quand Paris Feltner était un bébé, les gens arrêtaient sa mère Jennifer dans la rue, à l’épicerie, où qu’elle soit — juste pour dire à quel point elle était adorable.
ils ont particulièrement aimé ses taches de rousseur. Et sa mère a apprécié l’attention attirée par les taches de rousseur de Paris — jusqu’à ce que les médecins lui disent qu’un bébé ne devrait pas avoir de taches de rousseur à 6 mois.,
des taches de rousseur précoces et intenses sont l’un des signes qu’un enfant peut être atteint de xeroderma pigmentosum, également connu sous le nom de XP — une maladie génétique rare et incurable avec moins de 400 cas diagnostiqués aux États-Unis.
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parmi la douzaine considéré comme l’un des plus sérieux. (Et il existe différentes formes de XP, certaines étant beaucoup plus débilitantes que d’autres, y compris une qui provoque des dommages neurologiques progressifs.,)
les personnes atteintes de la maladie n’ont pas l’enzyme qui répare les dommages à l’ADN causés par l’exposition quotidienne au soleil; les cellules cutanées endommagées qui ne peuvent pas se réparer elles-mêmes peuvent devenir cancéreuses.
et bien que n’importe qui puisse avoir un cancer de la peau à cause de trop de soleil — en fait, une personne sur cinq le fera — les personnes atteintes de XP sont 20 000 fois plus susceptibles d’avoir un cancer de la peau si elles ne se protègent pas du soleil.
« chaque seconde qu’ils sont au soleil, ils accumulent des dommages à l’ADN qui, en fin de compte, mèneront au cancer », dit-il. Dr., Bari Cunningham, un dermatologue pédiatrique qui travaille avec les enfants XP depuis de nombreuses années.
alors que les personnes souffrant d’autres maladies de la peau photosensibles peuvent souvent tolérer une certaine quantité d’exposition au soleil avant que les symptômes ne se manifestent, les effets nocifs du soleil sont cumulatifs et irréversibles pour les enfants vivant avec XP. En termes simples: chaque seconde d’exposition au soleil augmente leurs chances de contracter un cancer de la peau and et peut-être d’en mourir.,
la maladie est également insidieuse parce qu’il n’y a souvent pas de symptômes immédiats-pas de signes avant-coureurs médicaux-qui alertent les enfants non diagnostiqués que le soleil fait des dommages incroyables.
« quarante pour cent des patients atteints de XP ne ressentent pas de picotements, de brûlures et de douleurs lorsqu’ils sortent au soleil, et c’est en fait le problème », a déclaré Cunningham. « Ils ont en fait un début plus précoce du cancer de la peau et des cancers plus avancés, probablement parce qu’ils ne savent pas très tôt, pour rester loin du soleil., »
et même lorsque les enfants sont diagnostiqués et savent qu’ils devraient éviter le soleil, ils n’ont parfois pas les ressources ou les connaissances spécifiques pour se protéger correctement — en particulier pour ceux qui vivent dans les régions tropicales du monde en développement.
La Dre Cunningham se rend régulièrement en Amérique centrale, où elle aide à reconstruire les visages d’enfants défigurés par de nombreux cancers de la peau.,
Aujourd’hui âgée de 17 ans, Paris a été extrêmement chanceuse d’avoir été diagnostiquée si tôt dans sa vie — elle se protège du soleil depuis l’âge de neuf mois. Mais malgré tout, les médecins ont découvert un cancer de la peau — le mélanome, le plus meurtrier — sur la tête de Paris quand elle avait huit ans. Il a été retiré avec succès, mais la peur a forcé Paris à être encore plus vigilant pour se protéger — ce qui est difficile à faire dans le ciel lumineux et sans nuages du Sud de l’Utah, où vit sa famille.,
et même si sa capuche en plastique claire et résistante aux UV est une énorme amélioration par rapport au masque facial et aux lunettes qu’elle portait quand elle était enfant, ce n’est pas une chose facile à mettre à l’adolescence au lycée, avec toutes les pressions sociales d’essayer de s’intégrer.
Mais Paris dit que cela a été un défi, mais elle n’enlèvera jamais sa capuche au soleil, même si elle peut le vouloir parfois. « Les amis que je connais depuis des années », dit Paris. « Ils ne connaissent pas la gravité de celui-ci. Ils ne savent pas que si Je ne porte pas ma capuche, je pourrais potentiellement mourir., »
pour plus d’informations, visitez le groupe de soutien de la famille XP.