Au CHOP, les soins coordonnés des patients atteints du syndrome de Pfeiffer sont généralement pris en charge par le programme Craniofacial, en collaboration étroite avec le programme des troubles de la main et du bras pour traiter les malformations congénitales de la main; le Center for Pediatric Airway Disorders pour traiter les problèmes respiratoires; et le Pediatric Feeding and Swallowing Center pour gérer les problèmes d’alimentation. Les problèmes de protection oculaire ou d’équilibre, tels que le strabisme, sont coordonnés par la Division de L’Ophtalmologie.,
étant donné que chaque patient atteint du syndrome de Pfeiffer a des problèmes uniques, le moment et le déroulement du traitement chirurgical sont hautement individualisés. Il est important de voir un chirurgien avec une expertise en chirurgie plastique et reconstructive pédiatrique qui se spécialise dans le traitement de cette maladie rare. En savoir plus sur l’approche de traitement chirurgical de la craniosynostose syndromique.
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, CHOP offre également un accès à des services de soutien psychosocial pour répondre à tous les problèmes mentaux, sociaux ou psychologiques qui accompagnent ces conditions.,
regardez notre vidéo éducative pour en savoir plus sur les services et les options de traitement que CHOP offre aux enfants atteints de maladies craniofaciales telles que le syndrome de Pfeiffer.