amikor Paris Feltner csecsemő volt, az emberek megállították anyját, Jennifert az utcán, az élelmiszerboltban, bárhol is — csak azért, hogy elmondják, milyen imádnivaló volt.
különösen kedvelték a szeplőit. Az anyja pedig élvezte a figyelmet, amelyet Paris szeplői felhívtak — egészen addig, amíg az orvosok nem mondták neki, hogy a baba nem szeplős 6 hónapos korban.,
a Korai, intenzív freckling az egyik jele, hogy a gyermek is hajt problémákat pigmentosum, is ismert, mint XP — egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegség, kevesebb, mint 400 diagnosztizált esetekben az USA-ban.
nézze meg a TELJES NAPLÓ ‘KI AZ ÁRNYÉKBÓL’ JELENTÉS
Között a tucat, vagy olyan betegségek, amelyeket kényszeríteni az embereket, hogy ne a nap, illetve más forrásból származó ultraibolya fény, XP tartják az egyik legsúlyosabb. (És vannak különböző formái XP, néhány sokkal legyengítő, mint mások, beleértve az egyik, hogy okoz fokozatos neurológiai károsodás.,)
a betegségben szenvedő embereknek hiányzik az enzim, amely javítja a mindennapi napsugárzás által okozott DNS-károkat; a sérült bőrsejtek, amelyek nem tudják megjavítani magukat, rákossá válhatnak.
és bár bárki kaphat bőrrákot a túl sok naptól-valójában minden ötödik ember fog — az XP-ben szenvedő emberek 20 000-szer nagyobb valószínűséggel kapnak bőrrákot, ha nem védik magukat a naptól.
“minden másodpercben, amikor kint vannak a napon, olyan DNS-károsodást halmoznak fel, amely végül rákhoz vezet” – mondja. Dr., Bari Cunningham, gyermekgyógyászati bőrgyógyász, aki sok éven át XP gyermekekkel dolgozott.
tehát míg más fényérzékeny bőrbetegségben szenvedők gyakran elviselnek bizonyos mennyiségű napsugárzást a tünetek megjelenése előtt, a nap káros hatásai felhalmozódnak és visszafordíthatatlanok az XP-vel élő gyermekek számára. Egyszerűen fogalmazva: minden második napozás növeli az esélyét, hogy a bőrrák — és esetleg haldoklik belőle.,
a betegség is alattomos, mert gyakran nincsenek azonnali tünetek – nincsenek orvosi figyelmeztető jelek -, amelyek figyelmeztetik a nem diagnosztizált gyermekeket, hogy a nap hihetetlen károkat okoz.
“Az XP-ben szenvedő betegek negyven százaléka nem tapasztalja ezt a bizsergést, égést és fájdalmat, amikor kialszik a nap, és valójában ez a probléma” – mondta Cunningham. “Valójában korábban bőrrákjuk és fejlettebb rákjuk volt, valószínűleg azért, mert nem tudják korán, hogy távol maradjanak a naptól.,”
és még akkor is, ha a gyerekeket diagnosztizálják, és tudják, hogy kerülniük kell a napot, néha nem rendelkeznek erőforrásokkal vagy speciális ismeretekkel ahhoz, hogy megfelelően megvédjék magukat — különösen a fejlődő világ trópusi régióiban élők számára.
Dr. Cunningham rendszeres kirándulásokat tesz Közép-Amerikába, ahol segít rekonstruálni a számos bőrráktól eltorzult gyermekek arcát.,
most 17, Párizs rendkívül szerencsés volt, hogy életében ilyen korán diagnosztizálták-kilenc hónapos kora óta védi magát a naptól. De még így is, az orvosok felfedezték a bőrrákot — melanoma, a leghalálosabb fajta — Párizs fején, amikor nyolc éves volt. Sikeresen eltávolították, de a pánik arra kényszerítette Párizst, hogy még éberebben megvédje magát — ami nehéz megtenni Dél-Utah fényes, felhőtlen égboltján, ahol a családja él.,
és annak ellenére, hogy tiszta, UV-rezisztens műanyag motorháztetője óriási javulást jelent a kisgyerekként viselt arcmaszkban és védőszemüvegben, nem könnyű tinédzserként felvenni a középiskolában, minden társadalmi nyomással, hogy beilleszkedjen.
De Paris azt mondja, hogy kihívás volt, de soha nem fogja levenni a motorháztetőjét a napsütésben, annak ellenére, hogy néha szeretne. “Azok a barátok, akiket évek óta ismerek” – mondja Párizs. “Nem tudják annak súlyosságát. Nem tudják, hogy ha nem hordom a csuklyámat, meghalhatok.,”
további információért látogasson el az XP családtámogatási csoportjába.