A Q&A ketogén dietetikus Robynnal Blackford, RDN, LDN. További hozzászólások a “Kérdezd meg a Keto dietetikus” sorozatunkban, kattintson ide.

tudna mesélni egy kicsit magáról és a ketogén dietetikusként végzett munkájáról?

Hello! A nevem Robyn Blackford és én vagyok az egyik ketogén dietetikus a Lurie Gyermekkórházban Chicagóban. Van egy teljes munkaidős ketogén dietetikus a gyermekgyógyászatban 15 éve., Centermanages közel 300 beteg az orvosi ketogén diéta. Úgy gondolom, hogy az orvosi ketogén étrendnek hihetetlen lehetőségei vannak, és minden betegnek joga van kipróbálni az étrendet, és gondosan kövesse egy szakértő orvosi ketogéndiéta központ.

én is egyike vagyok az észak-amerikai Keto-nagyköveteknek, ahol az orvosi étrend mentorálásával és oktatásával töltöm az időt az egészségügyi szakembereknek.

egy személyesebb megjegyzés: sok éven át házas voltam a férjemmel, Jasonnel, aki 2 tinédzser anyja vagyok.

mi a Dravet-szindróma?,

a Dravet-szindróma az epilepszia ritka, katasztrofális, egész életen át tartó formája, amely az élet első évében gyakori és / vagy elhúzódó rohamokkal kezdődik. Ez az epilepsziás diagnózis 15 700 egyénből 1-et érint, 80% – uk pedig mutációt mutat az SCN1A génben.

mik a Dravet-szindróma tünetei?, – Szindróma általában legalább 4 5 következő tünetek:

  • Normális vagy közel normális kognitív, motoros fejlődés előtt roham beállta
  • Két vagy több rohamok, vagy anélkül, láz, mire 1 éves kor
  • Roham történelem álló, izomrángást, hemi-klónusos, vagy generalizált tónusos-klónusos görcsrohamok
  • Két vagy több rohamok hosszabb, mint 10 perc
  • Hiba, hogy válaszol, hogy első-sorban antiepileptikus gyógyszeres kezelés folyamatos rohamok után 2 éves kor

van betegek Dravet-Szindróma, akik a következő egy orvosi ketogén diéta?,

Igen, epilepszia központunkban rengeteg Dravet-szindrómás beteg van, akik közül sokan az orvosi ketogenicdiet-en vannak. Mivel a Dravet-szindrómás betegek általában az intractableepilepszia kategóriába tartoznak, ami azt jelenti, hogy nem reagálnak az első – és a második vonalbeli gyógyszerekre, az orvosi ketogén étrendet gyakran javasolják a következővonalbeli lehetőségek részeként. Az epilepszia központunk felelős volt számos olyan kutatásért, amely a DravetSyndrome-ban és családjukban szenvedőket érintette.

hasznos-e az orvosi ketogén étrend a Dravet-szindrómás betegek rohamainak kezelésében?,

Igen, az orvosi ketogén étrend nagyon hasznos lehet az epilepsziás szindrómában szenvedők rohamainak kezelésében. Mivel ezt a diagnózist az élet korai szakaszában lehet elvégezni, a lehető leghamarabb szeretem az étrendet a kezelés részeként használni. Sokszor láttam, hogy a korai diagnózis és a pontos kezelés sikeres rohamkezeléshez és pozitív eredményekhez vezethet a betegeink számára.

hasznos-e az orvosi ketogén étrend a Dravet-szindrómás betegek rohamainak kezelésében?,

igen, van olyan kutatás, amely támogatja az orvosi ketogén étrend alkalmazását Dravet-szindrómás betegeknél. A Dravet-szindróma Alapítvány (DSF) honlapján rengeteg információ található a Dravet-szindrómás betegek múltbeli és jelenlegi kutatásairól. Tartalmazza a helyszínen a betegközpontú eredmények kutatás (PCOR), amely biztosítja a betegek és a klinikusok bizonyítékokon alapuló információkat annak érdekében, hogy segítsen nekik, hogy tájékozott egészségügyi döntéseket, és válaszoljon a kérdésekre a lehetséges előnyöket és kockázatokat a különböző kezelési lehetőségek., Az orvosi ketogén étrend szerepel a PCOR-ban.

2013-ban Dr. Linda Laux-val publikáltunk egy tanulmányt, amelyben a Dravet-szindrómás gyermekek 65% – át találtuk a központunkban az orvosi ketogén étrend után, a rohamok gyakoriságának több mint 50% – kal csökkent.

A Dravet-szindrómás betegek általában antiepileptikus gyógyszereiken (AED-ek) maradnak, miközben az orvosi ketogén étrendet követik?

igen, sok Dravet szindrómás betegismint néhány AED-n., De a csodálatos szakembercsapat, akivel dolgozokmindig a lehető legkevesebb rohamra törekszik, a lehető legkevesebb mellékhatással. Tehát mindig keresik a gyógyszerek csökkentésének módjaitanélkül, hogy elveszítenék a rohamellenőrzést. Úgy néznek ki, hogy egyensúlyba hozzák az élet minőségét a rohamokkal. Úgy érzem, hogy az orvosi ketogén étrend nagyszerűa rohamkezelési terv mellett, különösen akkor, ha egy nyugtató gyógyszer helyét veszi át, amely nem segít a beteg életminőségében.,

van-e egy speciális típusú orvosi ketogén étrend, amelyet Dravet-szindrómás betegek számára ajánlunk (például klasszikus ketogén étrend, módosított Atkins diéta stb.)?

nem, nincs egy speciális típusorvosi ketogén étrend ajánlott. Az étrend ezen verzióinak bármelyikehasznos lehet a lefoglalás ellenőrzésében. Az étkezési lehetőségek előnyben részesítése például a betegek életkorától és táplálkozási különbségeitől függhet. Ezért kérjük, beszélje meg ezeket a kérdéseket gyermeke neurológiájával és / vagy keto szolgáltatójával.,

mennyi ideig maradnak a Dravet-szindrómás betegek általában az orvosi ketogén étrendben?

a betegek a diéta, ameddig ameg kell, hogy segítsen kezelni rohamok. A keto-csapatnak rendszeres látogatásokra lesz szüksége a nyomon követéshez és a vérkészítéshez, hogy felmérje a beteg biztonságosságát az étrend időtartama alatt. Sokszor a betegek a diéta fórumokon néhány évvel korábban megpróbálta levenni a diéta, vagy egyszerűen csak egy lessrestrictive változata a diéta (például a módosított Atkins diéta) formaintenance., Ha az orvosi ketogén étrend nem előnyös, akkor ezgyorsabban le kell állítani a keto csapat terve szerint.

hol találhatók a Dravet betegek családjai további információk az orvosi ketogén étrendről?

itt van néhány kedvenc weboldalamlátogasson el további információkért:

  • Dravet szindróma Alapítvány
  • Charlie Alapítvány
  • Lurie gyermekek ketogén étrend programja