Der Familienkampf: Globale Apraxie und sensorische Verarbeitung

Jeden Tag-buchstäblich. Jeder. Einzigen. Tag-beginnt bei 1000 mph und hört nicht auf. Ein lieber Freund von mir bezeichnete einst unseren Sohn Ryder als“ WAO “ wide ass open (Randnotiz – wir leben im Süden), weil er nicht aufhört oder langsamer wird. Das einzige Mal, dass er aufhört, ist, wenn er ein paar kurze Momente zum Essen braucht. Er rennt fast überall hin, erfordert eine ziemlich ständige Überwachung und hat ein sehr schlechtes Gefühl der Angst. Ryder ist nicht nur ein übermäßig aktiver junge. Die Realität ist, dass Ryder eine sensorische Verarbeitungsstörung hat (SPD).,

SPD zeichnet sich durch „erhebliche Probleme bei der Organisation der Empfindung aus Körper und Umwelt“ aus und er gilt in erster Linie als „Sucher“. Suchende werden aufgrund ihrer ständigen Bewegung und Unfähigkeit, still zu sitzen, häufig als ADHS diagnostiziert. Sie sehnen sich unerbittlich nach Bewegung-Spinnen, Springen, Laufen oder Abstürzen bieten alle den Input, den sie „suchen.“Ein Profi hat es mir einmal beschrieben, indem er sagte:“ Wenn Sie oder ich eine Achterbahn fahren, erhält unser System Input, dass es aufregend ist und unserem Gehirn und unseren Systemen genügend Input bietet, um zufrieden zu sein., Ryder müsste 10 Mal dieselbe Achterbahn fahren, um das gleiche Gefühl zu bekommen.“Manchmal denke ich das als Zusammenfassung für unseren Alltag, wir sind zufrieden mit dem Tag und er fängt gerade erst an.

Die Isolation für Familien, die mit SPD zu tun haben, ist ein tiefes, dunkles Loch, über das nicht gesprochen wird. Ich bin ein ausgesprochener Befürworter für Kinder mit Apraxie, aber es ist nicht schwer zu sehen, wenn mein Kind nicht sprechen kann. Der Versuch zu erklären, was Ryders Körper „fühlt“, ist ein ganz anderes Tier, das typischerweise auf viel Widerstand stößt., Sie versuchen Sport zu treiben, hören aber andere Eltern sprechen, weil Ihr Sohn Fußball im Alleingang zu einem Rugby-Spiel gemacht hat, auf das die Profis stolz sein würden. Während ich versuche, Licht davon zu machen, es ist eine einsame und Angst gefüllt Erfahrung. Als seine Mutter zwingt es mich, ihm zuzusehen, wie er so viel Spaß daran hat, einen Sport zu treiben, den er liebt, und dennoch hat er keine Ahnung, dass er ein anderes Kind verletzt oder stört. Für ihn tut er, was sein Körper braucht. Ich konnte nicht anfangen zu zählen, wie oft mir gesagt wurde oder es impliziert wird, „Er ist nur ein Junge.“Ich frage mich immer, was wäre, wenn er ein Mädchen wäre?, Was ist dann die Linie? Bedeutet „ein Junge sein“, dass Ihr Kind so hart wie möglich in die Schränke, Wände und Möbel rennt, weil es ihm gefällt, wie es sich anfühlt? Weil meiner es tut. Oder die Dinge, die normalerweise Kinder ermüden, wickeln meinen Sohn tatsächlich auf. Weg nach oben. Dann kämpft er darum, sich wieder nach unten zu regulieren, dies führt normalerweise zu einer Kernschmelze.

Für Ryder besteht Meltdowns nicht aus Schreien und Weinen, wie es der Name vermuten lässt. Sie fördern tatsächlich sein Bedürfnis, sich zu bewegen – härter, schneller und ohne wirkliche Richtung, aber er muss sich buchstäblich bewegen., Zu Hause habe ich die „Werkzeuge“, um ihm zu helfen; Er hat eine spezielle Schaukel, er kann“ schwere Arbeit “ leisten – Lebensmittel, den vollen Wäschekorb tragen oder sich für tiefen Druck in seine gewichtete Decke wickeln. In der Öffentlichkeit kriechen Sie jedoch, um ihm nachzujagen, versuchen ihm zu erklären, dass Sie wissen, dass es seinem Körper schwer fällt, und tun Ihr Bestes, um ihm zu helfen, und hoffen, dass Sie andere nicht stören. Diese Zusammenbrüche führen fast immer dazu, dass unsere Familie ein Ereignis verlässt oder ein Elternteil ausgeschlossen wird, während er versucht, glückliche Gesichter zu zeigen und zu wissen, dass Sie zumindest einmal aufgetaucht sind.,

Zu sagen, dass es anstrengend ist, Eltern eines Kindes mit SPD zu sein, wäre höflich, isolieren wäre eine Untertreibung, und schwierig ist nur ein schlechter Witz. Ich höre Leute sagen: „Ich bin so müde, ich habe letzte Nacht nicht gut geschlafen.“Wirklich? Ich habe seit 5 Jahren nicht gut geschlafen! Bitte, nicht falsch verstehen, ich liebe meinen Sohn, mit allem, was ich habe. Er ist einer der süßesten, freundlichsten, liebevollsten Kinder, die ich je getroffen habe und ist zufällig viel zu süß für sein eigenes Wohl. Aber es ist anstrengend, anstrengend und so unglaublich anstrengend., Sie leben irgendwo zwischen verzweifelt eine Pause brauchen und Angst, ihn zu verlassen. Ryder hat auch globale Apraxie, so dass Fallen, Stolpern, Schnitte, Prellungen und Blut hier ziemlich regelmäßig vorkommen. Wenn er verletzt oder krank ist, nimmt seine Rede einen großen Hit und er kann Ihnen im Allgemeinen nicht sagen, was passiert ist. Er hat auch zufällig eine der höchsten Schmerztoleranzen, die ich je gesehen habe. Einer unserer ersten ER Reisen mit ihm der Arzt sagte zu mir, “ Sie sind, was wir Vielflieger nennen. Bis bald.,“Natürlich wickelst du das alles ein und es ist nicht schwer zu verstehen, warum wir äußerst zögerlich sind, ihn zu verlassen. All dies wird exponentiell verschlimmert, weil Menschen kein Verständnis haben, Annahme und Urteil. Diejenigen, die „es“ noch nie gesehen haben, verstehen oder fühlen einfach nicht, dass er für sein Verhalten bestraft werden muss. In gewisser Weise hat mich die SPD stärker und tauber für den Unsinn gemacht, in anderen bin ich sensibler und zurückhaltender geworden.

Kürzlich hat ein Freund von mir auf Facebook gepostet, dass Leute nicht zu Partys RSVP ‚ ing und wie unhöflich es ist., Fast sofort kommentierte ein anderer Freund, dass es so ist, als würden die Leute nur darauf warten, ob an diesem Tag etwas Besseres zu tun ist. Ich weiß, nichts davon war speziell auf mich gerichtet, aber Junge tat es weh. Ich wusste, ich hatte nicht auf dieses Ereignis reagiert und wollte sagen-warte! Warte! Du verstehst es nicht! Aber ich konnte nicht, ich konnte nicht. Diese Frauen kennen mich sehr gut. Sie haben keine Ahnung, wie es ist und ehrlich gesagt spreche ich nicht darüber. Ich RSVP nie etwas mehr, weil ich keine Ahnung habe, was ich an diesem Tag aufwachen., Ich möchte, ich möchte zu allem gehen, zu dem wir eingeladen sind. Ich habe immer Angst, den Tag anrufen und nein sagen zu müssen, wir können nicht kommen, weil Ryder einen wirklich harten Tag hat und ich nicht einmal mit dir sprechen kann, wenn wir auftauchen. Aber ich weiß, dass sie es immer noch nicht verstehen würden, oder vielleicht bin ich es, der das Gespräch vermeiden möchte. Mein Mann arbeitet lange Stunden und für mich zu einer Veranstaltung zu begehen bedeutet in der Regel, dass ich weiß, dass er von der Arbeit ist und wir nehmen können 2 Autos oder meine ältere Tochter ist zu Hause und in der Lage, mit ihm zu bleiben. Wir haben mehr Geburtstage, Familienfeiern, Abendessen und Playdates verpasst, als ich zählen kann., Ich bin sicher, irgendwann werden wir einfach nicht mehr eingeladen. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben ist nichts für Schwache. Es braucht jeden Tag das Beste von dir. Sie haben keine andere Wahl, Sie geben 1000%. Wir haben Freunde verloren, es hat Risse in unseren Beziehungen zu Freunden und Familie verursacht, und wir bleiben einfach auf Kurs. Sie werden sehr schnell herausfinden, wer Ihre echten Freunde sind.

So schwierig wie alles sein kann, ich denke, es ist entscheidend darauf hinzuweisen, dass wir in Ryders Kampf mit globaler Apraxie und sensorischer Verarbeitung so weit gekommen sind. Er hat Worte, viele Worte und kann einen Sturm auslösen!, Es ist vielleicht nicht immer verständlich, aber es ist immer wunderbar zu hören. Unsere Reise ist noch lange nicht vorbei und manchmal kann seine SPD allem, was er zu sagen und zu tun versucht, im Weg stehen, als ob sie manchmal seine globale Apraxie regiert. Ich versuche, unsere Erfolge zu notieren und mich auf das Positive zu konzentrieren. Wenn nicht, würde ich mein Bett verlassen. Persönlich halte ich Videos und beobachte sie, wenn ich einen harten Tag habe. Sie erinnern mich an unsere Reise und manchmal brauche ich diese, um mich am Laufen zu halten., Ich werde sagen, so schwierig dieser Weg auch ist, ich glaube wirklich, dass er mich zu einer besseren Mutter gemacht hat, Frau und Freund, ganz zu schweigen von einem besseren Menschen. Ich schaue nicht mehr auf ein Kind, das in der Öffentlichkeit kämpft, und springe zu Schlussfolgerungen über schlechte Elternschaft oder ein außer Kontrolle geratenes Kind. Die Wahrheit ist, ich habe keine Ahnung, was dieses Kind durchmacht oder was dieses Elternteil damit zu tun hat. Wem sage ich dem Kind, dass sie die Naht in ihren Socken mögen müssen, den Lärm im Restaurant oder in der Lage sein, mit einer Menschenmenge umzugehen?!, Wenn Sie jemanden kennen, dessen Kind eine sensorische Verarbeitungsstörung hat, wenden Sie sich gelegentlich an ihn und fragen Sie ihn, ob es ihm gut geht. Es wird mehr bedeuten, als Sie sich vorstellen können, und Sie können genau das sein, was sie brauchten, um ihnen zu helfen, der beste Elternteil zu sein, der sie sein können. Wie ich bereits sagte, ist es nichts für Schwache, Eltern eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen zu sein, aber manchmal brauchen wir unsere Freunde, die uns helfen, unsere Kraft wieder aufzufüllen und uns an das Licht in unserem Leben zu erinnern. Sei für sie da, ich verspreche, sie brauchen es.

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Apraxia Momma Bear ist stolz darauf, eine heftige Verfechterin der Ursachen zu sein, an die sie glaubt. Seit 2014 hat sie es sich zur lebenslangen Mission gemacht, Menschen über die sensorische Verarbeitung von Apraxia & aufzuklären, mit der ihr zweites Kind geboren wurde., Sie möchte, dass seine Stimme und die jedes anderen Kindes, das bei Apraxia und SPD lebt, gehört wird. Leigh lebt in Jacksonville Beach, Fla. mit Ihrem Mann und zwei Kindern. Besuchen Sie Ihren blog unter www.apraxiamommabear.com. oder Folgen Sie Ihr auf Facebook Instagram Etsy