Heather Wright n’oubliera jamais le moment où elle a appris que ses maux de tête et ses accès occasionnels de faiblesse à la jambe gauche étaient causés par une tumeur au cerveau. « Mon médecin a dit: » il y a quelque chose là-bas. Vous avez une tumeur de 5 centimètres dans votre cervelet”, se souvient-elle.

Les nouvelles étaient plus qu’elle ne pouvait traiter. Dans le bureau de son médecin quelques jours plus tard, elle se sentait « comme si j’avais environ 2 pouces de hauteur dans le gigantesque océan Pacifique”, dit Wright., Elle pense que son médecin a parlé des effets secondaires possibles d’une chirurgie sur une partie délicate et essentielle de son cerveau, dit-elle, mais elle ne pouvait pas comprendre l’information. Wright a été opéré un peu plus d’une semaine après la découverte de sa tumeur. Et même si elle était debout et marchait peu de temps après la procédure, son rétablissement est un processus continu.,

un processus de récupération Variable

Il est difficile de généraliser la récupération après une chirurgie pour les tumeurs cérébrales, car il existe plus de 100 types différents de tumeurs malignes et le cerveau humain contient des centaines de structures complexes et des milliards de connexions., ” Les problèmes que vous allez avoir avant et après la chirurgie dépendent de l’endroit où se trouve la tumeur dans le cerveau et du type de tumeur », explique Michael O’Dell, chef des services cliniques au Département de Médecine de réadaptation et directeur médical du Centre de Médecine de réadaptation pour patients hospitalisés à New York-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center à New York. Pourtant, presque toutes les personnes qui subissent une intervention chirurgicale pour une tumeur au cerveau seront confrontées à des défis dans les mois suivant la procédure.,

« Au cours des deux premières semaines après la chirurgie, les patients et les familles commencent à peine à traiter ce qui vient de se passer”, dit O’Dell. « C’est quand (ils sont) hors de l’hôpital, au-delà du temps chirurgical effrayant et de retour dans leur environnement familial, que les gens commencent vraiment à comprendre quels sont leurs déficits. C’est alors qu’il Vous apparaît à quel point votre capacité à prendre soin de vous-même peut être affectée ou comment votre capacité à penser, à vous souvenir des choses et à interagir cognitivement a été affectée. »Reconnaître de manière proactive les défis de la chirurgie du cancer du cerveau peut aider à faciliter le rétablissement.,

« pendant les deux premiers mois, je n’ai pas eu l’énergie de penser à autre chose que de simplement récupérer. Traiter émotionnellement l’expérience et accepter votre nouvelle normalité est la partie la plus difficile. »- Charlie Blotner

à quoi S’attendre à l’Hôpital

parce que le cerveau est un organe si sensible et si important, les équipes médicales cartographient soigneusement l’emplacement de toutes les tumeurs cérébrales, en utilisant différents scanners d’imagerie, avant la chirurgie. Ils élaborent ensuite un plan chirurgical et discutent des effets potentiels de la chirurgie cérébrale avec les patients et les familles., L’objectif est d’enlever autant de tumeur que possible sans interférer inutilement avec les fonctions cérébrales essentielles.

Par exemple, le côté gauche du cerveau contrôle les mouvements du côté droit, de sorte que l’élimination d’une tumeur située sur le côté gauche du cerveau pourrait provoquer une faiblesse du côté droit. La chirurgie pour traiter les tumeurs qui affectent une certaine partie du lobe frontal gauche peut potentiellement endommager la région de Broca, Le centre du langage du cerveau, et entraîner des difficultés de parole.,

Les médecins essaient d’aider les patients et les familles à comprendre les risques et les effets secondaires possibles de la chirurgie, mais « nous ne savons jamais dans quelle mesure les patients vont avoir des déficits”, explique Nancy Staton, infirmière coordonnatrice en neurochirurgie au centre du Cancer de L’Université de Virginie à Charlottesville, Virginie. Certains facteurs, tels que la taille et l’emplacement de la tumeur, ainsi que la santé globale du patient et les compétences et l’expérience du chirurgien, contribuent tous au résultat de la chirurgie.

la plupart des patients sortent finalement de la chirurgie du cerveau comme ils l’étaient., ” L’objectif de la chirurgie est de garder les gens entiers, de les garder intacts », explique Steven Brem, neurochirurgien et codirecteur du Brain Tumor Center à L’Hôpital de L’Université de Pennsylvanie à Philadelphie. « S’ils avaient un sens de l’humour avant, il y aura toujours un sens de l’humour. S’ils pouvaient jouer du piano, ils le feront probablement. S’ils ne pouvaient pas jouer du piano, ils ne pourraient probablement pas le faire,” bien qu’il soit tout à fait possible qu’ils puissent apprendre à jouer après la récupération.,

Après la chirurgie, les patients sont transférés dans une unité de soins intensifs, où les infirmières et les médecins surveillent attentivement leur fonction cérébrale et leurs signes vitaux, et tentent de déterminer les déficits ou les complications, dit Brem. Parler et marcher peu de temps après la chirurgie sont de bons signes, dit-il, mais la difficulté postopératoire avec la parole, le mouvement ou la mémoire ne signifie pas nécessairement qu’un patient connaîtra une invalidité permanente. Les déficits transitoires causés par un gonflement ou des ecchymoses dans le cerveau sont courants et s’améliorent généralement au fil des semaines, dit-il.,

malgré quelques difficultés à se souvenir des mots après avoir subi une craniotomie pour un astrocytome, Charlie Blotner fréquente maintenant le Honors College de L’Arizona State University. Photo de Michael Ging.

Si aucune complication ne se développe, les patients sont transférés dans une chambre d’hôpital ordinaire après environ 24 heures. Presque tous les patients subissent une évaluation par un physiothérapeute et/ ou un ergothérapeute. (Si les centres du langage du cerveau sont affectés, une évaluation de la parole sera également effectuée.,) Les informations obtenues lors de l’évaluation aideront l’équipe médicale à décider si le patient aura besoin d’une thérapie ou d’une assistance supplémentaire avant ou après sa sortie.

il est tout à fait normal que les patients se sentent fatigués, léthargiques et dépassés à l’hôpital. Wright marchait, parlait et mangeait régulièrement quelques jours après la chirurgie, mais « ne pouvait rien comprendre” pendant un certain temps, dit-elle, malgré le fait que sa cognition était intacte. « Je ne pouvais tout simplement pas comprendre l’ampleur de ce qui s’est passé., »

espoir à la maison

la partie la plus difficile de la récupération se produit après la sortie des patients de l’hôpital. ” Pendant les trois ou quatre premières semaines après ma chirurgie, j’ai à peu près dormi et mangé », explique Charlie Blotner, un résident du Michigan qui a subi une craniotomie pour un astrocytome alors qu’il était âgé de 17 ans au lycée. « Pendant les deux premiers mois, je n’ai pas eu l’énergie de penser à autre chose que de simplement récupérer. Traiter émotionnellement l’expérience et accepter votre nouvelle normalité est la partie la plus difficile., »

alors que certains patients peuvent suivre un traitement pour des déficits graves, y compris une faiblesse musculaire sévère et des difficultés d’élocution, d’autres peuvent ne ressentir que des effets minimes, tels qu’une légère faiblesse musculaire ou des problèmes de mémoire. Pourtant, même des problèmes mineurs peuvent causer une frustration majeure. Blotner dit qu’il était ravi de pouvoir parler après son intervention. Parce que sa tumeur était près du centre de la langue de son cerveau, elle dit que les médecins l « ont avertie qu » elle pourrait développer des troubles de la parole et perdre du vocabulaire à la suite de sa chirurgie., Immédiatement après la procédure, il dit qu’il a pu communiquer clairement. Mais quand il est retourné à l « école deux mois plus tard, il dit qu » elle a remarqué qu  » il avait du mal à trouver des mots.

« c’était vraiment une surprise de découvrir que j’avais des déficits”, dit Blotner. « Aussi petits qu’ils étaient, ils existaient toujours et ont affecté ma vie. »

de tels déficits apparemment minimes peuvent provoquer des bouleversements émotionnels alors que l’on peine à concilier la gratitude pour une bonne santé globale et la frustration face aux limitations quotidiennes., Compliquer les choses est le fait que la chirurgie du cerveau est une blessure presque invisible. Une fois que l’incision a guéri et que les cheveux ont repoussé, il y a peu de preuves physiques de la procédure, bien que les effets physiques et cognitifs puissent persister.

Wright et Blotner conviennent qu’avoir des amis et de la famille de soutien est essentiel pendant le rétablissement. La physiothérapie et l’ergothérapie peuvent aider les patients et les familles à s’adapter aux limitations physiques si elles surviennent., Les neuropsychologues, les médecins de réadaptation et les ergothérapeutes spécialisés en réadaptation neurologique peuvent aider les patients à développer des stratégies, telles que le recours à des notes écrites, pour faire face à des problèmes cognitifs.

Avec le temps, de nombreux patients se rétablissent. Deux ans après la chirurgie, Blotner est un étudiant en deuxième année au collège, bien qu « il dise qu » elle rencontre des défis cognitifs persistants. Ses professeurs sont conscients de ses besoins et lui fournissent des copies écrites de notes de cours, Si nécessaire, dit-elle.,

Wright dit qu’elle a eu quelques complications après son intervention, y compris une fuite de liquide céphalo-rachidien qui a nécessité une intervention chirurgicale supplémentaire pour réparer. Trois ans plus tard, elle affirme que son rétablissement physique et psychologique se poursuit.

la recherche en cours sur la structure, la fonction et les processus de récupération du cerveau pourrait finalement mener à de meilleures thérapies chirurgicales et de réadaptation. « En ce moment, nous cartographions la substance blanche du cerveau à l’aide d’une imagerie très sophistiquée, et nous examinons la récupération du patient à travers la lentille de la neuroplasticité”, explique Brem., « Nous étudions les techniques et les approches qui maximisent et préservent la fonction. »En fin de compte », ajoute-t-il,  » nous espérons que la recherche se traduira par des opérations et des méthodes plus sûres pour améliorer les résultats pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales. »

points de discussion:

> anticiper les défis inévitables liés à la guérison par la chirurgie cérébrale peut faciliter le processus.

> S’Adapter après avoir quitté l’hôpital peut être la partie la plus difficile de l’expérience, mais en fin de compte, la plupart des patients sortent d’une chirurgie cérébrale en grande partie inchangée.