Mais le PGAD de Ramsey a commencé « Ce n’est pas dans ma tête », dit-elle. « C’est un trouble neurologique qui ne reçoit pas l’attention appropriée. »Le rapport de Goldmeier mentionne également la corrélation entre le PGAD et l’utilisation d’antidépresseurs ISRS. Kellie remarqué des symptômes dès qu’elle a commencé un cours d’antidépresseurs., Elle a immédiatement arrêté le médicament, puis s’est retrouvée atteinte du syndrome des jambes sans repos et d’une vessie hyperactive. Ces deux conditions sont liées au PGAD. Comme Kellie, Rebecca est brusquement sortie des ISRS avant de tomber malade. Rebecca vit maintenant avec PGAD depuis environ 12 ans.

un médicament standard pour PGAD n’existe pas. La maladie est traitée avec tout, de la médecine anti-névralgique habituellement prescrite pour la maladie de Parkinson, à, dans certains cas, des injections de Botox., Les symptômes peuvent être apaisés, mais pas guéris, et la frustration permanente peut avoir de graves effets sur la santé mentale.

en 2012, deux femmes atteintes de PGAD, une AUX ÉTATS-UNIS et une Aux Pays-Bas, se sont suicidées. Gretchen Molannen de Floride, qui était membre du même groupe de soutien en ligne que Ramsey, était 39 quand elle a pris sa vie. Elle vivait avec PGAD depuis 16 ans. Ramsey, qui n « a jamais rencontré Molannen mais avait envoyé un courriel avec elle, et d » autres membres du groupe ont contribué au coût de ses funérailles.,

Ramsey dit que les deux décès ont eu un effet profond sur elle et beaucoup de ses collègues souffrant de PGAD. Ils ont réalisé à quel point la maladie peut être destructrice lorsque la bonne aide n’est pas disponible. Avec si peu de recherches sur la condition et les médias traitant si souvent les femmes atteintes de PGAD comme des monstres de la nature, c’est régulièrement le cas.

Ramsey, qui a partagé son histoire avec The Sun dans l’espoir de sensibiliser la population à la maladie, était naturellement furieuse lorsqu’elle a vu le titre lugubre., De plus, l’article avait été réduit à quelques phrases, se concentrant presque entièrement sur ses orgasmes persistants, et loin du contexte de la PGAD en tant que maladie. « C’était un article sensationnel et laid », explique Ramsey. Elle a soulevé la question auprès de la Commission des plaintes contre la presse, et sa plainte a été accueillie.

Mais Ramsey était déjà, à contrecœur peut-être, devenu une sorte de fille d’affiche pour PGAD. Ayant émigré aux États-Unis, elle est devenue un élément régulier dans les médias américains en ce qui concerne les histoires sur la maladie., À un moment donné, des journalistes se sont présentés à sa porte et son nom a été cité par des journalistes qui n’avaient même pas pris la peine de lui parler. Toutes les femmes à qui j’ai parlé de leurs expériences avec PGAD étaient préoccupées, d’abord et avant tout, que je traiterais leurs histoires avec sensibilité.

« Nous ne sommes pas traités comme des humains », dit Ramsey. « Personne ne veut être étiqueté comme une salope; ce genre de taches sont indélébiles. »En termes de maladies « embarrassantes », une femme avec une excitation persistante est à peu près aussi taboue qu’elle vient, et la honte est venue jouer un rôle énorme dans PGAD., Selon Goldmeier, la condition est susceptible d’être rares. Dans une enquête menée auprès de 100 femmes dans une clinique de santé sexuelle, une seule avait PGAD. Mais, en raison de la stigmatisation liée à la maladie, il est difficile de savoir combien de femmes vivent avec elle et ont trop peur ou honte de consulter un médecin. Lorsque Ramsey a commencé à apparaître dans les médias dans des histoires sur PGAD, de nombreuses connaissances ont cessé de lui parler. « Je pensais que la communauté noire en Amérique m’accepterait », dit-elle,  » absolument pas. J’ai évité toute la place. Je sais ce que c’est que d’être un lépreux., »

de même, Kellie sent qu’elle ne peut pas discuter de son PGAD avec ses amis. « Je dois faire semblant d’avoir un problème de vessie », dit-elle, « j’appelle cela mon « problème de vessie ». »De plus, même les médecins ne peuvent pas compter sur ceux qui en ont la condition. « Certains médecins ne savent même pas ce que c’est », dit Kellie,  » j’ai dû chercher dur pour trouver un qui l’a fait. »Quand elle a vu un médecin pour la première fois à propos de son PGAD, elle a été traitée comme une fantaisiste. « Je pleurais et avoir besoin d’aide », dit-elle, « Mais il m’a regardé comme si je faisais cela., »

Ramsey estime que l’industrie de la santé sexuelle se concentre sur d’autres problèmes, tels que la dysfonction érectile et l’incapacité d’atteindre l’orgasme, tandis que le PGAD est largement ignoré. « Les bonnes filles ne parlent pas de sexe », plaisante-t-elle amèrement. Pour cette raison, elle est membre de L’American Association of Sexual Educators, Counsellors and Therapists (Aasect), et espère éduquer les gens sur PGAD. Les femmes atteintes de la maladie sont souvent forcées d’être leurs propres défenseurs, et elle veut les aider. Dans l’intervalle? Ramsey cite Winston Churchill: « si vous traversez l’enfer, continuez., »

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