A Q&a z dietetykiem ketogennym Robyn Blackford, RDN, LDN. Więcej postów z serii „zapytaj dietetyka Keto” znajdziesz tutaj.

czy możesz opowiedzieć nam trochę o sobie i swojej pracy jako dietetyk ketogeniczny?

Witam! Nazywam się Robyn Blackford i jestem jednym z dietetyków ketogenicznych w Lurie Children ' s Hospital w Chicago. Od 15 lat jestem dietetykiem ketogenicznym w pediatrii., Nasz Ośrodek zatrudnia blisko 300 pacjentów na medycznej diecie ketogenicznej. Uważam, że tematyczna dieta ketogeniczna ma niesamowite możliwości i że wszyscy pacjenci mają prawo wypróbować dietę i być uważnie śledzeni przez eksperckie Centrum Medyczne ketogenicdiet.

jestem również jednym z ambasadorów Keto forNutricia w Ameryce Północnej, gdzie spędzam czas na mentoringu i nauczaniu medycznej diety ketogenicznej dla pracowników służby zdrowia.

mówiąc bardziej osobiście, od wielu lat jestem żoną mojego męża, Jasona i jestem mamą 2 nastolatków.

co to jest zespół Draveta?,

zespół Draveta jest rzadką, katastrofalną, trwającą całe życie formą padaczki, która rozpoczyna się w pierwszym roku życia z częstymi i (lub) przedłużającymi się napadami padaczkowymi. Ta diagnoza padaczki dotyka 1 na 15 700 osób, a 80% będzie miało mutację w genie SCN1A.

jakie są objawy zespołu Draveta?, Zespół zwykle ma co najmniej 4 z 5 następujących objawów:

  • prawidłowy lub prawie prawidłowy rozwój poznawczy i motoryczny przed rozpoczęciem napadów padaczkowych
  • dwa lub więcej napadów z gorączką lub bez gorączki przed 1 rokiem życia
  • napady padaczkowe w wywiadzie obejmujące napady miokloniczne, hemi-kloniczne lub uogólnione napady toniczno-kloniczne
  • dwa lub więcej napadów trwających dłużej niż 10 minut
  • Brak odpowiedzi na leczenie lekami przeciwpadaczkowymi pierwszego rzutu z ciągłymi napadami padaczkowymi po 2 tygodniach leczenia. roku życia

czy masz pacjentów z zespołem draveta, którzy stosują medyczną dietę ketogeniczną?,

Tak, nasze Centrum epilepsji ma ogromną liczbę pacjentów z zespołem Draveta, a wielu z nich znajduje się na diecie ketogenicznej. Ponieważ pacjenci z zespołem Dravet wydają się być w kategorii intractableepilepsy, co oznacza, że nie reagują na leki pierwszej i drugiej linii, medyczna dieta ketogeniczna jest często sugerowana jako część opcji drugiej linii. Nasz ośrodek padaczkowy był odpowiedzialny za wiele badań z udziałem osób z Dravetsyndromem i ich rodzin.

czy medyczna dieta ketogeniczna jest pomocna w leczeniu napadów padaczkowych u pacjentów z zespołem Draveta?,

tak, medyczna dieta ketogeniczna może być bardzo pomocna w leczeniu napadów padaczkowych u osób z tym zespołem padaczkowym. Ponieważ ta diagnoza może być postawiona na początku życia, Lubię stosować dietę jako część ich schematu tak wcześnie, jak to możliwe. Widziałem wiele razy, gdzie wczesna diagnoza i precyzyjne zarządzanie może prowadzić do skutecznej kontroli napadów i pozytywnych wyników dla naszych pacjentów.

czy medyczna dieta ketogeniczna jest pomocna w leczeniu napadów padaczkowych u pacjentów z zespołem Draveta?,

Tak, istnieją badania wspierające stosowanie medycznej diety ketogenicznej u pacjentów z zespołem Draveta. Strona internetowa Dravet Syndrome Foundation (DSF) zawiera wiele informacji na temat przeszłych i aktualnych badań dla osób z zespołem Dravet. Na stronie znajduje się badanie wyników skoncentrowanych na pacjencie (PCOR), które dostarcza pacjentom i ich klinicystom informacji opartych na faktach, aby pomóc im w podejmowaniu bardziej świadomych decyzji dotyczących opieki zdrowotnej i odpowiadaniu na pytania dotyczące potencjalnych korzyści i zagrożeń związanych z różnymi opcjami opieki., Medyczna dieta ketogeniczna jest zawarta w PCOR.

w 2013 roku dr Linda Laux i ja opublikowaliśmy pracę, w której stwierdzono, że 65% dzieci z zespołem Draveta w naszym centrum po medycznej diecie ketogenicznej doświadczyło ponad 50% zmniejszenia częstości napadów padaczkowych.

czy pacjenci z zespołem Draveta zazwyczaj przyjmują leki przeciwpadaczkowe (AED) podczas stosowania medycznej diety ketogenicznej?

tak, wielu pacjentów z zespołem Dravetemain na niektórych AED., Ale wspaniały zespół profesjonalistów, z którymi pracuję, zawsze dąży do jak najmniejszej ilości napadów przy jak najmniejszej ilości efektów ubocznych. Tak więc zawsze szukają sposobów na zmniejszenie lekównie utraty kontroli napadów, które mają. Chcą zrównoważyć jakość życia z napadami. Czuję, że medyczna dieta ketogeniczna jest świetnym uzupełnieniem planu leczenia napadów, zwłaszcza gdy zastępuje leki uspokajające, które nie są pomocne dla jakości życia pacjenta.,

czy istnieje konkretny rodzaj medycznej diety ketogenicznej zalecanej pacjentom z zespołem Draveta (np. klasyczna dieta ketogeniczna, zmodyfikowana dieta Atkinsa itp.)?

Nie, Nie ma jednego określonego rodzajmedyczna dieta ketogeniczna, która jest zalecana. Każda z tych wersji diety może być pomocna w kontroli napadów padaczkowych. Preferowanie opcji diety może zależeć na przykład od różnic w wieku i żywieniu pacjentów. Proszę więc omówić te problemy z neurologią dziecka i / lub dostawcą keto.,

jak długo pacjenci z zespołem Draveta zazwyczaj pozostają na medycznej diecie ketogenicznej?

pacjenci mogą być na diecie tak dlugo, jak trzeba być, aby pomóc w radzeniu sobie z napadami padaczkowymi. Zespół keto będzie wymagał częstych wizyt w celu obserwacji i badania krwi w celu oceny bezpieczeństwa pacjentów przez czas trwania diety. Często pacjenci są na diecie przez kilka lat przed przystąpieniem do odstawienia diety lub po prostu przechodząc do mniej restrykcyjnej wersji diety (takiej jak zmodyfikowana dieta Atkinsa)., Jeśli medyczna dieta ketogeniczna nie będzie korzystna, wówczas zostanie ona zatrzymana szybciej, zgodnie z planem zespołu keto.

gdzie można znaleźć więcej informacji na temat medycznej diety ketogenicznej?

Oto niektóre z moich ulubionych stron internetowych, aby uzyskać więcej informacji:

  • Fundacja zespołu Draveta
  • Fundacja Charliego
  • program diety ketogenicznej Dla Dzieci Lurie