Hver pasient eller pårørende har sin egen unike erfaring med LGL-leukemi. Men, det er mange spørsmål som vi hører ofte om symptomer, behandlinger og daglige bekymringer på å leve med LGLL. I denne FAQ-seksjon, vil vi prøve å dekke de mest vanlige spørsmålene vi mottar. Nye spørsmål og svar vil bli lagt ut med jevne mellomrom, så vennligst sjekk tilbake for å få mer informasjon.

Har du et spørsmål du ønsker besvart? Send det til [email protected] og det kan være aktuelt med en kommende tillegg.,

Coronavirus & LGL-Leukemi Faq

Det som er kjent om COVID-19 og LGL-leukemi-pasienter?

Ikke veldig mye. Vi er fortsatt lære hvordan COVID-19 påvirker mennesker, inkludert mennesker med visse betingelser.

Hva om T-celle immunitet og COVID-19?

Nyere data viser viktigheten av T-celle immunitet, som denne type lymfocytt styrer coronavirus infeksjon.

En studie viser at pasienter ikke utsettes for dette viruset kan allerede ha en viss grad av cellulær immunitet., Teorien er at denne immunitet er på grunn av tidligere eksponering for andre coronavirus infeksjoner, som de som forårsaker forkjølelse.

Er det spesielle forholdsregler LGL-leukemi-pasienter bør ta under global pandemi?

LGL-leukemi-pasienter bør ta de samme forholdsregler som den generelle befolkningen, og øve alle retningslinjer for sikkerhet. Også, sjekk ditt lokale sikkerhet protokoller for hva som er riktig i ditt område.

Generelt sett, hold deg hjemme hvis du kan., Hvis du forlate hjemmet, bruke en maske og andre beskyttende personlig utstyr (PPE), og praksis sosial distanse. Vask hendene eller bruk hand sanitizer. Grense interaksjoner med mennesker.

Hvis du føler deg stresset eller ensom, ring eller gjøre video chatter med venner og familie. Spise et sunt kosthold, få nok søvn og mosjon hvis du kan. Se nedenfor for våre generelle Spørsmål om å spise sunt og trene.

viktigst, snakk med legen din hvis du har spørsmål om din spesifikke situasjon.

Skal LGL-leukemi-pasienter få COVID-19 vaksine?,

Ja, LGL-leukemi-pasienter bør få COVID-19 vaksine. Vaksiner er effektive og har gått gjennom strenge kliniske sikkerhet kriterier i tusenvis av pasienter. Snakk med legen din om eventuelle spørsmål eller bekymringer.

For mer informasjon, se generelle COVID-19 vanlige Spørsmål.

Generell-LGL leukemi Faq

Er det noen endringer i livsstil jeg bør vurdere etter min diagnosen LGL-leukemi?

Vi alltid anbefale deg å kontakte din fastlege og onkolog før du gjør noen endringer i livsstil., Siden LGL-leukemi er en kronisk sykdom, og for å opprettholde en sunn livsstil kan sikre at du føler deg på ditt beste. Snakk med legen din om:

  • Hvordan å spise en balansert og sunt kosthold
  • Hvordan du kan trene regelmessig
  • Hvis du vil ha nytte av et supplement

Du bør også bruke alkohol i moderate mengder, og unngå tobakk.

Er det ulike stadier av LGL-leukemi?

Ingen. Vi bruker ikke stadier eller midlertidig protokoll for LGL-leukemi.

Vanligvis, vi label kreft i form av en scene, vanligvis fra 1 til 4, for å beskrive hvor langt kreften har utviklet seg., Vi bruker ikke stadier for leukemias siden, per definisjon, de har allerede spredt seg i hele kroppen via blodet systemet.

Skal jeg ta antibiotika før å ha tannbehandling gjort?

Det er generelle retningslinjer for bruk av antibiotika for tannbehandling i visse tilfeller som bør følges i alle saker. Disse anbefalingene er i hovedsak for folk som har hjerteproblemer slik som knurrer eller hjerteklaffen sykdom.,

Resept av profylaktisk antibiotika (tar antibiotika som et forebyggende tiltak) er gjort for å forhindre munnen bakterier fra å spre seg til andre deler av kroppen og forårsake en infeksjon.

I LGL-leukemi, det er ikke absolutt nødvendig å ha antibiotika forskrives til en rutine dental rengjøring med mindre ANC er vedvarende lavere enn 500. Hvis ANC er større enn 500, men lavere enn normale blodverdier, og du planlegger å ha omfattende tannbehandling, bruk av profylaktisk antibiotika kan bli vurdert.,

Det er alltid best å søke råd hos din tannlege for din unike situasjon.

Hvorfor gjør jeg fortsatt få så mange infeksjoner selv om blodet mitt arbeid er normalt?

Hvis din blodverdier er normalt, det er ingen indikasjon på at du er på en økt grad av infeksjon på grunn av LGL-leukemi. LGL-leukemi-pasienter er mer utsatt for infeksjoner hvis de absolutte nøytrofile telle (ANC) er lavere enn normalt. Kroppen bruker neutrofiler å bekjempe bakterielle infeksjoner, derfor hvis det er færre til å begynne med, kan det være vanskeligere for kroppen å bekjempe en infeksjon.,

Med ANC nivåer som er vedvarende høy (mer enn 500), LGL-leukemi-pasienter er trygt fra alvorlig infeksjon. Med ANC nivåer under 500, er det en risiko for infeksjon. Pasienter med svært alvorlig neutropenia har en ANC under 100 og er i størst fare for en alvorlig infeksjon.

Skal jeg reise hvis min nøytrofile antallet er lavt?

Vanligvis, anser vi reise trygt. Infeksjoner som pasienter utvikler nesten aldri stammer fra omgivelsene eller fra noen andre som er syke., Når ANC er lavt, og pasienter kan bli utsatt for infeksjoner som skyldes bakterier (bakterier) som normalt lever i våre kropper. Det beste råd er å vaske hendene ofte. Hvis du må reise for en lengre tid på et fly, kan du vurdere å bruke en maske mens luften recirculates.

– Er det trygt å få vaksiner?

Det er virkelig ingen data på risikoen ved vaksinasjon for LGL-leukemi-pasienter. Imidlertid, for å være ekstra sikker, anbefaler vi at du ikke levende virus vaksinasjoner. Dette er generelle råd for pasienter med svekket immunforsvar.,

– Er det trygt for et familiemedlem som bor med meg for å få vaksiner?

Det skal være trygt for et familiemedlem som bor med pasienten for å få vaksiner, selv de som er levende virus.

Om jeg har feber, bør jeg gå til ER?

Vårt generelle råd er at hvis du har en vedvarende feber i mer enn et par timer av 101 eller ovenfor, du bør sees i ER. Hvis du har en ANC under 500 med feber på den tiden, det er mest sannsynlig at du vil bli innlagt på sykehus for INTRAVENØS antibiotika, bare for å være sikker.,

Er det en sammenheng mellom LGL-leukemi og autoimmun sykdom?

Et av målene med forskningen er å prøve å forstå hvis det er en kobling mellom LGL-leukemi og autoimmun sykdom. T-LGL leukemi er ofte forbundet med autoimmune sykdommen revmatoid artritt. Forskning har vist at autoimmun sykdom er ofte tilstede i en familie historie av LGL-leukemi-pasienter. Den «som kom først», og om den ene fører til den andre er ikke kjent, og blir undersøkt.,

Gitt behandlingsregimer og kroniske arten av LGL-leukemi, hvorfor er det klassifisert som en kreft og ikke en autoimmun sykdom?

Selv om LGL-leukemi er kronisk og klarte med immunsuppressiv behandling, som i en autoimmun sykdom, er det definert som en kreft, fordi det er clonal ekspansjon (cellene er å kopiere seg selv) av enten T-celler eller NK-celler. For T-celle-type, en TCR omorganisering test vil bekrefte clonal ekspansjon. Hvis clonality er ikke til stede, så det er ikke offisielt LGL-leukemi., I NK-celle-type, det er vanskeligere å vise clonality, men det kan etableres hvis kromosomavvik er til stede. Sykdommen ble kalt leukemi fordi cellene er clonal og er i blodet.

Er Neupogen eller Neulasta anbefalt som primær behandling alternativer for LGL-leukemi-pasienter?

Ingen. Akkurat nå, immundempende behandling er standard behandling for LGL-leukemi-pasienter med neutropenia (lav nøytrofile teller) symptomer. Men, i de tilfeller hvor nøytrofile count må reises raskt, Neupogen eller Neulasta kan være gode alternativer., Disse medisinene gjøre føre til at benmargen til å produsere mer neutrofiler, men de trenger ikke behandle den underliggende årsaken til din lave nøytrofile produksjon.

jeg er stadig bekjempe tretthet. Er dette et symptom på LGL-leukemi eller et symptom av behandling for det?

Dette er et veldig vanskelig spørsmål å besvare fordi det kan være mange årsaker, andre enn LGL-leukemi, å ha tretthet. En grunn til å ha tretthet som ville være i slekt å LGL-leukemi ville være nærvær av anemi. Det kan være en indikasjon for behandling av LGL-leukemi., Det er interessant at noen LGL-leukemi-pasienter har nevnt en direkte sammenheng mellom deres tretthet og resultatene av deres nøytrofile count: jo lavere nøytrofile telle, jo mer alvorlige symptomer på tretthet. Dette har vi ikke vanligvis tenker på tretthet denne måten, vi har observert dette i et antall av våre pasienter.

jeg har bein smerte. Er dette relatert til LGL-leukemi?

Bein smerte ville ikke være en del av LGL-leukemi. Noen ganger våre pasienter får vekstfaktorer for å hjelpe sine nøytrofile count økning (Neupogen, Neulasta). Bone smerte er en vanlig bivirkning av disse medisinene.,

Det ser ut til at noen mennesker med LGL-leukemi har symptomer mens andre ikke gjør det. Hvis jeg har hatt symptomer er jeg mer sannsynlig å oppleve andre i fremtiden?

De problemer som oppstår oftest hos pasienter med LGL-leukemi er lave blodverdier, eller revmatoid artritt. Generelt symptomer som utvikler er relatert til disse problemene. Hvis nøytrofile teller med er for lave (neutropenia), så pasientene kan lide fra gjentatte bakterielle infeksjoner. Hvis den røde blodceller er for lav (anemi) da pasienter kan oppleve tretthet eller kortpustethet når de øver seg selv., Pasienter med LGL og revmatoid artritt er underlagt artritt symptomer som kan være smerte, stivhet og hevelse i flere ledd.

Så, noen er ikke forutbestemt til å fortsette å ha problemer i fremtiden hvis behandlingen er vellykket.

Er LGL-leukemi arvelig?

Nei, LGL-leukemi er ikke arvelig. Selv om pasienter kan ha mutasjoner stede i sin leukemic LGL celler, disse er kjøpt mutasjoner, og som ikke finnes i andre celler i kroppen.,

Kan biologiske (for eksempel: vaksiner, blod og blodprodukter, genterapi, vev) eller miljømessige agenter føre til LGL-leukemi?

Mens sjeldne, utvikling av T-LGL leukemi etter solid organ eller blodkreft (blod) stamcelletransplantasjon kan oppstå. Foreløpig har vi ingen klare bevis til støtte for at miljømessige agent kan føre til LGL-leukemi. Vi fortsetter å undersøke teorien om at den første hendelsen som fører til utvikling av LGL-leukemi kan være infeksjon med en ny type virus.,

Er benmargstransplantasjon (BMT) eller stamcelletransplantasjon (SCT) som et godt alternativ behandling for LGL-leukemi?

Nei, vi anbefaler ikke BMT/SCT for de fleste pasienter med LGL-leukemi, fordi:

  • de Fleste pasienter vil svare på de vanlige medisiner for LGL-leukemi og derfor ikke trenger en stilk cellen transplantasjon
  • Stilk cellen transplantasjon har en høy sjanse for alvorlige bivirkninger, inkludert død

I tilfeller der den vanlige medisiner for LGL-leukemi har vært mislykket, din onkolog kan diskutere BMT/SCT med deg.,

Om BMT/SCT Terapi

To typer BMT/SCT terapi finnes:

  • Autologous bruker pasientens egen beinmarg stamceller, som reduserer sjansen for kroppen å avvise transplantasjon.
  • Allogen bruker en sunn donor bein marg stamceller, som bærer risikoen for graft-versus-host-sykdom (den nye immunsystemet angriper pasientens egen kropp). Imidlertid, den nye immunforsvaret også angriper enhver gjenværende leukemi, så kan det være mindre sjanse for tilbakefall.,

Forskning: BMT/SCT i LGL-Leukemi

En nyere klinisk undersøkelse av stilk cellen transplantasjon i et begrenset antall T-LGL-leukemi-pasienter rapporterte død i om lag 40% av pasientene som fikk autologous eller allogen transplantasjon behandling. Pasienter som overlevde fortsatt var i live på den tiden av offentliggjøringen av rapporten. Men studien brukte en svært liten utvalgsstørrelse; mer forskning er nødvendig.

Er immunterapi eller chimeric antigen-reseptor (BIL)-T-celle terapi et godt alternativ behandling for LGL-leukemi?

Nei, dette er ikke godt behandlingstilbud for LGL-leukemi.,

Immunterapi betyr å ta pasientens egne immunceller og stimulerende eller endre cellene, noe som gir cellene nye evner. Ett eksempel er å fjerne pasientens T-celler, og aktivere dem. En slik tilnærming ville ikke fungere i LGL-leukemi, siden T-celler er allerede aktivert («slått på»,) og vi ville ikke ønsker disse cellene til å bli slått på enda mer. Videre nåværende behandling av LGL-leukemi er den motsatte: immunosuppressing agenter, som metotreksat, handle for å slå av T-celler.,

Chimeric antigen-reseptor (BIL) T-celle terapi er en behandling som bruker pasientens egne T-celler som er endret med Biler. Bilene er laget kunstig og er konstruert for å gjenkjenne bestemte deler av pasientens kreft celler. Når Bilene er satt inn i pasientens T-celler, og BIL-T-celler transfundert til pasienten, disse cellene har evnen til å gjenkjenne kreftceller og drepe dem. Denne behandlingen tilnærming ville ikke fungere for LGL-leukemi fordi T-celler er LGLs., Det er vanligvis noen normal/sunn T-celler i LGL-leukemi-pasienter, og leukemic de er ikke normalt. I tillegg, ville det være vanskelig å målrette leukemic LGL bruke noen vanlige LGL i pasienter, siden disse cellene er så lik.

Når er immunsuppressiv prednison brukt i LGL-leukemi behandling?

Hvis en pasient med LGL-leukemi behov for behandling, immunosuppressants metotreksat, cyklofosfamid, eller ciklosporin er vanligvis brukt. Disse behandlingene undertrykke immunsystemet fra å gjøre skadelige molekyler som ødelegger friske celler., Høy-dose prednisone er også en immunsuppressiv, men det virker raskere og dermed kan være bedre for kortvarig bedring av symptomer. Det kan tas sammen med metotreksat, deretter avtatt. Men langvarig bruk av høy-dose prednison er ikke anbefalt på grunn av bivirkninger.

I hvilke situasjoner er en benmarg aspirat og biopsi utføres for å diagnostisere LGL-leukemi?

En benmarg aspirat og biopsi er ikke alltid nødvendig å stille diagnosen LGL-leukemi., Definisjonen av LGL-leukemi er et økt antall av LGL-celler i blodet (som bestemmes av perifert blod, sverte og/eller flowcytometri), sammen med bekrefter en klone er til stede (TCR-test). De fleste pasienter med LGL-leukemi kan få en endelig diagnose med disse testene. Det er imidlertid noen situasjoner hvor en benmarg aspirat og biopsi kan være nyttig., Nedenfor er flere eksempler som viser når en lege kan ha en benmarg aspirat og biopsi utføres:

  1. Dersom andre diagnoser enn LGL-leukemi som vurderes (for eksempel: myelodysplastic syndrome, aplastisk anemi, pure red cell aplasi).
  2. Hvis antall LGL-celler i blodet er ikke økt, men andre funksjoner er forenlig med diagnosen LGL-leukemi, deretter en benmarg aspirat og biopsi kan vise at det er en clonal LGL celle befolkningen i benmargen.,
  3. Hvis pasienten har hatt tidligere behandlinger som ikke har vært meget vellykket, en benmarg aspirat og biopsi kan bekrefte diagnosen LGL-leukemi og sørge for at det ikke har vært en utvikling til en annen sykdom (for eksempel: myelodysplastic syndrome, aplastisk anemi, pure red cell aplasi).

Min nøytrofile teller er variable (både på og utenfor behandling) og som gjør meg nervøs. Hvorfor tallene svinger?,

De store målet for behandlingen i LGL-leukemi er å øke den absolutte nøytrofile telle (ANC) til et nivå hvor pasienten er beskyttet mot livstruende infeksjoner. At nivået er en ANC større enn 500 (>500). Så, hvis en pasient på behandling har en ANC som er vedvarende >500, deretter den medisinen virker. Det er naturlig å ha svingninger i ANC, og dette skjer i personer uten LGL-leukemi, også. I tillegg, LGL-leukemi-pasienter tar en svært lav dose av metotreksat, så det virker langsomt., Derfor, det tar lang tid for ANC til å øke. Hvis en LGL-leukemi pasienten tåler legemidlet vel, vi fortsetter med metotreksat for minst 4 måneder. Ved 4 måneders intervall, kan vi forvente av ANC til å være >500 (dette ville være tilfelle hvis metotreksat er i arbeid). Vi er ikke bekymret for at mye om ANC nivåer før 4 måneders perioden er opp. Hvis vi bestemmer metotreksat er bra etter 4 måneder, så vi anbefaler å ta det på ubestemt tid., I noen pasienter, og vi ser enda bedre svar, med normale blodceller blir oppnådd ved 1 til 2 års behandling.

her legges Det vekt på at den største fordelen av metotreksat er å holde ANC >500. En god respons, ikke krever at alle blodlegemer til å bli helt normal.

Er det en bestemt diett jeg skal følge etter min LGL-leukemi diagnose?

Det er tryggest for deg å snakke med din lege, slik at du kan lære hva den beste dietten kan være for din situasjon.,

  • Generelt, spise en godt balansert kosthold er en god måte å sørge for at du får riktig ernæring.
  • Hvis det er mulig, begrense spise bearbeidet mat som kanskje ikke gir så mye næring som helhet mat. For eksempel, lage dine egne måltider eller snacks fra hele korn og frisk frukt, grønnsaker og kjøtt.
  • Hvis du bestemmer deg for å spise økologisk mat, se etter «USDA Organic» – etiketten. Dette betyr at produktet møtte en streng organisk standard sett av United States Department of Agriculture.,
  • Hvis helsepersonell har diagnostisert du med cøliaki eller sagt at du har glutenintoleranse, det er best å unngå mat med gluten. Hvis du ikke har disse forholdene, er det å fjerne gluten i kostholdet ditt kan eller ikke kan forbedre din helse. I dette tilfellet, den generelle ernæringsmessige kvalitet for en mat kan være mer viktig å vurdere enn om det ikke inneholder gluten.
  • Hvis du er laktose intolerant eller har blitt fortalt av legen din for å eliminere/redusere meieri forbruk, så er det best å unngå meieriprodukter., Ellers, eliminere meieriprodukter fra kostholdet kan eller ikke kan forbedre din helse.
  • Hvis legen din har sagt at du kan drikke alkohol, bør du gjøre det i moderasjon og ansvarlig måte.

Vil ta vitamin kosttilskudd hjelpe med min LGL-leukemi symptomer?

Det er alltid best å snakke med helsepersonell om dine spesielle supplement behov.

  • Hvis leverandøren har sjekket vitamin nivåer i blodet ditt, og du har dokumentert mangler (for eksempel B eller D-vitaminmangel), kan du be din lege om å ta et supplement., Leverandøren kan fortelle deg hvor mye du skal ta å få nivåer opp til det normale området. Du vil sannsynligvis ha for oppfølging blodprøver for å kontrollere at supplement dose er hensiktsmessig.
  • En daglig multivitamin kan tilby deg et bredt spekter av vitaminer og mineraler. Det finnes mange forskjellige typer av multivitaminer, så ønsker du kanskje å spørre din lege om hvilken som er best for deg.
  • Det er viktig å huske på at kosttilskudd er ikke evaluert av Food and Drug Administration (FDA), så de helsemessige fordelene på supplere flasker er ikke bekreftet.,

Er det en bestemt øvelse som er mest gunstig for personer med LGL-leukemi?

Du bør snakke med din lege før du starter noen form for øvelse.

  • Viktigst, mens det er mange typer av øvelser tilgjengelig, alle er forskjellige, og du må kanskje prøve et par ting før du finner en aktivitet som du føler forbedrer din generelle helse.
  • Moderat gå i 30 minutter flere ganger i uken kan hjelpe deg med å lindre stress, samtidig som det gir deg en treningsøkt.
  • Svømming er et annet godt alternativ for å få mosjon., Dette kan også være gunstig hvis du har leddgikt, fordi det er liten effekt på ledd og muskler får en god treningsøkt.
  • Noen mennesker finner yoga er stress-lindrende og bygger styrke. Du kan se om din lokale treningsstudioet har en nybegynners yoga klasse for å hjelpe deg med å komme i gang.
  • Mer anstrengende typer øvelser inkluderer kjører, vekt-løfting eller andre idretter. Hvis du aldri har gjort dette, kan du ønsker å ta kontakt med en trener etter godkjenning fra helsepersonell.

– Er det trygt for en LGL-leukemi pasienten for å få Shingrix vaksinasjon?,

Ja, det er trygt å få Shingrix vaksinasjon hvis du har LGL-leukemi fordi det ikke er en levende virus vaksine. Shingrix iwas nylig godkjent av FDA for forebygging av helvetesild (herpes zoster) i personer som er 50 år eller eldre, og som tidligere har hatt vannkopper.