A Q&A con dietista chetogenica Robyn Blackford, RDN, LDN. Per ulteriori post nella nostra serie “Chiedi al dietista Keto”, clicca qui.

Puoi parlarci un po ‘ di te e del tuo lavoro come dietologo chetogenico?

Ciao! Mi chiamo Robyn Blackford e sono uno dei dietisti chetogenici del Lurie Children’s Hospital di Chicago. Ho avuto un dietista chetogenico a tempo pieno in pediatria per 15 anni., Il nostro centro gestisce quasi 300 pazienti con dieta chetogenica medica. Credo che la dieta chetogenica medica abbia possibilità incredibili e che tutti i pazienti abbiano il diritto di provare la dieta ed essere seguiti attentamente da un centro medico ketogenicdiet esperto.

Sono anche uno dei Keto Ambassadors forNutricia in Nord America, dove trascorro il tempo mentoring e insegnare la dieta medicalketogenic agli operatori sanitari.

Su una nota più personale, sono stato sposato con mio marito, Jason per molti anni e sono la mamma di 2 adolescenti.

Che cos’è la sindrome di Dravet?,

La sindrome di Dravet è una forma rara, catastrofica e permanente di epilessia che inizia nel primo anno di vita con convulsioni frequenti e/o prolungate. Questa diagnosi di epilessia colpisce 1 ogni 15.700 individui e l ‘ 80% avrà una mutazione nel gene SCN1A.

Quali sono i sintomi della sindrome di Dravet?, La sindrome di solito hanno almeno 4 dei 5 seguenti sintomi:

  • normale o quasi Normale cognitivo e lo sviluppo del motore prima di esordio del sequestro
  • Due o più convulsioni con o senza febbre prima di 1 anno di età
  • Sequestro storia formato da mioclono, hemi-cloniche, o generalizzate tonico-cloniche
  • Due o più crisi di durata superiore a 10 minuti
  • la Mancata risposta alla prima linea di terapia con farmaci antiepilettici ha continuato crisi epilettiche dopo 2 anni

avete i pazienti con la Sindrome di dravet che a seguito di un medico dieta chetogenica?,

Sì, il nostro Centro Epilessia ha un vasto numerodi pazienti con sindrome di Dravet e molti di loro sono sulla ketogenicdiet medica. Dal momento che i pazienti con sindrome di Dravet tendono ad essere nella categoria di epilessia intrattabile, il che significa che non rispondono alle medicine di prima e seconda linea, la dieta chetogenica medica è spesso suggerita come parte delle opzioni della linea successiva. Il nostro centro di epilessia è stato responsabile di molti studi di ricerca che coinvolgono quelli con DravetSyndrome e le loro famiglie.

La dieta chetogenica medica è utile nella gestione delle convulsioni per i pazienti con sindrome di Dravet?,

Sì, la dieta chetogenica medica può essere molto utile nella gestione delle crisi epilettiche in quelli con questa sindrome epilettica. Poiché questa diagnosi può essere fatta presto nella vita, mi piace usare la dieta come parte del loro regime il prima possibile. Ho visto molte volte in cui una diagnosi precoce e una gestione precisa possono portare a un controllo delle crisi di successo e risultati positivi per i nostri pazienti.

La dieta chetogenica medica è utile nella gestione delle convulsioni per i pazienti con sindrome di Dravet?,

Sì, c’è una ricerca che supporta l’uso della dieta chetogenica medica per i pazienti con sindrome di Dravet. Il sito Web Dravet Syndrome Foundation (DSF) ha molte informazioni sugli studi di ricerca passati e attuali per quelli con sindrome di Dravet. Incluso nel sito è la ricerca sui risultati centrati sul paziente (PCOR), che fornisce ai pazienti e ai loro medici informazioni basate sull’evidenza al fine di aiutarli a prendere decisioni sanitarie più informate e rispondere a domande sui potenziali benefici e rischi delle diverse opzioni di cura., La dieta chetogenica medica è inclusa nel PCOR.

Nel 2013, la Dott. ssa Linda Laux ed io abbiamo pubblicato un articolo che ha rilevato che il 65% dei bambini con sindrome di Dravet nel nostro centro dopo la dieta chetogenica medica ha sperimentato una riduzione superiore al 50% della frequenza delle crisi.

I vostri pazienti con sindrome di Dravet rimangono tipicamente sui loro farmaci antiepilettici (AEDs) mentre stanno seguendo la dieta chetogenica medica?

Sì, molti pazienti con sindrome di Dravetrimanere su alcuni AEDs., Ma, la squadra meravigliosa di professionisti con chi io scopo workalways per la quantità minima di sequestri con la quantità minima di sideeffects possibile. Quindi, sono sempre alla ricerca di modi per ridurre i farmacisenza perdere il controllo delle convulsioni che hanno. Guardano per equilibrare la vita di qualityof con i sequestri. Mi sento come la dieta chetogenica medica è un greataddition ad un piano di gestione di sequestro, specialmente quando sta prendendo il posto di un farmaco sedativo che non è utile per la qualità della vita di un paziente.,

Esiste un tipo specifico di dieta chetogenica medica raccomandata per i pazienti con sindrome di Dravet (ad esempio, dieta chetogenica classica, dieta Atkins modificata, ecc.)?

No, non esiste un tipo specifico didieta chetogenica medica raccomandata. Ognuna di queste versioni della dietapuò essere utile per il controllo delle convulsioni. La preferenza per le opzioni dietetiche può dipendere, ad esempio, dall’età e dalle differenze di alimentazione tra i pazienti. Così, pleasediscuss questi problemi con neurologia del vostro bambino e/o fornitore di keto.,

Per quanto tempo i pazienti con sindrome di Dravet rimangono tipicamente sulla dieta chetogenica medica?

I pazienti possono essere a dieta per tutto il tempodevono essere per aiutare a gestire le convulsioni. Il team di keto richiederà visite intermittenti per il follow – up e le analisi del sangue per valutare la sicurezza del paziente per tutta la durata della dieta. Spesso i pazienti di volte sono sulla dieta fora alcuni anni prima di tentare uno svezzamento della dieta o semplicemente andando a una versione lessrestrictive della dieta (come la dieta Atkins modificata) formaintenance., Se la dieta chetogenica medica non è utile, allorasarebbe fermato più rapidamente secondo il piano del tuo team keto.

Dove possono le famiglie di pazienti Dravet trovare maggiori informazioni sulla dieta chetogenica medica?

Ecco alcuni dei miei siti web preferiti per visitare per ulteriori informazioni:

  • Dravet Syndrome Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Children’s Ketogenic Diet Program