber o mesmo sentimento.”Às vezes penso nisso como um resumo para o nosso dia-a-dia, estamos satisfeitos com o dia e ele está apenas começando.o isolamento das famílias que lidam com o SPD é um buraco profundo e escuro que não é falado. Sou uma defensora sincera das crianças com apraxia, mas não é difícil ver quando o meu filho não consegue falar. Tentando explicar o que o corpo de Ryder “sente” é um animal completamente diferente, tipicamente encontrado com muita resistência., Você tenta esportes, mas ouve outros pais falando porque seu filho sozinho transformou o futebol em um jogo de rugby de que os profissionais se orgulhariam. Enquanto eu tento fazer disso luz, é uma experiência solitária e cheia de ansiedade. Enquanto a mãe dele me esmaga vê-lo a divertir-se tanto a tentar jogar um desporto que ele ama e, no entanto, ele não faz ideia de que está a magoar ou a incomodar outra criança. Para ele, ele está fazendo o que seu corpo precisa. Eu não poderia começar a contar o número de vezes que eu fui dito ou está implícito, “ele está apenas sendo um menino.”E se ele fosse uma rapariga?, Qual é então a linha? Ser um rapaz significa que o teu filho corre para os armários, paredes e móveis o mais duro que pode porque gosta da sensação? Porque a minha Sim. Ou as coisas que normalmente cansam as crianças acabam com o meu filho. Muito acima. Então ele luta para se regular de volta para baixo, isso normalmente leva a uma fusão.para Ryder, os “meltdowns” não são compostos por gritos e choros, pois o nome tenderia a fazer você acreditar. Eles realmente vão mais além da sua necessidade de se mover-mais forte, mais rápido e sem direção real, mas ele literalmente deve se mover., Em casa eu tenho as ” ferramentas “para ajudá – lo; ele tem um balanço especial, ele pode fazer” trabalho pesado ” – carregar compras, a cesta de roupa completa, ou ficar embrulhado em seu cobertor ponderado para pressão profunda. No entanto, em público você se esforça para persegui-lo, tente explicar-lhe que você sabe que seu corpo está tendo um momento difícil e fazer o seu melhor para ajudá-lo e esperar que você não está incomodando os outros. Estas falhas quase sempre levam a que a nossa família deixe um evento ou que um dos pais seja excluído enquanto tenta colocar caras felizes e saber que você, pelo menos, apareceu, por uma vez.,dizer que ser pai de uma criança com SPD é cansativo seria educado, isolar seria um eufemismo, e difícil é apenas uma piada ruim. Ouço as pessoas dizerem: “estou tão cansada que não dormi bem ontem à noite.”A sério? Não durmo bem há 5 anos! Por favor, não me interprete mal, eu amo o meu filho, com tudo o que tenho. Ele é uma das crianças mais doces, bondosas e amorosas que eu já conheci e acontece ser muito bonito para o seu próprio bem. Mas é cansativo, desgastante e incrivelmente cansativo., Você vive em algum lugar entre precisar desesperadamente de uma pausa e ficar com medo de deixá-lo. O Ryder também tem apraxia global, por isso cair, tropeçar, cortes, hematomas e sangue são uma ocorrência bastante regular por aqui. Quando ele está ferido ou doente, o seu discurso tem um grande impacto e ele geralmente não pode dizer-lhe o que aconteceu. Ele também tem uma das maiores tolerâncias de dor que já vi. Uma das nossas primeiras viagens com ele nas urgências, o médico disse-me: “Você é o que chamamos de passageiro frequente. Até breve.,”É claro que você encerra tudo isso e não é difícil entender por que estamos extremamente hesitantes em deixá-lo. Tudo isso é piorado exponencialmente devido às pessoas não entenderem, Assumirem e julgarem. Aqueles que nunca viram “isto” simplesmente não entendem ou sentem que ele precisa ser punido por seu comportamento. Em alguns aspectos, o SPD me fez ficar mais forte e insensível ao absurdo, mas em outros eu me tornei mais sensível e recluso. recentemente, um amigo meu postou no Facebook sobre pessoas que não são RSVP ‘ em festas e quão rude é., Quase imediatamente outro amigo comentou que é como se as pessoas estão apenas esperando para ver se há algo melhor para fazer naquele dia. Sei que nada disto foi especificamente dirigido a mim, mas o rapaz magoou-me. Eu sabia que não tinha respondido a este evento e queria dizer-Espere! Espere! Você não entende! Mas não o fiz, não pude. Estas mulheres conhecem-me muito bem. Eles não fazem ideia de como é e sinceramente eu não falo sobre isso. Nunca mais respondo a nada, porque não faço ideia do que vou acordar naquele dia., Quero ir a tudo aquilo para que fomos convidados. Tenho sempre medo de ter de ligar para o dia de hoje e dizer que não podemos vir porque o Ryder está a ter um dia muito difícil e nem sequer poderei falar contigo se aparecermos. Mas sei que eles ainda não entenderiam, ou talvez seja eu a querer evitar a conversa. Meu marido trabalha longas horas e para mim comprometer-se a um evento geralmente significa que eu sei que ele está fora do trabalho e podemos levar 2 carros ou minha filha mais velha está em casa e será capaz de ficar com ele. Já perdemos mais aniversários, funções familiares, jantares e brincadeiras do que posso contar., Tenho a certeza que, eventualmente, não seremos mais convidados. Ter um filho com necessidades especiais não é para os fracos. Leva o melhor de ti, todos os dias. Você não tem outra escolha, você dá 1000%. Perdemos amigos, isso causou fracturas nas nossas relações com amigos e família, e continuamos a seguir o rumo. Vais descobrir rapidamente quem são os teus verdadeiros amigos.por mais difícil que tudo possa ser, acho que é fundamental salientar que chegamos tão longe na luta de Ryder com a apraxia global e processamento sensorial. Ele tem palavras, muitas palavras e pode falar uma tempestade!, Pode nem sempre ser inteligível, mas é sempre maravilhoso ouvir. A nossa viagem está longe de terminar e, por vezes, o seu SPD pode interferir em tudo o que está a tentar dizer e a fazer, como se, por vezes, estivesse a dominar a sua apraxia global. Tento registar os nossos êxitos e concentrar-me no positivo. Se não o fizesse, Não tenho a certeza se deixaria a minha cama. Pessoalmente, guardo vídeos e observo-os quando estou a ter um dia difícil. Fazem-me lembrar a nossa viagem e às vezes preciso delas para me manter vivo., Vou dizer que por mais difícil que este caminho seja, acredito sinceramente que me fez uma mãe, uma mulher e um amigo melhores, para não mencionar apenas um ser humano melhor. Já não olho para uma criança a lutar em público e tiro conclusões precipitadas sobre maus pais ou um miúdo descontrolado. A verdade é que não faço ideia do que aquela criança está a passar ou com o que aquele pai está a lidar. Quem sou eu para dizer ao miúdo que eles precisam de gostar da costura nas meias, do barulho no restaurante ou ser capaz de lidar com uma multidão?!, Se você conhece alguém cujo filho tem um transtorno de processamento sensorial-procure em algumas ocasiões e pergunte-lhes se eles estão bem. Isso significará mais do que podeis imaginar e podeis ser exactamente o que eles precisavam para os ajudar a serem os melhores pais que podem ser. Como eu disse antes, ser pai para filho com necessidades especiais não é para os fracos, mas às vezes precisamos de nossos amigos para nos ajudar a reabastecer nossa força e nos lembrar da luz em nossa vida. Esteja lá para eles, prometo que precisam.não perca esta oficina de pais!,
se está à procura de tratamento do SPD para si ou para o seu filho, preencha um formulário de admissão de crianças ou adultos que será agora tratado no centro de tratamento do Instituto STAR ou procure no nosso directório de tratamento para encontrar serviços na sua área.
Apraxia Momma Bear orgulha-se de ser uma defensora feroz das causas em que acredita. Desde 2014, ela tem feito sua missão ao longo da vida para educar as pessoas sobre apraxia & processamento sensorial, com o qual seu segundo filho nasceu., Ela quer que a sua voz e a de todas as outras crianças que vivem com apraxia e SPD sejam ouvidas. Leigh vive em Jacksonville Beach, na Fla., com o marido e dois filhos. Visite o seu blog no www.apraxiamommabear.com Facebook Instagram Etsy