fiecare pacient sau îngrijitor are propria lor experiență unică cu LGL leucemie. Cu toate acestea, există multe întrebări pe care le auzim frecvent cu privire la simptome, tratamente și preocupări zilnice privind trăirea cu LGLL. În această secțiune FAQ, vom încerca să acoperim cele mai frecvente întrebări pe care le primim. Noi Întrebări și răspunsuri vor fi postate periodic, așa că vă rugăm să verificați din nou pentru mai multe informații.
aveți o întrebare la care doriți să răspundeți? Trimiteți-l la [email protected], și poate fi prezentat cu o adăugare viitoare.,
Coronavirus & LGL leucemie Întrebări frecvente
ce se știe despre pacienții cu leucemie COVID-19 și LGL?
nu foarte mult. Încă învățăm cum COVID-19 afectează oamenii, inclusiv persoanele cu anumite afecțiuni.
ce zici de imunitatea celulelor T și COVID-19?datele recente arată importanța imunității celulelor T, deoarece acest tip de limfocite controlează infecția cu coronavirus.un studiu arată că pacienții care nu sunt expuși la acest virus pot avea deja un anumit grad de imunitate celulară., Teoria este că această imunitate se datorează expunerii anterioare la alte infecții cu coronavirus, precum cele care provoacă răceala obișnuită.
există precauții speciale pe care pacienții cu leucemie LGL ar trebui să le ia în timpul pandemiei globale?
pacienții cu leucemie LGL trebuie să ia aceleași precauții ca și populația generală și să practice toate recomandările de siguranță. De asemenea, verificați protocoalele locale de siguranță pentru ceea ce este adecvat în zona dvs.
În general, stați acasă dacă puteți., Dacă părăsiți casa, purtați o mască și alte echipamente personale de protecție (EIP) și practicați distanțarea socială. Spălați-vă pe mâini sau folosiți dezinfectant pentru mâini. Limitați interacțiunile cu oamenii. dacă vă simțiți stresat sau singur, sunați sau faceți chat-uri video cu prietenii și familia. Mâncați o dietă sănătoasă, dormiți suficient și faceți exerciții fizice dacă puteți. Vedeți mai jos Întrebările frecvente generale despre alimentația sănătoasă și exercițiile fizice.cel mai important, discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți întrebări despre situația dvs. specifică.
ar trebui ca pacienții cu leucemie LGL să primească vaccinul COVID-19?,
Da, pacienții cu leucemie LGL ar trebui să primească vaccinul COVID-19. Vaccinurile sunt eficiente și au trecut prin criterii stricte de siguranță a studiilor clinice la mii de pacienți. Discutați cu medicul dumneavoastră despre orice întrebări sau nelămuriri.
pentru mai multe informații, consultați Întrebări frecvente generale COVID-19.
Întrebări frecvente generale privind leucemia LGL
există modificări ale stilului de viață pe care ar trebui să le iau în considerare după diagnosticul meu de leucemie LGL?vă recomandăm întotdeauna să consultați medicul de îngrijire primară și medicul oncolog înainte de a face orice modificări ale stilului de viață., Deoarece leucemia LGL este o boală cronică, menținerea unui stil de viață sănătos vă poate asigura că vă simțiți cel mai bine. Discutați cu medicul dumneavoastră despre:
- cum să mâncați o dietă sănătoasă echilibrată
- cum să faceți exerciții fizice în mod regulat
- dacă doriți să beneficiați de un supliment
de asemenea, trebuie să utilizați alcool cu moderație și să evitați tutunul.
există diferite etape ale leucemiei LGL?
Nu. Noi nu folosim etape sau Protocol de stadializare pentru leucemie LGL.
În general, etichetăm cancerele în termeni de stadiu, de obicei de la 1 la 4, pentru a descrie cât de departe a progresat cancerul., Nu folosim etape pentru leucemii, deoarece, prin definiție, s-au răspândit deja în organism prin sistemul sanguin.
ar trebui să iau antibiotice înainte de a face lucrări dentare?
există linii directoare generale pentru utilizarea antibioticelor pentru munca dentară în anumite circumstanțe care trebuie urmate în toate cazurile. Aceste recomandări sunt în primul rând pentru persoanele care au afecțiuni cardiace, cum ar fi un murmur sau o boală a valvei cardiace., prescrierea antibioticelor profilactice (administrarea antibioticelor ca măsură preventivă) se face pentru a preveni răspândirea bacteriilor bucale în alte părți ale corpului și provocarea unei infecții.în leucemia LGL, nu este absolut necesar să aveți antibiotice prescrise pentru o curățare dentară de rutină, cu excepția cazului în care Nan-ul dvs. este persistent mai mic de 500. Dacă Nan-ul dvs. este mai mare de 500, dar mai mic decât valorile normale ale sângelui și intenționați să aveți lucrări dentare extinse, ar putea fi luată în considerare utilizarea antibioticelor profilactice., este întotdeauna cel mai bine să solicitați sfatul medicului dentist pentru situația dvs. unică.
de ce mai am atât de multe infecții, chiar dacă munca mea de sânge este normală?
dacă numărul de sânge este normal, nu există niciun indiciu că aveți o rată crescută de infecție din cauza leucemiei LGL. Pacienții cu leucemie LGL sunt mai susceptibili la infecții dacă numărul absolut de neutrofile (NAN) este mai mic decât în mod normal. Corpul tău folosește neutrofile pentru a lupta împotriva infecțiilor bacteriene, prin urmare, dacă există mai puține pentru început, poate fi mai dificil pentru corpul tău să lupte împotriva unei infecții.,cu niveluri de ANC care sunt persistent ridicate (mai mult de 500), pacienții cu leucemie LGL sunt feriți de infecții grave. Cu niveluri de ANC sub 500, există riscul de infecție. Pacienții cu neutropenie foarte severă au un Nan sub 100 și prezintă cel mai mare risc de infecție severă.
ar trebui să călătoresc dacă numărul meu de neutrofile este scăzut?
În general, considerăm că călătoriile sunt sigure. Infecțiile pe care pacienții le dezvoltă aproape niciodată nu provin din mediul înconjurător sau de la altcineva bolnav., Când NAN este scăzut, pacienții pot deveni susceptibili la infecții care rezultă din bacteriile (germenii) care trăiesc în mod normal în corpul nostru. Cel mai bun sfat este să vă spălați frecvent mâinile. Dacă trebuie să călătoriți mult timp într-un avion, luați în considerare utilizarea unei măști în timp ce aerul recirculă.
este sigur să primiți vaccinări?
într-adevăr nu există date privind riscurile de vaccinare pentru pacienții cu leucemie LGL. Cu toate acestea, pentru a fi în plus sigur, vă sfătuim să evitați vaccinările cu virus viu. Acesta este un sfat general pentru pacienții cu un sistem imunitar compromis.,
este sigur pentru un membru al familiei care locuiește cu mine să primească vaccinări?
ar trebui să fie sigur pentru un membru al familiei care trăiește cu pacientul să primească vaccinuri, chiar și cele care sunt virus viu.
dacă am febră, ar trebui să merg la ER?sfatul nostru general este că, dacă aveți febră persistentă mai mult de câteva ore de 101 sau mai mult, ar trebui să fiți văzut în ER. Dacă aveți un ANC sub 500 cu febră la acel moment, este foarte probabil să fiți internat la spital pentru antibiotice IV, doar pentru a fi în siguranță.,
există o relație între leucemia LGL și boala autoimună?unul dintre obiectivele cercetării noastre este să încercăm să înțelegem dacă există o legătură între leucemia LGL și boala autoimună. Leucemia t-LGL este adesea asociată cu boala autoimună artrita reumatoidă. Cercetările au arătat că boala autoimună este adesea prezentă în istoricul familial al pacienților cu leucemie LGL. „Care a venit primul” și dacă unul provoacă celălalt nu sunt cunoscute și sunt investigate.,având în vedere regimurile de tratament și natura cronică a leucemiei LGL, de ce este clasificată drept cancer și nu o boală autoimună? deși leucemia LGL este cronică și administrată cu tratament imunosupresor, ca și în boala autoimună, este definită ca un cancer, deoarece există o expansiune clonală (celulele se copiază singure) fie a celulelor T, fie a celulelor NK. Pentru tipul de celule T, un test de rearanjare TCR va confirma expansiunea clonală. Dacă clonalitatea nu este prezentă, atunci nu este oficial leucemie LGL., În tipul de celule NK, este mai greu să se arate clonalitatea, dar s-ar putea stabili dacă sunt prezente anomalii cromozomiale. Boala a fost numită leucemie deoarece celulele sunt clonale și sunt în sânge.
sunt recomandate Neupogen sau Neulasta ca opțiuni de tratament primar pentru pacienții cu leucemie LGL?
sunt recomandate Neupogen sau Neulasta ca opțiuni de tratament primar pentru pacienții cu leucemie LGL?
Nu. În prezent, tratamentul imunosupresor este tratamentul standard pentru pacienții cu leucemie LGL cu simptome de neutropenie (număr scăzut de neutrofile). Dar, în cazurile în care numărul de neutrofile trebuie crescut rapid, Neupogen sau Neulasta ar putea fi opțiuni bune., Aceste medicamente fac ca măduva osoasă să producă mai multe neutrofile, dar nu tratează cauza principală a producției scăzute de neutrofile.
mă lupt constant cu oboseala. Este acesta un simptom al leucemiei LGL sau un simptom al tratamentului pentru aceasta?
aceasta este o întrebare foarte dificilă de răspuns, deoarece pot exista multe motive, altele decât leucemia LGL, pentru a avea oboseală. Un motiv pentru a avea oboseală care ar fi legată de leucemia LGL ar fi prezența anemiei. Aceasta ar putea fi o indicație pentru tratamentul leucemiei LGL., Interesant, unii pacienți cu leucemie LGL au observat o corelație directă între oboseala lor și rezultatele numărului lor de neutrofile: cu cât numărul de neutrofile este mai mic, cu atât sunt mai severe simptomele oboselii. Acest lucru nu ne gândim de obicei la oboseală în acest fel, am observat acest lucru la un număr de pacienți.
am dureri osoase. Are legătură cu leucemia LGL?
durerea osoasă nu ar face parte din leucemia LGL. Uneori, pacienții noștri primesc factori de creștere pentru a ajuta la creșterea numărului de neutrofile (Neupogen, Neulasta). Durerea osoasă este o reacție adversă frecventă a acestor medicamente.,
se pare că unele persoane cu leucemie LGL au simptome, în timp ce altele nu. Dacă am avut simptome, am mai multe șanse să experimentez alții în viitor?
problemele care apar cel mai frecvent la pacienții cu leucemie LGL sunt numărul scăzut de sânge sau artrita reumatoidă. În general, simptomele care se dezvoltă sunt legate de aceste probleme. Dacă numărul de neutrofile este prea mic (neutropenie), atunci pacienții pot suferi de infecții bacteriene repetate. Dacă numărul de celule roșii este prea mic (anemie), atunci pacienții pot prezenta oboseală sau dificultăți de respirație atunci când se exercită., Pacienții cu LGL și poliartrită reumatoidă sunt supuși simptomelor artritei care pot include durere, rigiditate și umflare în mai multe articulații.deci, cineva nu este destinat să continue să aibă probleme în viitor dacă tratamentul are succes.
este leucemia LGL ereditară?nu, leucemia LGL nu este moștenită. Deși pacienții pot prezenta mutații prezente în celulele LGL leucemice, acestea sunt mutații dobândite și nu sunt prezente în alte celule ale corpului.,
pot biologii (de exemplu: vaccinuri, sânge și componente sanguine, terapie genică, țesuturi) sau agenți de mediu să provoace leucemie LGL?
în timp ce rare, dezvoltarea leucemiei t-LGL după transplantul de organe solide sau hematopoietice (sânge) de celule stem poate să apară. În prezent, nu avem dovezi clare care să susțină că orice agent de mediu poate provoca leucemie LGL. Continuăm să investigăm teoria că evenimentul inițial care duce la dezvoltarea leucemiei LGL poate fi infecția cu un nou tip de virus.,
este transplantul de măduvă osoasă (BMT) sau transplantul de celule stem (SCT) o opțiune bună de tratament pentru leucemia LGL?
Nu, nu recomandăm BMT/SCT pentru majoritatea pacienților cu LGL leucemie, pentru că:
- cei Mai mulți pacienți vor răspunde la medicația uzuală pentru LGL leucemie și, prin urmare, nu au nevoie de un transplant de celule stem
- transplanturi de celule Stem au o sansa mare de efecte secundare grave, inclusiv moartea
în situațiile În care medicamentele standard pentru LGL leucemie nu au avut succes, oncolog poate discuta BMT/SCT cu tine.,există două tipuri de terapie BMT/SCT:
- Autologous utilizează propriile celule stem din măduva osoasă a pacientului, ceea ce reduce șansa organismului de a respinge transplantul.
- alogen foloseste celule stem din maduva osoasa un donator sănătos, care poartă riscul de grefă-versus-gazdă-boală (noul sistem imunitar ataca propriul corp al pacientului). Cu toate acestea, noul sistem imunitar atacă, de asemenea, orice leucemie reziduală, astfel încât pot exista șanse mai mici de recidivă.,
cercetare: BMT / SCT în leucemia LGL
Un studiu clinic recent al transplanturilor de celule stem într-un număr limitat de pacienți cu leucemie t-LGL au raportat moartea la aproximativ 40% dintre pacienții care au primit tratament de transplant autolog sau alogen. Pacienții care au supraviețuit erau încă în viață la momentul publicării raportului. Cu toate acestea, studiul a utilizat o dimensiune foarte mică a eșantionului; sunt necesare mai multe cercetări.
este imunoterapia sau terapia cu celule antigen himeric (CAR) – T o opțiune bună de tratament pentru leucemia LGL?
nu, acestea nu sunt opțiuni bune de tratament pentru leucemia LGL., imunoterapia înseamnă luarea propriilor celule imune ale pacientului și stimularea sau modificarea celulelor, oferind celulelor noi abilități. Un exemplu este eliminarea celulelor T ale unui pacient și activarea acestora. O astfel de abordare nu ar funcționa în leucemia LGL, deoarece celulele T sunt deja activate („activate”) și nu am dori ca aceste celule să fie activate și mai mult. Mai mult, tratamentul curent al leucemiei LGL este opusul: agenții imunosupresori, cum ar fi metotrexatul, acționează pentru a opri celulele T., terapia cu celule T cu receptor de antigen Himeric (CAR) este un tratament care utilizează propriile celule T ale unui pacient care sunt modificate cu CARs. Mașinile sunt create artificial și sunt proiectate pentru a recunoaște anumite părți ale celulelor canceroase ale pacientului. Când mașinile sunt introduse în celulele T ale pacientului și celulele CAR-T transfuzate în pacient, aceste celule au capacitatea de a recunoaște celulele canceroase și de a le ucide. Această abordare terapie nu ar lucra pentru leucemie LGL, deoarece celulele T sunt LGLs., În general, există puține celule T normale/sănătoase la pacienții cu leucemie LGL, iar cele leucemice nu sunt normale. În plus, ar fi dificil să se vizeze LGL leucemic folosind puținele LGL normale la pacienți, deoarece aceste celule sunt atât de similare.
când este utilizat prednisonul imunosupresor în tratamentul leucemiei LGL?
dacă un pacient cu leucemie LGL are nevoie de tratament, imunosupresoarele metotrexat, ciclofosfamidă sau ciclosporină sunt de obicei utilizate. Aceste tratamente suprimă sistemul imunitar de a face molecule dăunătoare care distrug celulele sănătoase., Prednisonul în doză mare este, de asemenea, un imunosupresor, dar funcționează mai rapid și astfel poate fi mai bine pentru ameliorarea simptomelor pe termen scurt. Acesta poate fi luat cu metotrexat, apoi conic off. Cu toate acestea, utilizarea pe termen lung a prednisonului în doze mari nu este recomandată din cauza efectelor secundare.
în ce situații este aspiratul măduvei osoase și biopsia efectuată pentru a diagnostica leucemia LGL?un aspirat de măduvă osoasă și biopsie nu este întotdeauna necesar pentru a face un diagnostic de leucemie LGL., Definiția leucemiei LGL este un număr crescut de celule LGL din sânge (determinat de frotiul sângelui periferic și/sau citometria fluxului), împreună cu confirmarea prezenței unei clone (testul TCR). Majoritatea pacienților cu leucemie LGL pot primi un diagnostic definitiv cu aceste teste. Cu toate acestea, există unele situații în care un aspirat de măduvă osoasă și biopsie pot fi de ajutor., Mai jos sunt câteva exemple care ilustrează când un medic poate dori un aspirat de măduvă osoasă și biopsie efectuată:
- dacă sunt luate în considerare alte diagnostice decât leucemia LGL (de exemplu: sindromul mielodisplazic, anemia aplastică, aplazia pură a celulelor roșii).
- dacă numărul de celule LGL din sânge nu este crescut, dar alte caracteristici sunt în concordanță cu diagnosticul de leucemie LGL, atunci un aspirat de măduvă osoasă și biopsie pot arăta că există o populație de celule LGL clonale în măduva osoasă.,
- dacă pacientul a avut tratamente anterioare care nu au avut mare succes, un aspirat de măduvă osoasă și o biopsie pot confirma diagnosticul de leucemie LGL și se pot asigura că nu a existat o evoluție către o altă boală (de exemplu: sindromul mielodisplazic, anemia aplastică, aplazia pură a celulelor roșii).
numărul meu de neutrofile este variabil (atât în timpul cât și în afara tratamentului) și asta mă face nervos. De ce numerele fluctuează?,scopul principal al tratamentului în leucemia LGL este creșterea numărului absolut de neutrofile (ANC) la un nivel în care pacientul este protejat de infecții care pun viața în pericol. Acest nivel este un ANC mai mare de 500 (> 500). Deci, dacă un pacient aflat în tratament are un Nan care este persistent >500, atunci medicamentul funcționează. Este firesc să existe fluctuații în ANC; acest lucru se întâmplă și la persoanele fără leucemie LGL. În plus, pacienții cu leucemie LGL iau o doză foarte mică de metotrexat, deci funcționează lent., Prin urmare, este nevoie de o perioadă lungă de timp pentru ca ANC să crească. Dacă un pacient cu leucemie LGL tolerează bine medicamentul, continuăm metotrexatul timp de cel puțin 4 luni. La intervalul de 4 luni, ne așteptăm ca Nan să fie > 500 (acesta ar fi cazul dacă metotrexatul funcționează). Nu suntem preocupați atât de mult de nivelurile ANC înainte de perioada de 4 luni. Dacă determinăm că metotrexatul funcționează bine după 4 luni, vă recomandăm să îl luați pe termen nelimitat., La unii pacienți, vedem răspunsuri și mai bune, numărul normal de celule sanguine fiind atins la 1 până la 2 ani de tratament.
accentul aici este că beneficiul major al metotrexatului este păstrarea Nan > 500. Un răspuns bun nu necesită toate Numărul de celule sanguine pentru a deveni total normal.
există o anumită dietă pe care ar trebui să o urmez după diagnosticul meu de leucemie LGL?
este cel mai sigur pentru tine să vorbești cu furnizorul de asistență medicală, astfel încât să poți afla care ar putea fi cea mai bună dietă pentru situația ta., în general, consumul unei diete bine echilibrate este o modalitate bună de a vă asigura că obțineți o nutriție adecvată. dacă este posibil, limitați consumul de alimente procesate care nu pot oferi atât de multă nutriție ca un aliment întreg. De exemplu, pregătiți-vă propriile mese sau gustări din cereale integrale și fructe proaspete, legume și carne.
administrarea suplimentelor de vitamine va ajuta cu simptomele leucemiei LGL?
este întotdeauna cel mai bine să discutați cu furnizorul dvs. de asistență medicală despre nevoile dvs. speciale de suplimente. dacă furnizorul dvs. a verificat nivelurile de vitamine din sângele dvs. și ați documentat deficiențe (cum ar fi deficiențe de vitamina B sau D), este posibil să doriți să întrebați furnizorul dvs. de asistență medicală despre administrarea unui supliment., Furnizorul dvs. vă poate spune cât de mult trebuie să luați pentru a vă ridica nivelurile la intervalul normal. Probabil veți avea teste de sânge ulterioare pentru a vă asigura că doza de supliment este adecvată.
există un anumit exercițiu care este cel mai benefic pentru persoanele cu leucemie LGL?
trebuie să discutați cu furnizorul de asistență medicală înainte de a începe orice tip de program de exerciții fizice.este important, în timp ce există multe tipuri de exerciții disponibile, toată lumea este diferită și poate fi necesar să încercați câteva lucruri înainte de a găsi o activitate pe care o simțiți îmbunătățește sănătatea generală.
este sigur pentru un pacient cu leucemie LGL să primească vaccinarea Shingrix?,
da, este sigur să obțineți vaccinarea Shingrix dacă aveți leucemie LGL, deoarece nu este un vaccin cu virus viu. Shingrix ia fost recent aprobat de FDA pentru prevenirea herpesului zoster (herpes zoster) la persoanele care au 50 de ani sau mai mult și care au avut anterior varicelă.