todos los días-literalmente. Cada. Solo. Día-comienza a 1000 mph y no se detiene. Un querido amigo mío una vez se refirió a nuestro hijo, Ryder, como «Wao» culo abierto (nota al margen – vivimos en el sur), porque no se detiene ni disminuye la velocidad. La única vez que se detiene es cuando se toma unos breves momentos para comer. Corre casi donde quiera que va, requiere una supervisión bastante constante y tiene una muy mala sensación de miedo. Ryder no es sólo un chico demasiado activo. La realidad es que, Ryder tiene trastorno de procesamiento sensorial (SPD).,
SPD se caracteriza por «problemas significativos de organización de la sensación proveniente del cuerpo y el medio ambiente» y se le considera principalmente un «buscador». Los aspirantes frecuentemente son mal diagnosticados como TDAH debido a su movimiento constante e incapacidad para quedarse quietos. Anhelan implacablemente el movimiento: girar, saltar, correr o estrellarse proporcionan la entrada que «buscan».»Un profesional describió una vez que me buscaba diciendo:» Cuando usted o yo montamos una montaña rusa, nuestro sistema recibe información que es emocionante y proporciona a nuestro cerebro y sistemas suficiente información para estar satisfechos., Ryder tendría que montar la misma montaña rusa 10 veces para recibir la misma sensación.»A veces pienso en eso como un resumen para nuestro día a día, estamos contentos con el día y él apenas está comenzando.
el aislamiento para las familias que tratan con SPD es un agujero profundo y oscuro del que no se habla. Soy una defensora abierta de los niños con apraxia, pero no es difícil ver cuando mi hijo no puede hablar. Tratando de explicar lo que el cuerpo de Ryder «siente» es un animal completamente diferente que normalmente se encontró con mucha resistencia., Prueba deportes pero escucha a otros padres hablando porque tu hijo ha convertido el fútbol en un juego de rugby del que los profesionales estarían orgullosos. Mientras trato de tomarlo a la ligera, es una experiencia solitaria y llena de ansiedad. Como su madre me aplasta verlo divertirse tanto tratando de jugar un deporte que le encanta y, sin embargo, no tiene idea de que está lastimando o molestando a otro niño. Para él, está haciendo lo que su cuerpo necesita. No podía empezar a contar el número de veces que me han dicho o está implícito, » él solo está siendo un niño.»Siempre me pregunto, ¿y si fuera una chica?, ¿Cuál es la línea entonces? ¿Solo» ser un niño » significa que su hijo se tropieza con los gabinetes, las paredes y los muebles tan duro como puede porque le gusta cómo se siente? Porque el mío sí. O las cosas que generalmente cansan a los niños en realidad hacen que mi hijo se ponga nervioso. Muy arriba. Luego se esfuerza por regularse a sí mismo hacia abajo, esto típicamente conduce a una fusión.
para Ryder, las crisis no se componen de gritos y llantos, como el nombre tendería a hacerte creer. En realidad, aumentan su necesidad de moverse, más duro, más rápido y sin una dirección real, pero literalmente debe moverse., En casa tengo las » herramientas «para ayudarlo; tiene un columpio especial, puede hacer» trabajo pesado»: llevar comestibles, la canasta de lavandería completa o envolverse en su manta pesada para una presión profunda. Sin embargo, en público se apresura a perseguirlo, intente explicarle que sabe que su cuerpo está pasando por un momento difícil y haga todo lo posible para ayudarlo y espero que no moleste a los demás. Estas crisis casi siempre llevan a que nuestra familia abandone un evento o a que uno de los padres sea excluido al intentar poner caras felices y saber que al menos apareciste, por una vez.,
decir que ser padre de un niño con SPD es agotador sería educado, aislar sería un eufemismo, y difícil es solo una mala broma. Escucho a la gente decir, » Estoy tan cansada, no dormí bien anoche.»¿En serio? No he dormido bien en 5 años! Por favor, no me malinterpretes, amo a mi hijo, con todo lo que tengo. Es uno de los niños más dulces, amables y amorosos que he conocido y resulta ser demasiado lindo para su propio bien. Pero, es agotador, desgastante y tan increíblemente agotador., Vives entre necesitar desesperadamente un descanso y tener miedo de dejarlo. Ryder también tiene apraxia global por lo que las caídas, tropiezos, cortes, moretones y sangre son una ocurrencia bastante regular por aquí. Cuando está herido o enfermo, su discurso recibe un gran golpe y generalmente no puede decirle lo que sucedió. También tiene una de las tolerancias de dolor más altas que he visto. En uno de nuestros primeros viajes con él, el médico me dijo: «Eres lo que llamamos viajeros frecuentes. Te veré pronto.,»Por supuesto, envuelves todo esto y no es difícil entender por qué dudamos mucho en dejarlo. Todo esto se hace exponencialmente peor debido a que la gente no entiende, asume y juzga. Aquellos que nunca han visto «eso» simplemente no entienden o sienten que necesita ser castigado por su comportamiento. En algunos aspectos, el SPD me ha hecho más fuerte y insensible a las tonterías, pero en otros me he vuelto más sensible y solitario.
hace poco un amigo mío publicó en Facebook sobre la gente que no confirma su asistencia a las fiestas y lo grosero que es., Casi de inmediato otro amigo comentó que es como si la gente estuviera esperando a ver si hay algo mejor que hacer ese día. Sé que nada de esto estaba dirigido específicamente a mí, pero me dolió. Sabía que no había respondido a este evento y quería decir – ¡espera! espera! ¡No entiendes! Pero no lo hice, no pude. ¿qué dices? Estas mujeres me conocen, muy bien. No tienen idea de lo que es y la verdad es que no hablo de ello. Ya nunca respondo a nada porque no tengo idea de A qué me estoy despertando ese día., Quiero, quiero ir a todo a lo que estamos invitados. Siempre temo tener que llamar el día de y decir que no, no podemos venir porque Ryder está teniendo un día muy duro y ni siquiera podré hablar contigo si aparecemos. Pero sé que todavía no lo entenderían o tal vez soy yo solo queriendo evitar la conversación. Mi esposo trabaja muchas horas y para mí comprometerme con un evento generalmente significa que sé que está fuera del trabajo y podemos tomar 2 autos o mi hija mayor está en casa y podrá quedarse con él. Nos hemos perdido más cumpleaños, funciones familiares, cenas y citas de juegos de los que puedo contar., Estoy seguro de que eventualmente ya no seremos invitados. Tener un hijo con necesidades especiales no es para los débiles. Se necesita lo mejor de ti, todos los días. No tienes otra opción, das el 1000%. Hemos perdido amigos, ha causado grietas en nuestras relaciones con amigos y familiares, y simplemente mantenemos el curso. Descubrirás rápidamente quiénes son tus verdaderos amigos.
por más difícil que pueda ser, creo que es fundamental señalar que hemos llegado tan lejos en la lucha de Ryder con la apraxia global y el procesamiento sensorial. Él tiene palabras, muchas palabras y puede hablar hasta una tormenta!, Puede que no siempre sea inteligible, pero siempre es maravilloso escucharlo. Nuestro viaje está lejos de terminar y, a veces, su SPD puede interponerse en todo lo que está tratando de decir y hacer, como si estuviera gobernando su apraxia global a veces. Trato de tomar nota de nuestros éxitos y centrarme en lo positivo. Si no lo hiciera No estoy seguro de que me iría de mi cama. Personalmente, guardo videos y los veo Cuando Estoy teniendo un día difícil. Me recuerdan nuestro viaje y a veces los necesito para mantenerme en marcha., Diré que por difícil que sea este camino, realmente creo que me ha hecho una mejor madre, esposa y amiga, por no mencionar solo un mejor ser humano. Ya no miro a un niño luchando en público y salto a conclusiones sobre la mala crianza o un niño fuera de control. La verdad es que no tengo ni idea de lo que está pasando ese niño o con lo que está lidiando ese padre. ¿Quién le digo a ese chico que necesita que le guste la costura en sus calcetines, el ruido en el restaurante o ser capaz de manejar a una multitud?!, Si conoces a alguien cuyo hijo tiene un trastorno del procesamiento sensorial, comunícate con él de vez en cuando y pregúntale si está bien. Significará más de lo que pueda imaginar y puede ser exactamente lo que necesitaban para ayudarlos a ser el mejor padre que puedan ser. Como dije antes, ser de padre a hijo con necesidades especiales no es para los débiles, pero a veces necesitamos que nuestros amigos nos ayuden a reponer nuestras fuerzas y nos recuerden la luz en nuestra vida. Estén ahí para ellos, les prometo que lo necesitan.
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Apraxia Momma Bear se enorgullece de ser una feroz defensora de las causas en las que cree. Desde 2014, ha hecho de su misión de toda la vida educar a las personas sobre apraxia & el procesamiento sensorial, con el que nació su segundo hijo., Ella quiere que se escuche su voz y la de todos los demás niños que viven con apraxia y SPD. Leigh vive en Jacksonville Beach, Florida., con su marido y sus dos hijos. Visite su blog en www.apraxiamommabear.com Facebook Instagram Etsy