Kiedy Paris Feltner był dzieckiem, ludzie zatrzymywali jej matkę Jennifer na ulicy, w sklepie spożywczym, gdziekolwiek — aby powiedzieć, jak urocza była.
szczególnie spodobały im się jej piegi. A jej mama cieszyła się uwagą, jaką przyciągały piegi Paryskie-to do czasu, gdy lekarze powiedzieli jej, że dziecko nie powinno być piegowate w wieku 6 miesięcy.,
wczesne, intensywne piegi są jednym z objawów, że dziecko może mieć xeroderma pigmentosum, znany również jako XP — rzadkie, nieuleczalne zaburzenie genetyczne z mniej niż 400 zdiagnozowanych przypadków w Stanach Zjednoczonych
obejrzyj pełną linię danych „OUT of the SHADOWS” raport
wśród kilkunastu chorób, które zmuszają ludzi do unikania słońca i innych źródeł światła ultrafioletowego, XP jest jednym z najbardziej uważany za jednego z najpoważniejszych. (I istnieją różne formy XP, z niektórych znacznie bardziej wyniszczające niż inne, w tym jeden, który powoduje stopniowe uszkodzenia neurologiczne.,)
u osób z chorobą brakuje enzymu, który naprawia uszkodzenia DNA spowodowane codzienną ekspozycją na słońce; uszkodzone komórki skóry, które nie mogą się naprawić, mogą stać się nowotworowe.
i chociaż każdy może zachorować na raka skóry z powodu zbyt dużej ilości słońca — w rzeczywistości co piąta osoba to zrobi — ludzie z XP są 20 000 razy bardziej narażeni na raka skóry, jeśli nie chronią się przed słońcem.
„w każdej chwili, gdy są na słońcu, gromadzą uszkodzenia DNA, które ostatecznie doprowadzą do raka”, mówi. Dr., Bari Cunningham, dermatolog dziecięcy, który od wielu lat pracuje z dziećmi XP.
tak więc chorzy na inne światłoczułe choroby skóry często tolerują pewną ilość ekspozycji na słońce przed wystąpieniem objawów, szkodliwe działanie słońca jest akumulacyjne i nieodwracalne dla dzieci żyjących z XP. Mówiąc najprościej: każda sekunda ekspozycji na słońce zwiększa ich szanse na zachorowanie na raka skóry – i prawdopodobnie śmierć od niego.,
choroba jest również podstępna, ponieważ często nie ma natychmiastowych objawów – żadnych medycznych znaków ostrzegawczych-które ostrzegają niezdiagnozowane dzieci, że słońce wyrządza niewiarygodną krzywdę.
„czterdzieści procent pacjentów z XP nie doświadcza tego mrowienia, pieczenia i bólu, gdy wychodzą na słońce, i to jest rzeczywiście problem,” powiedział Cunningham. „W rzeczywistości mają wcześniejszy początek raka skóry i bardziej zaawansowanych nowotworów, prawdopodobnie dlatego, że nie wiedzą wcześnie, aby trzymać się z dala od słońca.,”
i nawet gdy dzieci są diagnozowane i wiedzą, że powinny unikać słońca, czasami nie mają zasobów lub konkretnej wiedzy, aby odpowiednio się chronić — szczególnie dla tych, którzy mieszkają w tropikalnych regionach rozwijających się świata.
Dr Cunningham regularnie podróżuje do Ameryki Środkowej, gdzie pomaga zrekonstruować twarze dzieci zniekształconych z powodu licznych nowotworów skóry.,
teraz 17, Paris miała ogromne szczęście, że zdiagnozowano ją tak wcześnie w jej życiu — chroniła się przed słońcem od dziewiątego miesiąca życia. Ale mimo to, lekarze odkryli raka skóry-czerniaka, najbardziej śmiertelnego rodzaju-na głowie Paris, gdy miała osiem lat. Udało się ją usunąć, ale strach zmusił Paris do jeszcze większej czujności w kwestii ochrony siebie — co jest trudne do zrobienia na jasnym, bezchmurnym niebie południowego Utah, gdzie mieszka jej rodzina.,mimo że jej przezroczysty, odporny na promieniowanie UV kaptur z tworzywa sztucznego jest ogromnym ulepszeniem w porównaniu z maską i goglami, które nosiła jako maluch, nie jest to łatwa rzecz do założenia jako nastolatka w szkole średniej, z całą presją społeczną związaną z próbami dopasowania się.
ale Paris mówi, że to było wyzwanie, ale nigdy nie zdejmie kaptura w słońcu, chociaż czasami może chcieć. „Przyjaciele, których znam od lat” – mówi Paris. „Nie wiedzą, jak bardzo jest to dotkliwe. Nie wiedzą, że jeśli nie założę kaptura, mogę umrzeć.,”
aby uzyskać więcej informacji, odwiedź grupę wsparcia rodziny XP.