Cuando Paris Feltner era un bebé, la gente detenía a su madre Jennifer en la calle, en la tienda de comestibles, donde sea, solo para decir lo adorable que era.
les gustaban especialmente sus pecas. Y su madre disfrutó de la atención que las pecas de París atraían, hasta que los médicos le dijeron que un bebé no debería tener pecas a los 6 meses de edad.,
Las pecas tempranas e intensas son uno de los signos de que un niño puede tener xeroderma pigmentosa, también conocida como XP, un trastorno genético raro e incurable con menos de 400 casos diagnosticados en los EE.uno de los más serios. (Y hay diferentes formas de XP, con algunos mucho más debilitante que otros, incluyendo uno que causa daño neurológico gradual.,)
las personas con la enfermedad carecen de la enzima que repara el daño del ADN causado por la exposición diaria al sol; las células dañadas de la piel que no pueden repararse por sí mismas pueden volverse cancerosas.
y aunque cualquiera puede contraer cáncer de piel por demasiado sol, de hecho, una de cada cinco personas lo hará, las personas con XP tienen 20,000 veces más probabilidades de contraer cáncer de piel si no se protegen del sol.
«cada segundo que están al sol, están acumulando daño en el ADN que en última instancia conducirá al cáncer», dice. Dr., Bari Cunningham, un dermatólogo pediátrico que ha trabajado con niños XP durante muchos años.
por lo tanto, mientras que las víctimas de otras enfermedades fotosensibles de la piel a menudo pueden tolerar cierta cantidad de exposición al sol antes de que aparezcan los síntomas, los efectos dañinos del sol son acumulativos e irreversibles para los niños que viven con XP. En pocas palabras: cada segundo de exposición al sol aumenta sus posibilidades de contraer cáncer de piel possibly y posiblemente morir por él.,
la enfermedad también es insidiosa porque a menudo no hay síntomas inmediatos, ni signos de advertencia médicos, que alerten a los niños no diagnosticados de que el sol está haciendo un daño increíble.
«El cuarenta por ciento de los pacientes con XP no experimentan ese hormigueo, ardor y dolor cuando salen al sol, y ese es en realidad el problema», dijo Cunningham. «En realidad, tienen un inicio más temprano de cáncer de piel y cánceres más avanzados, probablemente porque no saben desde el principio, para mantenerse alejados del sol.,»
e incluso cuando los niños son diagnosticados y saben que deben evitar el sol, a veces no tienen los recursos o el conocimiento específico para protegerse adecuadamente, especialmente para aquellos que viven en las regiones tropicales del mundo en desarrollo.
La Dra. Cunningham realiza viajes regulares a América Central, donde ayuda a reconstruir las caras de niños desfigurados por numerosos cánceres de piel.,
ahora que tiene 17 años, Paris tuvo mucha suerte de haber sido diagnosticada tan temprano en su vida: ha estado protegiéndose del sol desde que tenía nueve meses de edad. Pero aun así, los médicos descubrieron un cáncer de piel — melanoma, el tipo más mortal — en la cabeza de Paris cuando tenía ocho años. Se eliminó con éxito, pero el susto obligó a París a estar aún más vigilante para protegerse, lo que es difícil de hacer en los cielos brillantes y despejados del Sur de Utah, donde vive su familia.,
y aunque su capucha de plástico transparente y resistente a los rayos UV es una gran mejora con respecto a la máscara facial y las gafas que usaba cuando era pequeña, no es fácil ponerse cuando era adolescente en la escuela secundaria, con todas las presiones sociales de tratar de encajar.
Pero Paris dice que ha sido un desafío, pero nunca se quitará la capucha al sol, aunque a veces quiera hacerlo. «Los amigos que conozco desde hace años», dice Paris. «No saben la gravedad de la misma. No saben que si no uso mi capucha, podría morir.,»
para obtener más información, visite el grupo de apoyo familiar de XP.