contrairement au « bon vieux temps » où un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) a été donné et le patient a été dit de rentrer à la maison et aller au lit, maintenant il y a une raison d’espoir et une promesse d’une meilleure perspective. Le pronostic d’être diagnostiqué avec la SP semble meilleur sur une base quotidienne.
Depuis sa première description en 1838, il a fallu 30 ans aux médecins pour reconnaître la SEP comme une maladie. En 1900, l’espérance de vie d’une personne atteinte de SEP n’était que de cinq ans. Aujourd’hui, les individus peuvent maintenant vivre une durée de vie normale, bien que souvent avec une lutte et des limites croissantes., Ce n’est qu’après la Seconde Guerre mondiale qu’une cause immunologique de la SEP a été sérieusement étudiée et ce n’est qu’en 1970 que les premiers résultats positifs du traitement par une thérapie immunologique (stéroïdes) ont été publiés. Dans les années 1990, les médicaments modificateurs de la maladie sont devenus la première gamme de médicaments qui combattent directement la SEP.
actuellement, avec toutes les informations disponibles, un neurologue peut déterminer généralement avec peu de doute s’il s’agit ou non de SEP.S’il y a un doute ou une incertitude, alors ils peuvent retester ou faire exécuter de nouveaux tests, mais la certitude augmente avec le temps., Une fois qu’un diagnostic de SEP a été posé ou établi, il n’y a aucune raison pour que vous deviez passer d’autres tests de diagnostic.
Une fois que vous avez reçu un diagnostic, parlez à votre neurologue des traitements contre la SP qui peuvent ralentir la progression de votre maladie, réduire les rechutes et vous aider à revenir à la normale. Vous pouvez également travailler avec votre neurologue pour gérer les effets secondaires courants que vous pouvez avoir de votre traitement. Vous pouvez également gérer vos symptômes de SEP en modifiant votre mode de vie., Une alimentation équilibrée, un exercice régulier et d’autres changements sains à votre mode de vie peuvent vous donner plus de force, d’énergie et de confiance dans la gestion de votre SEP.
Il est généralement très difficile de prédire l’évolution future de la SEP car elle varie considérablement d’un individu à l’autre. La plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie normale, mais quelques patients atteints d’invalidité très grave peuvent mourir prématurément de complications infectieuses, telles que la pneumonie, donnant l’espérance de vie globale d’environ 95% d’une personne en bonne santé normale.
Il y a quelques lignes directrices qui peuvent être utilisées pour déduire un pronostic., Environ 85% des patients atteints de SEP commencent par la forme rechute-rémittente de la maladie. Comme mentionné précédemment, les rechutes de SEP peuvent impliquer un seul système neuronal, tel que la névrite optique, ou plusieurs systèmes anatomiquement distincts en même temps, comme des problèmes moteurs et sensoriels combinés. Les attaques impliquant des systèmes neuronaux uniques sont un peu plus fréquentes dans la première exacerbation de la SEP.
plusieurs études ont montré que les personnes qui ont moins d’attaques dans les premières années après le diagnostic, de longs intervalles entre les attaques, une récupération complète des attaques, des attaques de nature sensorielle (c’est-à-dire,, engourdissement, picotements, perte visuelle) et les examens neurologiques presque normaux après 5 ans ont tendance à faire mieux. Ces études ont également montré que les personnes qui présentent des symptômes précoces de tremblement, de coordination, de difficulté à marcher, ou qui ont des attaques fréquentes avec des récupérations incomplètes, le développement précoce d’anomalies neurologiques ou plus de lésions à L’IRM tôt, ont tendance à avoir une évolution plus progressive de la maladie.,
les premières années après l’apparition de votre maladie est un moment important, le nombre et le type de rechutes ainsi que la quantité d’une récupération aidera à prédire votre évolution future de la maladie., Les rechutes impliquant des systèmes visuels, sensoriels ou du tronc cérébral ont un meilleur pronostic que celles impliquant des systèmes cérébelleux, moteurs ou sphincter. Dans les deux premières années de la maladie, un faible taux de rechute avec une excellente récupération indique un meilleur pronostic qu’un taux élevé de rechute avec une mauvaise récupération. Les rechutes qui sont limitées à un seul système neuronal sont pronostiquement meilleures que celles impliquant plusieurs systèmes. Le taux de rechute a également une signification pronostique dans les stades ultérieurs de la SEP., Avec une durée de la maladie de cinq ans ou plus, un taux de rechute croissant, des rechutes polyrégionales impliquant plusieurs systèmes et une récupération incomplète des rechutes indiquent un pronostic pire.
On a l’impression que la plupart des gens éprouvent les handicaps les plus graves de la SEP dans les cinq ans suivant le diagnostic. Après ce point, leurs handicaps ne continuent pas à s’aggraver de manière significative. Par conséquent, si aucun handicap supplémentaire n’apparaît au cours des cinq premières années, il est peu probable qu’il se produise à l’avenir., Mais personne ne peut prédire ce qui arrivera à une seule personne et tant de choses peuvent avoir une influence sur cela. Il a été prouvé au cours de ces courtes années que faire toutes les « bonnes choses » augmentera vos chances d’un meilleur résultat.
15 ans après le diagnostic, environ 50% des patients atteints de SEP deviennent dépendants d’au moins une aide à la marche. Le temps moyen avant d’avoir une invalidité grave qui cause des patients à être limités dans le lit est d’environ 33 ans., D’un autre côté, après 25 ans depuis le diagnostic, 10% demeurent sans incapacité ambulatoire majeure telle que mesurée par L’échelle élargie du statut D’invalidité (EDSS), même sans traitement. Si le score EDSS d’un patient atteint de SEP est de 2 ou moins pendant 10 ans ou plus, il y a 90% de chances que la maladie reste stable. Ce dernier groupe représente 17% des patients atteints de SEP et peut être désigné comme « Bénin” dans un sens ambulatoire.,
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Il convient de noter que ces nombreux chiffres et statistiques sont biaisés et mettent en évidence un grand nombre de ceux qui ont été diagnostiqués avec la SP avant l’un des médicaments modificateurs de la maladie (DMTs) étant disponibles et seraient mieux aujourd’hui pour ceux qui choisissent un traitement.
il faut également noter que la SEP bénigne ne désigne pas un type spécifique d’évolution de la maladie et ne décrit que la gravité légère de la maladie après le temps. En plus de cela, alors que la plupart des patients ont une SEP récurrente-rémittente (RRMS), certains autres patients peuvent avoir une progression très lente et rester bénins., Chez les patients RRMS bénins, certains ont des rechutes multiples avec une récupération presque complète, et d’autres peuvent avoir une pénurie de rechutes ou d’activité inflammatoire du système nerveux central (SNC) comme en témoignent les études d’imagerie.
Une fois qu’un niveau modéré d’invalidité est atteint, ces prédicteurs cliniques précoces ne semblent pas influencer la progression continue de l’invalidité irréversible, ce qui suggère que l’évolution à long terme et l’invalidité peuvent être établies tôt dans la SEP., La phase progressive de la SEP, quelle que soit la présence (secondaire-progressive) ou l’absence (primaire-progressive) de rechutes initiales, se comporte de la même manière, et la progression rapide et précoce de l’invalidité qui comprend trois systèmes ou plus est défavorable dans la SEP progressive.
En ce qui concerne un pronostic spécifique, il se résume essentiellement à une supposition Comme pour tout type d’expérience, plus un neurologue a vu et traité les personnes atteintes de SEP, mieux cette supposition éduquée devrait être., En regardant vos tests, vos antécédents et ce que vous avez perdu jusqu’à présent, votre neurologue peut vous donner une idée de ce à quoi vous devriez vous attendre. Le temps, malheureusement, est généralement le meilleur juge de la façon dont vous faites.
adhérer à votre plan de traitement en utilisant un traitement modificateur de la maladie (DMT) est la meilleure stratégie possible pour gérer votre SP et vous donner un bien meilleur pronostic. En continuant le DMT votre neurologue vous a probablement placé est une partie importante de ce plan., Maintenant, parce que prendre un DMT sur une longue période de temps peut être difficile, il est important de comprendre son rôle dans le plan de traitement global de la SEP, et d’être conscient des obstacles qui peuvent le plus souvent interférer avec le respect de ce plan.
non contagieuse
actuellement, les épidémiologistes ont montré qu’il n’y a aucune preuve du tout pour suggérer que la SEP est infectieuse ou contagieuse. Le rôle d’un virus ou de virus, s’il y en a un, n’affecte que les personnes ayant une prédisposition génétique à développer la SEP et aucun autre., La SEP en elle-même ne peut être attrapée, échangée, propagée, donnée ou même souhaitée à quiconque, peu importe ce que vous avez entendu. Ce n’est pas comme la grippe ou la varicelle, en ce sens que vous ne pouvez pas la transmettre à vos amis ou à votre famille. Peu importe le type de protection que l’on pourrait prendre, il n’y a pas de prévention connue contre elle.
mortalité et morbidité
la SEP cause un handicap considérable dans le groupe de personnes en âge de travailler. Les personnes atteintes de SEP sont décédées de complications plutôt que de SEP elle-même. Les Complications ont inclus des infections récurrentes en particulier chez les patients alités., On pense que les Patients atteints de SEP ont une espérance de vie moyenne de 5 à 7 ans inférieure à celle de la population générale.
ces chiffres, cependant, sont basés sur une population de SP vieillissante qui avant 1992 n’avait pas de médicaments modificateurs de la maladie pour ralentir la progression. Comme la population actuelle de la SEP » plus jeune » vieillit, ils ont eu accès aux médicaments modificateurs de la maladie et leur progression devrait être statistiquement meilleure, donc l’espérance de vie devrait augmenter.