cada paciente o cuidador tiene su propia experiencia única con la leucemia LGL. Sin embargo, hay muchas preguntas que escuchamos con frecuencia con respecto a los síntomas, tratamientos y preocupaciones diarias sobre la vida con LGLL. En esta sección de preguntas frecuentes, intentaremos cubrir las preguntas más comunes que recibimos. Las nuevas preguntas y respuestas se publicarán periódicamente, así que por favor vuelva para obtener más información.

¿Tiene alguna pregunta que le gustaría responder? Enviar a [email protected], y puede ser presentado con una próxima adición.,

Coronavirus& Preguntas Frecuentes sobre la leucemia LGL

¿qué se sabe sobre los pacientes con COVID-19 y leucemia LGL?

– No mucho. Todavía estamos aprendiendo cómo afecta la COVID-19 a las personas, incluidas las personas con ciertas afecciones.

¿qué pasa con la inmunidad de células T y la COVID-19?

datos recientes muestran la importancia de la inmunidad de células T, ya que este tipo de linfocitos controla la infección por coronavirus.

un estudio muestra que los pacientes no expuestos a este virus ya pueden tener algún grado de inmunidad celular., La teoría es que esta inmunidad se debe a la exposición previa a otras infecciones por coronavirus, como las que causan el resfriado común.

¿hay precauciones especiales que los pacientes con leucemia LGL deben tomar durante la pandemia global?

Los pacientes con leucemia de LGL deben tomar las mismas precauciones que la población general y practicar todas las pautas de seguridad. Además, revise sus protocolos de seguridad locales para saber qué es apropiado en su área.

en términos generales, quédese en casa si puede., Si sale de su casa, use una máscara y otro equipo personal de protección (PPE) y practique el distanciamiento social. Lávese las manos o use desinfectante para manos. Limite las interacciones con las personas.

si te sientes estresado o solo, llama o haz chats de video con amigos y familiares. Coma una dieta saludable, duerma lo suficiente y haga ejercicio si puede. Vea a continuación nuestras Preguntas frecuentes generales sobre comer sano y hacer ejercicio.

Lo más importante es que hable con su médico si tiene preguntas sobre su situación específica.

¿los pacientes con leucemia LGL deben recibir la vacuna COVID-19?,

sí, los pacientes con leucemia LGL deben recibir la vacuna COVID-19. Las vacunas son eficaces y han pasado por estrictos criterios de seguridad de ensayos clínicos en miles de pacientes. Hable con su médico sobre cualquier pregunta o inquietud.

para obtener más información, consulte las preguntas frecuentes generales sobre COVID-19.

preguntas frecuentes sobre leucemia LGL general

¿hay algún cambio en el estilo de vida que deba considerar después de mi diagnóstico de leucemia LGL?

siempre le recomendamos que consulte a su médico de atención primaria y oncólogo antes de realizar cualquier cambio en el estilo de vida., Dado que la leucemia LGL es una enfermedad crónica, mantener un estilo de vida saludable puede garantizar que se sienta lo mejor posible. Hable con su médico acerca de:

  • Cómo comer una dieta saludable y equilibrada
  • Cómo hacer ejercicio regularmente
  • Si se beneficiaría de un suplemento

también debe usar alcohol con moderación y evitar el tabaco.

¿hay diferentes estadios de la leucemia LGL?

No. No utilizamos estadios ni protocolo de estadificación para la leucemia LGL.

generalmente, etiquetamos los cánceres en términos de un estadio, generalmente del 1 al 4, para describir cuánto ha progresado el cáncer., No utilizamos estadios para las leucemias ya que, por definición, ya se han extendido por todo el cuerpo a través del sistema sanguíneo.

¿debo tomar antibióticos antes de hacerme un trabajo dental?

existen pautas generales para el uso de antibióticos para el trabajo dental en determinadas circunstancias que deben seguirse en todos los casos. Estas recomendaciones son principalmente para personas que tienen afecciones cardíacas como un soplo o una enfermedad de las válvulas cardíacas.,

la prescripción de antibióticos profilácticos (tomar antibióticos como medida preventiva) se hace para evitar que las bacterias de la boca se propaguen a otras partes del cuerpo y causen una infección.

en la leucemia LGL, no es absolutamente necesario que se prescriban antibióticos para una limpieza dental de rutina a menos que su ran sea persistentemente inferior a 500. Si su Ran es mayor que 500 pero menor que los valores sanguíneos normales, y está planeando tener un trabajo dental extenso, se podría considerar el uso de antibióticos profilácticos.,

siempre es mejor buscar el consejo de su dentista para su situación única.

¿por qué sigo teniendo tantas infecciones a pesar de que mi análisis de sangre es normal?

si sus recuentos sanguíneos son normales, no hay indicación de que tenga una mayor tasa de infección debido a la leucemia LGL. Los pacientes con leucemia LGL son más susceptibles a las infecciones si su recuento absoluto de neutrófilos (Ran) es menor de lo normal. Su cuerpo usa neutrófilos para combatir las infecciones bacterianas, por lo tanto, si hay menos para empezar, puede ser más difícil para su cuerpo combatir una infección.,

con niveles de Ran persistentemente altos (más de 500), Los pacientes con leucemia LGL están a salvo de infecciones graves. Con niveles de Ran por debajo de 500, existe un riesgo de infección. Los pacientes con neutropenia muy grave tienen un ran inferior a 100 y tienen un mayor riesgo de infección grave.

debo viajar si mi recuento de neutrófilos es bajo?

generalmente, consideramos que viajar es Seguro. Las infecciones que los pacientes desarrollan casi nunca se originan en el medio ambiente o de otra persona que está enferma., Cuando el RAN es bajo, los pacientes pueden volverse susceptibles a las infecciones que resultan de las bacterias (gérmenes) que normalmente viven en nuestro cuerpo. El mejor consejo es lavarse las manos con frecuencia. Si debe viajar por un tiempo prolongado en un avión, considere usar una máscara mientras el aire recircula.

¿es Seguro recibir vacunas?

realmente no hay datos sobre los riesgos de la vacunación para los pacientes con leucemia LGL. Sin embargo, para ser más seguro, le recomendamos que evite las vacunas de virus vivos. Este es un consejo general para pacientes con un sistema inmune comprometido.,

¿es seguro que un miembro de la familia que vive conmigo reciba vacunas?

debe ser Seguro que un miembro de la familia que vive con el paciente reciba vacunas, incluso aquellas que son virus vivos.

si tengo fiebre, ¿debo ir a urgencias?

nuestro consejo general es que si tiene fiebre persistente durante más de unas pocas horas de 101 o más, debe ser visto en la sala de emergencias. Si tiene un Ran por debajo de 500 con fiebre en ese momento, lo más probable es que lo ingresen en el hospital para recibir antibióticos intravenosos, solo para estar seguro.,

¿existe una relación entre la leucemia LGL y la enfermedad autoinmune?

uno de los objetivos de nuestra investigación es tratar de entender si existe un vínculo entre la leucemia LGL y la enfermedad autoinmune. La leucemia T-LGL a menudo se asocia con la enfermedad autoinmune artritis reumatoide. La investigación ha demostrado que la enfermedad autoinmune a menudo está presente en los antecedentes familiares de los pacientes con leucemia de LGL. El «que vino primero» y si uno causa el otro no se conocen y están siendo investigados.,

dados los regímenes de tratamiento y la naturaleza crónica de la leucemia LGL, ¿por qué se clasifica como cáncer y no como enfermedad autoinmune?

aunque la leucemia LGL es crónica y se maneja con tratamiento inmunosupresor, como en la enfermedad autoinmune, se define como un cáncer porque hay expansión clonal (las células se copian a sí mismas) de células T o células NK. Para el tipo de células T, una prueba de reordenamiento del TCR confirmará la expansión clonal. Si la clonalidad no está presente, entonces no es oficialmente leucemia LGL., En el tipo de células NK, es más difícil mostrar clonalidad, pero podría establecerse si hay anomalías cromosómicas presentes. La enfermedad recibió el nombre de leucemia porque las células son clonales y están en la sangre.

¿se recomienda Neupogen o Neulasta como opciones de tratamiento primario para pacientes con leucemia LGL?

No. En este momento, el tratamiento inmunosupresor es el tratamiento estándar para los pacientes con leucemia LGL con síntomas de neutropenia (recuento bajo de neutrófilos). Sin embargo, en los casos en que su recuento de neutrófilos deba aumentarse rápidamente, Neupogen o Neulasta podrían ser buenas opciones., Estos medicamentos hacen que la médula ósea produzca más neutrófilos, pero no tratan la causa subyacente de la baja producción de neutrófilos.

estoy constantemente luchando contra la fatiga. ¿Es este un síntoma de leucemia LGL o un síntoma del tratamiento para ella?

Esta es una pregunta muy difícil de responder porque puede haber muchas razones, aparte de la leucemia LGL, para tener fatiga. Una razón para tener fatiga que estaría relacionada con la leucemia LGL sería la presencia de anemia. Eso podría ser una indicación para el tratamiento de la leucemia LGL., Curiosamente, algunos pacientes con leucemia LGL han observado una correlación directa entre su fatiga y los resultados de su recuento de neutrófilos: cuanto menor es el recuento de neutrófilos, más graves son los síntomas de la fatiga. Esto generalmente no pensamos en la fatiga de esta manera, hemos observado esto en varios de nuestros pacientes.

tengo dolor óseo. ¿Esto está relacionado con la leucemia LGL?

el dolor óseo no sería parte de la leucemia LGL. A veces nuestros pacientes reciben factores de crecimiento para ayudar a aumentar su recuento de neutrófilos (Neupogen, Neulasta). El dolor óseo es un efecto secundario común de estos medicamentos.,

parece que algunas personas con leucemia LGL tienen síntomas mientras que otras no. Si he tenido síntomas, ¿tengo más probabilidades de experimentar otros en el futuro?

los problemas que se presentan con mayor frecuencia en pacientes con leucemia LGL son recuentos sanguíneos bajos o artritis reumatoide. Generalmente, los síntomas que se desarrollan están relacionados con estos problemas. Si el recuento de neutrófilos es demasiado bajo (neutropenia), los pacientes pueden sufrir infecciones bacterianas repetidas. Si el recuento de glóbulos rojos es demasiado bajo (anemia), los pacientes pueden experimentar fatiga o dificultad para respirar cuando se esfuerzan., Los pacientes con LGL y artritis reumatoide están sujetos a los síntomas de la artritis que pueden incluir dolor, rigidez e hinchazón en múltiples articulaciones.

por lo tanto, alguien no está destinado a seguir teniendo problemas en el futuro si el tratamiento es exitoso.

¿la leucemia LGL es hereditaria?

No, la leucemia LGL no es hereditaria. Aunque los pacientes pueden tener mutaciones presentes en sus células leucémicas LGL, estas son mutaciones adquiridas y no están presentes en otras células del cuerpo.,

¿pueden los biológicos (por ejemplo: vacunas, sangre y componentes sanguíneos, terapia génica, tejidos) o los agentes ambientales causar leucemia LGL?

aunque es poco frecuente, se puede presentar leucemia T-LGL después de un trasplante de órgano sólido o de células madre hematopoyéticas (sangre). Actualmente, no tenemos evidencia definitiva que apoye que cualquier agente ambiental pueda causar leucemia LGL. Continuamos investigando la teoría de que el evento inicial que conduce al desarrollo de leucemia LGL puede ser la infección con un nuevo tipo de virus.,

¿es el trasplante de médula ósea (TMO) o el trasplante de células madre (TCM) una buena opción de tratamiento para la leucemia LGL?

No, No recomendamos BMT / SCT para la mayoría de los pacientes con leucemia LGL, porque:

  • La mayoría de los pacientes responderán a los medicamentos habituales para la leucemia LGL y, por lo tanto, no necesitan un trasplante de células madre
  • los trasplantes de células madre tienen una alta probabilidad de efectos secundarios graves, incluida la muerte

en los casos en que los medicamentos estándar para la leucemia LGL no han tenido éxito, su oncólogo puede discutir BMT/SCT con usted.,

acerca de la terapia BMT/SCT

Existen dos tipos de terapia BMT/SCT:

  • autólogo utiliza las células madre de la médula ósea del propio paciente, lo que reduce la posibilidad de que el cuerpo rechace el trasplante.
  • alogénico utiliza las células madre de la médula ósea de un donante sano, lo que conlleva el riesgo de enfermedad de injerto contra huésped (el nuevo sistema inmunitario ataca el propio cuerpo del paciente). Sin embargo, el nuevo sistema inmunitario también ataca cualquier leucemia residual, por lo que puede haber menos probabilidades de recaída.,

investigación: BMT / SCT in LGL Leukemia

Un estudio clínico reciente de trasplantes de células madre en un número limitado de pacientes con leucemia T-LGL notificó muerte en aproximadamente 40% de los pacientes que recibieron tratamiento de trasplante autólogo o alogénico. Los pacientes que sobrevivieron seguían vivos en el momento de la publicación del informe. Sin embargo, el estudio utilizó un tamaño de muestra muy pequeño; se necesita más investigación.

¿es la inmunoterapia o la terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR) una buena opción de tratamiento para la leucemia LGL?

No, estas no son buenas opciones de tratamiento para la leucemia LGL.,

inmunoterapia significa tomar las propias células inmunitarias del paciente y estimular o modificar las células, dando a las células nuevas habilidades. Un ejemplo es extraer las células T de un paciente y activarlas. Tal enfoque no funcionaría en la leucemia LGL, ya que las células T ya están activadas («encendidas») y no querríamos que estas células se encendieran aún más. Además, el tratamiento actual de la leucemia LGL es lo contrario: los agentes inmunosupresores, como el metotrexato, actúan para desactivar las células T.,

la terapia de células T con receptor de antígeno quimérico (CAR) es un tratamiento que utiliza las células T del propio paciente que se modifican con CARs. Los automóviles se crean artificialmente y están diseñados para reconocer partes específicas de las células cancerosas del paciente. Cuando las Car se colocan en las células T del paciente y las CAR-T se transfunden en el paciente, estas células tienen la capacidad de reconocer las células cancerosas y destruirlas. Este enfoque terapéutico no funcionaría para la leucemia LGL porque las células T son LGL., Generalmente hay pocas células T normales / sanas en los pacientes con leucemia LGL, y las leucémicas no son normales. Además, sería difícil apuntar a la LGL leucémica usando las pocas LGL normales en los pacientes, ya que estas células son tan similares.

¿cuándo se usa el inmunosupresor prednisona en el tratamiento de la leucemia LGL?

si un paciente con leucemia LGL necesita tratamiento, generalmente se usan los inmunosupresores metotrexato, ciclofosfamida o ciclosporina. Estos tratamientos impiden que el sistema inmunitario produzca moléculas dañinas que destruyan las células sanas., La prednisona en dosis altas también es un inmunosupresor, pero funciona más rápidamente y, por lo tanto, puede ser mejor para la mejora a corto plazo de los síntomas. Se puede tomar con metotrexato, luego se disipó. Sin embargo, no se recomienda el uso a largo plazo de dosis altas de prednisona debido a los efectos secundarios.

¿en qué situaciones se realiza un aspirado de médula ósea y biopsia para diagnosticar leucemia LGL?

un aspirado de médula ósea y una biopsia no siempre son necesarios para hacer un diagnóstico de leucemia LGL., La definición de leucemia LGL es un aumento del número de células LGL en la sangre (según lo determinado por el frotis de sangre periférica y/o citometría de flujo), junto con la confirmación de la presencia de un clon (prueba de TCR). La mayoría de los pacientes con leucemia LGL pueden recibir un diagnóstico definitivo con estas pruebas. Sin embargo, hay algunas situaciones en las que un aspirado de médula ósea y una biopsia pueden ser útiles., A continuación se muestran varios ejemplos que ilustran cuándo un médico puede desear que se realice un aspirado de médula ósea y una biopsia:

  1. si se consideran diagnósticos distintos de la leucemia LGL (por ejemplo: síndrome mielodisplásico, anemia aplásica, aplasia pura de glóbulos rojos).
  2. si el número de células LGL en la sangre no aumenta, pero otras características concuerdan con el diagnóstico de leucemia LGL, entonces un aspirado de médula ósea y una biopsia pueden mostrar que hay una población clonal de células LGL en la médula ósea.,
  3. si el paciente ha tenido tratamientos previos que no han tenido mucho éxito, un aspirado de médula ósea y una biopsia pueden confirmar el diagnóstico de leucemia LGL y asegurarse de que no ha habido una evolución a otra enfermedad (por ejemplo: síndrome mielodisplásico, anemia aplásica, aplasia pura de células rojas).

mi recuento de neutrófilos es variable (tanto dentro como fuera del tratamiento) y eso me pone nervioso. ¿Por qué fluctúan los números?,

el objetivo principal del tratamiento de la leucemia LGL es aumentar el recuento absoluto de neutrófilos (ran) hasta un nivel en el que el paciente esté protegido de infecciones potencialmente mortales. Ese nivel es un ANC mayor que 500 (>500). Por lo tanto, si un paciente en tratamiento tiene un ran que es persistentemente >500, entonces el medicamento está funcionando. Es natural tener fluctuaciones en el RAN; esto sucede en individuos sin leucemia de LGL, también. Además, los pacientes con leucemia LGL toman una dosis muy baja de metotrexato, por lo que funciona lentamente., Por lo tanto, se necesita un largo período de tiempo para que el ANC aumente. Si un paciente con leucemia LGL está tolerando bien el medicamento, continuamos con metotrexato durante al menos 4 meses. En el intervalo de 4 meses, esperamos que el RAN sea > 500 (este sería el caso si el metotrexato está funcionando). No nos preocupan mucho los niveles de ANC antes de que suba el período de 4 meses. Si determinamos que el metotrexato está funcionando bien después de 4 meses, entonces recomendamos tomarlo indefinidamente., En algunos pacientes, vemos respuestas aún mejores, con recuentos normales de células sanguíneas que se alcanzan en 1 a 2 años de tratamiento.

el énfasis aquí es que el principal beneficio del metotrexato es mantener ANC > 500. Una buena respuesta no requiere que todos los recuentos de Células Sanguíneas se vuelvan totalmente normales.

¿hay alguna dieta en particular que deba seguir después de mi diagnóstico de leucemia LGL?

es más seguro que hable con su proveedor de atención médica para que pueda aprender cuál es la mejor dieta para su situación.,

  • En general, comer una dieta bien equilibrada es una buena manera de asegurarse de que está recibiendo una nutrición adecuada.
  • Si es posible, limite el consumo de alimentos procesados que pueden no proporcionar tanta nutrición como un alimento completo. Por ejemplo, prepare sus propias comidas o refrigerios a partir de granos enteros y frutas frescas, verduras y carnes.
  • Si decides comer alimentos orgánicos, busca la etiqueta «USDA Organic». Esto significa que el producto cumplió con una estricta norma orgánica establecida por el Departamento de Agricultura de los Estados Unidos.,
  • Si su proveedor de atención médica le ha diagnosticado enfermedad celíaca o le ha dicho que tiene sensibilidad al gluten, es mejor evitar los alimentos con gluten. Si usted no tiene estas Condiciones, eliminar el gluten en su dieta puede o no puede mejorar su salud. En este caso, la calidad nutricional general de un alimento puede ser más importante a considerar que si contiene o no gluten.
  • Si usted es intolerante a la lactosa o su médico le ha dicho que elimine/reduzca el consumo de lácteos, entonces es mejor evitar los productos lácteos., De lo contrario, eliminar los lácteos de su dieta puede o no mejorar su salud.
  • Si su médico le ha indicado que puede consumir alcohol, hágalo con moderación y responsabilidad.

¿tomar suplementos vitamínicos ayudará con mis síntomas de leucemia LGL?

siempre es mejor hablar con su proveedor de atención médica sobre sus necesidades particulares de suplementos.

  • Si su proveedor ha comprobado los niveles de vitamina en su sangre y usted ha documentado deficiencias (como deficiencias de vitamina B O D), es posible que desee preguntarle a su proveedor de atención médica acerca de tomar un suplemento., Su proveedor puede decirle cuánto debe tomar para que sus niveles alcancen el rango normal. Probablemente le harán análisis de sangre de seguimiento para asegurarse de que la dosis del suplemento sea adecuada.
  • un multivitamínico diario puede proporcionar una variedad de vitaminas y minerales. Hay muchos tipos diferentes de multivitaminas, por lo que es posible que desee preguntarle a su proveedor de atención médica Cuál es el mejor para usted.
  • Es importante tener en cuenta que los suplementos no son revisados por la administración de alimentos y medicamentos (FDA), por lo que los beneficios para la salud en los frascos de suplementos no se verifican.,

¿hay algún ejercicio en particular que sea más beneficioso para las personas con leucemia LGL?

debe hablar con su proveedor de atención médica antes de comenzar cualquier tipo de programa de ejercicios.

  • Es importante destacar que, si bien hay muchos tipos de ejercicios disponibles, Todos son diferentes y es posible que deba probar algunas cosas antes de encontrar una actividad que sienta que mejora su salud general.
  • caminar moderadamente durante 30 minutos varias veces a la semana puede ayudarlo a aliviar el estrés mientras le proporciona un entrenamiento.
  • nadar es otra buena opción para hacer ejercicio., Esto también puede ser beneficioso si tiene artritis, porque hay poco impacto en sus articulaciones mientras que sus músculos obtienen un buen entrenamiento.
  • Algunas personas encuentran que el yoga alivia el estrés y fortalece. Puede ver si su gimnasio local tiene una clase de yoga para principiantes para ayudarlo a comenzar.
  • Los tipos de ejercicios más extenuantes incluyen correr, levantar pesas u otros deportes. Si nunca ha hecho esto, es posible que desee consultar con un entrenador después de la aprobación de su proveedor de atención médica.

¿es seguro que un paciente con leucemia LGL reciba la vacuna Shingrix?,

sí, es Seguro vacunarse con Shingrix si tiene leucemia LGL porque no es una vacuna con virus vivos. Shingrix iwas recientemente aprobado por la FDA para la prevención de la culebrilla (herpes zóster) en personas que tienen 50 años o más y que han tenido varicela previamente.