Ma il PGAD di Ramsey è iniziato con il dolore lombare causato da una caduta. “Questo non è nella mia testa”, dice. “È un disturbo neurologico che non riceve l’attenzione appropriata.”Il rapporto di Goldmeier menziona anche la correlazione tra PGAD e l’uso di antidepressivi SSRI. Kellie ha notato i sintomi non appena ha iniziato un ciclo di antidepressivi., Lei è venuto fuori il farmaco immediatamente, poi si trovò a soffrire di sindrome delle gambe senza riposo e una vescica iperattiva. Entrambe queste condizioni sono correlate alla PGAD. Come Kellie, Rebecca, improvvisamente è venuto fuori SSRI prima di ammalarsi. Rebecca ora ha vissuto con PGAD per circa 12 anni.

Un farmaco standard per PGAD non esiste. La condizione viene trattata con tutto, dalla medicina anti-nevralgica di solito prescritta per il morbo di Parkinson, a, in alcuni casi, iniezioni di Botox., I sintomi possono essere calmati, ma non curati, e la frustrazione permanente può avere gravi effetti sulla salute mentale.

Nel 2012, due donne con PGAD, una negli Stati Uniti e una nei Paesi Bassi, si sono uccise. Gretchen Molannen dalla Florida, che era un membro dello stesso gruppo di supporto online come Ramsey, era 39 quando si tolse la vita. Aveva vissuto con PGAD per 16 anni. Ramsey, che in realtà non ha mai incontrato Molannen, ma aveva inviato via email con lei, e altri membri del gruppo hanno contribuito al costo del suo funerale.,

Ramsey dice che le due morti hanno avuto un profondo effetto su di lei e molti dei suoi colleghi malati di PGAD. Si sono resi conto di quanto possa essere distruttiva la malattia quando non è disponibile l’aiuto giusto. Con tale poca ricerca sulla condizione ei media così spesso trattare le donne con PGAD come mostri della natura, questo è regolarmente il caso.

Ramsey, che ha condiviso la sua storia con the Sun nella speranza di aumentare la consapevolezza della condizione, era comprensibilmente furioso quando ha visto il titolo lurido., Inoltre, l’articolo era stato ridotto a poche frasi, concentrandosi quasi interamente sui suoi orgasmi persistenti e lontano dal contesto della PGAD come malattia. “È stato un articolo sensazionale e brutto”, dice Ramsey. Ha sollevato la questione con la Press Complaints Commission, e la sua denuncia è stata accolta.

Ma Ramsey era già, a malincuore forse, diventato una sorta di ragazza poster per PGAD. Dopo essere emigrata negli Stati Uniti, è diventata un appuntamento fisso nei media americani quando si trattava di storie sulla malattia., A un certo punto, aveva giornalisti che si presentavano alla sua porta e il suo nome era citato da giornalisti che non si erano nemmeno presi la briga di parlarle. Tutte le donne con cui ho parlato delle loro esperienze con PGAD erano preoccupate, prima di tutto, che avrei trattato le loro storie con sensibilità.

“Non ci facciamo gestire come gli umani”, dice Ramsey. “Nessuno vuole essere etichettato come una troia; questi tipi di macchie sono indelebili.”In termini di malattie” imbarazzanti”, una donna con eccitazione persistente è tanto tabù quanto vengono, e la vergogna ha avuto un ruolo enorme nella PGAD., Secondo Goldmeier, la condizione è probabile che sia rara. In un sondaggio di 100 donne che ha effettuato in una clinica di salute sessuale, solo una aveva PGAD. Ma, a causa dello stigma associato alla malattia, è difficile sapere quante donne vivono con esso e hanno troppa paura o vergogna per cercare cure mediche. Quando Ramsey ha iniziato ad apparire nei media in storie su PGAD, molti conoscenti hanno smesso di parlarle. “Pensavo che la comunità nera in America mi avrebbe accettato”, dice, ” Assolutamente no. Mi hanno evitato dappertutto. So cosa vuol dire essere un lebbroso.,”

Allo stesso modo, Kellie sente di non poter discutere del suo PGAD con gli amici. “Devo fingere di avere un problema alla vescica”, dice, “Lo chiamo il mio “problema alla vescica”.”Inoltre, anche i medici non possono essere affidati a quelli con la condizione. “Alcuni medici non sanno nemmeno cosa sia”, dice Kellie, ” Ho dovuto cercare duramente per trovare uno che l’ha fatto.”Quando ha visto per la prima volta un dottore sulla sua PGAD, è stata trattata come una fantasista. “Piangevo e avevo bisogno di aiuto”, dice, “Ma lui mi guardava come se lo stessi inventando.,”

Ramsey ritiene che l’industria della salute sessuale si concentri su altri problemi, come la disfunzione erettile e l’incapacità di raggiungere l’orgasmo, mentre la PGAD è in gran parte ignorata. “Le brave ragazze non parlano di sesso”, scherza amaramente. Per questo motivo, è membro dell’American Association of Sexual Educators, Counsellors and Therapists (Aasect) e spera di educare le persone sulla PGAD. Le donne con la condizione sono spesso costrette ad essere i loro sostenitori, e lei vuole aiutarli. Nel frattempo? Ramsey cita Winston Churchill: “Se stai attraversando l’inferno, continua.,”

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