każdego dnia—dosłownie. Każdy. Singiel. Dzień-zaczyna się z prędkością 1000 km / h i nie zatrzymuje się. Mój drogi przyjaciel nazywał kiedyś naszego syna, Rydera, ” WAO ” wide ass open (Uwaga boczna-mieszkamy na południu), ponieważ nie zatrzymuje się ani nie zwalnia. Zatrzymuje się tylko wtedy, gdy zajmuje kilka krótkich chwil, aby zjeść. Biegnie prawie wszędzie, wymaga dość stałego nadzoru i ma bardzo słabe poczucie strachu. Ryder nie jest tylko zbyt aktywnym chłopcem. Rzeczywistość jest taka, że Ryder ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego (SPD).,

SPD charakteryzuje się „znaczącymi problemami organizującymi uczucie pochodzące z ciała i środowiska” i jest uważany przede wszystkim za „poszukiwacza”. Osoby poszukujące są często błędnie diagnozowane jako ADHD ze względu na ich stały ruch i niezdolność do siedzenia w miejscu. Bezlitośnie pragną ruchu-wirowanie, skakanie, bieganie lub upaść zapewniają wejście, którego ” szukają.”Kiedyś opisał mnie profesjonalista, mówiąc:” Kiedy ty lub ja jeździmy kolejką górską, nasz system otrzymuje dane wejściowe, że jest ekscytujący i zapewnia naszemu mózgowi i systemom wystarczającą ilość danych wejściowych, aby być usatysfakcjonowanym., Ryder musiałby jeździć na tym samym rollercoasterze 10 razy, aby otrzymać to samo uczucie.”Czasami myślę o tym jako podsumowanie naszego codziennego życia, jesteśmy zadowoleni z dnia, a on dopiero się zaczyna.

izolacja dla rodzin zajmujących się SPD to głęboka, ciemna dziura, o której nie mówi się. Jestem jawnym orędownikiem dzieci z apraksją, ale nietrudno zauważyć, kiedy moje dziecko nie może mówić. Próba wyjaśnienia, co „czuje” ciało Rydera, jest zupełnie innym zwierzęciem, Zwykle spotykanym z dużym oporem., Próbujesz sportu, ale słyszysz, jak rozmawiają inni rodzice, ponieważ twój syn samodzielnie zamienił piłkę nożną w grę w rugby, z której profesjonaliści będą dumni. Chociaż staram się to lekceważyć, jest to doświadczenie samotne i pełne niepokoju. Jak jego mama miażdży mnie patrzeć, jak ma tyle zabawy, próbując grać sport, który kocha, a jednak nie ma pojęcia, że boli lub przeszkadza innemu dziecku. Dla niego robi to, czego potrzebuje jego ciało. Nie mogłem zacząć liczyć, ile razy mi powiedziano lub sugerowano: „on jest po prostu chłopcem.”Zawsze się zastanawiam, co by było, gdyby był dziewczyną?, Więc jaka jest linia? Czy samo „bycie chłopcem” oznacza, że Twoje dziecko wbiega do szafek, ścian i mebli tak mocno, jak tylko może, ponieważ lubi to uczucie? Bo mój tak. Albo rzeczy, które zwykle męczą dzieci, doprowadzają mojego syna do szaleństwa. Wysoko. Następnie stara się regulować się z powrotem w dół, to zazwyczaj prowadzi do załamania.

Dla Rydera meltdowns nie składają się z Krzyku i płaczu, jak sama nazwa wskazuje. Faktycznie pogłębiają jego potrzebę poruszania się-mocniej, szybciej i bez realnego kierunku, ale dosłownie musi się poruszać., W domu mam „narzędzia”, aby mu pomóc; ma specjalną huśtawkę, może wykonywać „ciężką pracę” – nosić zakupy, pełny kosz na pranie lub owinąć się w swój obciążony koc na głęboki nacisk. Jednak w miejscach publicznych, aby ścigać go, spróbuj wyjaśnić mu, że wiesz, że jego ciało ma trudny czas i zrobić wszystko, aby mu pomóc i mam nadzieję, że nie przeszkadzają innym. Te załamania prawie zawsze prowadzą do tego, że nasza rodzina opuszcza wydarzenie lub jeden rodzic jest wykluczony podczas próby postawienia na szczęśliwych twarzach i wiedz, że chociaż raz się pojawiłeś.,

powiedzieć, że bycie rodzicem dla dziecka z SPD jest wyczerpujące, byłoby grzeczne, izolowanie byłoby niedopowiedzeniem, a trudne to tylko zły żart. Słyszę, jak ludzie mówią: „jestem tak zmęczony, że nie spałem dobrze ostatniej nocy.”Naprawdę? Nie spałem dobrze od 5 lat! Proszę, nie zrozum mnie źle, kocham mojego syna wszystkim, co mam. Jest jednym z najsłodszych, najmilszych, najbardziej kochających dzieci, jakie kiedykolwiek spotkałam i zdarza się, że jest zbyt słodki dla jego własnego dobra. Ale jest to wyczerpujące, zużywające się i tak niesamowicie wyczerpujące., Żyjesz gdzieś pomiędzy rozpaczliwą potrzebą przerwy a przerażeniem, by go opuścić. Ryder ma również globalną apraksję, więc upadki, potknięcia, skaleczenia, siniaki i krew są tu dość częstym zjawiskiem. Kiedy jest ranny lub chory, jego mowa odbija się szerokim echem i nie może powiedzieć, co się stało. Tak się składa, że ma jedną z najwyższych tolerancji bólu, jakie kiedykolwiek widziałem. Podczas jednej z naszych pierwszych podróży na ostry dyżur lekarz powiedział do mnie: „Jesteś tym, co nazywamy częstymi lotnikami. Do zobaczenia.,”Oczywiście, że to wszystko kończysz i nietrudno zrozumieć, dlaczego jesteśmy bardzo niezdecydowani, aby go opuścić. Wszystko to pogarsza się wykładniczo, ponieważ ludzie nie rozumieją, nie przyjmują i nie oceniają. Ci, którzy nigdy nie widzieli „tego”, po prostu nie rozumieją ani nie czują, że musi zostać ukarany za swoje zachowanie. W pewnym sensie SPD sprawiło, że stałem się silniejszy i odrętwiały na nonsens, ale w innych stałem się bardziej wrażliwy i odludny.

Ostatnio mój znajomy napisał na Facebook 'u o ludziach nie RSVP' ing na imprezy i jak to niegrzecznie., Niemal natychmiast inny przyjaciel skomentował, że to tak, jakby ludzie po prostu czekali, aby zobaczyć, czy jest coś lepszego do zrobienia tego dnia. Wiem, że nic z tego nie było skierowane na mnie, ale boy zrobił to bolało. Wiedziałem, że nie odpowiedziałem na to wydarzenie i chciałem powiedzieć-czekaj! czekaj! Nie rozumiesz! Co ty na to? Te kobiety znają mnie bardzo dobrze. Nie mają pojęcia, jak to jest i szczerze mówiąc nie mówię o tym. Nigdy już nie potwierdzam niczego, bo nie mam pojęcia, co budzę się tego dnia., Chcę, chcę iść do wszystkiego, na co jesteśmy zaproszeni. Zawsze boję się, że muszę zadzwonić na dzień i powiedzieć „NIE”, że nie możemy przyjść, bo Ryder ma naprawdę ciężki dzień, a ja nawet nie będę mogła z tobą porozmawiać, jeśli się pojawimy. Ale wiem, że nadal nie zrozumieją, a może to ja chcę uniknąć rozmowy. Mój mąż pracuje długo i dla mnie, aby zobowiązać się do zdarzenia zwykle oznacza, że wiem, że jest poza pracą i możemy wziąć 2 samochody lub moja starsza córka jest w domu i będzie mógł zostać z nim. Przegapiliśmy więcej urodzin, uroczystości rodzinnych, kolacji i zabaw, niż mogę zliczyć., Jestem pewien, że w końcu nie zostaniemy zaproszeni. Dziecko ze specjalnymi potrzebami nie jest dla słabych. To wymaga od Ciebie wszystkiego, co najlepsze, każdego dnia. Nie masz innego wyboru, dajesz 1000%. Straciliśmy przyjaciół, to spowodowało rozdarcia w naszych relacjach z przyjaciółmi i rodziną, a my po prostu pozostajemy na kursie. Szybko dowiesz się, kim są twoi prawdziwi przyjaciele.

choć to wszystko może być trudne, myślę, że warto podkreślić, że zaszliśmy tak daleko w walce z globalną apraksją i przetwarzaniem sensorycznym. On ma słowa, wiele słów i może mówić burzę!, Może nie zawsze jest to zrozumiałe, ale zawsze jest to wspaniałe usłyszeć. Nasza podróż jest daleka od końca i czasami jego SPD może wejść w drogę wszystkiemu, co próbuje powiedzieć i zrobić, tak jakby czasami rządził jego globalną apraksją. Staram się odnotować Nasze sukcesy i skupić się na pozytywach. Gdybym tego nie zrobił, nie jestem pewien, czy opuściłbym łóżko. Osobiście trzymam filmy i oglądam je, gdy mam ciężki dzień. Przypominają mi o naszej podróży i czasami potrzebuję ich, aby utrzymać mnie przy życiu., Powiem, że choć ta droga jest trudna, wierzę, że uczyniła mnie lepszą mamą, żoną i przyjaciółką, nie wspominając już o lepszym człowieku. Nie patrzę już na dziecko zmagające się publicznie i wyciągam pochopne wnioski o złym rodzicielstwie lub niekontrolowanym dziecku. Prawda jest taka, że nie mam pojęcia, przez co przechodzi to dziecko, ani z czym ma do czynienia rodzic. Kim jestem, mówiąc temu dzieciakowi, że musi lubić szew w skarpetkach, hałas w restauracji czy być w stanie poradzić sobie z tłumem?!, Jeśli znasz kogoś, kogo dziecko ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego-skontaktuj się z nim czasami i zapytaj, czy wszystko z nim w porządku. Będzie to oznaczać więcej, niż możesz sobie wyobrazić i może po prostu być dokładnie tym, czego potrzebowali, aby pomóc im być najlepszym rodzicem, jakim mogą być. Jak powiedziałem wcześniej, bycie rodzicem dla dziecka ze specjalnymi potrzebami nie jest dla słabych, ale czasami potrzebujemy naszych przyjaciół, aby pomóc nam uzupełnić naszą siłę i przypomnieć nam o świetle w naszym życiu. Bądź przy nich, obiecuję, że tego potrzebują.

nie przegap tego Warsztatu dla rodziców!,

jeśli szukasz leczenia SPD dla siebie lub swojego dziecka, wypełnij formularz przyjęcia dziecka lub osoby dorosłej, aby być leczonym w centrum leczenia STAR Institute lub przeszukaj nasz katalog zabiegów, aby znaleźć usługi w Twojej okolicy.

Apraxia Mama Miś jest dumna, że jest zagorzałym orędownikiem przyczyn, w które wierzy. Od 2014 roku jej życiową misją jest edukacja ludzi na Apraxia &, z którym urodziło się jej drugie dziecko., Chce usłyszeć jego głos i głos każdego innego dziecka żyjącego z apraksją i SPD. Leigh mieszka w Jacksonville Beach, Fla., z mężem i dwójką dzieci. Odwiedź jej blog na www.apraxiamommabear.com. Facebook Instagram Etsy