a Q&A met ketogeen diëtist Robyn Blackford, RDN, LDN. Voor meer berichten in onze “vraag het Keto diëtist” serie, Klik hier.

kunt u ons iets vertellen over uzelf en uw werk als ketogeen diëtist?

Hallo! Mijn naam is Robyn Blackford en ik ben een van de ketogene diëtisten in het Lurie Children ‘ s Hospital in Chicago. Ik ben al 15 jaar een fulltime ketogeen diëtist in kindergeneeskunde., Ons centrum behandelt bijna 300 patiënten op het medische ketogene dieet. Ik geloof dat het medisch ketogeen dieet ongelooflijke mogelijkheden heeft en dat alle patiënten het recht hebben om het dieet te proberen en zorgvuldig te worden gevolgd door een deskundig medisch ketogenicdiet centrum.

Ik ben ook een van de Keto ambassadeurs voor Nutricia in Noord-Amerika, waar ik tijd besteed aan het begeleiden en onderwijzen van het medicalketogene dieet aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.

op een meer persoonlijke noot, Ik ben getrouwd met mijn man, Jason voor vele jaren en ben de moeder van 2 tieners.

Wat is het Dravet-syndroom?,

Dravet-syndroom is een zeldzame, catastrofale, levenslange vorm van epilepsie die in het eerste levensjaar begint met frequente en/of langdurige aanvallen. Deze diagnose epilepsie beà nvloedt 1 op elke 15.700 individuen en 80% zal een mutatie in het gen SCN1A hebben.

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Dravet?, Syndroom hebben meestal ten minste 4 van de 5 volgende symptomen:

  • Normale of bijna normale cognitieve en motorische ontwikkeling voor de inbeslagneming begin
  • Twee of meer aanvallen met of zonder koorts voor 1 jaar
  • Inbeslagneming van de geschiedenis, bestaande uit myoclonische, hemi-clonische, of gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen
  • Twee of meer aanvallen langer dan 10 minuten
  • niet reageren op de eerste lijn van anti-epileptische therapie met voortdurende aanvallen na 2 jaar

heb je patiënten met Dravet Syndroom die de medische ketogeen dieet?,

Ja, ons epilepsiecentrum heeft een groot aantal patiënten met het Dravet-syndroom en velen van hen zijn aan de medische ketogenicdieet. Aangezien patiënten met het Dravet – syndroom meestal in de categorie intractablepilepsie vallen, wat betekent dat ze niet reageren op eerste-en tweedelijnsmedicaties, wordt het medische ketogene dieet vaak voorgesteld als onderdeel van hun volgende-lijnopties. Ons epilepsiecentrum is verantwoordelijk voor vele onderzoeken waarbij mensen met Dravetsyndroom en hun families betrokken zijn.

is het medisch ketogeen dieet nuttig bij de behandeling van aanvallen bij patiënten met het syndroom van Dravet?,

Ja, het medisch ketogeen dieet kan zeer nuttig zijn bij het beheersen van aanvallen bij mensen met dit epilepsiesyndroom. Aangezien deze diagnose vroeg in het leven kan worden gemaakt, ik graag het dieet te gebruiken als onderdeel van hun regime zo vroeg mogelijk. Ik heb vele malen gezien waar een vroege diagnose en nauwkeurige behandeling kan leiden tot een succesvolle aanval controle en positieve resultaten voor onze patiënten.

is het medisch ketogeen dieet nuttig bij de behandeling van aanvallen bij patiënten met het syndroom van Dravet?,

Ja, Er is onderzoek dat het gebruik van het medische ketogene dieet voor patiënten met het syndroom van Dravet ondersteunt. De Dravet Syndrome Foundation (DSF) website heeft veel informatie over het verleden en de huidige onderzoeken voor mensen met het Dravet syndroom. Opgenomen op de site is de patiënt-Centered Outcomes Research (Pcor), die patiënten en hun clinici met evidence-based informatie voorziet om hen te helpen beter geïnformeerde beslissingen in de gezondheidszorg te nemen en vragen te beantwoorden over de potentiële voordelen en risico ‘ s van verschillende zorgopties., Het medische ketogene dieet is opgenomen in de PCOR. in 2013 publiceerden Dr. Linda Laux en ik een paper dat 65% van de kinderen met het Dravet-syndroom in ons centrum die het medische ketogene dieet volgden, een vermindering van meer dan 50% van de aanvalsfrequentie ondervonden.

blijven uw patiënten met het Dravet-syndroom doorgaans op hun anti-epileptica (AED ‘ s) terwijl zij het medische ketogene dieet volgen?

Ja, veel patiënten met Dravet-Syndromeremain op sommige AED ‘ s., Maar, het prachtige team van professionals met wie ik altijd werk, streven naar de minste hoeveelheid aanvallen met de minste hoeveelheid neveneffecten mogelijk. Dus, ze zijn altijd op zoek naar manieren om medicijnen te verminderenzonder het verliezen van de inbeslagname controle die ze hebben. Ze willen de kwaliteit van het leven in balans brengen met de aanvallen. Ik voel me als de medische ketogene dieet is een grote aanvulling op een aanval management plan, vooral wanneer het in de plaats van een kalmerende medicatie die niet nuttig is voor de kwaliteit van leven van een patiënt.,

is er een specifiek type medisch ketogeen dieet dat wordt aanbevolen voor patiënten met het Dravet-syndroom (bijvoorbeeld klassiek ketogeen dieet, aangepast Atkins-dieet, enz.)?

Nee, er wordt niet één specifiek type medisch ketogeen dieet aanbevolen. Elk van deze versies van het dieet kan nuttig zijn voor epileptische controle. De voorkeur voor dieetopties kan bijvoorbeeld afhangen van de leeftijd en de voedingsverschillen tussen patiënten. Dus, pleasediscuss deze problemen met uw kind neurologie en/of keto provider.,

hoe lang blijven patiënten met het Dravet-syndroom gewoonlijk op het medische ketogene dieet?

patiënten kunnen zo lang op dieet blijven als nodig is om aanvallen onder controle te houden. Het keto-team zal tijdelijke bezoeken voor follow-up en bloedonderzoek nodig hebben om de veiligheid van de patiënt tijdens de duur van het dieet te beoordelen. Vaak zijn patiënten op het dieet een paar jaar voordat ze proberen een speentje van het dieet of gewoon gaan naar een minder beperkende versie van het dieet (zoals het gewijzigde Atkins dieet) voor onderhoud., Als het medische ketogene dieet niet gunstig is, dan zou het volgens het plan van uw keto-team sneller worden gestopt.

waar kunnen families van Dravet-patiënten meer informatie vinden over het medisch ketogeen dieet?

Hier zijn enkele van mijn favoriete websites te bezoeken voor meer informatie:

  • Dravet Syndrome Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Children ‘ s Ketogenic Diet Program