Ogni giorno—letteralmente. Ogni. Singolo. Giorno-inizia a 1000 mph e non si ferma. Un mio caro amico una volta si riferiva a nostro figlio, Ryder, come ” WAO ” wide ass open (nota a margine-viviamo nel Sud), perché non si ferma o rallenta. L’unica volta che si ferma è quando prende qualche breve momento per mangiare. Corre quasi ovunque vada, richiede una supervisione abbastanza costante e ha un pessimo senso di paura. Ryder non è solo un ragazzo troppo attivo. La realtà è che, Ryder ha Sensory Processing Disorder (SPD).,

SPD è caratterizzato da “problemi significativi nell’organizzazione della sensazione proveniente dal corpo e dall’ambiente” ed è considerato principalmente un “cercatore”. I cercatori sono spesso mal diagnosticati come ADHD a causa del loro costante movimento e incapacità di stare fermi. Essi implacabilmente bramano movimento-filatura, salto, corsa, o crash tutti forniscono l “input che essi” cercano.”Un professionista una volta descritto cercando di me dicendo,” Quando voi o io giro un rollercoaster il nostro sistema riceve input che è eccitante e fornisce il nostro cervello e sistemi con abbastanza input per essere soddisfatti., Ryder avrebbe dovuto guidare le stesse montagne russe 10 volte per ricevere la stessa sensazione.”A volte penso che sia una sintesi per la nostra vita quotidiana, siamo contenti del giorno e lui è appena iniziato.

L’isolamento per le famiglie che si occupano di SPD è un buco profondo e oscuro di cui non si parla. Sono un sostenitore schietto per i bambini con aprassia, ma non è difficile vedere quando mio figlio non può parlare. Cercando di spiegare ciò che il corpo di Ryder “sente” è un animale completamente diverso in genere incontrato molta resistenza., Provi lo sport ma senti parlare altri genitori perché tuo figlio ha trasformato il calcio da solo in una partita di rugby di cui i professionisti sarebbero orgogliosi. Mentre cerco di fare luce su di esso, è un’esperienza solitaria e piena di ansia. Come la sua mamma mi schiaccia a guardarlo divertirsi così tanto cercando di giocare uno sport che ama e tuttavia non ha idea che egli è male o fastidio un altro bambino. Per lui, sta facendo ciò di cui il suo corpo ha bisogno. Non ho potuto cominciare a contare il numero di volte che mi è stato detto o è implicito, “lui è solo di essere un ragazzo.”Mi chiedo sempre, e se fosse una ragazza?, Qual è la linea allora? Solo “essere un ragazzo” significa che tuo figlio si imbatte negli armadi, nelle pareti e nei mobili il più duramente possibile perché gli piace il modo in cui ci si sente? Perché la mia sì. O le cose che di solito stancano i bambini in realtà avvolgono mio figlio. Molto in alto. Poi si sforza di regolare se stesso di nuovo verso il basso, questo in genere porta ad un tracollo.

Per Ryder, i crolli non sono composti da urla e pianti, come il nome tenderebbe a farti credere. Essi in realtà ulteriormente il suo bisogno di muoversi-più difficile, più veloce e senza una vera direzione, ma lui letteralmente deve muoversi., A casa ho gli ” strumenti “per aiutarlo; ha uno swing speciale, si può fare” lavoro pesante” – portare generi alimentari, il cesto della biancheria pieno, o ottenere avvolto nella sua coperta ponderata per la pressione profonda. Tuttavia, in pubblico ti arrampichi per inseguirlo, prova a spiegargli che sai che il suo corpo sta avendo un momento difficile e fai del tuo meglio per aiutarlo e spero che non ti preoccupi degli altri. Questi crolli portano quasi sempre alla nostra famiglia lasciando un evento o un genitore escluso durante il tentativo di mettere su facce felici e sapere che almeno si presentò, per una volta.,

Dire che essere un genitore di un bambino con SPD è estenuante sarebbe educato, isolare sarebbe un eufemismo, e difficile è solo un brutto scherzo. Sento la gente dire, ” Sono così stanco, non ho dormito bene la notte scorsa.”Davvero? Non dormo bene da 5 anni! Per favore, non fraintendere, amo mio figlio, con tutto quello che ho. Lui è uno dei più dolci, più gentile, la maggior parte dei bambini amorevoli che abbia mai incontrato e sembra essere troppo carino per il suo bene. Ma, è estenuante, indossare e così incredibilmente drenante., Si vive da qualche parte tra disperatamente bisogno di una pausa e di essere terrorizzato di lasciarlo. Ryder ha anche aprassia globale in modo da cadere, inciampare, tagli, lividi e sangue sono un evento abbastanza regolare qui intorno. Quando è ferito o malato, il suo discorso ha un grande successo e in genere non può dirti cosa è successo. Gli capita anche di avere una delle più alte tolleranze al dolore che abbia mai visto. Uno dei nostri primi viaggi ER con lui il medico mi ha detto, ” Tu sei quello che noi chiamiamo frequent flyer. A presto.,”Naturalmente avvolgi tutto questo e non è difficile capire perché siamo estremamente riluttanti a lasciarlo. Tutto questo è reso esponenzialmente peggiore a causa di persone che non capiscono, assumendo e passando giudizio. Coloro che non hanno mai visto “it” semplicemente non capiscono o sentono che ha bisogno di essere punito per il suo comportamento. In qualche modo SPD mi ha fatto diventare più forte e insensibile alle sciocchezze, ma in altri sono diventato più sensibile e solitario.

Recentemente un mio amico ha postato su Facebook su persone che non rispondono alle feste e quanto è maleducato., Quasi immediatamente un altro amico ha commentato che è come se le persone aspettassero solo di vedere se c’è qualcosa di meglio da fare quel giorno. So che niente di tutto questo è stato specificamente diretto a me, ma il ragazzo ha fatto male. Sapevo che non avevo risposto a questo evento e volevo dire-aspetta! aspetta! Tu non capisci! Ma non l’ho fatto, non ho potuto. Queste donne mi conoscono molto bene. Non hanno idea di cosa sia e sinceramente non ne parlo. Non ho mai RSVP a nulla più perché non ho idea di quello che sto svegliando in quel giorno., Voglio, voglio andare a tutto ciò a cui siamo invitati. Ho sempre paura di dover chiamare il giorno di e dire di no non possiamo venire perché Ryder sta avendo una giornata davvero dura e non sarò nemmeno in grado di parlare con te se ci presentiamo. Ma so che ancora non capirebbero o forse sono io che voglio solo evitare la conversazione. Mio marito lavora per lunghe ore e per me impegnarsi in un evento di solito significa che so che è fuori dal lavoro e possiamo prendere 2 auto o mia figlia maggiore è a casa e sarà in grado di stare con lui. Abbiamo perso più compleanni, funzioni familiari, cene e date di gioco di quanto io possa contare., Sono sicuro che alla fine non saremo piu ‘ invitati. Avere un figlio con bisogni speciali non è per i deboli. Ci vuole il meglio di te, ogni giorno. Non hai un’altra scelta, dai 1000%. Abbiamo perso amici, ha causato spaccature nei nostri rapporti con gli amici e la famiglia, e abbiamo appena rimanere il corso. Scoprirai rapidamente chi sono i tuoi veri amici.

Per quanto difficile possa essere, penso che sia fondamentale sottolineare che siamo arrivati così lontano nella lotta di Ryder con l’aprassia globale e l’elaborazione sensoriale. Ha parole, un sacco di parole e può parlare una tempesta!, Potrebbe non essere sempre intelligibile, ma è sempre meraviglioso sentire. Il nostro viaggio è tutt’altro che finito e a volte il suo SPD può intralciare tutto ciò che sta cercando di dire e fare, come se a volte governasse la sua aprassia globale. Cerco di notare i nostri successi e concentrarmi sul positivo. Se non l’avessi fatto non sono sicuro che avrei lasciato il mio letto. Personalmente, tengo i video e li guardo quando sto avendo una giornata difficile. Mi ricordano il nostro viaggio e a volte ho bisogno di quelli per farmi andare avanti., Dirò difficile come questa strada è credo veramente che mi ha fatto una migliore mamma, moglie e amico per non parlare solo di un essere umano migliore. Non guardo più un bambino che lotta in pubblico e salto alle conclusioni sulla cattiva genitorialità o su un bambino fuori controllo. La verità è che non ho idea di cosa stia passando quel bambino o di cosa stia affrontando quel genitore. Chi sono io che dico a quel ragazzo che hanno bisogno di come la cucitura nei loro calzini, il rumore nel ristorante o essere in grado di gestire una folla?!, Se conosci qualcuno il cui bambino ha un disturbo di elaborazione sensoriale, contatta occasionalmente e chiedi loro se stanno bene. Significherà più di quanto tu possa immaginare e potresti essere esattamente ciò di cui avevano bisogno per aiutarli a essere il miglior genitore che possano essere. Come ho detto prima, essere un genitore a figlio con bisogni speciali non è per i deboli, ma a volte abbiamo bisogno dei nostri amici per aiutarci a ricostituire la nostra forza e ricordarci la luce nella nostra vita. Essere lì per loro, prometto che ne hanno bisogno.

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Apraxia Momma Bear è orgogliosa di essere una fiera sostenitrice delle cause in cui crede. Dal 2014, ha fatto della sua missione permanente educare le persone sull’aprassia & elaborazione sensoriale, con cui è nato il suo secondo figlio., Vuole che la sua voce e quella di ogni altro bambino che vive con aprassia e SPD siano ascoltate. Leigh vive a Jacksonville Beach, Fla., con suo marito e due figli. Visita il suo blog all’indirizzo www.apraxiamommabear.com. oppure seguila su Facebook Instagram Etsy