Bei Paris Feltner ein baby war, würden die Leute aufhören, Ihre Mutter Jennifer auf der Straße, im Supermarkt, wo auch immer—, nur um zu sagen, wie bezaubernd Sie war.
Sie mochten besonders ihre Sommersprossen. Und ihre Mutter genoss die Aufmerksamkeit, die die Sommersprossen von Paris auf sich zogen — bis die Ärzte ihr sagten, dass ein Baby im Alter von 6 Monaten nicht Sommersprossen sein sollte.,
Frühes, intensives Sommersprossen ist eines der Anzeichen dafür, dass ein Kind Xeroderma pigmentosum haben kann, auch bekannt als XP – eine seltene, unheilbare genetische Störung mit weniger als 400 diagnostizierten Fällen in den USA
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Unter den etwa einem Dutzend Krankheiten, die Menschen zwingen, die Sonne und andere Quellen ultravioletten Lichts zu meiden, gilt XP als eine der schwerwiegendsten. (Und es gibt verschiedene Formen von XP, von denen einige weitaus schwächender sind als andere, einschließlich einer, die allmähliche neurologische Schäden verursacht.,)
Menschen mit der Krankheit fehlt das Enzym, das die DNA-Schäden repariert, die durch tägliche Sonneneinstrahlung verursacht werden; beschädigte Hautzellen, die sich nicht selbst reparieren können, können krebsartig werden.
Und obwohl jeder Hautkrebs durch zu viel Sonne bekommen kann — tatsächlich wird jeder Fünfte -, erkranken Menschen mit XP 20.000 Mal häufiger an Hautkrebs, wenn sie sich nicht vor der Sonne schützen.
„Jede Sekunde, in der sie in der Sonne sind, akkumulieren sie DNA-Schäden, die letztendlich zu Krebs führen“, sagt. Dr., Bari Cunningham, eine pädiatrische Dermatologin, die seit vielen Jahren mit ihren Kindern arbeitet.
Während Betroffene anderer lichtempfindlicher Hautkrankheiten häufig eine gewisse Sonneneinstrahlung tolerieren können, bevor Symptome auftreten, sind die schädlichen Auswirkungen der Sonne für Kinder, die mit XP leben, akkumulativ und irreversibel. Einfach ausgedrückt: Jede Sekunde Sonneneinstrahlung erhöht ihre Chancen, an Hautkrebs zu erkranken-und möglicherweise daran zu sterben.,
Die Krankheit ist auch heimtückisch, weil es oft keine unmittelbaren Symptome gibt-keine medizinischen Warnzeichen -, die nicht diagnostizierte Kinder darauf aufmerksam machen, dass die Sonne unglaublichen Schaden anrichtet.
„Vierzig Prozent der Patienten mit XP erleben dieses Kribbeln und Brennen und Schmerzen nicht, wenn sie in die Sonne gehen, und das ist eigentlich das Problem“, sagte Cunningham. „Sie haben tatsächlich einen früheren Ausbruch von Hautkrebs und fortgeschritteneren Krebsarten, wahrscheinlich weil sie nicht früh wissen, um sich von der Sonne fernzuhalten.,“
Und selbst wenn Kinder diagnostiziert werden und wissen, dass sie die Sonne meiden sollten, verfügen sie manchmal nicht über die Ressourcen oder das spezifische Wissen, um sich richtig zu schützen — insbesondere für diejenigen, die in den tropischen Regionen der Entwicklungsländer leben.
Dr. Cunningham unternimmt regelmäßige Reisen nach Mittelamerika, wo sie hilft, die Gesichter von Kindern zu rekonstruieren, die an zahlreichen Hautkrebserkrankungen erkrankt sind.,
Paris, jetzt 17, hatte das große Glück, so früh in ihrem Leben diagnostiziert zu werden — sie schützt sich seit ihrem neunten Lebensmonat vor der Sonne. Aber trotzdem entdeckten Ärzte einen Hautkrebs-Melanom, die tödlichste Art — auf Paris‘ Kopf, als sie acht war. Es wurde erfolgreich entfernt, aber die Angst zwang Paris, sich noch wachsamer zu schützen — was am hellen, wolkenlosen Himmel im Süden Utahs, wo ihre Familie lebt, schwer zu tun ist.,
Und obwohl ihre klare, UV-beständige Kunststoffhaube eine große Verbesserung gegenüber der Gesichtsmaske und der Schutzbrille darstellt, die sie als Kleinkind trug, ist es nicht einfach, sie als Teenager in der High School anzuziehen, mit all dem sozialen Druck, sich einzufügen.
Aber Paris sagt, es war eine Herausforderung, aber sie wird niemals ihre Kapuze in der Sonne abnehmen, obwohl sie es manchmal möchte. „Die Freunde, die ich seit Jahren kenne“, sagt Paris. „Sie kennen die Schwere nicht. Sie wissen nicht, dass ich sterben könnte, wenn ich meine Kapuze nicht trage.,“
Weitere Informationen finden Sie in der XP Family Support Group.