pero el PGAD de Ramsey comenzó con dolor de espalda baja causado por una caída. «Esto no está en mi cabeza», dice. «Es un trastorno neurológico que no está recibiendo la atención adecuada.»El informe de Goldmeier también menciona la correlación entre el PGAD y el uso de antidepresivos ISRS. Kellie notó síntomas tan pronto como comenzó un curso de antidepresivos., Dejó la medicación inmediatamente, luego se encontró sufriendo de síndrome de piernas inquietas y una vejiga hiperactiva. Ambas afecciones están relacionadas con el PGAD. Como Kellie, Rebecca, abruptamente dejó los ISRS antes de enfermarse. Rebecca ha vivido con PGAD por alrededor de 12 años.
no existe un medicamento estándar para el PGAD. La condición se trata con todo, desde medicamentos anti-neurálgicos generalmente prescritos para la enfermedad de Parkinson, hasta, en algunos casos, inyecciones de Botox., Los síntomas pueden calmarse, pero no curarse, y la frustración permanente puede tener efectos graves en la salud mental.
en 2012, dos mujeres con PGAD, una en los EE.UU. y una en los Países Bajos, se suicidaron. Gretchen Molannen de Florida, que era miembro del mismo grupo de apoyo en línea que Ramsey, tenía 39 años cuando se quitó la vida. Ella había vivido con PGAD durante 16 años. Ramsey, que en realidad nunca conoció a Molannen, pero había enviado un correo electrónico con ella, y otros miembros del grupo contribuyeron al costo de su funeral.,
Ramsey dice que las dos muertes tenido un profundo efecto en ella y muchos de sus compañeros de PGAD enfermos. Se dieron cuenta de lo destructiva que puede ser la enfermedad cuando la ayuda adecuada no está disponible. Con tan poca investigación sobre la condición y los medios de comunicación tan a menudo tratando a las mujeres con PGAD como fenómenos de la naturaleza, este es regularmente el caso.
Ramsey, quien compartió su historia con el sol con la esperanza de crear conciencia sobre la condición, se enfureció comprensiblemente cuando vio el título espeluznante., Lo que es más, el artículo se había reducido a unas pocas frases, centrándose casi por completo en sus orgasmos persistentes, y lejos del contexto de PGAD como una enfermedad. «Fue un artículo sensacional y feo», dice Ramsey. She raised the issue with the Press Complaints Commission, and her complaint was upheld.
pero Ramsey ya se había convertido, quizás a regañadientes, en una especie de chica póster para PGAD. Habiendo emigrado a los EE.UU., se convirtió en un elemento habitual en los medios de comunicación estadounidenses cuando se trataba de historias sobre la enfermedad., En un momento dado, ella tenía reporteros apareciendo en su puerta y su nombre fue citado por periodistas que ni siquiera se habían molestado en hablar con ella. Todas las mujeres con las que hablé sobre sus experiencias con PGAD estaban preocupadas, en primer lugar, de que trataría sus historias con sensibilidad.
«no somos tratados como humanos», dice Ramsey. «Nadie quiere ser etiquetado como una puta; ese tipo de manchas son indelebles.»En términos de enfermedades «embarazosas», una mujer con excitación persistente es casi tan tabú como vienen, y la vergüenza ha llegado a jugar un papel enorme en PGAD., Según Goldmeier, es probable que la afección sea rara. En una encuesta realizada a 100 mujeres en una clínica de salud sexual, solo una tenía PGAD. Pero, debido al estigma asociado a la enfermedad, es difícil saber cuántas mujeres viven con ella y están demasiado asustadas o avergonzadas para buscar atención médica. Cuando Ramsey comenzó a aparecer en los medios en historias sobre PGAD, muchos conocidos dejaron de hablar con ella. «Pensé que la comunidad negra en Estados Unidos me aceptaría», dice, «absolutamente no. Me rechazaron por todas partes. Sé lo que es ser leproso.,»
del mismo modo, Kellie siente que no puede hablar de su PGAD con amigos. «Tengo que fingir que tengo un problema de vejiga», dice, «lo llamo mi » problema de vejiga».»Lo que es más, ni siquiera se puede confiar en los médicos para aquellos con la afección. «Algunos médicos no saben lo que es», dice Kellie, «tuve que buscar mucho para encontrar uno que lo hizo.»Cuando vio por primera vez a un médico sobre su PGAD, fue tratada como una fantasiosa. «Estaba llorando y necesitando ayuda», dice, » pero él simplemente me miró como si lo estuviera inventando.,»
Ramsey siente que la industria de la salud sexual se centra en otros problemas, como la disfunción eréctil y la incapacidad para alcanzar el orgasmo, mientras que el PGAD es ignorado en gran medida. «Las buenas chicas no hablan de sexo», bromea amargamente. Por esta razón, es miembro de la Asociación Americana de educadores sexuales, consejeros y terapeutas (Aasect), y espera educar a la gente sobre PGAD. Las mujeres con esta afección a menudo se ven obligadas a ser sus propias defensoras, y ella quiere ayudarlas. ¿Mientras tanto? Ramsey cita a Winston Churchill: «si estás pasando por el Infierno, sigue adelante.,»
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