Q&avec Un cétogène diététiste Robyn Blackford, RDN, LDN. Pour plus de messages dans notre série « Ask The Keto Dietitian », Cliquez ici.

pouvez-vous nous parler un peu de vous et de votre travail en tant que diététiste cétogène?

Bonjour! Je m’appelle Robyn Blackford et je suis l’une des diététistes cétogènes de L’hôpital pour enfants Lurie à Chicago. J’ai été diététiste cétogène à temps plein en pédiatrie pendant 15 ans., Notre centregestion près de 300 patients sur le régime cétogène médical. Je crois que le régime cétogène médical a des possibilités incroyables et que tous les patients ontle droit d’essayer le régime et d’être soigneusement suivi par un centre médical ketogenicdiet expert.

je suis également L’un des ambassadeurs de Keto forNutricia en Amérique du Nord, où je passe du temps à encadrer et à enseigner le régime médicalcétogène aux professionnels de la santé.

Sur une note plus personnelle, j’ai été mariée à mon mari, Jason depuis de nombreuses années et je suis la maman de 2 adolescents.

Qu’est-ce que le Syndrome de Dravet?,

Le Syndrome de Dravet est une forme rare, catastrophique et permanente d’épilepsie qui commence dans la première année de vie avec des crises fréquentes et / ou prolongées. Ce diagnostic d’épilepsie touche 1 personne sur 15 700 et 80% auront une mutation du gène SCN1A.

Quels sont les symptômes du Syndrome de Dravet?, Le Syndrome présente généralement au moins 4 des 5 symptômes suivants:

  • développement cognitif et moteur Normal ou quasi normal avant l’apparition des crises
  • deux crises ou plus avec ou sans fièvre avant l’âge de 1 an
  • antécédents de crises comprenant des crises myocloniques, hémi-cloniques ou tonic-cloniques généralisées
  • deux crises ou plus de plus de 10 minutes
  • Age

avez-vous des patients atteints du syndrome de Dravet qui suivent un régime cétogène médical?,

Oui, notre Centre D’épilepsie a un grand nombre de patients atteints du Syndrome de Dravet et beaucoup d’entre eux sont sur le régime cétogène médical. Étant donné que les patients atteints du Syndrome de Dravet ont tendance à être dans la catégorie des épilepsies intraitables, ce qui signifie qu’ils ne répondent pas aux médicaments de première et de deuxième lignemédicaments, le régime cétogène médical est souvent suggéré dans le cadre de leurs options de prochaine ligne. Notre Centre D’épilepsie a été responsable de nombreuses études de recherche impliquant les personnes atteintes de DravetSyndrome et leurs familles.

le régime cétogène médical est-il utile pour gérer les crises chez les patients atteints du Syndrome de Dravet?,

Oui, le régime cétogène médical peut être très utile dans la gestion des crises chez les personnes atteintes de ce syndrome d’épilepsie. Depuis ce diagnostic peut être fait tôt dans la vie, j’aime utiliser l’alimentation dans le cadre de leur régime le plus tôt possible. J’ai vu à plusieurs reprises où un diagnostic précoce et une prise en charge précise peuvent mener à un contrôle réussi des crises et à des résultats positifs pour nos patients.

le régime cétogène médical est-il utile pour gérer les crises chez les patients atteints du Syndrome de Dravet?,

Oui, il existe des recherches soutenant l’utilisation du régime cétogène médical pour les patients atteints du Syndrome de Dravet. Le site Web de la Fondation du Syndrome de Dravet (DSF) contient de nombreuses informations sur les études de recherche passées et actuelles pour les personnes atteintes du Syndrome de Dravet. Le site comprend la recherche sur les résultats axés sur le Patient (PCOR), qui fournit aux patients et à leurs cliniciens de l’information fondée sur des données probantes afin de les aider à prendre des décisions plus éclairées en matière de soins de santé et à répondre aux questions sur les avantages et les risques potentiels des différentes options de soins., Le régime cétogène médical est inclus dans le PCOR.

en 2013, Dr.Linda Laux et moi avons publié un article qui a révélé que 65% des enfants atteints du syndrome de Dravet dans notre centre suivant le régime cétogène médical ont connu une réduction supérieure à 50% de la fréquence des crises.

vos patients atteints du Syndrome de Dravet restent-ils généralement sous leurs médicaments antiépileptiques (Dea) pendant qu’ils suivent le régime cétogène médical?

Oui, de nombreux patients atteints du syndrome de Dravetprennent sur certains Dea., Mais, la merveilleuse équipe de professionnels avec qui je travaille vise toujours le moins de crises avec le moins d’effets secondaires possible. Donc, ils cherchent toujours des moyens de diminuer les médicamentssans perdre le contrôle des crises qu’ils ont. Ils cherchent à équilibrer la qualité de la vie avec les crises. J’ai l’impression que le régime cétogène médical est un excellent ajout à un plan de gestion des crises, surtout lorsqu’il remplace un médicament sédatif qui n’est pas utile à la qualité de vie d’un patient.,

existe-t-il un type spécifique de régime cétogène médical recommandé pour les patients atteints du Syndrome de Dravet (par exemple, régime cétogène classique, régime Atkins modifié, etc.)?

Non, il n’y a pas un type spécifique de régime cétogène médical qui est recommandé. N’importe laquelle de ces versions du régime peut être utile pour le contrôle des crises. La préférence pour les options de régime peut dépendre, par exemple, des différences d’âge et d’alimentation entre les patients. Alors, s’il vous plaîtdiscuter de ces problèmes avec la neurologie de votre enfant et/ou le fournisseur de céto.,

combien de temps les patients atteints du Syndrome de Dravet restent-ils généralement sur le régime cétogène médical?

Les Patients peuvent suivre un régime aussi longtemps queils doivent l’être pour aider à gérer les crises. L’équipe céto nécessitera des visites intermittentes pour le suivi et la prise de sang pour évaluer la sécurité du patient pendant la durée du régime. Souvent, les patients suivent le régime pendant quelques années avant de tenter un sevrage du régime ou simplement d’aller à une version moins restrictive du régime (telle que le régime Atkins modifié) pour le maintien., Si le régime cétogène médical ne parvient pas à être bénéfique, alors ildevrait être arrêté plus rapidement selon le plan de votre équipe céto.

où les familles de patients Dravet peuvent-elles trouver plus d’informations sur le régime cétogène médical?

Voici quelques-uns de mes sites web préférés tovisit pour plus d’informations:

  • Syndrome de Dravet Fondation
  • Fondation Charlie
  • Lurie Enfants du Régime Cétogène Programme