varje dag—bokstavligen. Varje. Enda. Dag-börjar vid 1000 mph och slutar inte. En kär vän till mig hänvisade en gång till vår son, Ryder, som” WAO ” wide ass open (side note – vi bor i söder), för att han inte slutar eller saktar ner. Den enda gången han slutar är när han tar några korta ögonblick att äta. Han kör nästan överallt han går, kräver ganska konstant övervakning och har en mycket dålig känsla av rädsla. Ryder är inte bara en alltför aktiv pojke. Verkligheten är att Ryder har sensorisk Bearbetningsstörning (SPD).,

SPD kännetecknas av ”betydande problem att organisera känslan som kommer från kroppen och miljön” och han anses främst vara en ”sökare”. Sökare är ofta feldiagnostiserade som ADHD på grund av deras ständiga rörelse och oförmåga att sitta still. De längtar obevekligt rörelse-spinning, hoppa, springa eller krascha alla ger den ingång som de ” söker.”En professionell en gång beskrivs försöker mig genom att säga,” när du eller jag rida en berg-och dalbana vårt system får input att det är spännande och ger vår hjärna och system med tillräckligt med input för att vara nöjd., Ryder skulle behöva rida samma berg-och dalbana 10 gånger för att få samma känsla.”Ibland tänker jag på det som sammanfattning för vårt dagliga liv, vi är nöjda med dagen och han kommer bara igång.

isoleringen för familjer som arbetar med SPD är ett djupt, mörkt hål som inte talas om. Jag är en frispråkig förespråkare för barn med apraxi, men det är inte svårt att se när mitt barn inte kan prata. Att försöka förklara vad Ryders kropp ”känner” är ett helt annat djur som vanligtvis möttes med mycket motstånd., Du försöker sport men hör andra föräldrar prata eftersom din son har singlehandedly förvandlat fotboll till ett spel av rugby som de professionella skulle vara stolta över. Medan jag försöker göra ljus av det, är det en ensam och ångest fylld upplevelse. Som hans mamma det krossar mig att titta på honom har så mycket roligt att försöka spela en sport som han älskar och ändå har han ingen aning om att han skadar eller stör ett annat barn. För honom gör han vad hans kropp behöver. Jag kunde inte börja räkna antalet gånger jag har fått höra eller det är underförstått, ” han är bara en pojke.”Jag undrar alltid, vad händer om han var en tjej?, Vad är linjen då? Betyder bara ”att vara en pojke” att ditt barn går in i skåp, väggar och möbler så hårt han kan för att han gillar hur det känns? Eftersom min. Eller de saker som vanligtvis tröttnar barn ut faktiskt vind min son upp. Långt upp. Sedan kämpar han för att reglera sig själv tillbaka, detta leder vanligtvis till en härdsmälta.

för Ryder består meltdowns inte av skrik och gråt, eftersom namnet tenderar att få dig att tro. De faktiskt ytterligare hans behov av att flytta-hårdare, snabbare och utan verklig riktning men han bokstavligen måste röra sig., Hemma har jag” verktygen ”för att hjälpa honom; han har en speciell gunga, han kan göra” tungt arbete ” – bära matvaror, hela tvättkorgen eller bli insvept i sin viktade filt för djupt tryck. Men offentligt du förvränga att jaga efter honom, försök att förklara för honom att du vet att hans kropp har svårt och gör ditt bästa för att hjälpa honom och hoppas att du inte stör andra. Dessa meltdowns leder nästan alltid till att vår familj lämnar en händelse eller en förälder utesluts när du försöker sätta på glada ansikten och vet att du åtminstone visade upp, för en gångs skull.,

att säga att vara förälder till ett barn med SPD är ansträngande skulle vara artig, isolering skulle vara en underdrift, och svårt är bara ett dåligt skämt. Jag hör folk säga, ” Jag är så trött, jag sov inte bra igår kväll.”Verkligen? Jag har inte sovit gott på fem år! Missförstå inte, jag älskar min son, med allt jag har. Han är en av de sötaste, snällaste, mest kärleksfulla barn som jag någonsin har träffat och råkar vara alldeles för söt för sitt eget bästa. Men det är ansträngande, bär och så otroligt dränering., Du bor någonstans mellan desperat behöver en paus och är livrädd för att lämna honom. Ryder har också global apraxi så faller, snubblar, skärsår, blåmärken och blod är en ganska regelbunden förekomst runt här. När han är skadad eller sjuk hans tal tar en stor hit och han kan i allmänhet inte berätta vad som hände. Han råkar också ha en av de högsta smärttoleranser jag någonsin sett. En av våra första ER resor med honom läkaren sa till mig, ” Du är vad vi kallar frequent flyers. Vi ses snart.,”Naturligtvis du linda upp allt detta och det är inte svårt att förstå varför vi är extremt tveksamma till att lämna honom. Allt detta görs exponentiellt värre på grund av att människor inte förstår, antar och dömer. De som aldrig har sett ” det ” förstår inte eller känner att han behöver straffas för sitt beteende. På vissa sätt SPD har gjort mig starkare och stel till nonsens, men i andra har jag blivit mer känslig och tillbakadragen.

nyligen en vän till mig postat på Facebook om människor inte RSVP ’ ing till fester och hur oförskämd det är., Nästan omedelbart kommenterade en annan vän att det är som om folk bara väntar på att se om det finns något bättre att göra den dagen. Jag vet att inget av detta var specifikt riktat mot mig men boy gjorde det ont. Jag visste att jag inte hade svarat på denna händelse och ville säga-vänta! Vänta! Du förstår inte! Men det gjorde jag inte, jag kunde inte. Dessa kvinnor känner mig mycket väl. De har ingen aning om hur det är och sanningsenligt talar jag inte om det. Jag aldrig RSVP till något längre eftersom jag har ingen aning om vad jag vaknar upp till på den dagen., Jag vill, jag vill gå till allt som vi är inbjudna till. Jag fruktar alltid att behöva ringa dagen för och säga nej vi kan inte komma eftersom Ryder har en riktigt hård dag och jag kommer inte ens att kunna prata med dig om vi dyker upp. Men jag vet att de fortfarande inte skulle förstå eller kanske det är jag bara vill undvika samtalet. Min man arbetar långa timmar och för mig att begå till en händelse innebär oftast att jag vet att han är off arbete och vi kan ta 2 bilar eller min äldre dotter är hemma och kommer att kunna stanna hos honom. Vi har missat fler födelsedagar, familjefunktioner, middagar och lekkamrater än jag kan räkna., Jag är säker på att vi till slut inte blir inbjudna längre. Att ha ett barn med speciella behov är inte för de svaga. Det tar det bästa av dig, varje dag. Du har inget annat val, du ger 1000%. Vi har förlorat vänner, Det har orsakat sprickor i våra relationer med vänner och familj, och vi stannar bara kursen. Du kommer att räkna ut riktigt snabbt vem dina riktiga vänner är.

så svårt som allt kan vara tror jag att det är viktigt att påpeka att vi har kommit så långt i Ryders kamp med global apraxi och sensorisk bearbetning. Han har ord, massor av ord och kan prata upp en storm!, Det kanske inte alltid är begripligt men det är alltid underbart att höra. Vår resa är långt ifrån över och ibland kan hans SPD komma i vägen för allt han försöker säga och göra, som om det styr sin globala apraxi ibland. Jag försöker notera våra framgångar och fokusera på det positiva. Om jag inte gjorde det är jag inte säker på att jag skulle lämna min säng. Personligen håller jag videor och tittar på dem när jag har en hård dag. De påminner mig om vår resa och ibland behöver jag dem för att hålla mig igång., Jag kommer att säga så svårt som den här vägen är jag tror verkligen att det har gjort mig till en bättre mamma, fru och vän för att inte tala om bara en bättre människa. Jag tittar inte längre på ett barn som kämpar offentligt och drar slutsatser om dålig föräldraskap eller ett utom kontrollbarn. Sanningen är, jag har ingen aning om vad det barnet går igenom eller vad den föräldern har att göra med. Vem ska jag säga till ungen att de måste gilla sömmen i sina strumpor, bullret i restaurangen eller kunna hantera en folkmassa?!, Om du känner någon vars barn har en sensorisk bearbetningsstörning-nå ut ibland och fråga dem om de är okej. Det kommer att innebära mer än du kan tänka dig och du kan bara vara exakt vad de behövde för att hjälpa dem att vara den bästa förälder de kan vara. Som jag sa tidigare är det inte för de svaga att vara förälder till barn med speciella behov, men ibland behöver vi våra vänner för att hjälpa oss att fylla på vår styrka och påminna oss om ljuset i vårt liv. Var där för dem, Jag lovar att de behöver det.

missa inte denna förälder verkstad!,

om du letar efter SPD-behandling för dig själv eller ditt barn fyller du i ett barn-eller vuxenintagsformulär som nu ska behandlas på STAR Institute Treatment Center eller söker i vår Behandlingskatalog för att hitta tjänster i ditt område.

Apraxia Momma Bear är stolt över att vara en hård förespråkare för orsakerna där hon tror. Sedan 2014 har hon gjort det till sitt livslånga uppdrag att utbilda människor på apraxia & sensorisk bearbetning, med vilken hennes andra barn föddes., Hon vill att hans röst och alla andra barn som lever med apraxi och SPD ska höras. Leigh bor i Jacksonville Beach, Florida., med sin man och två barn. Besök hennes blogg på www.apraxiamommabear.com. eller följ henne på Facebook Instagram Etsy