a Q&a med ketogen dietist Robyn Blackford, RDN, LDN. För fler inlägg i vår ”fråga Keto dietist” – serie, klicka här.

kan du berätta lite om dig själv och ditt arbete som ketogen dietist?

Hej! Jag heter Robyn Blackford och jag är en av ketogena dietister på Lurie Children ’ s Hospital i Chicago. Jag har varit en heltids ketogen dietist i pediatrik i 15 år., Våra centermanages nära 300 patienter på medicinsk ketogen diet. Jag tror att themedical ketogenic diet har otroliga möjligheter och att alla patienter haren rätt att prova kosten och följas noggrant av ett expertmedicinskt ketogenicdiet center.

Jag är också en av Keto ambassadörer forNutricia i Nordamerika, där jag tillbringar tid mentorskap och undervisning medicalketogenic diet till vårdpersonal.

på en mer personlig anteckning har jag varit gift med min man, Jason i många år och är mamma till 2 tonåringar.

Vad är Dravet syndrom?,

Dravet syndrom är en sällsynt, katastrofal, livslång form av epilepsi som börjar under det första året av livet med frekventa och / eller långvariga anfall. Denna epilepsidiagnos påverkar 1 i varje 15 700 individer och 80% kommer att ha en mutation i SCN1A-genen.

vilka är symtomen på Dravet syndrom?, Syndrom har vanligtvis minst 4 av följande 5 symtom:

  • Normal eller nära normal kognitiv och motorisk utveckling före anfallsuppkomst
  • två eller flera anfall med eller utan feber före 1 års ålder
  • Anfallshistoria bestående av myokloniska, hemi-kloniska eller generaliserade tonisk-kloniska anfall
  • två eller flera anfall som varar längre än 10 minuter
  • underlåtenhet att svara på första linjens antiepileptisk läkemedelsbehandling med fortsatta anfall efter 2 års ålder

har du patienter med Dravet syndrom som följer en medicinsk ketogen diet?,

Ja, vårt Epilepsicenter har ett stort antal patienter med Dravet syndrom och många av dem är på den medicinska ketogenicdiet. Eftersom patienter med Dravet Syndrom tenderar att vara i intractableepilepsy kategori, vilket innebär att de inte svarar på första – och andra-linemedications, den medicinska ketogen diet är ofta föreslås som en del av theirnext-line alternativ. Vårt Epilepsicentrum har varit ansvarigt för många forskningsstudier som involverar dem med Dravetsyndrom och deras familjer.

är den medicinska ketogena kosten till hjälp vid hantering av anfall för patienter med Dravet syndrom?,

ja, den medicinska ketogena kosten kan vara till stor hjälp vid hantering av anfall hos dem med detta epilepsisyndrom. Eftersom denna diagnos kan göras tidigt i livet, gillar jag att använda kosten som en del av deras behandling så tidigt som möjligt. Jag har sett många gånger där en tidig diagnos och exakt hantering kan leda till framgångsrik anfallskontroll och positiva resultat för våra patienter.

är den medicinska ketogena kosten till hjälp vid hantering av anfall för patienter med Dravet syndrom?,

Ja, det finns forskning som stöder användningen av den medicinska ketogena kosten för patienter med Dravet syndrom. Dravet Syndrome Foundation (DSF) webbplats har en hel del information om tidigare och aktuella forskningsstudier för dem med Dravet syndrom. Innehållet på webbplatsen är patientcentrerad Utfallsforskning (PCOR), som ger patienter och deras kliniker evidensbaserad information för att hjälpa dem att fatta mer informerade hälsovårdsbeslut och svara på frågor om de potentiella fördelarna och riskerna med olika vårdalternativ., Den medicinska ketogena kosten ingår i PCOR.

i 2013 publicerade Dr Linda Laux och jag ett papper som hittade 65% av barnen med Dravet syndrom i vårt centrum efter den medicinska ketogendieten upplevde en större än 50% minskning av anfallsfrekvensen.

är dina patienter med Dravet syndrom vanligtvis kvar på sina antiepileptiska läkemedel (AEDs) medan de följer den medicinska ketogena kosten?

Ja, många patienter med Dravet Syndromeremain på vissa Antiepileptika., Men det underbara laget av proffs med vilka jag arbetaralltid sikta på den minsta mängden anfall med minsta möjliga sideeffects. Så, de letar alltid efter sätt att minska medicinerutan att förlora anfallskontrollen som de har. De ser ut att balansera livskvaliteten med anfall. Jag känner mig som den medicinska ketogena kosten är en storatillägg till en anfallshanteringsplan, särskilt när den tar platsen för en lugnande medicin som inte är till hjälp för en patients livskvalitet.,

finns det en specifik typ av medicinsk ketogen diet som rekommenderas för patienter med Dravet syndrom (till exempel klassisk ketogen diet, modifierad Atkins diet etc)?

Nej, det finns inte en specifik typ avmedicinsk ketogen diet som rekommenderas. Någon av dessa versioner av kostenkan vara till hjälp för anfallskontroll. Preferensen för dietalternativ kan till exempel bero på ålder och matningsskillnader mellan patienter. Så, pleasediskuss dessa problem med ditt barns neurologi och / eller keto leverantör.,

hur länge stannar patienter med Dravet syndrom vanligtvis på den medicinska ketogena kosten?

patienter kan vara på kosten så länge somde behöver vara för att hjälpa till att hantera anfall. Keto-teamet kommer att krävaintermittenta besök för uppföljning och blodarbete för att bedöma patientens säkerhet under dietens varaktighet. Ofta är patienter på kosten förnågra år innan de försöker avvänja kosten eller helt enkelt gå till en mindrerestriktiv version av kosten (som den modifierade Atkins-kosten) förunderhåll., Om den medicinska ketogena kosten misslyckas med att vara fördelaktig, då detskulle stoppas snabbare enligt planen från ditt keto-lag.

Var kan familjer av Dravet-patienter hitta mer information om den medicinska ketogena kosten?

Här är några av mina favoritwebbplatser tovisit för mer information:

  • Dravet Syndrome Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Children ’ s Ketogenic Diet Program