elke patiënt of verzorger heeft zijn eigen unieke ervaring met LGL leukemie. Er zijn echter veel vragen die we vaak horen over symptomen, behandelingen en dagelijkse zorgen over het leven met LGLL. In deze FAQ sectie, zullen we proberen om de meest voorkomende vragen die we ontvangen te behandelen. Nieuwe vragen en antwoorden zullen periodiek worden geplaatst, dus kijk terug voor meer informatie.

heeft u een vraag die u wilt beantwoorden? Stuur het naar [email protected], en het kan worden gekenmerkt met een aanstaande toevoeging.,

Coronavirus & LGL-leukemie FAQs

Wat is bekend over patiënten met COVID-19 en LGL-leukemie?

niet veel. We leren nog steeds hoe COVID-19 mensen beïnvloedt, ook mensen met bepaalde voorwaarden.

hoe zit het met T-celimmuniteit en COVID-19?

recente gegevens tonen het belang aan van t-celimmuniteit, aangezien dit type lymfocyten de coronavirusinfectie onder controle houdt.

Eén studie toont aan dat patiënten die niet aan dit virus zijn blootgesteld al een zekere mate van cellulaire immuniteit kunnen hebben., De theorie is dat deze immuniteit te wijten is aan eerdere blootstelling aan andere coronavirusinfecties, zoals degenen die verkoudheid veroorzaken.

zijn er speciale voorzorgsmaatregelen die LGL-leukemiepatiënten moeten nemen tijdens de wereldwijde pandemie?

LGL-leukemie patiënten moeten dezelfde voorzorgsmaatregelen nemen als de algemene populatie en alle veiligheidsrichtlijnen toepassen. Controleer ook uw lokale veiligheidsprotocollen voor wat geschikt is in uw omgeving.

in het algemeen, blijf thuis als je kunt., Als je je huis verlaat, draag dan een masker en andere persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM) en oefen sociale afstand. Was uw handen of gebruik hand desinfecteermiddel. Beperk interacties met mensen.

Als u zich gestrest of eenzaam voelt, bel of doe video chats met vrienden en familie. Eet een gezond dieet, krijg genoeg slaap, en bewegen als je kunt. Zie hieronder voor onze Algemene veelgestelde vragen over gezond eten en sporten.

het belangrijkste is dat u met uw arts moet overleggen als u vragen heeft over uw specifieke situatie.

moeten LGL-leukemiepatiënten het covid-19-vaccin krijgen?,

Ja, LGL-leukemiepatiënten moeten het covid-19-vaccin krijgen. De vaccins zijn effectief en hebben strenge klinische veiligheidscriteria doorstaan bij duizenden patiënten. Neem contact op met uw arts over vragen of zorgen.

voor meer informatie, zie Algemene veelgestelde vragen over COVID-19.

Algemene LGL-leukemie FAQs

zijn er veranderingen in levensstijl die ik moet overwegen na mijn diagnose van LGL-leukemie?

Wij raden u altijd aan uw huisarts en oncoloog te raadplegen voordat u veranderingen in uw levensstijl aanbrengt., Aangezien LGL-leukemie een chronische ziekte is, kan het handhaven van een gezonde levensstijl ervoor zorgen dat u zich op uw best voelt. Overleg met uw arts over:

  • Hoe eet u een gezond uitgebalanceerd dieet
  • Hoe oefent u regelmatig
  • Als u baat zou hebben bij een supplement

u moet ook met mate alcohol gebruiken en tabak vermijden.

zijn er verschillende stadia van LGL leukemie?

Nee. We gebruiken geen stadia of staging protocol voor LGL leukemie.

in het algemeen beschrijven we kanker in termen van een stadium, meestal van 1 tot 4, om te beschrijven hoe ver de kanker is gevorderd., We gebruiken geen stadia voor leukemias omdat ze zich per definitie al door het lichaam hebben verspreid via het bloedsysteem.

moet ik antibiotica nemen voordat ik tandheelkundig werk laat doen?

Er zijn algemene richtlijnen voor het gebruik van antibiotica voor tandheelkundige werkzaamheden in bepaalde omstandigheden die in alle gevallen moeten worden gevolgd. Deze aanbevelingen zijn voornamelijk voor mensen met hartaandoeningen zoals een ruis of hartklepziekte., het voorschrijven van profylactische antibiotica (met antibiotica als preventieve maatregel) wordt gedaan om te voorkomen dat mondbacteriën zich verspreiden naar andere delen van het lichaam en een infectie veroorzaken.

bij LGL-leukemie is het niet absoluut noodzakelijk dat antibiotica worden voorgeschreven voor een routinematige gebitsreiniging, tenzij uw ANC aanhoudend lager is dan 500. Als uw ANC groter is dan 500, maar lager is dan de normale bloedwaarden, en u van plan bent om uitgebreide tandheelkundige werkzaamheden te hebben, kan het gebruik van profylactische antibiotica worden overwogen.,

Het is altijd het beste om advies in te winnen bij uw tandarts voor uw unieke situatie.

Waarom krijg ik nog steeds zoveel infecties, ook al is mijn bloedonderzoek normaal?

als uw bloedtellingen normaal zijn, zijn er geen aanwijzingen dat u vaker infecties heeft als gevolg van LGL-leukemie. LGL-leukemiepatiënten zijn vatbaarder voor infecties als hun absolute neutrofielentelling (ANC) lager is dan normaal. Uw lichaam gebruikt neutrofielen om bacteriële infecties te bestrijden, dus als er om te beginnen minder zijn, kan het moeilijker zijn voor uw lichaam om een infectie te bestrijden.,

met ANC-spiegels die aanhoudend hoog zijn (meer dan 500), zijn LGL-leukemiepatiënten veilig voor ernstige infecties. Met ANC-niveaus onder 500, is er een risico op infectie. Patiënten met zeer ernstige neutropenie hebben een ANC lager dan 100 en lopen het grootste risico op een ernstige infectie.

moet ik reizen als mijn aantal neutrofielen laag is?

over het algemeen beschouwen we reizen als veilig. Infecties die patiënten ontwikkelen zijn bijna nooit afkomstig uit de omgeving of van iemand anders die ziek is., Wanneer de ANC laag is, kunnen patiënten gevoelig worden voor infecties die het gevolg zijn van de bacteriën (ziektekiemen) die normaal in ons lichaam leven. Het beste advies is om de handen regelmatig te wassen. Als u moet reizen voor een langere tijd op een vliegtuig, overwegen het gebruik van een masker terwijl de lucht recirculeert.

is het veilig om vaccinaties te krijgen?

Er zijn werkelijk geen gegevens over de risico ‘ s van vaccinatie voor LGL-leukemiepatiënten. Om extra veilig te zijn, raden wij u echter aan om vaccinaties met levende virussen te vermijden. Dit is algemeen advies voor patiënten met een aangetast immuunsysteem.,

Is het veilig voor een familielid dat bij mij woont om vaccinaties te krijgen?

Het moet veilig zijn voor een familielid dat bij de patiënt woont om vaccins te krijgen, zelfs als het een levend virus betreft.

als ik koorts heb, moet ik dan naar de eerste hulp?

ons algemene advies is dat als u een aanhoudende koorts heeft van meer dan een paar uur van 101 of hoger, u moet worden gezien op de SEH. Als u een ANC onder de 500 met koorts op dat moment, is het zeer waarschijnlijk dat u wordt opgenomen in het ziekenhuis voor IV antibiotica, gewoon om veilig te zijn.,

bestaat er een verband tussen LGL-leukemie en auto-immuunziekte?

een van de doelstellingen van ons onderzoek is om te proberen te begrijpen of er een verband is tussen LGL leukemie en auto-immuunziekte. De leukemie van T-LGL wordt vaak geassocieerd met de auto-immune ziekte reumatoïde artritis. Het onderzoek heeft aangetoond dat de auto-immune ziekte vaak in de familiegeschiedenis van de leukemiepatiënten van LGL aanwezig is. Het “wat het eerst kwam” en of de een de ander veroorzaakt zijn niet bekend en worden onderzocht.,

gezien de behandelingsschema ‘ s en de chronische aard van LGL-leukemie, waarom is het geclassificeerd als een kanker en niet als een auto-immuunziekte?

hoewel LGL-leukemie chronisch is en behandeld wordt met immunosuppressieve behandeling, wordt het, net als bij auto-immuunziekten, gedefinieerd als kanker omdat er klonale Expansie is (de cellen kopiëren zichzelf) van T-cellen of NK-cellen. Voor het T-celtype zal een TCR-herschikkingstest de klonale uitbreiding bevestigen. Als de clonaliteit niet aanwezig is, dan is het niet officieel LGL leukemie., In het NK-celtype, is het moeilijker om clonaliteit te tonen, maar het zou kunnen worden vastgesteld als chromosomale abnormaliteiten aanwezig zijn. De ziekte werd leukemie genoemd omdat de cellen klonen zijn en in het bloed zitten.

worden Neupogen of Neulasta aanbevolen als primaire behandelingsopties voor LGL-leukemiepatiënten?

Nee. Op dit moment is immunosuppressieve behandeling de standaardbehandeling voor LGL-leukemiepatiënten met neutropenie (lage neutrofielentelling) symptomen. Maar in gevallen waarin uw neutrofielentelling snel verhoogd moet worden, kunnen Neupogen of Neulasta goede opties zijn., Deze geneesmiddelen zorgen ervoor dat uw beenmerg meer neutrofielen produceert, maar ze behandelen niet de onderliggende oorzaak van uw lage neutrofielproductie.

ik Vecht voortdurend tegen vermoeidheid. Is dit een symptoom van LGL leukemie of een symptoom van de behandeling voor het?

Dit is een zeer moeilijke vraag om te beantwoorden omdat er vele redenen kunnen zijn, behalve LGL leukemie, om vermoeidheid te hebben. Één reden om moeheid te hebben die aan LGL leukemie zou worden gerelateerd zou de aanwezigheid van bloedarmoede zijn. Dat kan een indicatie zijn voor de behandeling van LGL leukemie., Interessant, hebben sommige LGL-leukemiepatiënten een directe correlatie tussen hun moeheid en de resultaten van hun neutrofielentelling opgemerkt: hoe lager het neutrofielentelling, hoe ernstiger de symptomen van vermoeidheid. Dit denken we meestal niet aan vermoeidheid op deze manier, we hebben dit waargenomen bij een aantal van onze patiënten.

ik heb botpijn. Heeft dit te maken met de LGL leukemie?

botpijn zou geen deel uitmaken van LGL-leukemie. Soms krijgen onze patiënten groeifactoren om hun aantal neutrofielen te verhogen (Neupogen, Neulasta). Botpijn is een vaak voorkomende bijwerking van deze geneesmiddelen.,

het lijkt erop dat sommige mensen met LGL-leukemie symptomen hebben, terwijl anderen dat niet doen. Als ik symptomen heb gehad, heb ik dan meer kans om anderen in de toekomst te ervaren?

de problemen die het vaakst voorkomen bij patiënten met LGL-leukemie zijn lage bloedtellingen of reumatoïde artritis. Over het algemeen, symptomen die zich ontwikkelen zijn gerelateerd aan deze problemen. Als het aantal neutrofielen te laag is (neutropenie), kunnen patiënten last hebben van herhaalde bacteriële infecties. Als het aantal rode bloedcellen te laag is (bloedarmoede) dan patiënten kunnen vermoeidheid of kortademigheid ervaren wanneer ze zich uit te oefenen., De patiënten met LGL en reumatoïde artritis zijn onderworpen aan de artritis symptomen die pijn, stijfheid, en het zwellen in veelvoudige verbindingen kunnen omvatten.

dus, iemand is niet voorbestemd om problemen te blijven hebben in de toekomst als de behandeling succesvol is.

is LGL-leukemie erfelijk?

Nee, LGL-leukemie wordt niet geërfd. Hoewel de patiënten veranderingen huidig in hun leukemic LGL cellen kunnen hebben, zijn deze verworven veranderingen en niet huidig in andere cellen van het lichaam.,

kunnen biologische geneesmiddelen (bijvoorbeeld: vaccins, bloed en bloedbestanddelen, gentherapie, weefsels) of omgevingsmiddelen LGL-leukemie veroorzaken?

hoewel zelden, kan de ontwikkeling van t-LGL-leukemie na transplantatie van vaste organen of hematopoëtische (bloed) stamcellen optreden. Momenteel hebben we geen duidelijk bewijs om te ondersteunen dat om het even welke milieuagent LGL leukemie kan veroorzaken. We blijven de theorie onderzoeken dat de eerste gebeurtenis die leidt tot de ontwikkeling van LGL leukemie infectie met een nieuw type virus kan zijn.,

is beenmergtransplantatie (BMT) of stamceltransplantatie (SCT) een goede behandelingsoptie voor LGL-leukemie?

Nee, we raden BMT/SCT niet aan voor de meeste patiënten met LGL-leukemie, omdat:

  • De meeste patiënten zullen reageren op de gebruikelijke geneesmiddelen voor LGL-leukemie en daarom geen stamceltransplantatie nodig hebben
  • stamceltransplantaties hebben een grote kans op ernstige bijwerkingen, waaronder overlijden

In gevallen waarin de standaardgeneesmiddelen voor LGL-leukemie niet succesvol zijn geweest, kan uw oncoloog BMT/SCT met u bespreken.,

over BMT/SCT-therapie

Er bestaan twee soorten BMT/SCT-therapie:

  • autoloog gebruikt eigen beenmergstamcellen van een patiënt, waardoor de kans dat het lichaam de transplantatie afstoot, afneemt.
  • Allogeen maakt gebruik van stamcellen in het beenmerg van een gezonde donor, die het risico van graft-versus-host-ziekte met zich meebrengen (het nieuwe immuunsysteem valt het eigen lichaam van de patiënt aan). Nochtans, valt het nieuwe immuunsysteem ook om het even welke resterende leukemie aan, zodat kan er minder kans op terugval zijn.,

onderzoek: BMT / SCT bij LGL-leukemie

een recente klinische studie van stamceltransplantaties bij een beperkt aantal T-LGL-leukemiepatiënten meldde overlijden bij ongeveer 40% van de patiënten die autologe of allogene transplantatiebehandeling kregen. De patiënten die het overleefden waren nog in leven ten tijde van de publicatie van het rapport. De studie gebruikte echter een zeer kleine steekproefgrootte; meer onderzoek is nodig.

is immunotherapie of chimerische antigenreceptor (CAR)-T-celtherapie een goede behandelingsoptie voor LGL-leukemie?

Nee, dit zijn geen goede behandelingsopties voor LGL-leukemie.,

immunotherapie betekent het nemen van de eigen immuuncellen van een patiënt en het stimuleren of wijzigen van de cellen, waardoor de cellen nieuwe vaardigheden krijgen. Een voorbeeld is het verwijderen van de T-cellen van een patiënt en het activeren ervan. Een dergelijke aanpak zou niet werken bij LGL-leukemie, omdat de T-cellen al zijn geactiveerd (“ingeschakeld”) en we zouden niet willen dat deze cellen nog meer worden ingeschakeld. Verder is de huidige behandeling van LGL leukemie het tegenovergestelde: immunosuppresserende agenten, zoals methotrexaat, handelen om de T-cellen uit te schakelen.,

Chimerische antigenreceptor (CAR) T-celtherapie is een behandeling waarbij gebruik wordt gemaakt van de eigen T-cellen van een patiënt die met CARs worden gemodificeerd. De auto ‘ s zijn kunstmatig gemaakt en zijn ontworpen om specifieke delen van de kankercellen van de patiënt te herkennen. Wanneer de auto ‘ s in de T-cellen van de patiënt worden geplaatst en de CAR-T-cellen in de patiënt worden getransfundeerd, hebben deze cellen de mogelijkheid om de kankercellen te herkennen en te doden. Deze therapiebenadering zou niet voor LGL leukemie werken omdat T-cellen LGLs zijn., Er zijn over het algemeen weinig normale/gezonde T-cellen in LGL-leukemiepatiënten, en leukemic degenen zijn niet normaal. Bovendien, zou het moeilijk zijn om leukemic LGL te richten gebruikend weinig normale LGL in patiënten, aangezien deze cellen zo gelijkaardig zijn.

wanneer wordt het immunosuppressivum prednison gebruikt bij LGL-leukemie?

als een patiënt met LGL-leukemie behandeld moet worden, worden meestal de immunosuppressiva methotrexaat, cyclofosfamide of cyclosporine gebruikt. Deze behandelingen onderdrukken het immuunsysteem van het maken van schadelijke moleculen die gezonde cellen vernietigen., Hoge dosis prednison is ook een immunosuppressivum, maar het werkt sneller en kan dus beter zijn voor verbetering van de symptomen op korte termijn. Het kan worden genomen met methotrexaat, dan afgebouwd. Echter, langdurig gebruik van hoge dosis prednison wordt niet aanbevolen vanwege de bijwerkingen.

in welke situaties wordt een beenmergaspiraat en biopsie uitgevoerd om LGL-leukemie te diagnosticeren?

een beenmergaspiraat en biopsie zijn niet altijd nodig om een diagnose van LGL-leukemie te stellen., De definitie van LGL leukemie is een verhoogd aantal LGL cellen in het bloed (zoals bepaald door het perifere bloed uitstrijkje en/of cytometry stroom), samen met het bevestigen van een kloon aanwezig is (TCR test). De meeste patiënten met LGL leukemie kunnen een definitieve diagnose met deze tests ontvangen. Echter, er zijn een aantal situaties waarin een beenmerg aspiratie en biopsie kan nuttig zijn., Hieronder volgen enkele voorbeelden die illustreren wanneer een arts een beenmergaspiraat en biopsie wil uitvoeren:

  1. als andere diagnoses dan LGL-leukemie worden overwogen (bijvoorbeeld: myelodysplastisch syndroom, aplastische anemie, pure red cell aplasia).
  2. als het aantal LGL-cellen in het bloed niet verhoogd is, maar andere kenmerken overeenkomen met de diagnose van LGL-leukemie, kan een beenmergaspiraat en biopsie aantonen dat er een klonale LGL-celpopulatie in het beenmerg aanwezig is.,
  3. als de patiënt eerdere behandelingen heeft gehad die niet erg succesvol waren, kunnen een beenmergaspiraat en biopsie de diagnose van LGL-leukemie bevestigen en ervoor zorgen dat er geen evolutie naar een andere ziekte heeft plaatsgevonden (bijvoorbeeld: myelodysplastisch syndroom, aplastische anemie, pure red cell aplasia).

mijn neutrofielentelling is variabel (zowel tijdens als na de behandeling) en dat maakt me nerveus. Waarom fluctueren de cijfers?,

het belangrijkste doel van de behandeling bij LGL-leukemie is het verhogen van het absolute aantal neutrofielen (ANC) tot een niveau waarbij de patiënt beschermd is tegen levensbedreigende infecties. Dat niveau is een ANC groter dan 500 (>500). Dus als een patiënt die behandeld wordt een ANC heeft die aanhoudend >500 is, dan werkt het geneesmiddel. Het is natuurlijk om schommelingen in ANC te hebben; dit gebeurt in individuen zonder LGL leukemie, ook. Bovendien nemen LGL-leukemiepatiënten een zeer lage dosis methotrexaat, dus het werkt langzaam., Daarom duurt het lang voordat het ANC toeneemt. Als een LGL-leukemiepatiënt het medicijn goed verdraagt, gaan we ten minste 4 maanden door met methotrexaat. Met een interval van 4 maanden verwachten we dat de ANC >500 is (dit zou het geval zijn als methotrexaat werkt). We maken ons niet zo veel zorgen over de ANC-niveaus voordat de periode van 4 maanden is gestegen. Als we vaststellen dat methotrexaat goed werkt na 4 maanden, dan raden we aan om het voor onbepaalde tijd in te nemen., Bij sommige patiënten zien we een nog betere respons, waarbij een normaal aantal bloedcellen wordt bereikt na 1 tot 2 jaar behandeling.

het belangrijkste voordeel van methotrexaat is dat ANC >500 behouden blijft. Een goede reactie vereist niet dat alle bloedceltellingen volledig normaal worden.

is er een bepaald dieet dat ik moet volgen na mijn LGL-leukemie diagnose?

Het is het veiligst voor u om met uw zorgverlener te spreken, zodat u kunt leren wat het beste dieet voor uw situatie kan zijn.,

  • in het algemeen is het eten van een goed uitgebalanceerd dieet een goede manier om ervoor te zorgen dat u de juiste voeding krijgt.
  • indien mogelijk, beperken tot het eten van verwerkte levensmiddelen die mogelijk minder voeding bieden dan een geheel levensmiddel. Bereid bijvoorbeeld uw eigen maaltijden of snacks van volle granen en vers fruit, groenten en vlees.
  • Als u besluit biologisch voedsel te eten, zoek dan het label “USDA Organic”. Dit betekent dat het product voldoet aan een strenge biologische norm die is vastgesteld door het Amerikaanse Ministerie van Landbouw.,
  • als uw zorgverlener u heeft gediagnosticeerd met coeliakie of heeft gezegd dat u glutengevoeligheid hebt, kunt u voedsel met gluten het beste vermijden. Als u deze aandoeningen niet heeft, kan het elimineren van gluten in uw dieet uw gezondheid wel of niet verbeteren. In dit geval kan de Algemene voedingskwaliteit van een levensmiddel belangrijker zijn dan of het al dan niet gluten bevat.
  • als u lactose-intolerant bent of als uw arts u heeft verteld de zuivelconsumptie te elimineren/te verminderen, dan is het het beste om zuivelproducten te vermijden., Anders, het elimineren van zuivel uit uw dieet kan al dan niet het verbeteren van uw gezondheid.
  • als uw arts heeft gezegd dat u alcohol mag gebruiken, doe dit dan met mate en verantwoord.

helpt het innemen van vitaminesupplementen bij de symptomen van LGL-leukemie?

Het is altijd het beste om met uw zorgverlener te praten over uw specifieke supplementbehoeften.

  • als uw provider de vitaminespiegels in uw bloed heeft gecontroleerd en u gedocumenteerde tekortkomingen heeft (zoals b-of D-vitaminetekorten), kunt u uw zorgverlener vragen of u een supplement wilt gebruiken., Uw provider kan u vertellen hoeveel te nemen om uw niveaus tot het normale bereik. U zult waarschijnlijk follow-up bloedonderzoek hebben om er zeker van te zijn dat de supplementdosis geschikt is.
  • een dagelijkse multivitamine kan een scala aan vitaminen en mineralen leveren. Er zijn veel verschillende soorten multivitaminen, dus u kunt uw zorgverlener vragen over welke het beste is voor u.
  • het is belangrijk om in gedachten te houden dat supplementen niet worden beoordeeld door de Food and Drug Administration (FDA), zodat de gezondheidsvoordelen op de supplementflessen niet worden gecontroleerd.,

Is er een bepaalde oefening die het meest gunstig is voor mensen met LGL-leukemie?

u dient met uw zorgverlener te praten voordat u begint met een trainingsprogramma.

  • belangrijk: hoewel er vele soorten oefeningen beschikbaar zijn, is iedereen anders en MOET u misschien een paar dingen proberen voordat u een activiteit vindt waarvan u denkt dat die uw algehele gezondheid verbetert.
  • matig lopen gedurende 30 minuten meerdere keren per week kan u helpen stress te verlichten terwijl u een training krijgt.
  • zwemmen is een andere goede optie om te bewegen., Dit kan ook gunstig zijn als u artritis, omdat er weinig impact op uw gewrichten, terwijl uw spieren krijgen een goede training.
  • sommige mensen vinden dat yoga stress-verlichtend is en kracht opbouwt. U kunt zien of uw lokale sportschool heeft een beginner yoga klasse om u te helpen aan de slag.
  • meer inspannende soorten oefeningen omvatten hardlopen, gewichtheffen of andere sporten. Als u deze nog nooit hebt gedaan, wilt u misschien een trainer raadplegen na goedkeuring van uw zorgverlener.

is het veilig voor een LGL-leukemiepatiënt om de Shingrix-vaccinatie te krijgen?,

Ja, Het is veilig om de Shingrix-vaccinatie te krijgen als u LGL-leukemie heeft omdat het geen levend virusvaccin is. Shingrix iwas onlangs goedgekeurd door de FDA voor de preventie van gordelroos (herpes zoster) bij mensen die 50 jaar of ouder zijn en die eerder waterpokken hebben gehad.