tous les jours—littéralement. Chacun. Seul. Jour-commence à 1000 mph et ne s’arrête pas. Un de mes chers amis a déjà parlé de notre fils, Ryder, comme  » WAO  » grand cul ouvert (note de côté – nous vivons dans le Sud), parce qu’il ne s’arrête pas ou ne ralentit pas. Le seul moment où il s’arrête, c’est quand il prend quelques brefs instants pour manger. Il court presque partout où il va, nécessite une surveillance assez constante et a un très mauvais sentiment de peur. Ryder n’est pas seulement un garçon trop actif. La réalité est que Ryder a un trouble du traitement sensoriel (SPD).,

SPD se caractérise par des « problèmes importants d’organisation de la sensation provenant du corps et de l’environnement » et il est considéré principalement comme un « chercheur ». Les chercheurs sont souvent diagnostiqués à tort comme TDAH en raison de leur mouvement constant et de leur incapacité à rester assis. Ils recherchent sans relâche le mouvement-tourner, sauter, courir ou s « écraser tous fournissent l » entrée qu  » ils  » recherchent. »Un professionnel m’a décrit une fois la recherche en disant: » Lorsque vous ou moi montons une montagne russe, notre système reçoit des informations qu’il est excitant et fournit à notre cerveau et à nos systèmes suffisamment d’informations pour être satisfaits., Ryder devrait monter les mêmes montagnes russes 10 fois pour recevoir le même sentiment. »Parfois, je pense à cela comme un résumé de notre vie quotidienne, nous sommes satisfaits de la journée et il ne fait que commencer.

l’isolement des familles ayant affaire au SPD est un trou profond et sombre dont on ne parle pas. Je suis un défenseur franc des enfants atteints d’apraxie, mais il n’est pas difficile de voir quand mon enfant ne peut pas parler. Essayer d’expliquer ce que le corps de Ryder « ressent” est un animal complètement différent rencontrant généralement beaucoup de résistance., Vous essayez le sport mais entendez d’autres parents parler parce que votre fils a à lui seul transformé le football en un jeu de rugby dont les professionnels seraient fiers. Alors que j « essaie de faire la lumière sur elle, c » est une expérience solitaire et remplie d  » anxiété. Comme sa mère, il m « écrase de le regarder s » amuser à essayer de pratiquer un sport qu « il aime et pourtant, il n » a aucune idée qu  » il blesse ou dérange un autre enfant. Pour lui, il fait ce dont son corps a besoin. Je ne pouvais pas commencer à compter le nombre de fois où on m’a dit ou c’est sous-entendu, « il est juste un garçon.” Je me demande toujours, et s’il était une fille?, Quelle est la ligne alors? Est-ce que juste « être un garçon » signifie que votre enfant court dans les armoires, les murs et les meubles aussi fort qu’il le peut parce qu’il aime la façon dont il se sent? Parce que le mien le fait. Ou les choses qui fatiguent habituellement les enfants enroulent mon fils. Chemin jusqu’à. Ensuite, il a du mal à se réguler, ce qui conduit généralement à un effondrement.

Pour Ryder, les effondrements ne sont pas composés de cris et de pleurs, comme le nom aurait tendance à vous faire croire. En fait, ils renforcent son besoin de bouger – plus fort, plus vite et sans direction réelle, mais il doit littéralement bouger., À la maison, j’ai les  » outils « pour l’aider; il a une balançoire spéciale, il peut faire du” travail lourd » – porter des courses, le panier à linge plein, ou s’envelopper dans sa couverture lestée pour une pression profonde. Cependant, en public, vous vous précipitez pour le poursuivre, essayez de lui expliquer que vous savez que son corps a du mal et faites de votre mieux pour l’aider et espérons que vous ne dérangez pas les autres. Ces effondrements conduisent presque toujours à ce que notre famille quitte un événement ou qu’un parent soit exclu tout en essayant de mettre des visages heureux et de savoir que vous vous êtes au moins présenté, pour une fois.,

dire qu’être parent d’un enfant avec SPD est épuisant serait poli, isoler serait un euphémisme, et difficile n’est qu’une mauvaise blague. J’entends les gens dire: « je suis tellement fatigué, je n’ai pas bien dormi la nuit dernière. »Vraiment? Je n’ai pas bien dormi depuis 5 ans! S’il vous plait, ne vous méprenez pas, j’aime mon fils, avec tout ce que j’ai. Il est l « un des plus doux, le plus gentil, les enfants les plus aimants que j » ai jamais rencontrés et se trouve être beaucoup trop mignon pour son propre bien. Mais, il est épuisant, portant et si incroyablement drainant., Vous vivez quelque part entre avoir désespérément besoin d’une pause et être terrifié de le quitter. Ryder a également une apraxie mondiale, donc les chutes, les trébuchements, les coupures, les ecchymoses et le sang sont assez fréquents ici. Quand il est blessé ou malade, son discours prend un énorme coup et il ne peut généralement pas vous dire ce qui s’est passé. Il se trouve également avoir l’une des tolérances de douleur les plus élevées que j’ai jamais vues. Un de nos premiers voyages aux urgences avec lui, le médecin m’a dit: « Vous êtes ce que nous appelons des voyageurs fréquents. Vous voir bientôt., »Bien sûr, vous enveloppez tout cela et il n’est pas difficile de comprendre pourquoi nous hésitons énormément à le quitter. Tout cela est rendu exponentiellement pire en raison de personnes ne pas comprendre, assumer et porter un jugement. Ceux qui n’ont jamais vu « ça” ne comprennent pas ou ne sentent pas qu’il doit être puni pour son comportement. À certains égards, le SPD m’a rendu plus fort et engourdi par le non-sens, mais dans d’autres, je suis devenu plus sensible et reclus.

récemment, un de mes amis a posté sur Facebook des gens qui ne se rendent pas aux fêtes et à quel point c’est grossier., Presque immédiatement, un autre ami a commenté que c’est comme si les gens attendaient juste de voir s’il y avait quelque chose de mieux à faire ce jour-là. Je sais que rien de tout cela n’a été spécifiquement dirigé contre moi, mais le garçon a fait mal. Je savais que je n’avais pas répondu à cet événement et je voulais dire -attendez! Attends! Vous ne comprenez pas! Mais, je ne pouvais pas, Je ne pouvais pas. Ces femmes me connaissent très bien. Ils n’ont aucune idée de ce que c’est et honnêtement, je n’en parle pas. Je ne réponds plus à rien parce que je n’ai aucune idée de ce à quoi je me réveille ce jour-là., Je veux, je veux aller à tout ce à quoi nous sommes invités. J’ai toujours peur d’avoir à appeler le jour de et dire non, nous ne pouvons pas venir parce que Ryder a une journée vraiment difficile et je ne serai même pas en mesure de parler avec vous si nous nous présentons. Mais je sais qu’ils ne comprendraient toujours pas ou peut-être que c’est moi qui veux juste éviter la conversation. Mon mari travaille de longues heures et pour moi de s « engager à un événement signifie généralement que je sais qu » il est hors travail et que nous pouvons prendre 2 voitures ou ma fille aînée est à la maison et pourra rester avec lui. Nous avons manqué plus d  » anniversaires, fonctions familiales, dîners, et playdates que je peux compter., Je suis sûr que finalement nous ne serons plus invités. Avoir un enfant avec des besoins spéciaux n’est pas pour les faibles. Il faut le meilleur de vous, tous les jours. Vous n’avez pas d’autre choix, vous donnez 1000%. Nous avons perdu des amis, cela a provoqué des fractures dans nos relations avec nos amis et notre famille, et nous maintenons Le Cap. Vous comprendrez très vite qui sont vos vrais amis.

aussi difficile que cela puisse être, je pense qu’il est essentiel de souligner que nous sommes arrivés si loin dans la lutte de Ryder contre l’apraxie mondiale et le traitement sensoriel. Il a des mots, beaucoup de mots et peut parler une tempête!, Il n’est pas toujours intelligible, mais c’est toujours merveilleux d’entendre. Notre voyage est loin d’être terminé et parfois son SPD peut entraver tout ce qu’il essaie de dire et de faire, comme s’il régnait parfois sur son apraxie mondiale. J’essaie de noter nos succès et de me concentrer sur le positif. Si Je ne le faisais pas, Je ne suis pas sûr de quitter mon lit. Personnellement, je garde des vidéos et les regarde quand je passe une dure journée. Ils me rappellent notre voyage et parfois j’en ai besoin pour me maintenir., Je dirai aussi difficile que cette route soit, je crois vraiment qu « elle a fait de moi une meilleure mère, épouse et amie, sans parler d » un meilleur être humain. Je ne regarde plus un enfant qui se débat en public et je tire des conclusions sur une mauvaise parentalité ou un enfant hors de contrôle. La vérité est que je n’ai aucune idée de ce que cet enfant traverse ou de ce que ce parent a à faire. Qui suis-je pour dire à cet enfant qu’il doit aimer la couture dans ses chaussettes, le bruit dans le restaurant ou être capable de gérer une foule?!, Si vous connaissez quelqu’un dont l’enfant a un trouble du traitement sensoriel, contactez – le à l’occasion et demandez-lui s’il va bien. Cela signifiera plus que vous ne pouvez l’imaginer et vous pourriez être exactement ce dont ils avaient besoin pour les aider à être le meilleur parent possible. Comme je l’ai déjà dit, être un parent à un enfant ayant des besoins spéciaux n’est pas pour les faibles, mais parfois nous avons besoin de nos amis pour nous aider à reconstituer notre force et nous rappeler la lumière dans notre vie. Soyez là pour eux, je vous promets qu’ils en ont besoin.

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Apraxia Momma Bear est fière d’être une ardente défenseure des causes en lesquelles elle croit. Depuis 2014, elle s’est donné pour mission d’éduquer les gens sur l’apraxie & traitement sensoriel, avec lequel son deuxième enfant est né., Elle veut que sa voix et celle de tous les autres enfants vivant avec apraxie et SPD soient entendues. Leigh vit à Jacksonville Beach, Floride. avec son mari et ses deux enfants. Visitez son blog www.apraxiamommabear.com. ou suivez-la sur Facebook Instagram Etsy