w Boston Children ' s Hospital rozumiemy, że możesz mieć wiele pytań, gdy twoje dziecko zostanie zdiagnozowane z wrodzonym wirusem HIV, na przykład:

  • co to dokładnie jest?
  • skąd to wziął?
  • jakie są potencjalne komplikacje w przypadku mojego dziecka?
  • jakie są zabiegi?
  • czy są jakieś możliwe skutki uboczne leczenia?
  • Jak to wpłynie na moje dziecko?,

próbowaliśmy udzielić odpowiedzi na te pytania tutaj, a kiedy spotkasz się z naszymi ekspertami, możemy w pełni wyjaśnić stan Twojego dziecka i opcje leczenia.

Informacje ogólne

kobiety z HIV mogą zarazić swoje dzieci podczas ciąży lub podczas porodu. HIV może być również przenoszony z matki na dziecko poprzez mleko matki.

  • jednak jeśli matki otrzymują leczenie HIV w czasie ciąży, ryzyko przeniesienia wirusa na ich dzieci może być znacznie zmniejszone.

przyczyny

co powoduje wrodzoną AIDS / HIV?,

wrodzona HIV jest wynikiem rozprzestrzeniania się wirusa na dzieci urodzone lub karmione piersią przez matki zakażone wirusem; jednak nie każde dziecko urodzone przez matkę zakażoną wirusem HIV nabywa wirusa.

  • ze względu na postępy w dziedzinie leków przeciwretrowirusowych i przełomów badawczych przez ośrodki takie jak Children ' s Hospital AIDS Program (Chap), szybkość transmisji z matki na dziecko wynosi obecnie 1 procent.

czy wrodzone AIDS/HIV są częste?

co roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się od 6000 do 7000 dzieci zakażonych HIV matek.,

objawy

mimo braku objawów HIV, wirus aktywnie infekuje i zabija komórki układu odpornościowego. Gdy układ odpornościowy pogarsza się, komplikacje zaczynają się rozwijać., Objawy różnią się między dziećmi w zależności od wieku, ale mogą obejmować:

  • węzły chłonne, które pozostają powiększone przez ponad trzy miesiące
  • brak energii
  • utrata masy ciała
  • częste i długotrwałe gorączki i poty
  • uporczywe lub częste zakażenia drożdżakami (jamy ustnej lub pochwy)
  • uporczywe wysypki skórne lub łuszcząca się skóra
  • zapalenie narządów miednicy mniejszej, które nie reaguje na leczenie
  • li> utrata pamięci krótkotrwałej
  • częste i ciężkie zakażenia opryszczką, które powodują owrzodzenia jamy ustnej, narządów płciowych lub odbytu lub bolesną chorobę nerwów znaną jako półpasiec.,
  • stałe lub powtarzające się infekcje ucha
  • obrzęk tkanki płucnej
  • zapalenie wątroby
  • ospa wietrzna, która może obejmować szlak trawienny
  • dwie poważne infekcje bakteryjne w ciągu dwóch lat (takie jak zapalenie opon mózgowych i zapalenie płuc)
  • infekcje drożdży w płucach lub szlak trawienny
  • choroba nerek
  • guzy lub zmiany złośliwe

prognoza długoterminowa

chociaż nie ma lekarstwa na HIV i AIDS, postępy w medycynie pozwalają niemowlętom zakażonym HIV żyć dłużej niż kiedykolwiek wcześniej.,

aby uzyskać więcej informacji na temat leczenia wrodzonego HIV, a także jak można zmniejszyć ryzyko przeniesienia zakażenia na dziecko, zobacz zakładkę leczenie i opieka.

pytania, które należy zadać lekarzowi

jeśli pacjent jest zakażony wirusem HIV lub istnieje ryzyko zakażenia, prawdopodobnie ma pewne pytania dotyczące choroby i jej wpływu na dziecko.

pomocne może okazać się zapisywanie pytań w miarę ich pojawiania się—w ten sposób, podczas rozmowy z lekarzem, możesz mieć pewność, że wszystkie Twoje wątpliwości zostaną rozwiązane.,

oto kilka pytań na początek:

  • czy powinnam zrobić test na HIV?
  • co mogę zrobić, aby zapobiec infekcji?
  • jestem zarażony. Czy jest jakiś sposób, aby zapobiec przekazaniu go mojemu dziecku?
  • jakie kroki możemy podjąć, jeśli moje dziecko się zarazi?
  • jakie są długoterminowe perspektywy dla dziecka z HIV?

profilaktyka

matki w ciąży mogą zmniejszyć ryzyko zachorowania na AIDS / HIV, przyjmując leki przeciwretrowirusowe przed porodem i decydując się na cesarskie cięcie.,

szczepionki

rodzice często pytają, czy dzieci z HIV mogą otrzymywać regularne szczepienia w dzieciństwie. Należy zawsze omówić z lekarzem opcje Medyczne dziecka, ale następujące szczepienia są zazwyczaj bezpieczne dla dziecka z HIV:

  • MMR lub szczepionka przeciwko odrze, śwince i różyczce
  • szczepionka przeciwko DTaP/TD (błonica, tężec i krztusiec)
  • Hib (Haemophilus influenzae typ B)
  • Hep B (WZW B)
  • szczepionka przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu A Zalecane dla tych dzieci, które mieszkają w obszarach, gdzie wirusowe zapalenie wątroby typu A jest powszechne.,
  • VZIG (szczepionka przeciw ospie wietrznej) powinna być rozważana u dzieci zakażonych wirusem HIV i zalecana jest u dzieci, u których występuje znana ekspozycja na ospę wietrzną lub półpasiec.
  • roczna szczepionka przeciw grypie (lub” szczepionka przeciw grypie”) jest zalecana dla dzieci z HIV, a także dla każdej osoby mieszkającej w tym samym gospodarstwie domowym co dziecko z HIV.

FAQ

p: Co to jest HIV?

A: HIV oznacza ludzkiego wirusa niedoboru odporności. HIV to wirus, który nieleczony staje się AIDS lub nabytym zespołem niedoboru odporności., Wirus atakuje układ odpornościowy organizmu, zwłaszcza białe krwinki zwane komórkami CD-4 (zwane także „limfocytami T”).

p: Dlaczego HIV jest problemem?

a: HIV może być przenoszony z matki na dziecko w czasie ciąży lub porodu, a także poprzez mleko matki.

  • ze względu na postępy w dziedzinie leków przeciwretrowirusowych i przełomów badawczych przez ośrodki takie jak Children ' s Hospital AIDS Program (Chap), szybkość transmisji z matki na dziecko wynosi obecnie 1 procent.
    • jeśli matka nie jest leczona, HIV ma znacznie większe szanse na zarażenie dziecka.,

p: Czy Jest jakiś sposób, aby zapobiec infekcji?

A: matki w ciąży mogą zmniejszyć ryzyko zachorowania na AIDS/HIV, przyjmując leki przeciwretrowirusowe przed porodem i decydując się na cesarskie cięcie.

Jeśli jesteś w ciąży i podejrzewasz, że możesz być narażona na działanie wirusa, poproś lekarza, aby jak najszybciej zbadał cię w kierunku HIV.

p: Jak rozpoznaje się HIV?

A: u dziecka zakażonego HIV zazwyczaj rozpoznaje się AIDS, gdy jego układ odpornościowy ulega poważnemu uszkodzeniu lub występują inne rodzaje zakażeń., W celu ustalenia, czy dziecko ma HIV, lekarz przeprowadzi różne badania krwi.

  • wczesne zakażenie wirusem HIV musi zostać wykryte przez badanie krwi dziecka na obecność przeciwciał (białek zwalczających chorobę) przeciwko wirusowi HIV. Te przeciwciała HIV na ogół nie osiągają poziomu wystarczająco wysoki, aby wykryć przez standardowych badań krwi aż do jednego do trzech miesięcy po zakażeniu, i może trwać tak długo, jak sześć miesięcy.
  • gdy osoba jest bardzo narażona na zakażenie wirusem HIV, ale testy na obecność przeciwciał są negatywne, stosuje się test na obecność wirusa HIV we krwi., Często zaleca się powtórzenie badania przeciwciał w późniejszym terminie, gdy istnieje większe prawdopodobieństwo wystąpienia przeciwciał przeciwko HIV.
  • niemowlę urodzone przez matkę zakażoną wirusem HIV może nie mieć dodatniego wyniku przy urodzeniu i może być konieczne, aby niemowlę było poddawane wielokrotnym badaniom krwi w różnych odstępach czasu w ciągu pierwszych sześciu miesięcy życia.

p: Jakie objawy może mieć moje dziecko?

a: dzieci urodzone z HIV nie doświadczają natychmiastowych objawów.

  • jednak jeśli masz HIV, ważne jest, aby dziecko kilkakrotnie sprawdzało objawy wirusa w ciągu pierwszych sześciu miesięcy.,

mimo braku objawów wirus aktywnie infekuje i zabija komórki układu odpornościowego. Gdy układ odpornościowy pogarsza się, komplikacje zaczynają się rozwijać., Objawy różnią się między dziećmi w zależności od wieku, ale mogą obejmować:

  • węzły chłonne, które pozostają powiększone przez ponad trzy miesiące
  • brak energii
  • utrata masy ciała
  • częste i długotrwałe gorączki i poty
  • uporczywe lub częste zakażenia drożdżakami (jamy ustnej lub pochwy)
  • uporczywe wysypki skórne lub łuszcząca się skóra
  • zapalenie narządów miednicy mniejszej, które nie reaguje na leczenie
  • li> utrata pamięci krótkotrwałej
  • częste i ciężkie zakażenia opryszczką, które powodują owrzodzenia jamy ustnej, narządów płciowych lub odbytu lub bolesną chorobę nerwów znaną jako półpasiec.,ntermittent diarrhea (biegunka, która może przyjść i odejść)
  • pleśniawki jamy ustnej (zakażenie grzybicze w jamie ustnej, która charakteryzuje się białymi plamami na policzkach i języku)
  • stałe lub powtarzające się infekcje ucha
  • obrzęk tkanki płucnej
  • zapalenie wątroby
  • ospa wietrzna, która może obejmować szlak trawienny
  • dwie poważne infekcje bakteryjne w ciągu dwóch lat (takie jak zapalenie opon mózgowych i zapalenie płuc)
  • infekcje drożdży w płucach lub szlak trawienny
  • choroby nerek
  • guzy lub zmiany złośliwe

p: Jakie są nasze możliwości leczenia?,

Odp: program pomocy w Szpitalu Dziecięcym (Chap) leczy wrodzony HIV u niemowląt.

podobnie jak w przypadku wielu innych schorzeń, wczesne wykrywanie HIV oferuje więcej możliwości leczenia. Obecnie istnieją zabiegi medyczne, które mogą spowolnić tempo, w którym HIV osłabia układ odpornościowy, ale obecnie nie ma lekarstwa na tę chorobę. Istnieją jednak inne metody leczenia, które mogą zapobiegać lub leczyć choroby związane z HIV.,

tradycyjne metody leczenia AIDS/HIV u kobiet w ciąży:

  • leczenie przeciwretrowirusowe może być stosowane u kobiety w ciąży i okazało się, że znacznie zmniejsza ryzyko rozwoju HIV u niemowlęcia.
  • zaleca się cesarskie cięcie w celu zmniejszenia przenoszenia dziecka z kanału rodnego.
  • w Stanach Zjednoczonych, gdzie dostępne są inne opcje karmienia, zakażona matka powinna zniechęcać się do karmienia piersią swojego niemowlęcia.

p: jaka jest długoterminowa perspektywa mojego dziecka?,

A:chociaż nie ma lekarstwa na HIV i AIDS, postępy w medycynie pozwalają niemowlętom zakażonym HIV żyć dłużej niż kiedykolwiek wcześniej.

aby uzyskać więcej informacji na temat leczenia wrodzonego HIV, a także jak można zmniejszyć ryzyko przeniesienia zakażenia na dziecko, zobacz zakładkę leczenie i opieka.

p: co wyróżnia Children ' s Hospital Boston?

A: nasi lekarze są ekspertami, współczującymi i zaangażowanymi w skupianie się na całym dziecku, a nie tylko jego stanie—to jeden z powodów, dla których często znajdujemy się w czołówce szpitali pediatrycznych w Stanach Zjednoczonych.,

the Children ' s Hospital AIDS Program (CHAP) jest największą tego typu kliniką w Nowej Anglii. W ciągu ostatnich dwóch dekad nasz multidyscyplinarny zespół pomógł chap stać się międzynarodowym liderem w opiece nad HIV i AIDS oraz badaniach klinicznych. Badania prowadzone przez nasz zespół i innych, a także sukces leków przeciwwirusowych, przekształciły chorobę z wyroku śmierci w możliwy do opanowania stan.

a u dzieci uważamy Ciebie i twoje dziecko za integralną część zespołu opieki, a nie tylko odbiorców opieki., Ty i twój zespół opieki będzie współpracować, aby dostosować plan opieki dla dziecka.

Children ' s Hospital AIDS Program (Chap)

oferujemy kompleksową opiekę dla niemowląt, dzieci i młodzieży z lub zagrożonych zakażeniem HIV lub AIDS.