Heather Wright nigdy nie zapomni chwili, gdy dowiedziała się, że jej bóle głowy i sporadyczne ataki osłabienia lewej nogi były spowodowane przez guza mózgu. „Mój lekarz powiedział:” coś tam jest. Masz 5-centymetrowy guz w móżdżku-wspomina.
wiadomości były więcej niż mogła przetworzyć. Kilka dni później w gabinecie lekarskim poczuła się „jakbym miała około 2 cali wzrostu na gigantycznym Oceanie Spokojnym”, mówi Wright., Uważa, że jej lekarz mówił o możliwych skutkach ubocznych operacji na delikatnej i istotnej części mózgu, mówi, ale nie mogła zrozumieć informacji. Wright miała operację nieco ponad tydzień po odkryciu guza. I chociaż wstała i szła wkrótce po zabiegu, jej powrót do zdrowia jest ciągłym procesem.,
zmienny proces odzyskiwania
trudno uogólnić o odzyskiwaniu po operacji guzów mózgu, ponieważ istnieje ponad 100 różnych rodzajów nowotworów, a ludzki mózg zawiera setki złożonych struktur i miliardy połączeń., „Problemy, które będziesz miał przed i po operacji, zależą od tego, gdzie w mózgu znajduje się guz i jaki to jest rodzaj guza”, mówi Michael O ' Dell, szef usług klinicznych w departamencie Medycyny Rehabilitacyjnej i dyrektor medyczny szpitalnego Centrum Medycyny Rehabilitacyjnej w Nowym Jorku-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center w Nowym Jorku. Jednak prawie wszystkie osoby, które przechodzą operację guza mózgu, będą musiały stawić czoła wyzwaniom w miesiącach po zabiegu.,
„w ciągu pierwszych kilku tygodni po operacji pacjenci i rodziny ledwo zaczynają przetwarzać to, co właśnie się stało” – mówi O ' Dell. „To kiedy (są) ze szpitala, poza strasznym czasem chirurgicznym i z powrotem w swoim środowisku domowym, że ludzie naprawdę zaczynają rozumieć, jakie są ich deficyty. To wtedy dociera do ciebie, jak bardzo może wpłynąć na Twoją zdolność do dbania o siebie lub jak wpłynęła na Twoją zdolność do myślenia, zapamiętywania rzeczy i interakcji poznawczych.”Proaktywne rozpoznawanie wyzwań związanych z operacją raka mózgu może ułatwić powrót do zdrowia.,
„przez pierwsze dwa miesiące nie miałem siły myśleć o niczym innym niż tylko o powrocie do zdrowia. Emocjonalnie przetwarzanie doświadczenia i godzenie się z nową normalnością jest najtrudniejszą częścią.”- Charlie Blotner
czego się spodziewać w szpitalu
ponieważ mózg jest tak wrażliwym i ważnym narządem, zespoły medyczne starannie mapują lokalizację guzów mózgu, używając różnych skanów obrazowych, przed operacją. Następnie opracowują plan chirurgiczny i omawiają potencjalne skutki operacji mózgu z pacjentami i rodzinami., Celem jest usunięcie jak największej ilości guza bez niepotrzebnego zakłócania podstawowych funkcji mózgu.
na przykład lewa strona mózgu kontroluje ruchy prawostronne, więc usunięcie guza znajdującego się po lewej stronie mózgu może spowodować osłabienie prawostronne. Operacja w leczeniu guzów, które wpływają na pewną część lewego płata czołowego może potencjalnie uszkodzić obszar Broca, Centrum Językowe mózgu i prowadzić do trudności z mową.,
lekarze starają się pomóc pacjentom i rodzinom zrozumieć ryzyko i możliwe skutki uboczne operacji, ale „po prostu nigdy nie wiemy, w jakim stopniu lub stopniu pacjenci będą mieli deficyty”, mówi Nancy Staton, koordynator neurochirurgii pielęgniarki na University of Virginia Cancer Center w Charlottesville, Va. Niektóre czynniki, takie jak rozmiar i lokalizacja guza, a także ogólny stan zdrowia pacjenta i umiejętności chirurga i doświadczenie, wszystkie przyczyniają się do wyniku operacji.
większość pacjentów ostatecznie wychodzi z operacji mózgu tak samo jak oni., „Całym celem operacji jest utrzymanie ludzi w całości, utrzymanie ich w stanie nienaruszonym”, mówi Steven Brem, neurochirurg i współdyrektor Centrum guza mózgu w szpitalu Uniwersytetu Pensylwanii w Filadelfii. „Jeśli wcześniej mieli poczucie humoru, nadal będą mieli poczucie humoru. Gdyby mogli grać na pianinie, pewnie by to zrobili. Jeśli nie mogli grać na pianinie, prawdopodobnie nie będą w stanie”, chociaż jest całkowicie możliwe, że mogliby nauczyć się grać po wyzdrowieniu.,
po operacji pacjenci są przenoszeni na oddział intensywnej terapii, gdzie pielęgniarki i lekarze uważnie monitorują czynność mózgu i funkcje życiowe, i starają się ustalić ewentualne deficyty lub powikłania, mówi Brem. Mówi, że mówienie i chodzenie tuż po operacji to dobre oznaki, ale pooperacyjne trudności z mową, ruchem lub pamięcią nie muszą oznaczać, że pacjent doświadczy trwałej niepełnosprawności. Przemijające deficyty spowodowane obrzękiem lub zasinieniem w mózgu są powszechne i ogólnie poprawiają się w okresie tygodni, mówi.,
pomimo pewnych problemów z zapamiętywaniem słów po przejściu kraniotomii na gwiaździaka, Charlie Blotner uczęszcza teraz do Honors College na Arizona State University. Fot. Michael Ging.
Jeśli nie wystąpią żadne komplikacje, pacjenci są przenoszeni do zwykłej sali szpitalnej po około 24 godzinach. Prawie wszyscy pacjenci poddawani są ocenie przez fizjoterapeutę i / lub terapeutę zajęciowego. (Jeśli dotyczy to ośrodków językowych mózgu, zostanie również przeprowadzona Ocena mowy.,) Informacje uzyskane podczas oceny pomogą zespołowi medycznemu zdecydować, czy pacjent będzie potrzebował dodatkowej terapii lub pomocy przed lub po wypisie.
to zupełnie normalne, że pacjenci czują się zmęczeni, ospali i przytłoczeni podczas pobytu w szpitalu. Wright chodziła, rozmawiała i jadła regularne jedzenie w ciągu kilku dni od operacji, ale „nie mogła niczego zrozumieć” przez dłuższy czas, mówi, pomimo faktu, że jej poznanie było nienaruszone. „Po prostu nie mogłem przetworzyć skali tego, co się stało.,”
nadzieja w domu
najtrudniejsza część rekonwalescencji następuje po wypisaniu pacjentów ze szpitala. „Przez pierwsze trzy lub cztery tygodnie po operacji praktycznie po prostu spałem i jadłem”, mówi Charlie Blotner, mieszkaniec Michigan, który przeszedł kraniotomię na gwiaździaka, gdy był 17-letnim uczniem w szkole średniej. „Przez pierwsze dwa miesiące nie miałem energii, by myśleć o niczym innym, jak tylko o powrocie do zdrowia. Emocjonalnie przetwarzanie doświadczenia i godzenie się z nową normalnością jest najtrudniejszą częścią.,”
podczas gdy niektórzy pacjenci mogą być poddawani terapii z powodu poważnych deficytów, w tym ciężkiego osłabienia mięśni i trudności z mową, inni mogą doświadczać tylko minimalnych efektów, takich jak niewielkie osłabienie mięśni lub problemy z pamięcią. Jednak nawet drobne problemy mogą powodować poważną frustrację. Blotner mówi, że był zachwycony, mogąc mówić po jej zabiegu. Ponieważ jego guz był w pobliżu centrum językowego jej mózgu, mówi, że lekarze ostrzegali ją, że może rozwinąć się niewyraźna mowa i stracić słownictwo w wyniku operacji., Natychmiast po zabiegu, mówi, że był w stanie komunikować się jasno. Ale kiedy wrócił do szkoły dwa miesiące później, mówi, że zauważyła, że miał trudności z wymyśleniem słów.
„Choć były małe, nadal istniały i wpłynęły na moje życie.”
takie pozornie Minimalne deficyty mogą powodować wstrząsy emocjonalne, ponieważ stara się pogodzić wdzięczność za ogólny dobry stan zdrowia z frustracją nad codziennymi ograniczeniami., Komplikuje się fakt, że operacja mózgu jest prawie niewidocznym uszkodzeniem. Gdy nacięcie się zagoi i włosy odrosną, niewiele jest fizycznych dowodów na procedurę, chociaż efekty fizyczne i poznawcze mogą pozostać.
Wright i Blotner zgadzają się, że posiadanie wspierających przyjaciół i rodziny jest niezbędne podczas rekonwalescencji. Terapia fizyczna i zajęciowa może pomóc pacjentom i rodzinom dostosować się do ograniczeń fizycznych, jeśli wystąpią., Neuropsycholodzy, lekarze medycyny rehabilitacyjnej i terapeuci zajęciowi, którzy specjalizują się w rehabilitacji neurologicznej, mogą pomóc pacjentom opracować strategie, takie jak poleganie na pisemnych notatkach, aby poradzić sobie z problemami poznawczymi.
z czasem wielu pacjentów wraca do zdrowia. Dwa lata po operacji, Blotner jest na drugim roku studiów, chociaż twierdzi, że przeżywa ciągłe wyzwania poznawcze. Jego nauczyciele są świadomi jej potrzeb i dostarczają jej pisemne kopie notatek z wykładów, jeśli to konieczne, mówi.,
Wright twierdzi, że doświadczyła kilku komplikacji po zabiegu, w tym wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, który wymagał dodatkowej operacji do naprawy. Trzy lata później mówi, że jej powrót do zdrowia fizycznego i psychicznego jest kontynuowany.
trwające badania nad strukturą, funkcją i procesami regeneracji mózgu mogą ostatecznie doprowadzić do poprawy terapii chirurgicznych i rehabilitacyjnych. „W tej chwili mapujemy białą materię mózgu za pomocą bardzo wyrafinowanego obrazowania i patrzymy na powrót pacjenta do zdrowia przez soczewkę neuroplastyczności”, mówi Brem., „Badamy, jakie techniki i podejścia maksymalizują i zachowują funkcję.””Ostatecznie-dodaje-Mamy nadzieję, że badania przełożą się na bezpieczniejsze operacje i metody poprawy wyników dla osób z guzami mózgu.”
Talking Points:
> Przewidywanie nieuniknionych wyzwań związanych z gojeniem się po operacji mózgu może ułatwić proces.
> dostosowanie po wyjściu ze szpitala może być najtrudniejszą częścią doświadczenia, ale ostatecznie większość pacjentów wychodzi z operacji mózgu w dużej mierze bez zmian.