hver patient eller plejeperson har deres egen unikke oplevelse med LGL-leukæmi. Der er dog mange spørgsmål, som vi ofte hører om symptomer, behandlinger og daglige bekymringer om at leve med LGLL. I dette fa. – afsnit vil vi forsøge at dække de mest almindelige spørgsmål, vi modtager. Nye spørgsmål og svar vil blive offentliggjort med jævne mellemrum, så tjek venligst tilbage for mere information.

har du et spørgsmål, som du gerne vil have besvaret? Send det til [email protected], og det kan blive præsenteret med en kommende tilføjelse.,

Coronavirus & ofte stillede spørgsmål om LGL leukæmi

Hvad er der kendt om COVID-19-og LGL-leukæmipatienter?

ikke meget. Vi lærer stadig, hvordan COVID-19 påvirker mennesker, herunder mennesker med visse betingelser.

hvad med T-celleimmunitet og COVID-19?

nylige data viser betydningen af T-celleimmunitet, da denne type lymfocyt kontrollerer coronavirusinfektionen.en undersøgelse viser, at patienter, der ikke udsættes for denne virus, allerede kan have en vis grad af cellulær immunitet., Teorien er, at denne immunitet skyldes tidligere eksponering for andre coronavirusinfektioner, som dem, der forårsager forkølelse.

er der særlige forholdsregler, som LGL-leukæmi-patienter skal tage under den globale pandemi?

LGL-leukæmipatienter skal tage de samme forholdsregler som den generelle befolkning og praktisere alle sikkerhedsretningslinjer. Tjek også dine lokale sikkerhedsprotokoller for, hvad der er passende i dit område.

generelt skal du være hjemme, hvis du kan., Hvis du forlader dit hjem, skal du bære en maske og andet beskyttende personligt udstyr (PPE) og øve social afstand. Vask dine hænder eller brug håndrensemiddel. Begræns interaktioner med mennesker.

Hvis du føler dig stresset eller ensom, skal du ringe eller lave videochats med venner og familie. Spis en sund kost, få nok søvn og motion, hvis du kan. Se nedenfor for vores generelle Ofte stillede spørgsmål om at spise sundt og træne.

vigtigst af alt skal du tale med din læge, hvis du har spørgsmål om din specifikke situation.

skal LGL-leukæmipatienter få covid-19-vaccinen?,

Ja, LGL-leukæmipatienter skal få covid-19-vaccinen. Vaccinerne er effektive og har gennemgået strenge sikkerhedskriterier for kliniske forsøg hos tusinder af patienter. Tal med din læge om spørgsmål eller bekymringer.

For mere information, se generelle Ofte stillede spørgsmål om COVID-19.

generelle ofte stillede spørgsmål om LGL-leukæmi

er der nogen livsstilsændringer, jeg bør overveje efter min diagnose af LGL-leukæmi?

Vi anbefaler altid, at du konsulterer din primære læge og onkolog, inden du foretager livsstilsændringer., Da LGL-leukæmi er en kronisk sygdom, kan opretholdelse af en sund livsstil sikre, at du føler dig bedst. Tal med din læge om:

  • Sådan spiser du en sund afbalanceret diæt
  • Sådan træner du regelmæssigt
  • hvis du vil drage fordel af et supplement

, skal du også bruge alkohol i moderation og undgå tobak.

er der forskellige stadier af LGL leukæmi?

nr. Vi bruger ikke stadier eller iscenesættelsesprotokol til LGL-leukæmi.

generelt mærker vi kræftformer med hensyn til et stadium, normalt fra 1 til 4, for at beskrive, hvor langt kræften er kommet frem., Vi bruger ikke stadier for leukæmier, da de pr. definition allerede har spredt sig gennem hele kroppen via blodsystemet.

skal jeg tage antibiotika, inden jeg har udført tandarbejde?

Der er generelle retningslinjer for brug af antibiotika til tandarbejde under visse omstændigheder, der skal følges i alle tilfælde. Disse anbefalinger er primært til mennesker, der har hjertesygdomme, såsom en mumling eller hjerteventilsygdom.,

recept på profylaktiske antibiotika (tager antibiotika som en forebyggende foranstaltning) gøres for at forhindre mundbakterier i at sprede sig til andre dele af kroppen og forårsage en infektion.

Ved LGL-leukæmi er det ikke absolut nødvendigt at få antibiotika ordineret til en rutinemæssig tandrensning, medmindre din ANC vedvarende er lavere end 500. Hvis din ANC er større end 500, men lavere end normale blodværdier, og du planlægger at have omfattende tandarbejde, kan brugen af profylaktiske antibiotika overvejes.,

det er altid bedst at søge råd fra din tandlæge for din unikke situation.

Hvorfor får jeg stadig så mange infektioner, selvom mit blodarbejde er normalt?

Hvis dit blodtal er normalt, er der ingen tegn på, at du har en øget infektionshastighed på grund af LGL-leukæmi. LGL-leukæmipatienter er mere modtagelige for infektioner, hvis deres absolutte neutrofiltal (ANC) er lavere end normalt. Din krop bruger neutrofiler til at bekæmpe bakterielle infektioner, derfor hvis der er færre til at begynde med, kan det være vanskeligere for din krop at bekæmpe en infektion.,

med ANC-niveauer, der er vedvarende høje (mere end 500), er LGL-leukæmipatienter sikre mod alvorlig infektion. Med ANC-niveauer under 500 er der risiko for infektion. Patienter med meget alvorlig neutropeni har en ANC under 100 og har størst risiko for en alvorlig infektion.

skal jeg rejse, hvis mit neutrofiltal er lavt?

generelt betragter vi rejse sikkert. Infektioner, som patienter udvikler næsten aldrig, stammer fra miljøet eller fra en anden, der er syg., Når ANC er lav, kan patienter blive modtagelige for infektioner, der skyldes bakterier (bakterier), der normalt lever i vores kroppe. Det bedste råd er at vaske hænder ofte. Hvis du skal rejse i længere tid på et fly, skal du overveje at bruge en maske, mens luften recirkulerer.

er det sikkert at modtage vaccinationer?

Der er virkelig ingen data om risici for vaccination for LGL-leukæmipatienter. For at være ekstra sikker anbefaler vi dog, at du undgår levende virusvaccinationer. Dette er generelle råd til patienter med et kompromitteret immunsystem.,

er det sikkert for et familiemedlem, der bor hos mig, at modtage vaccinationer?

det skal være sikkert for et familiemedlem, der bor sammen med patienten, at modtage vacciner, også dem, der er levende virus.

hvis jeg har feber, skal jeg gå til ER?

vores generelle råd er, at hvis du har en vedvarende feber i mere end et par timer på 101 eller derover, skal du ses i ER. Hvis du har en ANC under 500 med feber på det tidspunkt, er det mest sandsynligt, at du bliver indlagt på hospitalet for IV-antibiotika, bare for at være sikker.,

er der en sammenhæng mellem LGL leukæmi og autoimmun sygdom?

et af målene med vores forskning er at forsøge at forstå, om der er en forbindelse mellem LGL-leukæmi og autoimmun sygdom. T-LGL leukæmi er ofte forbundet med den autoimmune sygdom reumatoid arthritis. Forskning har vist, at autoimmun sygdom ofte er til stede i familiehistorien for LGL-leukæmipatienter. “Som kom først”, og om den ene forårsager den anden, vides ikke og undersøges.,

I betragtning af behandlingsregimer og kronisk karakter af LGL-leukæmi, hvorfor klassificeres det som en kræft og ikke en autoimmun sygdom?

selvom LGL-leukæmi er kronisk og håndteres med immunsuppressiv behandling, som ved autoimmun sygdom, defineres den som en kræft, fordi der er klonal ekspansion (cellerne kopierer sig selv) af enten T-celler eller NK-celler. For T-celletypen bekræfter en TCR-omlejringstest den klonale ekspansion. Hvis klonaliteten ikke er til stede, er det ikke officielt LGL-leukæmi., I NK-celletypen er det sværere at vise klonalitet, men det kan etableres, hvis kromosomale abnormiteter er til stede. Sygdommen blev navngivet leukæmi, fordi cellerne er klonale og er i blodet.

anbefales Neupogen eller Neulasta som primære behandlingsmuligheder for LGL-leukæmipatienter?

nr. Lige nu er immunsuppressiv behandling standardbehandlingen for LGL-leukæmipatienter med neutropeni (lavt neutrofiltal) symptomer. Men i tilfælde, hvor dit neutrofiltal skal hæves hurtigt, kan Neupogen eller Neulasta være gode muligheder., Disse lægemidler får knoglemarven til at producere flere neutrofiler, men de behandler ikke den underliggende årsag til din lave neutrofile produktion.

jeg kæmper konstant træthed. Er dette et symptom på LGL leukæmi eller et symptom på behandlingen for det?

Dette er et meget vanskeligt spørgsmål at besvare, fordi der kan være mange grunde, bortset fra LGL-leukæmi, til at have træthed. En af grundene til at have træthed, der ville være relateret til LGL-leukæmi, ville være tilstedeværelsen af anæmi. Det kan være en indikation for behandling af LGL-leukæmi., Interessant nok har nogle LGL-leukæmipatienter bemærket en direkte sammenhæng mellem deres træthed og resultaterne af deres neutrofiltal: jo lavere neutrofiltal, jo mere alvorlige er symptomerne på træthed. Dette tænker vi normalt ikke på træthed på denne måde, vi har observeret dette hos en række af vores patienter.

jeg har knoglesmerter. Er dette relateret til LGL-leukæmi?

knoglesmerter ville ikke være en del af LGL-leukæmi. Nogle gange får vores patienter vækstfaktorer for at hjælpe deres neutrofile antal stigning (Neupogen, Neulasta). Knoglesmerter er en almindelig bivirkning af disse lægemidler.,

det ser ud til, at nogle mennesker med LGL-leukæmi har symptomer, mens andre ikke gør det. Hvis jeg har haft symptomer, er jeg mere tilbøjelig til at opleve andre i fremtiden?

de problemer, der forekommer hyppigst hos patienter med LGL-leukæmi, er lave blodtællinger eller reumatoid arthritis. Generelt er symptomer, der udvikler sig, relateret til disse problemer. Hvis neutrofiltallet er for lavt (neutropeni), kan patienter lide af gentagne bakterielle infektioner. Hvis antallet af røde blodlegemer er for lavt (anæmi), kan patienter opleve træthed eller åndenød, når de udøver sig selv., Patienter med LGL og reumatoid arthritis er underlagt arthritis symptomer, der kan omfatte smerter, stivhed, og hævelse i flere led.

så nogen er ikke bestemt til at fortsætte med at have problemer i fremtiden, hvis behandlingen er vellykket.

er LGL leukæmi arvelig?

Nej, LGL leukæmi er ikke arvet. Selvom patienter kan have mutationer til stede i deres leukæmiske LGL-celler, erhverves disse mutationer og findes ikke i andre celler i kroppen.,

kan biologer (for eksempel: vacciner, blod og blodkomponenter, genterapi, væv) eller miljømidler forårsage LGL-leukæmi?

selvom det er sjældent, kan udvikling af T-LGL-leukæmi efter fast organ eller hæmatopoietisk (blod) stamcelletransplantation forekomme. I øjeblikket har vi ingen konkrete beviser til støtte for, at ethvert miljøagent kan forårsage LGL-leukæmi. Vi fortsætter med at undersøge teorien om, at den indledende begivenhed, der fører til udvikling af LGL-leukæmi, kan være infektion med en ny type virus.,

er knoglemarvstransplantation (BMT) eller stamcelletransplantation (SCT) en god behandlingsmulighed for LGL-leukæmi?

Nej, vi anbefaler ikke, at BMT/SCT for de fleste patienter med LGL leukæmi, fordi:

  • de Fleste patienter vil reagere på den sædvanlige medicin for LGL leukæmi og derfor ikke har brug for en stamcelletransplantation
  • Stamceller transplantationer har en høj chance for alvorlige bivirkninger, herunder dødsfald

I tilfælde, hvor det almindelige lægemidler for LGL leukæmi har været forgæves, din onkolog kan diskutere BMT/SCT med dig.,

om BMT/SCT-behandling

Der findes to typer BMT/SCT-terapi:

  • Autolog bruger en patients egne knoglemarvsstamceller, hvilket reducerer risikoen for, at kroppen afviser transplantationen.
  • allogen bruger en sund donors knoglemarvsstamceller, som bærer risikoen for graft-versus-host-sygdom (det nye immunsystem angriber patientens egen krop). Imidlertid angriber det nye immunsystem også enhver resterende leukæmi, så der kan være mindre chance for tilbagefald.,

Forskning: BMT/SCT i LGL Leukæmi

En nylig klinisk undersøgelse af stamceller transplantationer i et begrænset antal T-LGL leukæmi patienter rapporteret død i omkring 40% af patienter, der modtager autolog eller allogen transplantation behandling. De patienter, der overlevede, levede stadig på tidspunktet for rapportens offentliggørelse. Undersøgelsen brugte imidlertid en meget lille prøvestørrelse; mere forskning er nødvendig.

er immunterapi eller kimær antigenreceptor (CAR)-T-celleterapi en god behandlingsmulighed for LGL-leukæmi?

Nej, Dette er ikke gode behandlingsmuligheder for LGL-leukæmi.,

immunterapi betyder at tage en patients egne immunceller og stimulere eller modificere cellerne, hvilket giver cellerne nye evner. Et eksempel er at fjerne en patients T-celler og aktivere dem. En sådan tilgang ville ikke fungere i LGL-leukæmi, da T-cellerne allerede er aktiveret (“tændt”), og vi ønsker ikke, at disse celler skal tændes endnu mere. Endvidere er den aktuelle behandling af LGL-leukæmi det modsatte: immunsuppressive midler, såsom methotre .at, virker for at slukke for T-cellerne.,

Kimærantigenreceptor (CAR) T-celleterapi er en behandling, der bruger en patients egne T-celler, der modificeres med biler. Bilerne er skabt kunstigt og er konstrueret til at genkende bestemte dele af patientens kræftceller. Når bilerne sættes i patientens T-celler, og CAR-T-cellerne transfunderes ind i patienten, har disse celler evnen til at genkende kræftcellerne og dræbe dem. Denne terapimetode ville ikke fungere for LGL-leukæmi, fordi T-celler er LGL ‘ er., Der er generelt få normale/sunde T-celler hos LGL-leukæmipatienter, og de leukæmiske er ikke normale. Derudover ville det være vanskeligt at målrette leukæmisk LGL ved hjælp af de få normale LGL hos patienter, da disse celler er så ens.

hvornår anvendes det immunsuppressive prednison til behandling af LGL-leukæmi?

Hvis en patient med LGL-leukæmi har brug for behandling, anvendes immunsuppressiva methotre .at, cyclophosphamid eller cyclosporin typisk. Disse behandlinger undertrykker immunsystemet fra at fremstille skadelige molekyler, der ødelægger sunde celler., Højdosis prednison er også et immunsuppressivt middel, men det fungerer hurtigere og kan derfor være bedre til kortvarig forbedring af symptomer. Det kan tages med methotre .at, derefter konisk. Langvarig brug af højdosis prednison anbefales dog ikke på grund af bivirkningerne.

I hvilke situationer udføres et knoglemarvsaspirat og biopsi for at diagnosticere LGL leukæmi?

et knoglemarvsaspirat og biopsi er ikke altid nødvendigt for at stille en diagnose af LGL-leukæmi., Definitionen af LGL-leukæmi er et øget antal LGL-celler i blodet (som bestemt af det perifere blodudstrygning og/eller Flo .cytometri) sammen med bekræftelse af, at en klon er til stede (TCR-test). De fleste patienter med LGL-leukæmi kan modtage en endelig diagnose med disse test. Der er dog nogle situationer, hvor et knoglemarvsaspirat og biopsi kan være nyttigt., Nedenfor er flere eksempler, der illustrerer, hvornår en læge måske vil have et knoglemarvsaspirat og biopsi udført:

  1. hvis andre diagnoser end LGL-leukæmi overvejes (for eksempel: myelodysplastisk syndrom, aplastisk anæmi, Pure red cell aplasi).
  2. hvis antallet af LGL-celler i blodet ikke øges, men andre funktioner er i overensstemmelse med diagnosen LGL-leukæmi, kan et knoglemarvsaspirat og biopsi vise, at der er en klonal LGL-cellepopulation i knoglemarven.,
  3. Hvis patienten har haft en tidligere behandlinger, der har ikke været meget vellykket, en knoglemarv aspirat og biopsi kan bekræfte diagnosen af LGL leukæmi og sørg for, at der ikke har været en udvikling til en anden sygdom (for eksempel: myelodysplastisk syndrom, aplastisk anæmi, pure red cell aplasi).

mit neutrofiltal er variabelt (både til og fra behandling), og det gør mig nervøs. Hvorfor svinger tallene?,

det vigtigste mål med behandling af LGL-leukæmi er at øge det absolutte neutrofiltal (ANC) til et niveau, hvor patienten er beskyttet mod livstruende infektioner. Dette niveau er en ANC større end 500 (>500). Så hvis en patient på behandling har en ANC, der vedvarende >500, så virker medicinen. Det er naturligt at have udsving i ANC; dette sker også hos personer uden LGL-leukæmi. Derudover tager LGL-leukæmipatienter en meget lav dosis methotre .at, så det virker langsomt., Derfor tager det lang tid for ANC at stige. Hvis en LGL-leukæmi-patient tolererer medicinen godt, fortsætter vi methotre .at i mindst 4 måneder. I intervallet på 4 måneder forventer vi, at ANC vil være >500 (dette ville være tilfældet, hvis methotre .at fungerer). Vi er ikke bekymrede for så meget om ANC-niveauerne før 4-månedsperioden er op. Hvis vi bestemmer, at methotre .atet fungerer godt efter 4 måneder, anbefaler vi at tage det på ubestemt tid., Hos nogle patienter ser vi endnu bedre respons, hvor normale blodcelletællinger opnås ved 1 til 2 års behandling.

vægten her er, at den største fordel ved methotre .at er at holde ANC> 500. En god respons kræver ikke, at alle blodlegemer bliver helt normale.

er der en bestemt diæt, jeg skal følge efter min LGL-leukæmi-diagnose?

det er sikreste for dig at tale med din sundhedsudbyder, så du kan lære, hvad den bedste diæt kan være for din situation.,

  • generelt er det at spise en velafbalanceret kost en god måde at sikre, at du får passende ernæring.
  • begræns om muligt at spise forarbejdede fødevarer, der muligvis ikke giver så meget ernæring som en hel mad. For eksempel forberede dine egne måltider eller snacks fra fuldkorn og friske frugter, grøntsager og kød.
  • hvis du beslutter dig for at spise økologisk mad, skal du kigge efter mærket “USDA Organic”. Dette betyder, at produktet opfyldte en streng organisk standard fastsat af det amerikanske landbrugsministerium.,
  • hvis din sundhedsudbyder har diagnosticeret dig med cøliaki eller sagt, at du har glutenfølsomhed, er det bedst at undgå fødevarer med gluten. Hvis du ikke har disse forhold, kan eliminering af gluten i din kost muligvis forbedre dit helbred. I dette tilfælde kan den samlede ernæringsmæssige kvalitet af en fødevare være vigtigere at overveje, end om den indeholder gluten eller ej.
  • hvis du er laktoseintolerant eller har fået besked fra din læge om at eliminere/reducere mælkeforbruget, er det bedst at undgå mejeriprodukter., Ellers kan eliminering af mejeri fra din kost muligvis forbedre dit helbred.
  • hvis din læge har sagt, at du kan forbruge alkohol, skal du gøre det moderat og ansvarligt.

vil tage vitamintilskud hjælpe med mine LGL leukæmi symptomer?

det er altid bedst at tale med din sundhedsudbyder om dine særlige tillægsbehov.

  • Hvis din udbyder har kontrolleret vitamin niveauer i dit blod, og du har dokumenterede fejl og mangler (som B-eller D-vitaminmangel), kan du bede din læge om at tage et supplement., Din udbyder kan fortælle dig, hvor meget du skal tage for at få dine niveauer op til det normale interval. Du vil sandsynligvis have opfølgende blodprøver for at sikre, at suppleringsdosis er passende.
  • et dagligt multivitamin kan give en række vitaminer og mineraler. Der er mange forskellige typer af multivitaminer, så du måske ønsker at spørge din læge om, hvilken en er bedst for dig.
  • det er vigtigt at huske på, at kosttilskud ikke gennemgås af Food and Drug Administration (FDA), så de sundhedsmæssige fordele på supplementflaskerne er ikke verificeret.,

er der en bestemt øvelse, der er mest gavnlig for mennesker med LGL-leukæmi?

Du bør tale med din læge, før du starter nogen form for træningsprogram.

  • det er vigtigt, at selvom der er mange typer øvelser til rådighed, er alle forskellige, og du skal muligvis prøve et par ting, før du finder en aktivitet, som du føler forbedrer dit generelle helbred.
  • moderat gang i 30 minutter flere gange om ugen kan hjælpe dig med at lindre stress, samtidig med at du får en træning. svømning er en anden god mulighed for at få motion., Dette kan også være gavnligt, hvis du har gigt, fordi der er ringe indflydelse på dine led, mens dine muskler får en god træning.
  • nogle mennesker finder yoga er stress-lindrende og bygger styrke. Du kan se, om din lokale gym har en nybegynder yoga klasse til at hjælpe dig i gang.
  • mere anstrengende typer øvelser omfatter løb, vægtløftning eller andre sportsgrene. Hvis du aldrig har gjort disse, kan du rådføre dig med en træner efter godkendelse fra din læge.

er det sikkert for en LGL-leukæmipatient at få Shingri? – vaccination?,

Ja, Det er sikkert at få shingri. – vaccinationen, hvis du har LGL-leukæmi, fordi det ikke er en levende virusvaccine. Shingrix iwas for nylig er blevet godkendt af FDA til forebyggelse af helvedesild (herpes zoster) i mennesker, der er 50 år eller ældre, og som tidligere har haft skoldkopper.