Q&Ein mit ketogene Diätetiker Robyn Blackford, RDN, LDN. Für weitere Beiträge in unserer Serie „Ask the Keto Dietitian“ klicken Sie hier.

Können Sie uns etwas über sich und Ihre Arbeit als ketogener Ernährungsberater erzählen?

Hallo! Mein Name ist Robyn Blackford und ich bin einer der ketogenen Ernährungsberater am Lurie Children ‚ s Hospital in Chicago. Ich haveebeen ein Vollzeit-ketogene Ernährungsberater in der Pädiatrie für 15 Jahre., Unsere centermanagers in der Nähe von 300 Patienten auf der medizinischen ketogene Diät. Ich glaube, dass diemedizinische ketogene Diät hat unglaubliche Möglichkeiten und dass alle Patientenein Recht, die Diät zu versuchen und sorgfältig von einem erfahrenen medizinischen ketogenicdiet Center gefolgt zu werden.

Ich bin auch einer der Keto-Botschafter fürNutricia in Nordamerika, wo ich Zeit damit verbringe, medizinische Fachkräfte zu betreuen und medizinisch zu unterrichten ketogene Ernährung.

Ganz persönlich bin ich seit vielen Jahren mit meinem Mann Jason verheiratet und bin Mutter von 2 Teenagern.

Was ist das Dravet-Syndrom?,

Das Dravet-Syndrom ist eine seltene, katastrophale, lebenslange Form der Epilepsie, die im ersten Lebensjahr mit häufigen und/oder anhaltenden Anfällen beginnt. Diese Epilepsie-Diagnose betrifft 1 von 15.700 Individuen und 80% haben eine Mutation im SCN1A-Gen.

Was sind die Symptome des Dravet-Syndroms?, Syndrom haben typischerweise mindestens 4 der 5 folgenden Symptome:

  • Normale oder nahezu normale kognitive und motorische Entwicklung vor Beginn des Anfalls
  • Zwei oder mehr Anfälle mit oder ohne Fieber vor 1 Jahr
  • Anfallsgeschichte, bestehend aus myoklonischen, hemi-klonischen oder generalisierten tonisch-klonischen Anfällen
  • Zwei oder mehr Anfällen, die länger als 10 Minuten dauern
  • Versagen, auf eine antiepileptische medikamentöse Erstlinientherapie zu reagieren
  • bei anhaltenden Anfällen nach 2 Jahren

Haben Sie Patienten mit Dravet-Syndrom, die eine medizinische ketogene Diät einhalten?,

ja, unsere Epilepsie-Zentrum verfügt über eine große Anzahl von Patienten mit Dravet-Syndrom und viele von Ihnen sind auf die medizinische ketogenicdiet. Da Patienten mit Dravet-Syndrom dazu neigen, in der hartnäckigenepilepsie Kategorie, was bedeutet, dass sie nicht auf Erste – und zweite-Linemedikationen reagieren, wird die medizinische ketogene Diät oft als Teil ihrer vorgeschlagen. Unser Epilepsiezentrum war verantwortlich für viele Forschungsstudien, an denen Menschen mit Dravetsyndrom und ihre Familien beteiligt waren.

Ist die medizinische ketogene Diät hilfreich bei der Behandlung von Anfällen bei Patienten mit Dravet-Syndrom?,

Ja, die medizinische ketogene Diät kann bei der Behandlung von Anfällen bei Patienten mit diesem Epilepsiesyndrom sehr hilfreich sein. Da diese Diagnose früh im Leben gestellt werden kann, benutze ich die Diät so früh wie möglich als Teil ihres Regimes. Ich habe viele Male gesehen, dass eine frühzeitige Diagnose und ein präzises Management zu einer erfolgreichen Anfallskontrolle und positiven Ergebnissen für unsere Patienten führen können.

Ist die medizinische ketogene Diät hilfreich bei der Behandlung von Anfällen bei Patienten mit Dravet-Syndrom?,

Ja, es gibt Forschung, die die Verwendung der medizinischen ketogenen Diät für Patienten mit Dravet-Syndrom unterstützt. Die Website der Dravet Syndrome Foundation (DSF) enthält viele Informationen zu früheren und aktuellen Forschungsstudien für Menschen mit Dravet-Syndrom. Auf der Website ist die patientenzentrierte Outcomes Research (PCOR) enthalten, die Patienten und ihren Klinikern evidenzbasierte Informationen zur Verfügung stellt, um ihnen zu helfen, fundiertere Gesundheitsentscheidungen zu treffen und Fragen zu den potenziellen Vorteilen und Risiken verschiedener Versorgungsoptionen zu beantworten., Die medizinische ketogene Diät ist im PCOR enthalten.

Im Jahr 2013 veröffentlichten Dr. Linda Laux und ich ein Papier, in dem festgestellt wurde, dass 65% der Kinder mit Dravet-Syndrom in unserem Zentrum nach der medizinischen ketogenen Diät eine Verringerung der Anfallsfrequenz um mehr als 50% verzeichneten.

Bleiben Ihre Patienten mit Dravet-Syndrom typischerweise auf ihren Antiepileptika (AEDs), während sie die medizinische ketogene Diät einhalten?

Ja, viele Patienten mit Dravet Syndromeerhalten an einigen AEDs., Aber das wunderbare Team von Fachleuten, mit denen ich arbeite, strebt immer nach der geringsten Menge an Anfällen mit der geringstmöglichen Menge an Nebenwirkungen. Sie suchen also immer nach Möglichkeiten, Medikamente zu reduzierenohne die Anfallskontrolle zu verlieren, die sie haben. Sie wollen die Lebensqualität mit den Anfällen in Einklang bringen. Ich habe das Gefühl, dass die medizinische ketogene Diät eine großartige Ergänzung zu einem Anfallsmanagementplan ist, insbesondere wenn sie anstelle eines beruhigenden Medikaments eingesetzt wird, das für die Lebensqualität eines Patienten nicht hilfreich ist.,

Gibt es eine bestimmte Art von medizinischer ketogener Diät, die für Patienten mit Dravet-Syndrom empfohlen wird (z. B. klassische ketogene Diät, modifizierte Atkins-Diät usw.)?

Nein, es gibt keine spezifische Art vonmedizinische ketogene Diät, die empfohlen wird. Jede dieser Versionen der Diätkann für die Anfallskontrolle hilfreich sein. Die Präferenz für Diätoptionen kann beispielsweise vom Alter und den Fütterungsunterschieden zwischen den Patienten abhängen. Also, pleasediscuss diese Probleme mit dem Neurologie-und/oder Keto-Anbieter Ihres Kindes.,

Wie lange bleiben Patienten mit Dravet-Syndrom typischerweise auf der medizinischen ketogenen Diät?

Patienten können so lange auf Diät seinSie müssen sein, um Anfälle zu bewältigen. Das Keto-Team erfordert intermittente Besuche für Follow-up-und Blutuntersuchungen, um die Sicherheit des Patienten für die Dauer der Diät zu beurteilen. Oft sind Patienten auf der Diät fürein paar Jahre vor dem Versuch, eine Entwöhnung der Diät oder einfach zu einer weniger restriktiven Version der Diät (wie die modifizierte Atkins-Diät) zu gehenpflege., Wenn die medizinische ketogene Diät nicht von Vorteil ist, dann ist eswürde schneller nach dem Plan von Ihrem Keto-Team gestoppt werden.

Wo finden Familien von Dravet-Patienten weitere Informationen zur medizinischen ketogenen Ernährung?

Hier sind einige meiner Lieblings-Websites tovisit für weitere Informationen:

  • Dravet Syndrom Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Kinder ketogene Diät-Programm