toen Paris Feltner een baby was, stopten mensen haar moeder Jennifer op straat, in de supermarkt, waar dan ook — gewoon om te zeggen hoe schattig ze was.
ze hielden vooral van haar sproeten. En haar moeder genoot van de aandacht die de sproeten van Parijs trokken-dat wil zeggen totdat artsen haar vertelden dat een baby geen sproeten mag hebben op 6 maanden oud.,
Vroeg, intense freckling is één van de tekenen dat een kind kan hebben xeroderma pigmentosum, ook bekend als XP — een zeldzame, ongeneeslijke erfelijke aandoening met minder dan 400 gediagnosticeerde gevallen in de VS.
BEKIJK de VOLLEDIGE DATELINE ‘UIT DE SCHADUW’ – RAPPORT
Onder de dozijn of zo ziekten die mensen dwingen om te voorkomen dat de zon en andere bronnen van ultraviolet licht, XP wordt beschouwd als een van de meest ernstige. (En er zijn verschillende vormen van XP, met sommige veel meer slopende dan anderen, waaronder een die geleidelijke neurologische schade veroorzaakt.,)
mensen met de ziekte hebben geen enzym dat de DNA-schade herstelt die wordt veroorzaakt door dagelijkse blootstelling aan de zon; beschadigde huidcellen die zichzelf niet kunnen herstellen, kunnen kanker worden.
en hoewel iedereen huidkanker kan krijgen van te veel zon-in feite zal één op de vijf mensen dat doen-hebben mensen met XP 20.000 keer meer kans om huidkanker te krijgen als ze zichzelf niet beschermen tegen de zon.
” elke seconde dat ze in de zon zijn, accumuleren ze DNA-schade die uiteindelijk zal leiden tot kanker,” zegt. Dr., Bari Cunningham, een pediatrische dermatoloog die al vele jaren met XP-kinderen werkt.
dus terwijl patiënten met andere lichtgevoelige huidziekten vaak enige hoeveelheid blootstelling aan de zon kunnen verdragen voordat de symptomen optreden, zijn de schadelijke effecten van de zon accumulatief en onomkeerbaar voor kinderen die met XP leven. Simpel gezegd: elke seconde van blootstelling aan de zon verhoogt hun kans op het krijgen van huidkanker-en mogelijk sterven ervan.,
de ziekte is ook verraderlijk omdat er vaak geen directe symptomen zijn — geen medische waarschuwingssignalen — die niet-gediagnosticeerde kinderen waarschuwen dat de zon ongelooflijke schade aanricht.
“veertig procent van de patiënten met XP ervaren dat tintelen en branden en pijn niet als ze in de zon gaan, en dat is eigenlijk het probleem,” zei Cunningham. “Ze hebben eigenlijk een eerder begin van huidkanker en meer geavanceerde kankers, waarschijnlijk omdat ze niet vroeg weten, om weg te blijven van de zon.,”
en zelfs als kinderen worden gediagnosticeerd en weten dat ze de zon moeten vermijden, hebben ze soms niet de middelen of specifieke kennis om zichzelf goed te beschermen — vooral niet voor degenen die in de tropische regio ‘ s van de ontwikkelingslanden wonen.
Dr.Cunningham maakt regelmatig reizen naar Midden-Amerika, waar ze helpt bij het reconstrueren van de gezichten van kinderen die zijn verminkt door tal van huidkanker.,op 17 — jarige leeftijd had Parijs het geluk dat ze zo vroeg in haar leven werd gediagnosticeerd-ze beschermt zichzelf al sinds ze negen maanden oud was tegen de zon. Maar toch ontdekten artsen een huidkanker-melanoom, de dodelijkste soort-op het hoofd van Parijs toen ze acht was. Het werd met succes verwijderd, maar de angst dwong Parijs om nog waakzamer te zijn over het beschermen van zichzelf — wat moeilijk is om te doen in de heldere, wolkenloze luchten van Zuid-Utah, waar haar familie woont.,
en hoewel haar heldere, UV-bestendige plastic kap een enorme verbetering is ten opzichte van het gezichtsmasker en de bril die ze droeg als peuter, is het niet gemakkelijk om aan te trekken als tiener op de middelbare school, met alle sociale druk van proberen erbij te horen.maar Paris zegt dat het een uitdaging was, maar ze zal nooit haar kap in de zon afdoen, ook al wil ze dat soms wel. “De vrienden die ik al jaren ken”, zegt Parijs. “Ze weten niet hoe ernstig het is. Ze weten niet dat als ik mijn capuchon niet draag, ik potentieel kan sterven.,”
voor meer informatie over, bezoek de XP Family Support Group.