a Q&A con el dietista cetogénico Robyn Blackford, RDN, LDN. Para más publicaciones en nuestra serie «pregunte al nutricionista cetogénico», haga clic aquí.

¿puede contarnos un poco sobre usted y su trabajo como dietista cetogénica?

¡Hola! Mi nombre es Robyn Blackford y soy uno de los dietistas cetogénicos del Hospital Infantil Lurie en Chicago. He sido dietista cetogénica a tiempo completo en pediatría durante 15 años., Nuestro centro gestiona cerca de 300 pacientes en la dieta cetogénica médica. Creo que la dieta cetogénica médica tiene posibilidades increíbles y que todos los pacientes tienen derecho a probar la dieta y ser cuidadosamente seguidos por un centro médico experto en ketogenicdiet.

también soy uno de los embajadores de keto forNutricia en América del Norte, donde paso tiempo asesorando y enseñando la dieta medicalcetogénica a profesionales de la salud.

en una nota más personal, he estado casada con mi marido, Jason durante muchos años y soy la madre de 2 adolescentes.

¿qué es el síndrome de Dravet?,

El síndrome de Dravet es una forma rara y catastrófica de epilepsia de por vida que comienza en el primer año de vida con convulsiones frecuentes y/o prolongadas. Este diagnóstico de epilepsia afecta a 1 de cada 15.700 individuos y el 80% tendrá una mutación en el gen SCN1A.

¿cuáles son los síntomas del síndrome de Dravet?, El síndrome suele tener al menos 4 de los 5 síntomas siguientes:

  • Desarrollo cognitivo y motor Normal o casi normal antes del inicio de las convulsiones
  • Dos o más convulsiones con o sin fiebre antes de 1 año de edad
  • Antecedentes de convulsiones consistentes en convulsiones mioclónicas, hemi-clónicas o tónico-clónicas generalizadas
  • Dos o más convulsiones que duran más de 10 minutos
  • Falta de respuesta a la terapia antiepiléptica de primera línea con convulsiones continuas después de 2 años de edad

¿tiene pacientes con síndrome de Dravet que siguen una dieta cetogénica médica?,

Sí, nuestro Centro de epilepsia tiene una gran cantidad de pacientes con Síndrome de Dravet y muchos de ellos están en la dieta ketogénica médica. Dado que los pacientes con Síndrome de Dravet tienden a estar en la categoría deepilepsia intratable, lo que significa que no responden a las medicaciones de primera y segunda línea, la dieta cetogénica médica se sugiere a menudo como parte de sus opciones de línea siguiente. Nuestro Centro de epilepsia ha sido responsable de muchos estudios de investigación que involucran a personas con Síndrome de Dravet y sus familias.

¿es útil la dieta cetogénica médica para controlar las convulsiones en pacientes con Síndrome de Dravet?,

Sí, la dieta cetogénica médica puede ser bastante útil para controlar las convulsiones en personas con este síndrome de epilepsia. Dado que este diagnóstico se puede hacer temprano en la vida, me gusta usar la dieta como parte de su régimen lo antes posible. He visto muchas veces donde un diagnóstico temprano y un manejo preciso pueden conducir a un control exitoso de las convulsiones y resultados positivos para nuestros pacientes.

¿es útil la dieta cetogénica médica para controlar las convulsiones en pacientes con Síndrome de Dravet?,

sí, hay investigaciones que apoyan el uso de la dieta cetogénica médica para pacientes con Síndrome de Dravet. El Sitio Web de la Dravet Syndrome Foundation (DSF) tiene mucha información sobre estudios de investigación pasados y actuales para personas con Síndrome de Dravet. En el sitio se incluye la investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR, por sus siglas en inglés), que proporciona a los pacientes y sus médicos información basada en la evidencia para ayudarlos a tomar decisiones de atención médica más informadas y responder preguntas sobre los posibles beneficios y riesgos de las diferentes opciones de atención., La dieta cetogénica médica está incluida en el PCOR.

en 2013, la Dra. Linda Laux y yo publicamos un artículo que encontró que el 65% de los niños con síndrome de Dravet en nuestro centro que seguían la dieta cetogénica médica experimentaron una reducción mayor del 50% en la frecuencia de convulsiones.

¿sus pacientes con Síndrome de Dravet generalmente permanecen con sus medicamentos antiepilépticos (Dea) mientras siguen la dieta cetogénica médica?

sí, muchos pacientes con Síndrome de Dravet siguen con algunos Dea., Pero, el maravilloso equipo de profesionales con los que trabajo siempre apunta a la menor cantidad de convulsiones con la menor cantidad de efectos secundarios posibles. Por lo tanto, siempre están buscando formas de disminuir los medicamentos sin perder el control de las convulsiones que tienen. Buscan equilibrar la calidad de vida con las convulsiones. Siento que la dieta cetogénica médica es una gran adición a un plan de manejo de convulsiones, especialmente cuando está tomando el lugar de un medicamento sedante que no es útil para la calidad de vida de un paciente.,

¿existe un tipo específico de dieta cetogénica médica que se recomienda para pacientes con Síndrome de Dravet (por ejemplo, dieta cetogénica clásica, dieta Atkins modificada, etc.)?

No, No hay un tipo específico de dieta cetogénica médica que se recomiende. Cualquiera de estas versiones de la dieta puede ser útil para el control de las convulsiones. La preferencia por las opciones de dieta puede depender, por ejemplo, de las diferencias de edad y alimentación entre los pacientes. Por lo tanto, por favor discuta estos problemas con el proveedor de neurología y/o ceto de su hijo.,

¿cuánto tiempo permanecen los pacientes con Síndrome de Dravet en la dieta cetogénica médica?

Los pacientes pueden seguir la dieta durante el tiempo que necesiten para ayudar a controlar las convulsiones. El equipo de ceto requerirá visitas intermedias para el seguimiento y análisis de sangre para evaluar la seguridad del paciente durante la duración de la dieta. Muchas veces los pacientes están en la dieta durante unos años antes de intentar un destete de la dieta o simplemente ir a una versión menos restrictiva de la dieta (como la dieta Atkins modificada) para el mantenimiento., Si la dieta cetogénica médica no es beneficiosa, se detendría más rápidamente de acuerdo con el plan de su equipo de ceto.

¿dónde pueden las familias de pacientes Dravet encontrar más información sobre la dieta cetogénica médica?

Estos son algunos de mis sitios web favoritos para visitar para obtener más información:

  • Dravet Syndrome Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Children’s Ketogenic Diet Program