elke dag-letterlijk. Elke. Enkel. Dag-begint bij 1000 km / u en stopt niet. Een goede vriend van mij ooit verwezen naar onze zoon, Ryder, als “WAO” wide ass open (kant opmerking – We wonen in het zuiden), omdat hij niet stopt of vertragen. De enige keer dat hij stopt is als hij een paar korte momenten neemt om te eten. Hij rent bijna overal waar hij gaat, heeft vrij constant toezicht nodig en heeft een zeer slecht gevoel van angst. Ryder is niet alleen een overactieve jongen. De realiteit is dat Ryder Sensory Processing Disorder (SPD) heeft.,
SPD wordt gekenmerkt door “significante problemen bij het organiseren van de sensatie afkomstig van het lichaam en de omgeving” en hij wordt in de eerste plaats beschouwd als een “zoeker”. De zoekers worden vaak verkeerd gediagnosticeerd als ADHD toe te schrijven aan hun constante beweging en onvermogen om nog te zitten. Ze meedogenloos hunkeren naar beweging-spinnen, springen, rennen, of crashen alle bieden de input die ze ” zoeken.”Een professional ooit beschreven op zoek naar mij door te zeggen, “wanneer u of ik rijden een achtbaan ons systeem ontvangt input dat het is spannend en biedt onze hersenen en systemen met genoeg input om tevreden te zijn., Ryder zou 10 keer dezelfde achtbaan moeten rijden om hetzelfde gevoel te krijgen.”Soms zie ik dat als een samenvatting voor ons dagelijks leven, we zijn tevreden met de dag en hij is nog maar net begonnen.
De isolatie voor families die te maken hebben met SPD is een diep, donker gat waar niet over wordt gesproken. Ik ben een uitgesproken pleitbezorger voor kinderen met apraxie, maar het is niet moeilijk te zien wanneer mijn kind niet kan praten. Proberen uit te leggen wat Ryder ‘ s lichaam “voelt” is een heel ander dier meestal op veel weerstand gestuit., Je probeert sport maar hoort andere ouders praten omdat je zoon voetbal in zijn eentje heeft veranderd in een spelletje rugby waar de professionals trots op zouden zijn. Terwijl ik probeer er licht van te maken, is het een eenzame en angstvolle ervaring. Als zijn moeder verplettert het me om te zien hoe hij zoveel plezier heeft om een sport te spelen waar hij van houdt en toch heeft hij geen idee dat hij een ander kind pijn doet of lastig valt. Voor hem doet hij wat zijn lichaam nodig heeft. Ik kon niet beginnen te tellen het aantal keren dat ik ben verteld of het is impliciet, ” hij is gewoon een jongen.”Ik vraag me altijd af, wat als hij een meisje was?, Wat is de lijn dan? Betekent gewoon” een jongen zijn ” dat je kind zo hard als hij kan in de kasten, muren en meubels loopt omdat hij graag de manier waarop het voelt? Want de mijne wel. Of de dingen die kinderen meestal vermoeien, winden mijn zoon op. Helemaal omhoog. Dan worstelt hij om zichzelf te reguleren terug naar beneden, dit leidt meestal tot een kernsmelting.
voor Ryder bestaan meltdowns niet uit schreeuwen en huilen, zoals de naam je doet geloven. Ze bevorderen eigenlijk zijn behoefte om te bewegen-harder, sneller en zonder echte richting, maar hij moet letterlijk bewegen., Thuis heb ik de” tools “om hem te helpen; hij heeft een speciale schommel, hij kan” zwaar werk ” doen – boodschappen dragen, de volledige wasmand, of worden verpakt in zijn gewogen deken voor diepe druk. Echter, in het Openbaar je klauteren om hem na te jagen, probeer uit te leggen aan hem dat je weet dat zijn lichaam is het hebben van een harde tijd en doe je best om hem te helpen en hoop dat je niet de moeite anderen. Deze meltdowns bijna altijd leiden tot onze familie verlaten van een gebeurtenis of een ouder wordt uitgesloten terwijl een poging om op te zetten op gelukkige gezichten en weten dat je op zijn minst opdagen, voor een keer.,
zeggen dat ouder zijn voor een kind met SPD vermoeiend is zou beleefd zijn, isoleren zou een understatement zijn, en moeilijk is gewoon een slechte grap. Ik hoor mensen zeggen: “Ik ben zo moe, Ik heb vannacht niet goed geslapen.”Echt? Ik heb al vijf jaar niet goed geslapen. Begrijp me niet verkeerd, Ik hou van mijn zoon, met alles wat ik heb. Hij is een van de liefste, aardigste, meest liefdevolle kinderen die ik ooit heb ontmoet en is toevallig veel te schattig voor zijn eigen bestwil. Maar, het is vermoeiend, dragen en zo ongelooflijk drainerend., Je woont ergens tussen wanhopig een pauze nodig hebben en bang zijn om hem te verlaten. Ryder heeft ook wereldwijde apraxie, dus vallen, struikelen, snijwonden, kneuzingen en bloed komen hier vrij regelmatig voor. Als hij gewond is of ziek is zijn toespraak neemt een enorme hit en hij kan je over het algemeen niet vertellen wat er gebeurd is. Hij heeft ook een van de hoogste pijntoleranties die ik ooit heb gezien. Op een van onze eerste eerste hulp reizen met hem de dokter zei tegen me, “Je bent wat we noemen frequente flyers. Tot gauw.,”Natuurlijk sluit je dit allemaal af en het is niet moeilijk te begrijpen waarom we uiterst aarzelend zijn om hem te verlaten. Dit alles wordt exponentieel verergerd door mensen die niet begrijpen, aannemen en oordelen. Degenen die “het” nog nooit hebben gezien, begrijpen gewoon niet of voelen niet dat hij gestraft moet worden voor zijn gedrag. In sommige opzichten heeft SPD me sterker en gevoelloos gemaakt voor de onzin, maar in andere ben ik gevoeliger en teruggetrokken geworden.
onlangs heeft een vriend van mij op Facebook gepost over mensen die niet op feestjes willen komen en hoe onbeleefd het is., Bijna onmiddellijk merkte een andere vriend op dat het is alsof mensen gewoon wachten om te zien of er iets beters te doen die dag. Ik weet dat dit niet specifiek op mij gericht was, maar jongen deed het pijn. Ik wist dat ik niet had gereageerd op deze gebeurtenis en wilde zeggen-Wacht! wacht! Je begrijpt het niet! Maar ik deed het niet, ik kon het niet. Deze vrouwen kennen me heel goed. Ze hebben geen idee hoe het is en eerlijk gezegd praat ik er niet over. Ik zeg nooit meer iets omdat ik geen idee heb waar ik wakker van word op die dag., Ik wil, Ik wil naar alles gaan waar we voor uitgenodigd zijn. Ik ben altijd bang dat ik moet bellen op de dag van en nee zeggen dat we niet kunnen komen omdat Ryder een zware dag heeft en ik niet eens met je kan praten als we komen. Maar ik weet dat ze het nog steeds niet begrijpen of misschien ben ik het die het gesprek wil vermijden. Mijn man werkt lange uren en voor mij om zich te verbinden aan een evenement betekent meestal dat ik weet dat hij vrij is van werk en we kunnen 2 auto ‘ s nemen of mijn oudere dochter is thuis en in staat zal zijn om bij hem te blijven. We hebben meer verjaardagen, familiefeesten, diners en speeldagen gemist dan ik kan tellen., Ik weet zeker dat we uiteindelijk niet meer uitgenodigd worden. Een kind met speciale behoeften is niet voor de zwakken. Het vergt het beste van je, elke dag. Je hebt geen andere keuze, je geeft 1000%. We hebben vrienden verloren, het heeft scheuren veroorzaakt in onze relaties met vrienden en familie, en we blijven gewoon op koers. Je komt er snel achter wie je echte vrienden zijn.hoe moeilijk het ook is, Ik denk dat het van cruciaal belang is om erop te wijzen dat we zo ver zijn gekomen in Ryder ‘ s strijd met wereldwijde apraxie en zintuiglijke verwerking. Hij heeft woorden, veel woorden en kan een storm oplopen!, Het is misschien niet altijd begrijpelijk, maar het is altijd geweldig om te horen. Onze reis is nog lang niet voorbij en soms kan zijn SPD in de weg staan van alles wat hij probeert te zeggen en te doen, alsof het soms zijn wereldwijde apraxie beheerst. Ik probeer onze successen te noteren en me te concentreren op het positieve. Als ik dat niet deed, wist ik niet zeker of ik mijn bed zou verlaten. Persoonlijk houd ik Video ‘ s bij en bekijk ze als ik een zware dag heb. Ze herinneren me aan onze reis en soms heb ik die nodig om me op de been te houden., Ik zal zeggen hoe moeilijk deze weg ook is, ik geloof echt dat het me een betere moeder, vrouw en vriend heeft gemaakt en niet te vergeten een beter mens. Ik kijk niet langer naar een kind dat in het openbaar worstelt en conclusies trekt over slecht ouderschap of een onbeheerst kind. De waarheid is, Ik heb geen idee wat dat kind doormaakt of waar die ouder mee te maken heeft. Wie ben ik die jongen te vertellen dat ze moeten houden van de naad in hun sokken, het lawaai in het restaurant of in staat zijn om een menigte te behandelen?!, Als je iemand kent wiens kind een zintuiglijke verwerkingsstoornis heeft-neem af en toe contact op en vraag hen of ze in orde zijn. Het zal meer betekenen dan je je kunt voorstellen en je kan gewoon precies zijn wat ze nodig hebben om hen te helpen de beste ouder die ze kunnen zijn. Zoals ik al eerder zei, een ouder zijn voor kind met speciale behoeften is niet voor de zwakken, maar soms hebben we onze vrienden nodig om ons te helpen onze kracht aan te vullen en ons te herinneren aan het licht in ons leven. Wees er voor ze, ik beloof dat ze het nodig hebben.
mis deze bovenliggende Workshop niet!,
als u op zoek bent naar SPD-behandeling voor uzelf of uw kind, vul dan nu een intakeformulier voor kinderen of volwassenen in om te worden behandeld in het STAR Institute Treatment Center of zoek in onze Behandelingsgids om diensten in uw omgeving te vinden.
Apraxia Momma Bear is er trots op een fervent pleitbezorger te zijn voor de oorzaken waarin zij gelooft. Sinds 2014 is het haar levenslange missie om mensen te onderwijzen over apraxie & sensorische verwerking, waarmee haar tweede kind werd geboren., Ze wil dat zijn stem en die van elk ander kind dat leeft met apraxie en SPD gehoord worden. Leigh woont in Jacksonville Beach, Fla. met haar man en twee kinderen. Bezoek haar blog op www.apraxiamommabear.com Facebook Instagram Etsy
. of volg haar op Facebook Instagram Etsy