Quando Paris Feltner era un bambino, la gente fermava sua madre Jennifer per strada, al supermercato, ovunque — solo per dire quanto fosse adorabile.
A loro piacevano particolarmente le sue lentiggini. E sua madre ha apprezzato l’attenzione che le lentiggini di Parigi hanno attirato — cioè fino a quando i medici non le hanno detto che un bambino non dovrebbe essere lentigginoso a 6 mesi.,
Presto, intenso freckling è uno dei segni che un bambino può avere xeroderma pigmentoso, noto anche come XP — una rara incurabile malattia genetica con meno di 400 casi diagnosticati negli stati UNITI
OROLOGIO COMPLETO DATELINE ‘OUT OF THE SHADOWS’ REPORT
Tra le dozzine di malattie che costringono le persone a evitare il sole e le altre fonti di luce ultravioletta, XP è considerato uno dei più gravi. (E ci sono diverse forme di XP, con alcuni molto più debilitanti di altri, tra cui uno che provoca danni neurologici graduali.,)
Le persone con la malattia non hanno l’enzima che ripara il danno al DNA causato dall’esposizione quotidiana al sole; le cellule della pelle danneggiate che non possono ripararsi possono diventare cancerose.
E anche se chiunque può ottenere il cancro della pelle da troppo sole — infatti, una persona su cinque lo farà — le persone con XP hanno 20.000 volte più probabilità di ottenere il cancro della pelle se non si proteggono dal sole.
“Ogni secondo che sono fuori al sole, stanno accumulando danni al DNA che alla fine porteranno al cancro”, dice. Il Dott., Bari Cunningham, un dermatologo pediatrico che ha lavorato con i bambini XP per molti anni.
Così, mentre chi soffre di altre malattie della pelle fotosensibile può spesso tollerare una certa quantità di esposizione al sole prima che si verifichino i sintomi, gli effetti nocivi del sole sono cumulativi e irreversibili per i bambini che vivono con XP. In poche parole: Ogni secondo di esposizione al sole aumenta le loro possibilità di ottenere il cancro della pelle possibly e possibilmente morire da esso.,
La malattia è anche insidiosa perché spesso non ci sono sintomi immediati-nessun segnale di avvertimento medico-che avvisano i bambini non diagnosticati che il sole sta facendo danni incredibili.
“Il quaranta percento dei pazienti con XP non sperimenta quel formicolio, bruciore e dolore quando escono al sole, e questo è in realtà il problema”, ha detto Cunningham. “In realtà hanno un esordio precoce del cancro della pelle e tumori più avanzati, probabilmente perché non sanno presto, per stare lontano dal sole.,”
E anche quando i bambini sono diagnosticati e sanno che dovrebbero evitare il sole, a volte non hanno le risorse o le conoscenze specifiche per proteggersi correttamente — specialmente per coloro che vivono nelle regioni tropicali del mondo in via di sviluppo.
Dr. Cunningham fa viaggi regolari in America Centrale, dove aiuta a ricostruire i volti dei bambini sfigurati da numerosi tumori della pelle.,
Ora 17, Paris è stata estremamente fortunata ad essere stata diagnosticata così presto nella sua vita — si sta proteggendo dal sole da quando aveva nove mesi. Ma anche così, i medici hanno scoperto un cancro della pelle — il melanoma, il tipo più letale — sulla testa di Paris quando aveva otto anni. È stato rimosso con successo, ma lo spavento ha costretto Parigi ad essere ancora più vigile nel proteggere se stessa — cosa difficile da fare nei cieli luminosi e senza nuvole dello Utah meridionale, dove vive la sua famiglia.,
E anche se il suo cappuccio in plastica trasparente e resistente ai raggi UV è un enorme miglioramento rispetto alla maschera e agli occhiali che indossava da bambina, non è una cosa facile da indossare da adolescente al liceo, con tutte le pressioni sociali del tentativo di adattarsi.
Ma Paris dice che è stata una sfida, ma non si toglierà mai il cappuccio al sole, anche se a volte potrebbe volerlo. “Gli amici che conosco da anni”, dice Paris. “Non ne conoscono la gravità. Non sanno che se non indosso il cappuccio, potrei potenzialmente morire.,”
Per ulteriori informazioni su, visitare il gruppo di supporto della famiglia XP.