Heather Wright non dimenticherà mai il momento in cui ha appreso che i suoi mal di testa e occasionali attacchi di debolezza della gamba sinistra sono stati causati da un tumore al cervello. “Il mio medico ha detto,’ C’è qualcosa lì. Hai un tumore di 5 centimetri nel cervelletto”, ricorda.

La notizia era più di quanto potesse elaborare. Nello studio del suo medico pochi giorni dopo, si sentiva “come se fossi alto circa 2 pollici nel gigantesco oceano Pacifico”, dice Wright., Pensa che il suo medico abbia parlato dei possibili effetti collaterali di un intervento chirurgico su una parte delicata ed essenziale del suo cervello, dice, ma non riusciva a comprendere le informazioni. Wright ha avuto un intervento chirurgico poco più di una settimana dopo che il suo tumore è stato scoperto. E anche se lei era in piedi e camminare subito dopo la procedura, il suo recupero è un processo continuo.,

Un processo di recupero variabile

È difficile generalizzare il recupero dalla chirurgia per i tumori cerebrali, perché ci sono oltre 100 diversi tipi di neoplasie e il cervello umano contiene centinaia di strutture complesse e miliardi di connessioni., ” I problemi che avrai prima e dopo l’intervento dipendono da dove nel cervello si trova il tumore e che tipo di tumore è”, afferma Michael O’Dell, capo dei servizi clinici nel Dipartimento di medicina riabilitativa e direttore medico del Centro di medicina riabilitativa ospedaliera del New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center di New York. Eppure, quasi tutte le persone che subiscono un intervento chirurgico per un tumore al cervello dovranno affrontare sfide nei mesi dopo la procedura.,

” Durante le prime due settimane dopo l’intervento, i pazienti e le famiglie stanno appena iniziando a elaborare ciò che è appena successo”, dice O’Dell. “È quando (sono) fuori dall’ospedale, al di là del tempo chirurgico spaventoso e nel loro ambiente domestico, che la gente inizia davvero a capire quali sono i loro deficit. Questo è quando ti viene in mente quanto la tua capacità di prendersi cura di te stesso possa essere influenzata o come sia stata influenzata la tua capacità di pensare, ricordare le cose e interagire cognitivamente.”Riconoscere in modo proattivo le sfide della chirurgia del cancro al cervello può aiutare a facilitare il recupero.,

” Durante i primi due mesi, non ho avuto l’energia per pensare a qualcosa di diverso dal semplice recupero. Elaborare emotivamente l’esperienza e venire a patti con la tua nuova normalità è la parte più difficile.”- Charlie Blotner

Cosa aspettarsi in ospedale

Poiché il cervello è un organo così sensibile e importante, le squadre mediche mappano attentamente la posizione di eventuali tumori cerebrali, utilizzando diverse scansioni di imaging, prima dell’intervento chirurgico. Quindi sviluppano un piano chirurgico e discutono i potenziali effetti della chirurgia cerebrale con pazienti e famiglie., L’obiettivo è rimuovere il più possibile il tumore senza interferire inutilmente con le funzioni cerebrali essenziali.

Ad esempio, il lato sinistro del cervello controlla i movimenti del lato destro, quindi rimuovere un tumore situato sul lato sinistro del cervello potrebbe causare debolezza del lato destro. La chirurgia per trattare i tumori che colpiscono una certa parte del lobo frontale sinistro può potenzialmente danneggiare l’area di Broca, il centro linguistico del cervello, e portare a difficoltà con la parola.,

I medici cercano di aiutare i pazienti e le famiglie a comprendere i rischi e i possibili effetti collaterali della chirurgia, ma “Non sappiamo mai in che misura o grado i pazienti avranno deficit”, afferma Nancy Staton, coordinatrice di infermiere di neurochirurgia presso l’University of Virginia Cancer Center di Charlottesville, in Virginia. Alcuni fattori, come la dimensione e la posizione del tumore, così come la salute generale del paziente e l’abilità e l’esperienza del chirurgo, contribuiscono tutti all’esito dell’intervento.

La maggior parte dei pazienti alla fine emerge dalla chirurgia del cervello così come lo erano., ” L’intero obiettivo dell’intervento è quello di mantenere le persone intere, per mantenerle intatte”, afferma Steven Brem, neurochirurgo e co-direttore del Brain Tumor Center presso l’ospedale dell’Università della Pennsylvania a Philadelphia. “Se avessero un senso dell’umorismo prima, avranno ancora un senso dell’umorismo. Se potessero suonare il piano, probabilmente lo faranno. Se non potevano suonare il piano, probabilmente non saranno in grado di”, anche se è del tutto possibile che possano imparare a suonare dopo il recupero.,

Dopo l’intervento chirurgico, i pazienti vengono trasferiti in un’unità di terapia intensiva, dove infermieri e medici monitorano attentamente la loro funzione cerebrale e i segni vitali e cercano di accertare eventuali deficit o complicazioni, afferma Brem. Parlare e camminare subito dopo l’intervento chirurgico sono buoni segni, dice, ma la difficoltà postoperatoria con la parola, il movimento o la memoria non significa necessariamente che un paziente sperimenterà una disabilità permanente. Deficit transitori causati da gonfiore o lividi nel cervello sono comuni e generalmente migliorano in un periodo di settimane, dice.,

Nonostante qualche difficoltà a ricordare le parole dopo aver subito craniotomia per un astrocitoma, Charlie Blotner ora frequenta l’Honors College presso l’Arizona State University. Foto di Michael Ging.

Se non si sviluppano complicazioni, i pazienti vengono trasferiti in una normale stanza d’ospedale dopo circa 24 ore. Quasi tutti i pazienti sono sottoposti a una valutazione da parte di un terapeuta fisico e/ o occupazionale. (Se i centri linguistici del cervello sono interessati, verrà eseguita anche una valutazione del linguaggio.,) Le informazioni ottenute durante la valutazione aiuteranno l’equipe medica a decidere se il paziente avrà bisogno di ulteriore terapia o assistenza prima o dopo la dimissione.

È del tutto normale che i pazienti si sentano stanchi, letargici e sopraffatti mentre sono in ospedale. Wright stava camminando, parlando e mangiando cibo normale entro pochi giorni dall’intervento, ma “non riusciva a capire nulla” per un bel po’, dice, nonostante il fatto che la sua cognizione fosse intatta. “Non sono riuscito a elaborare la grandezza di quello che è successo.,”

Speranza a casa

La parte più difficile del recupero si verifica dopo che i pazienti sono stati dimessi dall’ospedale. ” Per le prime tre o quattro settimane dopo il mio intervento, ho praticamente appena dormito e mangiato”, dice Charlie Blotner, un residente del Michigan che ha subito una craniotomia per un astrocitoma quando era un anziano di 17 anni al liceo. “Durante i primi due mesi, non ho avuto l’energia per pensare a qualcosa di diverso dal semplice recupero. Elaborare emotivamente l’esperienza e venire a patti con la tua nuova normalità è la parte più difficile.,”

Mentre alcuni pazienti potrebbero essere sottoposti a terapia per gravi deficit, tra cui grave debolezza muscolare e difficoltà con la parola, altri possono sperimentare solo effetti minimi, come lieve debolezza muscolare o problemi di memoria. Eppure anche problemi minori possono causare grande frustrazione. Blotner dice che era entusiasta di essere in grado di parlare dopo la sua procedura. Poiché il suo tumore era vicino al centro linguistico del suo cervello, dice che i medici l’hanno avvertita che potrebbe sviluppare un linguaggio confuso e perdere il vocabolario a causa dell’intervento chirurgico., Subito dopo la procedura, dice che era in grado di comunicare chiaramente. Ma quando è tornato a scuola due mesi dopo, dice che ha notato che aveva difficoltà a venire con le parole.

” È stata sicuramente una sorpresa scoprire che ho avuto deficit”, dice Blotner. “Per quanto piccoli fossero, esistevano ancora e hanno influenzato la mia vita.”

Tali deficit apparentemente minimi possono causare sconvolgimenti emotivi mentre si lotta per conciliare la gratitudine per la buona salute generale con la frustrazione per i limiti quotidiani., A complicare le cose è il fatto che la chirurgia del cervello è una lesione quasi invisibile. Una volta che l’incisione è guarita e i capelli sono ricresciuti, ci sono poche prove fisiche della procedura, anche se gli effetti fisici e cognitivi possono indugiare.

Wright e Blotner concordano sul fatto che avere amici e familiari di supporto è essenziale durante il recupero. La terapia fisica e occupazionale può aiutare i pazienti e le famiglie ad adattarsi ai limiti fisici se si verificano., Neuropsicologi, medici di medicina riabilitativa e terapisti occupazionali specializzati in riabilitazione neurologica possono aiutare i pazienti a sviluppare strategie, come affidarsi a note scritte, per affrontare problemi cognitivi.

Con il tempo, molti pazienti guariscono. Due anni dopo l’intervento chirurgico, Blotner è al secondo anno al college, anche se dice che sta vivendo continue sfide cognitive. I suoi insegnanti sono consapevoli delle sue esigenze e forniscono le sue copie scritte di dispense, se necessario, lei dice.,

Wright dice che ha sperimentato alcune complicazioni dopo la sua procedura, tra cui una perdita di liquido cerebrospinale che ha richiesto un ulteriore intervento chirurgico per riparare. Tre anni dopo, dice che il suo recupero fisico e psicologico continua.

La ricerca continua sulla struttura, sulla funzione e sui processi di recupero del cervello può portare a terapie chirurgiche e riabilitative migliorate. ” In questo momento, stiamo mappando la materia bianca del cervello usando immagini molto sofisticate e stiamo osservando il recupero del paziente attraverso la lente della neuroplasticità”, afferma Brem., “Stiamo studiando quali tecniche e approcci massimizzano e preservano la funzione.”In definitiva,” aggiunge, ” speriamo che la ricerca si tradurrà in operazioni più sicure e metodi per migliorare i risultati per le persone con tumori cerebrali.”

Punti di discussione:

> Anticipare le inevitabili sfide legate alla guarigione dalla chirurgia del cervello può rendere il processo più facile.

> La regolazione dopo aver lasciato l’ospedale può essere la parte più difficile dell’esperienza, ma alla fine, la maggior parte dei pazienti emerge dalla chirurgia cerebrale in gran parte invariata.