모든 환자 또는 간병인은 LGL 백혈병에 대한 고유 한 경험을 가지고 있습니다. 그러나,많은 질문에는 우리가 듣고 자주에 관한 증상 치료와 일상에 대한 우려와 함께 생활 LGLL. 이 FAQ 섹션에서 우리는 우리가받는 가장 일반적인 질문을 다루려고 노력할 것입니다. 새로운 질문과 답변은 주기적으로 게시 될 예정이므로 자세한 내용은 다시 확인하십시오.
당신이 대답하고 싶은 질문이 있으십니까? 에 제출 [email protected],그리고 그것은 곧 추가로 특색 지어 질지도 모른다.,
코로나 바이러스&LGL 백혈병 자주 묻는 질문
COVID-19 및 LGL 백혈병 환자에 대해 알려진 것은 무엇입니까?
별로. 우리는 COVID-19 가 특정 조건을 가진 사람들을 포함하여 사람들에게 어떤 영향을 미치는지 여전히 배우고 있습니다.
T 세포 면역과 COVID-19 는 어떨까요?
최근 데이터는이 유형의 림프구가 코로나 바이러스 감염을 제어하기 때문에 T 세포 면역의 중요성을 보여줍니다.
한 연구를 보여주는 환자에 노출되지 않 이 바이러스가 있습니다 이미 어느 정도의 세포성 면역., 이 이론은 이 면제는 이전으로 인해 노출하는 다른 코로나 바이러스 감염,사람을 좋아하는 원인이 되었다.
lgl 백혈병 환자가 세계적인 유행성 전염병 동안 취해야 할 특별한 예방 조치가 있습니까?
LGL 백혈병 환자는 일반 인구와 동일한 예방 조치를 취하고 모든 안전 지침을 실천해야합니다. 또한 해당 지역의 안전 프로토콜을 확인하여 해당 지역에 적합한 것이 무엇인지 확인하십시오.
일반적으로 말하면,할 수 있다면 집에 머물러보십시오., 집을 나간 경우 마스크 및 기타 보호용 개인 장비(PPE)를 착용하고 사회적 거리를 연습하십시오. 손을 씻거나 손 소독제를 사용하십시오. 사람들과의 상호 작용을 제한하십시오. 스트레스를 받거나 외로움을 느끼면 전화를하거나 친구 및 가족과 화상 채팅을하십시오. 건강한 식단을 섭취하고,충분한 수면을 취하고,할 수 있다면 운동을하십시오. 건강한 식습관과 운동에 관한 일반적인 자주 묻는 질문은 아래를 참조하십시오.가장 중요한 것은 특정 상황에 대해 질문이 있으면 의사와상의하십시오.
LGL 백혈병 환자는 COVID-19 백신을 접종해야합니까?,
예,LGL 백혈병 환자는 COVID-19 백신을 접종해야합니다. 백신은 효과적이며 수천 명의 환자에서 엄격한 임상 시험 안전 기준을 통과했습니다. 질문이나 우려 사항에 대해 의사와 상담하십시오.
자세한 내용은 일반 COVID-19Faq 를 참조하십시오.
일반 LGL 백혈병 Faq
있는 생활양식의 변화가 고려해야 한 후 내 진단 의 LGL 백혈병?
우리는 항상 당신이 어떤 라이프 스타일을 변경하기 전에 주치의와 종양 전문의와 상담하는 것이 좋습니다., LGL 백혈병은 만성 질환이므로 건강한 생활 방식을 유지하면 최선을 다할 수 있습니다. 에 대해 의사와 상담
- 하는 방법을 먹는 건강한 균형 잡힌
- 는 방법을 정기적으로 운동을 하
- 경우에서 혜택을 보완
당신은 또한 알코올을 사용하에서 적당히 담배를 피하십시오.
LGL 백혈병의 다른 단계가 있습니까?
아니. 우리는 lgl 백혈병에 대한 단계 또는 스테이징 프로토콜을 사용하지 않습니다.
일반적으로,우리는 레이블 암의 관점에서는 단,일반적으로 1 에서 4,를 설명하는 방법까지의 암 진행하고있다., 우리는 정의상 이미 혈액 시스템을 통해 몸 전체로 퍼 졌기 때문에 백혈병에 대한 단계를 사용하지 않습니다.
치과 작업을 수행하기 전에 항생제를 복용해야합니까?
모든 경우에 따라야하는 특정 상황에서 치과 작업을위한 항생제 사용에 대한 일반적인 지침이 있습니다. 이러한 권장 사항은 주로 사람들을 위해 마음과 같은 조건이 웅성거리는 소리 또는 심장 밸브 질환입니다.,
처방의 예방적 항생제(항생제를 복용하는 예방으로 측정)는 것을 막기 위해 입 박테리아에서 확산되는 신체의 다른 부분과 감염을 일으키는.
에 LGL 백혈병,그것은 절대적으로 필요한 항생제 처방에 대한 일상적인 치과 청소하지 않는 한 ANC 은 지속적으로 보다 낮은 500. 하는 경우 ANC 이 500 그러나 정상보다 낮은 피 값을 계획하고 있는 광범위한 치과 치료용의 예방적 항생제으로 고려할 수 있습니다.,
항상 당신의 독특한 상황에 대한 치과 의사의 조언을 구하는 것이 가장 좋습니다.
왜 내 혈액 작업이 정상 임에도 불구하고 여전히 많은 감염이 발생합니까?
혈구 수가 정상이면 LGL 백혈병으로 인한 감염률이 증가한다는 징후는 없습니다. Lgl 백혈병 환자는 절대 호중구 수(ANC)가 정상보다 낮 으면 감염에 더 취약합니다. 당신의 몸을 사용하여 호중구 싸우 세균 감염에 따라 수가 적은 경우,시작하기 더 어려울 수 있습신의 몸에 대한 싸움을하는 감염.,
ANC 수치가 지속적으로 높으면(500 이상)LGL 백혈병 환자는 심각한 감염으로부터 안전합니다. ANC 수치가 500 미만이면 감염 위험이 있습니다. 매우 심한 호중구 감소증 환자는 ANC 가 100 미만이며 심각한 감염의 위험이 가장 큽니다.
호중구 수가 낮 으면 여행해야합니까?
일반적으로 우리는 여행이 안전하다고 생각합니다. 환자가 개발하는 감염은 환경이나 아픈 다른 사람에게서 거의 발생하지 않습니다., 때 ANC 가 낮고,환자 될 수 있습니다 민감하는 감염 결과에서는 박테리아(균)에서 일반적으로 사는 우리의 몸입니다. 가장 좋은 조언은 손을 자주 씻는 것입니다. 비행기에서 장시간 여행해야하는 경우 공기가 재순환되는 동안 마스크를 사용하는 것이 좋습니다.
예방 접종을받는 것이 안전합니까?
LGL 백혈병 환자의 예방 접종 위험에 대한 데이터는 실제로 없습니다. 그러나 추가로 안전하기 위해서는 생 바이러스 예방 접종을 피하는 것이 좋습니다. 이것은 손상된 면역 체계를 가진 환자를위한 일반적인 조언입니다.,
나와 함께 사는 가족 구성원이 예방 접종을받는 것이 안전합니까?
환자와 함께 사는 가족 구성원이 살아있는 바이러스 인 경우에도 백신을받는 것이 안전해야합니다.
열이 있으면 응급실에 가야합니까?
우리의 일반적인 충고는 101 이상의 몇 시간 이상 지속적인 발열이있는 경우 응급실에서보아야한다는 것입니다. 그 당시 열이 500 이하인 ANC 가 있으면 iv 항생제를 병원에 입원 할 가능성이 가장 높습니다.,
LGL 백혈병과자가 면역 질환 사이에 관계가 있습니까?
우리 연구의 목표 중 하나는 LGL 백혈병과자가 면역 질환 사이에 연관성이 있는지 시도하고 이해하는 것입니다. T-LGL 백혈병은 종종자가 면역 질환 류마티스 관절염과 관련이 있습니다. 연구 결과에 따르면자가 면역 질환은 LGL 백혈병 환자의 가족력에 종종 나타나는 것으로 나타났습니다. “어느 것이 먼저 왔는지”와 하나의 원인이 다른 원인인지 여부는 알려져 있지 않으며 조사 중입니다.,
LGL 백혈병의 치료 요법과 만성적 인 성격을 감안할 때 왜자가 면역 질환이 아닌 암으로 분류됩니까?
지만 LGL 백혈병은 만성 및 관리하는 면역 억제제 치료,자가 면역 질환,정의로암이 있기 때문에 클론 확장(세포에 복사하는 자신)의 중 T 세포 또는 NK cells. T 세포 유형의 경우,tcr 재 배열 테스트는 클론 확장을 확인합니다. Clonality 가 존재하지 않는다면 공식적으로 LGL 백혈병이 아닙니다., NK 세포 유형에서는 clonality 를 보여주기가 더 어렵지만 염색체 이상이있는 경우 확립 될 수 있습니다. 이 질병은 세포가 클론이며 혈액 속에 있기 때문에 백혈병으로 명명되었습니다.
Neupogen 또는 Neulasta 는 LGL 백혈병 환자의 1 차 치료 옵션으로 권장됩니까?
아니. 지금,면역 억제 치료는 호중구 감소증(낮은 호중구 수)증상이있는 LGL 백혈병 환자의 표준 치료법입니다. 그러나 호중구 수를 빨리 늘려야하는 경우 Neupogen 또는 Neulasta 가 좋은 옵션 일 수 있습니다., 이 약들은 당신의 골수가 더 많은 호중구를 생산하게하지만,당신의 낮은 호중구 생산의 근본 원인을 치료하지는 않습니다.
나는 끊임없이 피로와 싸우고 있습니다. 이것은 LGL 백혈병의 증상입니까 아니면 그것에 대한 치료의 증상입니까?
이것은 LGL 백혈병 이외에 피로감이있는 많은 이유가있을 수 있기 때문에 대답하기가 매우 어려운 질문입니다. LGL 백혈병과 관련이있을 피로감을 갖는 한 가지 이유는 빈혈의 존재 일 것입니다. 그것은 LGL 백혈병 치료에 대한 표시 일 수 있습니다., 흥미롭게도,일부 LGL 백혈병 환자가 주목 직접적인 관련 사이의 피로하고의 결과를 자신의 neutrophil count:낮은 호수,더 심각한 피로의 증상. 이것은 우리가 보통 이런 식으로 피로를 생각하지 않으며,우리는 우리 환자의 숫자에서 이것을 관찰했습니다.
뼈 통증이 있습니다. 이것은 LGL 백혈병과 관련이 있습니까?
뼈 통증은 LGL 백혈병의 일부가 아닐 것입니다. 때때로 우리의 환자는 호중구 수가 증가하는 것을 돕기 위해 성장 인자를받습니다(Neupogen,Neulasta). 뼈 통증은 그 약의 일반적인 부작용입니다.,
LGL 백혈병을 앓고있는 일부 사람들은 증상을 나타내지 만 다른 사람들은 그렇지 않은 것으로 보입니다. 내가 증상이 있었다면 나는 미래에 다른 사람들을 경험할 가능성이 더 큽니까?
LGL 백혈병 환자에서 가장 자주 발생하는 문제는 낮은 혈구 수 또는 류마티스 관절염입니다. 일반적으로 발생하는 증상은 이러한 문제와 관련이 있습니다. 호중구 수가 너무 낮 으면(호중구 감소증)환자는 반복적 인 세균 감염으로 고통받을 수 있습니다. 적혈구 수가 너무 낮 으면(빈혈)환자는 자신을 발휘할 때 피로감이나 호흡 곤란을 경험할 수 있습니다., LGL 및 류마티스 관절염 환자는 여러 관절의 통증,뻣뻣함 및 붓기를 포함 할 수있는 관절염 증상의 대상이됩니다.치료가 성공적이라면 미래에 문제가 계속 발생할 운명이 아닙니다.
LGL 백혈병은 유전성입니까?
아니요,LGL 백혈병은 유전되지 않습니다. 환자가 백혈병 LGL 세포에 존재하는 돌연변이를 가질 수 있지만,이들은 획득 된 돌연변이이며 신체의 다른 세포에는 존재하지 않습니다.,
할 수 있는 생물제제(예:백신,혈액 및 혈액의 구성요소,유전자 치료,조직)에는 환경 에이전트의 원인 LGL 백혈병?
드문 경우이지만,고형 장기 또는 조혈(혈액)줄기 세포 이식 후 T-LGL 백혈병의 발병이 발생할 수 있습니다. 현재 우리는 어떤 환경 적 약제가 LGL 백혈병을 일으킬 수 있다는 것을 뒷받침 할 확실한 증거가 없습니다. 우리는 LGL 백혈병의 발달로 이어지는 초기 사건이 새로운 유형의 바이러스에 감염 될 수 있다는 이론을 계속 조사합니다.,
골수 이식(BMT)또는 줄기 세포 이식(SCT)은 LGL 백혈병에 대한 좋은 치료 옵션입니까?
No,우리가 추천하지 않는 BMT/SCT 대부분의 환자 LGL 백혈병기 때문에,
- 대부분의 환자에 응답하는 것은 일반적인 약물에 대한 LGL 백혈병과 그러므로 필요하지 않습 줄기 세포를 이식
- 줄기 세포를 이식해야의 높은 기회가 심각한 부작용,죽음을 포함하여
인스턴스에서 표준에 대한 약 LGL 백혈병되었습에 실패할 귀하의 종양학에 대해 토론할 수도 있 BMT/SCT 습니다.,
에 대한 BMT/SCT 치료
두 가지 유형의 BMT/SCT 치료 존재합니다:
- 자가 사용하여 환자의 골수에 줄기 세포의 기회를 줄일 수 있는 몸을 거부하고 이식입니다.
- Allogeneic 사용하여 건강증자의 골수에 줄기세포를 운반하는 위험 graft-versus-host-병(새로운 면역 시스템을 공격하는 환자의 자신의 몸). 그러나 새로운 면역 체계는 또한 잔여 백혈병을 공격하므로 재발 가능성이 적을 수 있습니다.,
연구:BMT/SCT 에 LGL 백혈병
최근 임상 연구의 줄기세포 이식에서 제한된 수의 T-LGL 백혈병 환자를 보고에서 죽음의 약 40%를 받는 환자 자가 또는 동종이식 치료입니다. 생존 한 환자는 보고서 발행 당시 여전히 살아 있었다. 그러나이 연구는 매우 작은 표본 크기를 사용했으며 더 많은 연구가 필요합니다.
면역 요법 또는 키메라 항원 수용체(CAR)-t 세포 요법은 LGL 백혈병에 대한 좋은 치료 옵션입니까?
아니요,이들은 LGL 백혈병에 대한 좋은 치료 옵션이 아닙니다.,
면역을 의미하는 환자의 자신의 면역 세포를 자극하거나 수정하고,세포주는 세포는 새로운 능력이 있습니다. 한 가지 예는 환자의 T-세포를 제거하고 활성화시키는 것입니다. 이러한 접근 방식에서 작동하지 않 LGL 백혈병 때문에,T-세포 이미 활성화(“켜진”)그리고 우리는 것을 원하지 않는 이러한 세포에 켜져 있습니다. 또한,LGL 백혈병의 현재 치료는 반대입니다:메토트렉세이트와 같은 면역 억제제는 T 세포를 끄는 역할을합니다.,
키메라 항원 수용체(CAR)T-세포 치료는 Car 로 변형 된 환자 자신의 T-세포를 사용하는 치료법입니다. 자동차는 인위적으로 만들어졌으며 환자의 암세포의 특정 부분을 인식하도록 설계되었습니다. 자동차 넣어 환자의 세포 및 자동차-T 세포 수혈된 환자로,이러한 세포는 인식 할 수있는 능력을 암세포를 죽이고 그들을. T 세포가 LGLs 이기 때문에 이 치료 접근은 LGL 백혈병을 위해 작동하지 않을 것입니다., 일반적으로 lgl 백혈병 환자에게는 정상/건강한 T 세포가 거의 없으며 백혈병 환자는 정상이 아닙니다. 또한,이 세포들이 너무 유사하기 때문에 환자에서 몇 가지 정상적인 LGL 을 사용하여 백혈병 LGL 을 표적으로 삼기가 어려울 것입니다.
면역 억제제 프레드니손은 언제 LGL 백혈병 치료에 사용됩니까?
LGL 백혈병 환자가 치료가 필요한 경우 면역 억제제 인 메토트렉세이트,시클로 포스 파 미드 또는 사이클로스포린이 일반적으로 사용됩니다. 이러한 치료법은 면역계가 건강한 세포를 파괴하는 유해한 분자를 만드는 것을 억제합니다., 고용량 프레드니손은 또한 면역 억제제이지만,더 빨리 작용하므로 증상의 단기적인 개선에 더 좋을 수 있습니다. 그것은 메토트렉세이트로 가지고 가고,그 후에 가늘게 할 수 있습니다. 그러나 고용량 프레드니손의 장기간 사용은 부작용으로 인해 권장되지 않습니다.
어떤 상황에서 LGL 백혈병을 진단하기 위해 골수 흡인 및 생검이 수행됩니까?
LGL 백혈병 진단을 내리기 위해 골수 흡인 및 생검이 항상 필요한 것은 아닙니다., 의 정의 LGL 백혈병의 수가 증가 LGL 세포에서 혈액(에 의해 결정되는 말초혈액 스미어 및/또는 교류 cytometry),와 함께 확인하는 복제는 현재(TCR 테스트). LGL 백혈병 환자의 대부분은 이러한 검사를 통해 확실한 진단을받을 수 있습니다. 그러나 골수 흡인 및 생검이 도움이 될 수있는 몇 가지 상황이 있습니다., 아래의 몇 가지 예제를 설명할 때 의사는 할 수 있습 골수 aspirate 및 생검을 수행한다.
- 경우 이외 진단 LGL 백혈병되는 것으로 간주(예를 들어:난 증후군,무력성 빈혈,pure red cell aplasia).
- 경우의 수를 LGL 세포에서 혈액은 증가하지 않지만 다른 기능과 일치의 진단 LGL 백혈병,다음 골수 aspirate 및 생검을 보여줄 수 있다는 클론 LGL 셀 인구 골수입니다.,
- 경우에는 환자가 이전에 치료되지 않은 매우 성공적인 골수 aspirate 및 생검을 확인할 수 있습의 진단 LGL 백혈병이 있는지 확인하십시오되지 않는 진화하는 또 다른 질병(예를 들어:난 증후군,무력성 빈혈,pure red cell aplasia).
내 호중구 수는 가변적이며(on 및 off 치료 모두)나를 긴장하게 만듭니다. 왜 숫자가 변동합니까?,
LGL 백혈병 치료의 주요 목표는 절대 호중구 수(anc)를 환자가 생명을 위협하는 감염으로부터 보호받는 수준으로 높이는 것입니다. 해당 레벨은 500 보다 큰 ANC 입니다(>500). 따라서 치료중인 환자가 지속적으로>500 인 ANC 를 가지고 있다면 약이 효과가 있습니다. ANC 에 있는 동요가 있는 것은 자연적입니다;이것은 LGL 백혈병 없는 개인에서,너무 일어납니다. 또한 LGL 백혈병 환자는 매우 낮은 용량의 메토트렉세이트를 복용하므로 천천히 작용합니다., 따라서 ANC 가 증가하기까지 오랜 기간이 걸립니다. LGL 백혈병 환자가 약을 잘 견디면 적어도 4 개월 동안 메토트렉세이트를 계속합니다. 4 개월 간격에서 ANC 가>500 이 될 것으로 기대합니다(메토트렉세이트가 작동하는 경우). 우리는 4 개월 기간이 다되기 전에 ANC 수준에 대해 많은 것을 염려하지 않습니다. 메토트렉세이트가 4 개월 후에 잘 작동한다고 판단되면 무기한으로 복용하는 것이 좋습니다., 일부 환자에서는 치료 1~2 년에 정상적인 혈구 수가 달성되면서 더 나은 반응을 보입니다. 여기서 강조점은 메토트렉세이트의 주요 이점은 ANC>500 을 유지하는 것입니다. 좋은 반응은 혈구 수 모두가 완전히 정상적이 될 것을 요구하지 않습니다.
LGL 백혈병 진단 후 따라야 할 특정식이 요법이 있습니까?
그것은 가장 안전에 대한 당신이 말하는 의사와 상의하여할 수 있도록 배울 수 있는 최고의 다이어트의 상황입니다.,
- 일반적으로 균형 잡힌 식단을 섭취하는 것이 적절한 영양을 섭취하고 있는지 확인하는 좋은 방법입니다.
- 가능하다면 전체 음식만큼 많은 영양을 제공하지 않을 수있는 가공 식품 섭취를 제한하십시오. 예를 들어,전체 곡물과 신선한 과일,채소 및 고기에서 자신의 식사 또는 간식을 준비하십시오.
- 유기농 식품을 먹기로 결정했다면”USDA Organic”라벨을 찾으십시오. 이는 제품이 미국 농업부가 정한 엄격한 유기농 표준을 충족했음을 의미합니다.,
- 경우 의료급자는 진단을 체강 질병 또는 말이 있 글루텐 감도,그것은 최고의 음식을 피하는 글루텐. 하지 않는 경우 이러한 조건을 제거,글루텐 다이어트지 않을 수도 있습니다. 이 경우 식품의 전반적인 영양 품질은 글루텐을 함유하고 있는지 여부보다 고려하는 것이 더 중요 할 수 있습니다.
- 경우 알러지거나 들었습니다 의사를 제거/감소 유제품 소비,그것은 최고의 유제품을 피하십시오., 그렇지 않으면 식단에서 유제품을 제거하면 건강이 향상 될 수도 있고 그렇지 않을 수도 있습니다.
- 의사가 알코올을 섭취 할 수 있다고 말한 경우 적당히 책임감있게 그렇게하십시오.
비타민 보충제를 복용하면 LGL 백혈병 증상에 도움이됩니까?
항상 귀하의 특정 보충 요구에 대해 귀하의 건강 관리 공급자와 이야기하는 것이 가장 좋습니다.
- 경우에 귀하의 공급자가 선택한 비타민 수준에서 당신의 피를 문서화된 결함(B D 비타민 또는 결함),할 수 있는 의료 서비스 제공자에게 문의 복용에 대한 보충입니다., 공급자가 레벨을 정상 범위까지 올리려면 얼마를 가져 가야하는지 알려줄 수 있습니다. 당신은 아마 보충 복용량이 적절한 지 확인하기 위해 후속 혈액 검사를해야합니다. 리>매일 종합 비타민은 비타민과 미네랄의 범위를 제공 할 수 있습니다. 많은 다른 종류의 비타민,그래서 당신이 할 수 있는 의료 서비스 제공자에게 문의 어느 하나에 대하여는 것은 당신을위한 최고입니다.
- 유지하는 것이 중요하다 하는 마음에 보충을 검토하지 않은 식품의약청(FDA)이므로,의료 혜택에서 보충교재 병이 확인되지 않습니다.,
LGL 백혈병 환자에게 가장 유익한 특정 운동이 있습니까?
어떤 유형의 운동 프로그램을 시작하기 전에 의료 제공자와 이야기해야합니다.
- 중요한 것은,하는 동안 많은 종류의 운동을 사용할 수 있는 모든 사람은 다르고 필요할 수 있습을 시도하기 전에 몇 가지 활동을 찾아내고는 당신 느낌을 당신의 전반적인 건강을 향상 시킵.
- 일주일에 여러 번 30 분 동안 적당한 보행을하면 운동을 제공하면서 스트레스 해소에 도움이 될 수 있습니다. 리>수영 운동을 얻기위한 또 다른 좋은 옵션입니다., 이것은 또한 도움이 될 수 있습니다 관절염이 있는 경우가 있기 때문에 약간의 관절에 미치는 영향는 동안 당신의 근육을 얻을 좋은 운동입니다.
- 어떤 사람들은 요가가 스트레스를 덜어주고 힘을 키우는 것을 발견합니다. 지역 체육관에 시작하는 데 도움이되는 초급 요가 수업이 있는지 확인할 수 있습니다.
- 더 격렬한 운동 유형에는 달리기,역도 또는 기타 스포츠가 포함됩니다. 이러한 일을 한 적이 없다면 의료 제공자의 승인을 얻은 후 트레이너와상의하는 것이 좋습니다.
LGL 백혈병 환자가 Shingrix 예방 접종을받는 것이 안전합니까?,
예,살아있는 바이러스 백신이 아니기 때문에 Lgl 백혈병이있는 경우 Shingrix 예방 접종을받는 것이 안전합니다. Shingrix 몬 최근에는 FDA 에 의해 찬성해의 예방에 포진(포진)에서 사람들은 50 년 이상이고 있는 두. 피>