varje patient eller vårdgivare har sin egen unika erfarenhet av LGL leukemi. Det finns dock många frågor som vi hör ofta om symtom, behandlingar och dagliga bekymmer om att leva med LGLL. I denna FAQ-sektion kommer vi att försöka täcka de vanligaste frågorna som vi får. Nya frågor och svar kommer att publiceras med jämna mellanrum, så kolla tillbaka för mer information.

har du en fråga som du vill ha besvarad? Skicka in den till [email protected], och det kan presenteras med ett kommande tillägg.,

Coronaviruset & LGL Leukemi vanliga Frågor

Vad som är känt om COVID-19 och LGL leukemi patienter?

inte så mycket. Vi lär oss fortfarande hur COVID-19 påverkar människor, inklusive personer med vissa villkor.

hur är det med t-cellsimmunitet och COVID-19?

nya data visar betydelsen av T-cellsimmunitet, eftersom denna typ av lymfocyt kontrollerar koronavirusinfektion.

en studie visar att patienter som inte utsätts för detta virus redan kan ha viss grad av cellulär immunitet., Teorin är att denna immunitet beror på tidigare exponering för andra koronavirusinfektioner, som de som orsakar förkylning.

finns det särskilda försiktighetsåtgärder LGL leukemi patienter bör ta under den globala pandemin?

LGL leukemi patienter bör vidta samma försiktighetsåtgärder som den allmänna befolkningen och öva alla säkerhetsriktlinjer. Kontrollera även dina lokala säkerhetsprotokoll för vad som är lämpligt i ditt område.

generellt sett, Stanna hemma om du kan., Om du lämnar ditt hem, bär en mask och annan personlig skyddsutrustning (PPE), och öva social distansering. Tvätta händerna eller använda handdesinfektion. Begränsa interaktioner med människor.

om du känner dig stressad eller ensam, ring eller gör videochattar med vänner och familj. Ät en hälsosam kost, få tillräckligt med sömn och träna om du kan. Se nedan för våra allmänna Vanliga frågor om att äta hälsosamt och träna.

viktigast av allt, tala med din läkare om du har frågor om din specifika situation.

ska LGL-leukemipatienter få covid-19-vaccinet?,

Ja, LGL leukemipatienter ska få covid-19-vaccinet. Vaccinerna är effektiva och har genomgått strikta kliniska prövningskriterier hos tusentals patienter. Tala med din läkare om några frågor eller funderingar.

För mer information, se General COVID-19 Vanliga frågor.

allmänna LGL leukemi Vanliga frågor

finns det några livsstilsförändringar jag bör överväga efter min diagnos av LGL leukemi?

Vi rekommenderar alltid att du rådgör med din primärvårdsläkare och onkolog innan du gör några livsstilsförändringar., Eftersom LGL leukemi är en kronisk sjukdom, kan upprätthålla en hälsosam livsstil se till att du känner ditt bästa. Tala med din läkare om:

  • hur man äter en hälsosam balanserad kost
  • hur man tränar regelbundet
  • Om du skulle dra nytta av ett tillägg

Du bör också använda alkohol med måtta och undvika tobak.

finns det olika stadier av LGL leukemi?

Nej. Vi använder inte stadier eller staging protokoll för LGL leukemi.

i allmänhet märker vi cancer i form av ett stadium, vanligtvis från 1 till 4, för att beskriva hur långt cancern har utvecklats., Vi använder inte stadier för leukemier eftersom de per definition redan har spridit sig genom hela kroppen via blodsystemet.

ska jag ta antibiotika innan jag har tandvård gjort?

det finns allmänna riktlinjer för användning av antibiotika för tandvård under vissa omständigheter som bör följas i alla fall. Dessa rekommendationer är främst för personer som har hjärtförhållanden som en murmur eller hjärtklaffsjukdom.,

recept på profylaktiska antibiotika (tar antibiotika som förebyggande åtgärd) görs för att förhindra att munbakterier sprider sig till andra delar av kroppen och orsakar infektion.

i LGL leukemi är det inte absolut nödvändigt att ha antibiotika som föreskrivs för en rutinmässig tandrengöring om inte din ANC är ihållande lägre än 500. Om din ANC är större än 500 men lägre än normala blodvärden, och du planerar att ha omfattande tandvård, kan användningen av profylaktiska antibiotika övervägas.,

det är alltid bäst att söka råd från din tandläkare för din unika situation.

Varför får jag fortfarande så många infektioner trots att mitt blodarbete är normalt?

om ditt blodtal är normalt finns det ingen indikation på att du har en ökad infektionshastighet på grund av LGL leukemi. LGL-leukemipatienter är mer mottagliga för infektioner om deras absoluta neutrofilantal (ANC) är lägre än normalt. Din kropp använder neutrofiler för att bekämpa bakterieinfektioner, därför om det finns färre till att börja med kan det vara svårare för din kropp att bekämpa en infektion.,

med ANC-nivåer som är ihållande höga (mer än 500) är LGL-leukemipatienter säkra mot allvarlig infektion. Med ANC-nivåer under 500 finns risk för infektion. Patienter med mycket svår neutropeni har en ANC under 100 och löper störst risk för allvarlig infektion.

ska jag resa om antalet neutrofila granulocyter är lågt?

generellt anser vi att resan är säker. Infektioner som patienter utvecklar nästan aldrig kommer från miljön eller från någon annan som är sjuk., När ANC är låg kan patienter bli mottagliga för infektioner som härrör från de bakterier (bakterier) som normalt lever i våra kroppar. Det bästa rådet är att tvätta händerna ofta. Om du måste resa under en längre tid på ett flygplan, överväga att använda en mask medan luften återcirkulerar.

är det säkert att ta emot vaccinationer?

det finns verkligen inga data om risker för vaccination för LGL-leukemipatienter. Men för att vara extra säker rekommenderar vi att du undviker levande virusvaccinationer. Detta är allmänna råd till patienter med nedsatt immunförsvar.,

är det säkert för en familjemedlem som bor hos mig att få vaccinationer?

det bör vara säkert för en familjemedlem som bor med patienten att få vacciner, även de som är levande virus.

om jag har feber, ska jag gå till ER?

vårt allmänna råd är att om du har en ihållande feber i mer än ett par timmar på 101 eller högre, bör du ses i ER. Om du har en ANC under 500 med feber vid den tiden är det troligt att du kommer att bli antagen till sjukhuset för IV-antibiotika, bara för att vara säker.,

finns det ett samband mellan LGL leukemi och autoimmun sjukdom?

ett av målen för vår forskning är att försöka förstå om det finns ett samband mellan LGL leukemi och autoimmun sjukdom. T-LGL leukemi är ofta förknippad med den autoimmuna sjukdomen reumatoid artrit. Forskning har visat att autoimmun sjukdom ofta är närvarande i familjen historia av LGL leukemi patienter. Den ”som kom först” och om man orsakar den andra är inte kända och undersöks.,

med tanke på behandlingsregimer och kronisk natur av LGL leukemi, varför klassificeras den som cancer och inte en autoimmun sjukdom?

även om LGL leukemi är kronisk och hanteras med immunosuppressiv behandling, som i autoimmun sjukdom, definieras den som en cancer eftersom det finns klonal expansion (cellerna kopierar sig) av antingen T-celler eller NK-celler. För T-cellstypen kommer ett TCR-omlagringstest att bekräfta klonutvidgningen. Om klonaliteten inte är närvarande är det inte officiellt LGL leukemi., I nk-celltypen är det svårare att visa klonalitet, men det kan fastställas om kromosomala abnormiteter är närvarande. Sjukdomen namngavs leukemi eftersom cellerna är klonala och finns i blodet.

rekommenderas Neupogen eller Neulasta som primära behandlingsalternativ för LGL-leukemipatienter?

Nej. Just nu är immunosuppressiv behandling standardbehandling för LGL-leukemipatienter med neutropeni (lågt neutrofilantal) symtom. Men i de fall då antalet neutrofila granulocyter behöver höjas snabbt kan Neupogen eller Neulasta vara bra alternativ., Dessa läkemedel orsakar din benmärg att producera fler neutrofiler, men de behandlar inte den bakomliggande orsaken till din låga neutrofilproduktion.

jag kämpar ständigt trötthet. Är detta ett symptom på LGL leukemi eller ett symptom på behandlingen för det?

det här är en mycket svår fråga att svara på eftersom det kan finnas många orsaker, förutom LGL leukemi, att ha trötthet. En anledning att ha trötthet som skulle vara relaterad till LGL leukemi skulle vara förekomsten av anemi. Det kan vara en indikation för behandling av LGL leukemi., Intressant har vissa LGL-leukemipatienter noterat en direkt korrelation mellan deras trötthet och resultaten av deras neutrofilantal: ju lägre neutrofilantalet är desto svårare är symtomen på trötthet. Detta vi brukar inte tänka på trötthet på detta sätt, vi har observerat detta i ett antal av våra patienter.

jag har skelettsmärta. Är detta relaterat till LGL leukemi?

bensmärta skulle inte vara en del av LGL leukemi. Ibland får våra patienter tillväxtfaktorer för att öka antalet neutrofila granulocyter (Neupogen, Neulasta). Bensmärta är en vanlig bieffekt av dessa läkemedel.,

det verkar som om vissa personer med LGL leukemi har symptom medan andra inte gör det. Om jag har haft symptom är jag mer benägna att uppleva andra i framtiden?

de problem som uppstår oftast hos patienter med LGL leukemi är låga blodvärden eller reumatoid artrit. I allmänhet är symtom som utvecklas relaterade till dessa problem. Om neutrofilantalet är för lågt (neutropeni) kan patienter drabbas av upprepade bakterieinfektioner. Om antalet röda blodkroppar är för lågt (anemi) kan patienter uppleva trötthet eller andfåddhet när de utövar sig själva., Patienter med LGL och reumatoid artrit är föremål för artrit symptom som kan inkludera smärta, stelhet och svullnad i flera leder.

så, någon är inte avsedd att fortsätta att ha problem i framtiden om behandlingen lyckas.

är LGL leukemi ärftlig?

Nej, LGL leukemi är inte ärvt. Även om patienter kan ha mutationer närvarande i sina leukemiska LGL-celler, är dessa förvärvade mutationer och inte närvarande i andra celler i kroppen.,

kan biologiska läkemedel (till exempel: vacciner, blod-och blodkomponenter, genterapi, vävnader) eller miljömedel orsaka LGL leukemi?

medan sällsynt kan utveckling av T-LGL leukemi efter fast organ eller hematopoietisk (blod) stamcellstransplantation förekomma. För närvarande har vi inga tydliga bevis för att stödja att något miljömedel kan orsaka LGL leukemi. Vi fortsätter att undersöka teorin att den första händelsen som leder till utveckling av LGL leukemi kan vara infektion med en ny typ av virus.,

benmärgstransplantation (BMT) eller stamcellstransplantation (SCT) ett bra behandlingsalternativ för LGL leukemi?

Nej, Vi rekommenderar inte BMT / SCT för de flesta patienter med LGL-leukemi, eftersom:

  • de flesta patienter kommer att svara på de vanliga medicinerna för LGL-leukemi och därför inte behöver en stamcellstransplantation
  • stamcellstransplantationer har stor risk för allvarliga biverkningar, inklusive död

i fall där standardmedicinerna för LGL-leukemi har misslyckats kan din onkolog diskutera BMT / SCT med dig.,

om BMT/SCT-Terapi

två typer av BMT/SCT-terapi finns:

  • autologa använder en patients egna benmärgsstamceller, vilket minskar risken för att kroppen avvisar transplantationen.
  • Allogeneic använder en hälsosam donator benmärg stamceller, som bär risken för transplantat-kontra-värd-sjukdom (det nya immunsystemet angriper patientens egen kropp). Det nya immunsystemet angriper emellertid också eventuell kvarvarande leukemi, så det kan finnas mindre risk för återfall.,

forskning: BMT/SCT i LGL leukemi

en ny klinisk studie av stamcellstransplantationer i ett begränsat antal patienter med t-LGL leukemi rapporterade död hos cirka 40% av patienterna som fick autolog eller allogen transplantationsbehandling. De patienter som överlevde levde fortfarande vid tidpunkten för rapportens publikation. Studien använde emellertid en mycket liten provstorlek; mer forskning behövs.

är immunterapi eller chimär antigenreceptor (CAR)-T cellterapi ett bra behandlingsalternativ för LGL leukemi?

Nej, det här är inte bra behandlingsalternativ för LGL leukemi.,

immunterapi innebär att ta en patients egna immunceller och stimulera eller modifiera cellerna, vilket ger cellerna nya förmågor. Ett exempel är att ta bort en patients T-celler och aktivera dem. Ett sådant tillvägagångssätt skulle inte fungera i LGL leukemi, eftersom T-cellerna redan är aktiverade (”påslagen”) och vi skulle inte vilja att dessa celler slås på ännu mer. Vidare är aktuell behandling av LGL leukemi motsatsen: immunosuppressiva medel, såsom metotrexat, agera för att stänga av T-cellerna.,

Chimeric antigen receptor (CAR) T-cell therapy är en behandling som använder en patients egna T-celler som modifieras med bilar. Bilarna skapas artificiellt och är konstruerade för att känna igen specifika delar av patientens cancerceller. När bilarna sätts in i patientens T-celler och bil-T-cellerna omvandlas till patienten, har dessa celler förmågan att känna igen cancercellerna och döda dem. Denna terapi tillvägagångssätt skulle inte fungera för LGL leukemi eftersom T-celler är LGLs., Det finns i allmänhet få normala / friska T-celler hos LGL-leukemipatienter, och de leukemiska är inte normala. Dessutom skulle det vara svårt att rikta leukemisk LGL med hjälp av de få normala LGL hos patienter, eftersom dessa celler är så lika.

när används immunsuppressiv prednison vid behandling med LGL leukemi?

om en patient med LGL leukemi behöver behandling används vanligtvis immunosuppressiva metotrexat, cyklofosfamid eller cyklosporin. Dessa behandlingar undertrycker immunsystemet från att göra skadliga molekyler som förstör friska celler., Högdos prednison är också en immunosuppressant, men det fungerar snabbare och därmed kan vara bättre för kortvarig förbättring av symtom. Det kan tas med metotrexat, sedan avsmalnande. Långvarig användning av högdos prednison rekommenderas dock inte på grund av biverkningarna.

i vilka situationer utförs en benmärgsaspirat och biopsi för att diagnostisera LGL leukemi?

en benmärgsaspirat och biopsi är inte alltid nödvändigt för att göra en diagnos av LGL leukemi., Definitionen av LGL leukemi är ett ökat antal LGL-celler i blodet (som bestäms av perifert blodutstryk och/eller flödescytometri), tillsammans med att bekräfta en klon är närvarande (TCR-test). De flesta patienter med LGL leukemi kan få en definitiv diagnos med dessa test. Det finns dock vissa situationer där en benmärgsaspirat och biopsi kan vara till hjälp., Nedan finns flera exempel som illustrerar när en läkare kanske vill ha en benmärgsaspirat och biopsi utförd:

  1. om andra diagnoser än LGL leukemi övervägs (till exempel: myelodysplastiskt syndrom, aplastisk anemi, ren erytrocytaplasi).
  2. om antalet LGL-celler i blodet inte ökar men andra funktioner överensstämmer med diagnosen LGL-leukemi, kan en benmärgsaspirat och biopsi visa att det finns en klonal LGL-cellpopulation i benmärgen.,
  3. om patienten har haft tidigare behandlingar som inte har varit mycket framgångsrika, kan en benmärgsaspirat och biopsi bekräfta diagnosen LGL leukemi och se till att det inte har skett en utveckling mot en annan sjukdom (till exempel: myelodysplastiskt syndrom, aplastisk anemi, ren erytrocytaplasi).

antalet neutrofila granulocyter varierar (både på och utanför behandlingen) och det gör mig nervös. Varför varierar siffrorna?,

det huvudsakliga målet med behandling vid LGL leukemi är att öka det absoluta neutrofilantalet (ANC) till en nivå där patienten är skyddad mot livshotande infektioner. Den nivån är en ANC större än 500 (>500). Så, om en patient på behandling har en ANC som är ihållande >500, fungerar läkemedlet. Det är naturligt att ha fluktuationer i ANC; detta händer hos individer utan LGL leukemi också. Dessutom tar LGL-leukemipatienter en mycket låg dos metotrexat, så det fungerar långsamt., Därför tar det lång tid för ANC att öka. Om en LGL-leukemipatient tolererar läkemedlet väl fortsätter vi metotrexat i minst 4 månader. Vid 4-månadersintervallet förväntar vi oss att ANC är > 500 (detta skulle vara fallet om metotrexat fungerar). Vi är inte oroade över så mycket om ANC-nivåerna innan 4-månadersperioden är uppe. Om vi bestämmer att metotrexat fungerar bra efter 4 månader, rekommenderar vi att du tar det på obestämd tid., Hos vissa patienter ser vi ännu bättre svar, med normala blodcellsantal uppnås vid 1 till 2 års behandling.

tyngdpunkten här är att den största fördelen med metotrexat håller ANC>500. Ett bra svar kräver inte att alla blodkroppar blir helt normala.

finns det en viss diet jag bör följa efter min LGL leukemi diagnos?

det är säkrast för dig att tala med din vårdgivare så att du kan lära dig vad den bästa kosten kan vara för din situation.,

  • generellt är att äta en välbalanserad diet ett bra sätt att se till att du får lämplig näring.
  • om möjligt, begränsa att äta bearbetade livsmedel som kanske inte ger så mycket näring som en hel mat. Till exempel laga dina egna måltider eller snacks från hela korn och färsk frukt, grönsaker och kött.
  • Om du väljer att äta ekologisk mat, leta efter etiketten ”USDA Organic”. Detta innebär att produkten uppfyllde en strikt organisk standard som fastställts av United States Department of Agriculture.,
  • om din vårdgivare har diagnostiserat dig med celiaki eller sagt att du har glutenkänslighet, är det bäst att undvika mat med gluten. Om du inte har dessa villkor kan eliminera gluten i din kost eller kanske inte förbättra din hälsa. I detta fall kan den övergripande näringskvaliteten hos en mat vara viktigare att överväga än huruvida den innehåller gluten eller inte.
  • Om du är laktosintolerant eller har blivit tillsagd av din läkare för att eliminera/minska mjölkförbrukningen, är det bäst att undvika mejeriprodukter., Annars kan eliminering av mejeri från din kost eller kanske inte förbättra din hälsa.
  • om din läkare har sagt att du kan konsumera alkohol, gör det med måtta och ansvarsfullt.

kommer att ta vitamintillskott hjälp med mina LGL leukemi symptom?

det är alltid bäst att prata med din vårdgivare om dina specifika tilläggsbehov.

  • om din leverantör har kontrollerat vitaminnivåerna i ditt blod och du har dokumenterade brister (som b-eller D-vitaminbrist), kanske du vill fråga din vårdgivare om att ta ett tillägg., Din leverantör kan berätta hur mycket du ska ta för att få dina nivåer upp till det normala intervallet. Du kommer förmodligen att ha uppföljning blodprov för att se till att tilläggsdosen är lämplig.
  • ett dagligt multivitamin kan ge en rad vitaminer och mineraler. Det finns många olika typer av multivitaminer, så du kanske vill fråga din vårdgivare om vilken som är bäst för dig.
  • Det är viktigt att komma ihåg att kosttillskott inte granskas av Food and Drug Administration (FDA), så hälsofördelarna på tilläggsflaskorna är inte verifierade.,

finns det en viss övning som är mest fördelaktig för personer med LGL leukemi?

Du bör prata med din vårdgivare innan du startar någon typ av träningsprogram.

  • viktigt, medan det finns många typer av övningar tillgängliga, alla är olika och du kan behöva prova några saker innan du hittar en aktivitet som du känner förbättrar din allmänna hälsa.
  • måttlig gång i 30 minuter flera gånger i veckan kan hjälpa dig att lindra stress och samtidigt ge dig ett träningspass.
  • simning är ett annat bra alternativ för att få motion., Detta kan också vara fördelaktigt om du har artrit, eftersom det finns liten inverkan på lederna medan dina muskler får en bra träning.
  • vissa människor tycker att yoga är stressavlastande och bygger styrka. Du kan se om ditt lokala gym har en nybörjare yoga klass för att hjälpa dig att komma igång.
  • mer ansträngande typer av övningar inkluderar löpning, tyngdlyftning eller annan sport. Om du aldrig har gjort dessa, kanske du vill rådgöra med en tränare efter godkännande från din vårdgivare.

är det säkert för en LGL-leukemipatient att få Shingrix-vaccinationen?,

Ja, Det är säkert att få Shingrix-vaccinationen om du har LGL leukemi eftersom det inte är ett levande virusvaccin. Shingrix Ivar nyligen godkänts av FDA för förebyggande av bältros (herpes zoster) hos personer som är 50 år eller äldre och som tidigare har haft vattkoppor.