Quando Paris Feltner era um bebê, as pessoas vão deixar sua mãe de Jennifer na rua, no supermercado, onde apenas dizer o quão adorável ela foi.eles gostavam especialmente das sardas dela. E a mãe dela gostava da atenção que as sardas de Paris atraíam, isto é, até os médicos lhe dizerem que um bebé não devia ser sardas aos 6 meses.,
os Primeiros, intensa sardas é um dos sinais de que uma criança pode ter o xeroderma pigmentoso, também conhecido como XP — uma rara, incurável de um distúrbio genético com menos de 400 casos diagnosticados nos EUA
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Entre as dezenas de doenças que forçar as pessoas a evitar o sol e outras fontes de luz ultravioleta, a XP é considerado um dos mais graves. (E existem diferentes formas de XP, com algumas muito mais debilitantes do que outras, incluindo uma que causa danos neurológicos graduais.,)
As pessoas com a doença não têm a enzima que repara os danos do ADN causados pela exposição solar diária; as células da pele danificadas que não podem reparar-se podem tornar-se cancerosas.
E embora qualquer um pode ter câncer de pele de muito sol — na verdade, uma em cada cinco pessoas vai-Pessoas com XP são 20.000 vezes mais propensos a ter câncer de pele se eles não se proteger do sol.
“a cada segundo que eles estão no sol, eles estão acumulando danos no DNA que, em última análise, vai levar ao câncer”, diz. Dr., Bari Cunningham, um dermatologista pediátrico que trabalhou com crianças XP por muitos anos.assim, enquanto os portadores de outras doenças fotossensíveis da pele podem frequentemente tolerar alguma quantidade de exposição solar antes que os sintomas ocorram, os efeitos nocivos do sol são acumuláveis e irreversíveis para as crianças que vivem com XP. Simplificando: cada segundo de exposição ao sol aumenta suas chances de ter câncer de pele — e possivelmente morrer por causa disso.,a doença também é insidiosa porque muitas vezes não há sintomas imediatos — não há sinais de aviso médico — que alertam as crianças não diagnosticadas de que o sol está fazendo um dano incrível.
“quarenta por cento dos pacientes com XP não experimentam esse formigueiro, queimadura e dor quando saem ao sol, e esse é realmente o problema”, disse Cunningham. “Eles realmente têm um início precoce de câncer de pele e câncer mais avançado, provavelmente porque eles não sabem cedo, para ficar longe do sol.,”
E mesmo quando as crianças são diagnosticadas e sabem que devem evitar o sol, eles às vezes não têm os recursos ou conhecimento específico para se proteger adequadamente — especialmente para aqueles que vivem nas regiões tropicais do mundo em desenvolvimento.
Dr. Cunningham faz viagens regulares para a América Central, onde ela ajuda a reconstruir os rostos de crianças desfiguradas de inúmeros cancros da pele.,agora 17, Paris teve muita sorte em ter sido diagnosticada tão cedo em sua vida — ela tem se protegido do sol desde os nove meses de idade. Mas mesmo assim, os médicos descobriram um cancro de pele-melanoma, o mais mortífero – na cabeça de Paris quando ela tinha oito anos. Foi removido com sucesso, mas o susto forçou Paris a ser ainda mais vigilante sobre a proteção de si mesma — o que é difícil de fazer nos céus brilhantes e sem nuvens do Sul de Utah, onde sua família vive.,e mesmo que o seu capuz de plástico transparente e resistente aos UV seja uma grande melhoria da máscara facial e óculos que ela usava como criança, não é uma coisa fácil de colocar quando adolescente no ensino médio, com todas as pressões sociais de tentar encaixar-se.mas Paris diz que tem sido um desafio, mas ela nunca vai tirar o capuz ao sol, mesmo que às vezes queira. “Os amigos que conheço há anos”, diz Paris. “Eles não sabem a gravidade disso. Eles não sabem que se eu não usar o meu capuz, posso potencialmente morrer.,”
para mais informações, visite o grupo de Apoio à família XP.