Ogni paziente o caregiver ha la propria esperienza unica con la leucemia LGL. Tuttavia, ci sono molte domande che sentiamo spesso per quanto riguarda i sintomi, trattamenti e preoccupazioni quotidiane sulla vita con LGLL. In questa sezione FAQ, cercheremo di coprire le domande più comuni che riceviamo. Nuove domande e risposte saranno pubblicate periodicamente, quindi si prega di controllare per ulteriori informazioni.

Hai una domanda a cui vorresti rispondere? Invia a [email protected], e può essere descritto con un’aggiunta imminente.,

Coronavirus& Domande frequenti sulla leucemia LGL

Cosa si sa sui pazienti affetti da leucemia COVID-19 e LGL?

Non molto. Stiamo ancora imparando come la COVID-19 colpisce le persone, comprese le persone con determinate condizioni.

Che dire dell’immunità delle cellule T e del COVID-19?

Dati recenti mostrano l’importanza dell’immunità delle cellule T, poiché questo tipo di linfociti controlla l’infezione da coronavirus.

Uno studio mostra che i pazienti non esposti a questo virus possono già avere un certo grado di immunità cellulare., La teoria è che questa immunità è dovuta alla precedente esposizione ad altre infezioni da coronavirus, come quelle che causano il comune raffreddore.

Ci sono precauzioni speciali che i pazienti affetti da leucemia LGL dovrebbero prendere durante la pandemia globale?

I pazienti affetti da leucemia LGL devono prendere le stesse precauzioni della popolazione generale e praticare tutte le linee guida di sicurezza. Inoltre, controllare i protocolli di sicurezza locali per ciò che è appropriato nella vostra zona.

In generale, resta a casa se puoi., Se si lascia la vostra casa, indossare una maschera e altri dispositivi di protezione personale (DPI), e la pratica di allontanamento sociale. Lavarsi le mani o utilizzare disinfettante per le mani. Limitare le interazioni con le persone.

Se ti senti stressato o solo, chiama o fai video chat con amici e familiari. Mangia una dieta sana, dormi abbastanza ed esercita se puoi. Vedi sotto per le nostre domande frequenti generali sul mangiare sano e l’esercizio fisico.

Soprattutto, parla con il tuo medico se hai domande sulla tua situazione specifica.

I pazienti affetti da leucemia LGL dovrebbero ottenere il vaccino COVID-19?,

Sì, i pazienti affetti da leucemia LGL devono ottenere il vaccino COVID-19. I vaccini sono efficaci e sono passati attraverso rigorosi criteri di sicurezza degli studi clinici in migliaia di pazienti. Parlate con il vostro medico di eventuali domande o dubbi.

Per ulteriori informazioni, vedere domande frequenti generali COVID-19.

Domande frequenti sulla leucemia LGL generale

Ci sono cambiamenti nello stile di vita che dovrei considerare dopo la mia diagnosi di leucemia LGL?

Ti consigliamo sempre di consultare il tuo medico di base e l’oncologo prima di apportare modifiche allo stile di vita., Poiché la leucemia LGL è una malattia cronica, il mantenimento di uno stile di vita sano può garantire che ti senti al meglio. Parlate con il vostro medico di:

  • Come mangiare una dieta sana ed equilibrata
  • Come esercitare regolarmente
  • Se si trarrebbe beneficio da un supplemento

Si dovrebbe anche usare l’alcol con moderazione ed evitare il tabacco.

Ci sono diversi stadi della leucemia LGL?

N. Non usiamo fasi o protocollo di stadiazione per la leucemia LGL.

Generalmente, etichettiamo i tumori in termini di uno stadio, di solito da 1 a 4, per descrivere fino a che punto il cancro è progredito., Non usiamo stadi per le leucemie poiché, per definizione, si sono già diffuse in tutto il corpo attraverso il sistema sanguigno.

Devo prendere antibiotici prima di avere il lavoro dentale fatto?

Esistono linee guida generali per l’uso di antibiotici per il lavoro dentale in determinate circostanze che dovrebbero essere seguite in tutti i casi. Queste raccomandazioni sono principalmente per le persone che hanno condizioni cardiache come un soffio o una malattia della valvola cardiaca.,

La prescrizione di antibiotici profilattici (prendendo antibiotici come misura preventiva) viene eseguita per evitare che i batteri della bocca si diffondano in altre parti del corpo e causino un’infezione.

Nella leucemia LGL, non è assolutamente necessario avere antibiotici prescritti per una pulizia dentale di routine a meno che il tuo ANC non sia persistentemente inferiore a 500. Se il tuo ANC è superiore a 500 ma inferiore ai normali valori ematici e stai pianificando un ampio lavoro dentale, potrebbe essere considerato l’uso di antibiotici profilattici.,

È sempre meglio chiedere il parere del vostro dentista per la vostra situazione unica.

Perché ho ancora così tante infezioni anche se il mio lavoro nel sangue è normale?

Se la conta ematica è normale, non vi è alcuna indicazione che si è ad un aumento del tasso di infezione a causa di leucemia LGL. I pazienti affetti da leucemia LGL sono più suscettibili alle infezioni se il loro numero assoluto di neutrofili (ANC) è inferiore al normale. Il tuo corpo usa i neutrofili per combattere le infezioni batteriche, quindi se ce ne sono meno per cominciare, potrebbe essere più difficile per il tuo corpo combattere un’infezione.,

Con i livelli di ANC che sono persistentemente alti (più di 500), i pazienti affetti da leucemia LGL sono al sicuro da gravi infezioni. Con i livelli di ANC sotto 500, c’è il rischio di infezione. I pazienti con neutropenia molto grave hanno un ANC inferiore a 100 e sono a maggior rischio di infezione grave.

Devo viaggiare se il mio numero di neutrofili è basso?

Generalmente, consideriamo il viaggio sicuro. Le infezioni che i pazienti sviluppano quasi mai provengono dall’ambiente o da qualcun altro che è malato., Quando l’ANC è bassa, i pazienti possono diventare suscettibili alle infezioni che derivano dai batteri (germi) che normalmente vivono nei nostri corpi. Il miglior consiglio è quello di lavarsi spesso le mani. Se si deve viaggiare per un tempo prolungato su un aereo, considerare l’utilizzo di una maschera mentre l’aria ricircola.

È sicuro ricevere vaccinazioni?

Non ci sono davvero dati sui rischi di vaccinazione per i pazienti affetti da leucemia LGL. Tuttavia, per essere più sicuri, ti consigliamo di evitare le vaccinazioni con virus vivi. Questo è un consiglio generale per i pazienti con un sistema immunitario compromesso.,

È sicuro per un membro della famiglia che vive con me ricevere vaccinazioni?

Dovrebbe essere sicuro per un membro della famiglia che vive con il paziente di ricevere vaccini, anche quelli che sono virus vivi.

Se ho la febbre, dovrei andare al pronto soccorso?

Il nostro consiglio generale è che se hai una febbre persistente per più di alcune ore di 101 o superiore, dovresti essere visto al pronto soccorso. Se hai un ANC inferiore a 500 con febbre in quel momento, è molto probabile che sarai ricoverato in ospedale per antibiotici IV, solo per essere sicuro.,

Esiste una relazione tra leucemia LGL e malattia autoimmune?

Uno degli obiettivi della nostra ricerca è cercare di capire se esiste un legame tra leucemia LGL e malattia autoimmune. La leucemia T-LGL è spesso associata alla malattia autoimmune artrite reumatoide. La ricerca ha dimostrato che la malattia autoimmune è spesso presente nella storia familiare dei pazienti affetti da leucemia LGL. Il “che è venuto prima” e se uno causa l’altro non sono noti e sono in fase di studio.,

Dati i regimi di trattamento e la natura cronica della leucemia LGL, perché è classificato come un cancro e non una malattia autoimmune?

Sebbene la leucemia LGL sia cronica e gestita con un trattamento immunosoppressivo, come nella malattia autoimmune, è definita come un cancro perché c’è espansione clonale (le cellule si copiano) delle cellule T o delle cellule NK. Per il tipo di cella T, un test di riarrangiamento TCR confermerà l’espansione clonale. Se la clonalità non è presente, allora non è ufficialmente leucemia LGL., Nel tipo di cellula NK, è più difficile mostrare la clonalità, ma potrebbe essere stabilito se sono presenti anomalie cromosomiche. La malattia è stata chiamata leucemia perché le cellule sono clonali e sono nel sangue.

Neupogen o Neulasta sono raccomandati come opzioni di trattamento primario per i pazienti affetti da leucemia LGL?

N. In questo momento, il trattamento immunosoppressivo è il trattamento standard per i pazienti affetti da leucemia LGL con sintomi di neutropenia (bassa conta dei neutrofili). Ma, nei casi in cui la conta dei neutrofili deve essere aumentata rapidamente, Neupogen o Neulasta potrebbero essere buone opzioni., Questi farmaci causano il midollo osseo a produrre più neutrofili, ma non trattano la causa sottostante della bassa produzione di neutrofili.

Combatto costantemente la fatica. Questo è un sintomo della leucemia LGL o un sintomo del trattamento per esso?

Questa è una domanda molto difficile a cui rispondere perché ci possono essere molte ragioni, diverse dalla leucemia LGL, per avere affaticamento. Una ragione per avere affaticamento che sarebbe correlato alla leucemia LGL sarebbe la presenza di anemia. Potrebbe essere un’indicazione per il trattamento della leucemia LGL., È interessante notare che alcuni pazienti affetti da leucemia LGL hanno notato una correlazione diretta tra la loro stanchezza e i risultati della loro conta dei neutrofili: più basso è il numero dei neutrofili, più gravi sono i sintomi della fatica. Questo di solito non pensiamo alla fatica in questo modo, lo abbiamo osservato in un certo numero di nostri pazienti.

Ho dolore osseo. Questo è legato alla leucemia LGL?

Il dolore osseo non farebbe parte della leucemia LGL. A volte i nostri pazienti ricevono fattori di crescita per aiutare il loro aumento della conta dei neutrofili (Neupogen, Neulasta). Il dolore osseo è un effetto indesiderato comune di questi medicinali.,

Sembra che alcune persone con leucemia LGL hanno sintomi, mentre altri non lo fanno. Se ho avuto sintomi sono più propensi a sperimentare altri in futuro?

I problemi che si verificano più frequentemente nei pazienti con leucemia LGL sono bassi emocromi o artrite reumatoide. Generalmente, i sintomi che si sviluppano sono correlati a questi problemi. Se la conta dei neutrofili è troppo bassa (neutropenia), i pazienti possono soffrire di infezioni batteriche ripetute. Se il numero di globuli rossi è troppo basso (anemia), i pazienti possono avvertire affaticamento o mancanza di respiro quando si esercitano., I pazienti con LGL e artrite reumatoide sono soggetti ai sintomi di artrite che possono includere dolore, rigidità e gonfiore in più articolazioni.

Quindi, qualcuno non è destinato a continuare ad avere problemi in futuro se il trattamento ha successo.

La leucemia LGL è ereditaria?

No, la leucemia LGL non è ereditata. Sebbene i pazienti possano avere mutazioni presenti nelle loro cellule LGL leucemiche, queste sono mutazioni acquisite e non presenti in altre cellule del corpo.,

I biologici (ad esempio: vaccini, sangue e componenti del sangue, terapia genica, tessuti) o agenti ambientali possono causare la leucemia LGL?

Mentre raro, lo sviluppo della leucemia di T-LGL dopo l’organo solido o il trapianto ematopoietico (sangue) della cellula staminale può accadere. Attualmente, non abbiamo prove certe a sostegno del fatto che qualsiasi agente ambientale possa causare la leucemia LGL. Continuiamo a studiare la teoria secondo cui l’evento iniziale che porta allo sviluppo della leucemia LGL potrebbe essere l’infezione da un nuovo tipo di virus.,

Il trapianto di midollo osseo (BMT) o il trapianto di cellule staminali (SCT) è una buona opzione di trattamento per la leucemia LGL?

No, non ci sentiamo di consigliare BMT/SCT per la maggior parte dei pazienti con LGL, perché:

  • la Maggior parte dei pazienti risponde ai soliti farmaci per LGL e quindi non hanno bisogno di un trapianto di cellule staminali
  • i trapianti di cellule Staminali hanno un alto rischio di gravi effetti collaterali, tra cui la morte

nei casi In cui gli standard di farmaci per LGL hanno avuto successo, il vostro oncologo può discutere BMT/SCT con voi.,

Informazioni sulla terapia BMT/SCT

Esistono due tipi di terapia BMT / SCT:

  • Autologo utilizza le cellule staminali del midollo osseo di un paziente, che riduce la possibilità che il corpo rifiuti il trapianto.
  • Allogeneic utilizza cellule staminali del midollo osseo di un donatore sano, che comporta il rischio di malattia del trapianto contro l’ospite (il nuovo sistema immunitario attacca il corpo del paziente). Tuttavia, il nuovo sistema immunitario attacca anche qualsiasi leucemia residua, quindi ci possono essere meno possibilità di recidiva.,

Ricerca: BMT / SCT nella leucemia LGL

Un recente studio clinico sui trapianti di cellule staminali in un numero limitato di pazienti affetti da leucemia T-LGL ha riportato la morte in circa il 40% dei pazienti sottoposti a trapianto autologo o allogenico. I pazienti sopravvissuti erano ancora vivi al momento della pubblicazione del rapporto. Tuttavia, lo studio ha utilizzato una dimensione del campione molto piccola; sono necessarie ulteriori ricerche.

L’immunoterapia o il recettore chimerico dell’antigene (CAR)-terapia a cellule T è una buona opzione di trattamento per la leucemia LGL?

No, queste non sono buone opzioni di trattamento per la leucemia LGL.,

Immunoterapia significa prendere le cellule immunitarie di un paziente e stimolare o modificare le cellule, dando alle cellule nuove capacità. Un esempio è rimuovere le cellule T di un paziente e attivarle. Un tale approccio non funzionerebbe nella leucemia LGL, dal momento che le cellule T sono già attivate (“accese”) e non vorremmo che queste cellule fossero accese ancora di più. Inoltre, l’attuale trattamento della leucemia LGL è il contrario: gli agenti immunosoppressori,come il metotrexato, agiscono per spegnere le cellule T.,

Chimeric antigen receptor (CAR) T-cell therapy è un trattamento che utilizza le cellule T di un paziente che vengono modificate con CARs. Le AUTO sono create artificialmente e sono progettate per riconoscere parti specifiche delle cellule tumorali del paziente. Quando le AUTO vengono messe nelle cellule T del paziente e le cellule CAR-T trasfuse nel paziente, queste cellule hanno la capacità di riconoscere le cellule tumorali e ucciderle. Questo approccio terapeutico non funzionerebbe per la leucemia LGL perché le cellule T sono LGL., Ci sono generalmente poche cellule T normali / sane nei pazienti affetti da leucemia LGL e quelle leucemiche non sono normali. Inoltre, sarebbe difficile indirizzare LGL leucemica usando i pochi LGL normali nei pazienti, poiché queste cellule sono così simili.

Quando viene utilizzato il prednisone immunosoppressore nel trattamento della leucemia LGL?

Se un paziente con leucemia LGL ha bisogno di un trattamento, gli immunosoppressori metotrexato, ciclofosfamide o ciclosporina sono tipicamente utilizzati. Questi trattamenti sopprimono il sistema immunitario dal fare molecole dannose che distruggono le cellule sane., Il prednisone ad alte dosi è anche un immunosoppressore, ma funziona più rapidamente e quindi può essere migliore per il miglioramento a breve termine dei sintomi. Può essere assunto con metotrexato, quindi affusolato. Tuttavia, l’uso a lungo termine di prednisone ad alte dosi non è raccomandato a causa degli effetti collaterali.

In quali situazioni viene eseguito un aspirato e una biopsia del midollo osseo per diagnosticare la leucemia LGL?

Un aspirato e una biopsia del midollo osseo non sono sempre necessari per fare una diagnosi di leucemia LGL., La definizione di leucemia LGL è un aumento del numero di cellule LGL nel sangue (come determinato dallo striscio di sangue periferico e/o dalla citometria a flusso), insieme alla conferma della presenza di un clone (test TCR). La maggior parte dei pazienti con leucemia LGL può ricevere una diagnosi definitiva con questi test. Tuttavia, ci sono alcune situazioni in cui un aspirato e una biopsia del midollo osseo possono essere utili., Di seguito sono riportati alcuni esempi che illustrano quando un medico può desiderare un aspirato del midollo osseo e una biopsia eseguita:

  1. Se vengono prese in considerazione diagnosi diverse dalla leucemia LGL (ad esempio: sindrome mielodisplastica, anemia aplastica, aplasia pura della serie rossa).
  2. Se il numero di cellule LGL nel sangue non è aumentato ma altre caratteristiche sono coerenti con la diagnosi di leucemia LGL, un aspirato e una biopsia del midollo osseo possono mostrare che esiste una popolazione di cellule LGL clonali nel midollo osseo.,
  3. Se il paziente ha avuto precedenti trattamenti che non hanno avuto molto successo, un aspirato del midollo osseo e una biopsia possono confermare la diagnosi di leucemia LGL e assicurarsi che non ci sia stata un’evoluzione verso un’altra malattia (ad esempio: sindrome mielodisplastica, anemia aplastica, aplasia pura della serie rossa).

Il mio conteggio dei neutrofili è variabile (sia in trattamento che fuori) e questo mi rende nervoso. Perché i numeri fluttuano?,

L’obiettivo principale del trattamento nella leucemia LGL è quello di aumentare la conta assoluta dei neutrofili (ANC) ad un livello in cui il paziente è protetto da infezioni potenzialmente letali. Tale livello è un ANC maggiore di 500 (>500). Quindi, se un paziente in trattamento ha un ANC che è persistentemente >500, allora il medicinale funziona. È naturale avere fluttuazioni in ANC; questo accade in individui senza leucemia LGL, anche. Inoltre, i pazienti affetti da leucemia LGL assumono una dose molto bassa di metotrexato, quindi funziona lentamente., Pertanto, ci vuole un lungo periodo di tempo per ANC per aumentare. Se un paziente affetto da leucemia LGL tollera bene il medicinale, continuiamo il metotrexato per almeno 4 mesi. All’intervallo di 4 mesi, ci aspettiamo che l’ANC sia > 500 (questo sarebbe il caso se il metotrexato funziona). Non siamo preoccupati più di tanto per i livelli ANC prima che il periodo di 4 mesi è in su. Se determiniamo che il metotrexato funziona bene dopo 4 mesi, raccomandiamo di prenderlo indefinitamente., In alcuni pazienti, vediamo risposte ancora migliori, con un normale conteggio delle cellule del sangue raggiunto a 1-2 anni di trattamento.

L’enfasi qui è che il principale vantaggio del metotrexato è mantenere ANC> 500. Una buona risposta non richiede che tutti i conteggi delle cellule del sangue diventino del tutto normali.

C’è una dieta particolare che dovrei seguire dopo la mia diagnosi di leucemia LGL?

È più sicuro per te parlare con il tuo operatore sanitario in modo da poter imparare quale potrebbe essere la dieta migliore per la tua situazione.,

  • In generale, mangiare una dieta equilibrata è un buon modo per assicurarsi che si stanno ottenendo un’alimentazione appropriata.
  • Se possibile, limitare il consumo di alimenti trasformati che potrebbero non fornire tanta nutrizione come un alimento intero. Ad esempio, prepara i tuoi pasti o spuntini da cereali integrali e frutta fresca, verdura e carne.
  • Se decidi di mangiare cibo biologico, cerca l’etichetta “USDA Organic”. Ciò significa che il prodotto ha soddisfatto uno standard organico rigoroso stabilito dal Dipartimento dell’Agricoltura degli Stati Uniti.,
  • Se il tuo medico ti ha diagnosticato la celiachia o ha detto di avere sensibilità al glutine, è meglio evitare gli alimenti con glutine. Se non si dispone di queste condizioni, eliminando il glutine nella vostra dieta può o non può migliorare la vostra salute. In questo caso, la qualità nutrizionale complessiva di un alimento può essere più importante da considerare rispetto al fatto che contenga o meno glutine.
  • Se sei intollerante al lattosio o ti è stato detto dal medico di eliminare/ridurre il consumo di latticini, allora è meglio evitare i latticini., Altrimenti, eliminare i latticini dalla vostra dieta può o non può migliorare la vostra salute.
  • Se il medico ha detto che si può consumare alcol, farlo con moderazione e in modo responsabile.

L’assunzione di integratori vitaminici aiuterà con i miei sintomi di leucemia LGL?

È sempre meglio parlare con il proprio medico circa le vostre particolari esigenze di supplemento.

  • Se il tuo fornitore ha controllato i livelli di vitamina nel sangue e hai carenze documentate (come carenze di vitamina B o D), potresti chiedere al tuo fornitore di assistenza sanitaria di assumere un integratore., Il vostro fornitore può dirvi quanto prendere per ottenere i livelli fino al range di normalità. Probabilmente avrai esami del sangue di follow-up per assicurarti che la dose di supplemento sia appropriata.
  • Un multivitaminico quotidiano può fornire una gamma di vitamine e minerali. Ci sono molti diversi tipi di multivitaminici, così si potrebbe desiderare di chiedere al vostro fornitore di assistenza sanitaria su quale è meglio per voi.
  • È importante tenere a mente che gli integratori non sono esaminati dalla Food and Drug Administration (FDA), quindi i benefici per la salute sulle bottiglie di supplemento non sono verificati.,

C’è un particolare esercizio che è più vantaggioso per le persone con leucemia LGL?

Dovresti parlare con il tuo medico prima di iniziare qualsiasi tipo di programma di esercizi.

  • È importante sottolineare che, mentre ci sono molti tipi di esercizi disponibili, ognuno è diverso e potrebbe essere necessario provare alcune cose prima di trovare un’attività che si sente migliora la vostra salute generale.
  • Camminare moderatamente per 30 minuti più volte alla settimana può aiutarti ad alleviare lo stress mentre ti fornisce un allenamento.
  • Il nuoto è un’altra buona opzione per fare esercizio., Questo può anche essere utile se si dispone di artrite, perché c’è poco impatto sulle articolazioni, mentre i muscoli ottenere un buon allenamento.
  • Alcune persone trovano lo yoga è alleviare lo stress e costruisce la forza. Puoi vedere se la tua palestra locale ha una lezione di yoga per principianti per aiutarti a iniziare.
  • I tipi più faticosi di esercizi includono la corsa, il sollevamento pesi o altri sport. Se non avete mai fatto questi, si consiglia di consultare con un allenatore dopo l’approvazione dal vostro fornitore di assistenza sanitaria.

È sicuro per un paziente affetto da leucemia LGL ottenere la vaccinazione Shingrix?,

Sì, è sicuro ottenere la vaccinazione Shingrix se si dispone di leucemia LGL perché non è un vaccino a virus vivo. Shingrix è stato recentemente approvato dalla FDA per la prevenzione dell’herpes zoster (herpes zoster) nelle persone che hanno 50 anni o più e che hanno precedentemente avuto la varicella.